ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆಯೇ? ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇವೆಯೇ?

ನಿಮ್ಮ ಪುಟ್ಟ ಮಗು ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ದೊಡ್ಡದಾಗಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದೆಯೇ? ಅಥವಾ ನಿದ್ದೆ ಮಾಡುವಾಗ ಉಸಿರಾಡಲು ತೊಂದರೆಯಾಗುವುದನ್ನು ನೀವು ಗಮನಿಸಿದ್ದೀರಾ? ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಇವು ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯ ಲಕ್ಷಣಗಳಾಗಿರಬಹುದು. ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚು ವಿವರವಾಗಿ ಮಾತನಾಡೋಣ, ಏಕೆಂದರೆ ಇಂತಹ ವಿಷಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತರಾಗಿರುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂದರೇನು?

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಅಪರೂಪದ, ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಅಂತಃಸ್ರಾವಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆ, ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ನರಮಂಡಲ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹ ತೂಕವನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು . ಅವರು ನಿದ್ದೆ ಮಾಡುವಾಗ ಮತ್ತು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಎಚ್ಚರವಾಗಿರುವಾಗ ಉಸಿರಾಟದ ಮಾದರಿಗಳು, ನಡವಳಿಕೆ ಮತ್ತು ಭಾವನಾತ್ಮಕ ನಿಯಂತ್ರಣದಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು.

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಹೊಸ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದನ್ನು ಮೊದಲು ಗುರುತಿಸಿ ವಿವರಿಸಿದ್ದು 1965 ರಲ್ಲಿ. ಯೋಚಿಸಿದರೆ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ 200 ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಪ್ರಕರಣಗಳು ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ವರದಿಯಾಗಿವೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಇದು ಎಷ್ಟು ಅಪರೂಪ ಎಂದು ನೀವು ಊಹಿಸಬಹುದು. ನಿಖರವಾದ ಕಾರಣವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಮತ್ತು ಶಾಶ್ವತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಜ್ಞರು ಇನ್ನೂ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಸಂಶೋಧಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಪ್ರಸ್ತುತ, ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಯಾವುದೇ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಪರೀಕ್ಷೆ ಅಥವಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ, ವೈದ್ಯರು ಪ್ರತಿ ಮಗುವಿಗೆ ಅವರ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಪ್ರತ್ಯೇಕವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ.

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿರುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಮೊದಲೇ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತಾರೆ. 9 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲೇ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದಾದರೂ, ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಕ್ಕಳು 2 ರಿಂದ 4 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ನಡುವೆ ತಮ್ಮ ಮೊದಲ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಈ ರೋಗದ ನಾಲ್ಕು ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಮೊದಲ ಅಕ್ಷರಗಳಿಂದ 'ರೋಹದ್' ಎಂಬ ಹೆಸರು ಬಂದಿದೆ. ಅವು ಯಾವುವು ಎಂದು ನೋಡೋಣ:

• (RO) ಕ್ಷಿಪ್ರ-ಆರಂಭಿಕ ಬೊಜ್ಜು: ಇದು ಮಗುವಿನ ಹಸಿವು ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ನಾಟಕೀಯವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತದೆ, ಇದು ಕಡಿಮೆ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ 20-30 ಪೌಂಡ್‌ಗಳಷ್ಟು (9-13 ಕಿಲೋಗ್ರಾಂಗಳು) ಗಮನಾರ್ಹ ತೂಕ ಹೆಚ್ಚಳಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ, ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಮೂರರಿಂದ ಹನ್ನೆರಡು ತಿಂಗಳ ನಡುವೆ. ಇದು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಬೊಜ್ಜಿನ ಮೊದಲ ಚಿಹ್ನೆಯಾಗಿದೆ. ಯೋಚಿಸಿ, ಇದು ಕೇವಲ ತೂಕ ಹೆಚ್ಚಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ಇದು ತುಂಬಾ ತ್ವರಿತ, ಗಮನಾರ್ಹ ಬದಲಾವಣೆಯಾಗಿದೆ.

• (H) ಹೈಪೋಥಾಲಾಮಿಕ್ ಅನಿಯಂತ್ರಣ: ಹೈಪೋಥಾಲಮಸ್ ನಿಮ್ಮ ಮೆದುಳಿನ ಒಂದು ಭಾಗವಾಗಿದ್ದು ಅದು ಪಿಟ್ಯುಟರಿ ಗ್ರಂಥಿಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ದೇಹದ ಬೆಳವಣಿಗೆ, ತೂಕ, ಹಸಿವು, ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆ, ಭಾವನೆಗಳು ಮತ್ತು ನಡವಳಿಕೆಯಂತಹ ಅನೇಕ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಸಹ ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಅದರ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಣೆಯಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಸಮಸ್ಯೆ ಇದ್ದರೆ, ಮಗುಬೊಜ್ಜು, ಎತ್ತರ ಕಡಿಮೆ, ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳು, ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಕುಂಠಿತ, ಮೂತ್ರ ವಿಸರ್ಜನೆ ಹೆಚ್ಚಾಗುವುದು ಅಥವಾ ಕಡಿಮೆಯಾಗುವುದು ಮತ್ತು ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಗೆ ಮುಂಚಿತವಾಗಿ ಅಥವಾ ವಿಳಂಬವಾಗುವುದು ಮುಂತಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬರಬಹುದು. ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ಹೈಪೋಥೈರಾಯ್ಡಿಸಮ್ ಮತ್ತು ಮಧುಮೇಹದಂತಹ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳು ಸಹ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.

• (H) ಹೈಪೋವೆಂಟಿಲೇಷನ್: ROHHAD ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳು ತಮ್ಮ ಉಸಿರಾಟವನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಇದರರ್ಥ ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಆಮ್ಲಜನಕದ ಮಟ್ಟ ಕಡಿಮೆಯಾದಾಗ ಅಥವಾ ಇಂಗಾಲದ ಡೈಆಕ್ಸೈಡ್ ಮಟ್ಟ ಹೆಚ್ಚಾದಾಗ, ದೇಹವು ಆಳವಾಗಿ ಅಥವಾ ವೇಗವಾಗಿ ಉಸಿರಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ತುಂಬಾ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಇದು ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ಶೀತದಂತಹ ಸಣ್ಣ ಉಸಿರಾಟದ ಸೋಂಕಿನ ನಂತರ ಅಥವಾ ಅರಿವಳಿಕೆ ನಂತರ.

• (AD) ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ಅನಿಯಂತ್ರಣ: ನಮ್ಮ ದೇಹದ ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ನರಮಂಡಲ (ANS) ಉಸಿರಾಟ, ಜೀರ್ಣಕ್ರಿಯೆ, ಹೃದಯ ಬಡಿತ ಮತ್ತು ದೇಹದ ಉಷ್ಣತೆಯಂತಹ ನಾವು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲಾಗದ ಮೂಲಭೂತ ಕಾರ್ಯಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಈ ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ನರಮಂಡಲಕ್ಕೆ ಹಾನಿಯಾದ ಮಕ್ಕಳು ಅಸಹಜವಾಗಿ ನಿಧಾನವಾದ ಹೃದಯ ಬಡಿತ (ಬ್ರಾಡಿಕಾರ್ಡಿಯಾ), ಕಡಿಮೆ ದೇಹದ ಉಷ್ಣತೆ ಮತ್ತು ಕಡಿಮೆಯಾದ ನೋವು ಗ್ರಹಿಕೆ ಮುಂತಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು. ಊಹಿಸಿ, ಕಡಿಮೆ ನೋವು ಅನುಭವಿಸುವುದು ಎಂದರೆ ಗಂಭೀರ ಅಪಘಾತದಲ್ಲಿಯೂ ಸಹ ಮಗುವಿಗೆ ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುವುದಿಲ್ಲ.

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಕಾರಣಗಳೇನು?

ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ವೈದ್ಯರು ROHHAD ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ನಿರ್ಣಾಯಕ ಕಾರಣವನ್ನು ಇನ್ನೂ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಗಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅದನ್ನು ವಿವರಿಸಬಹುದಾದ ಮೂರು ಪ್ರಮುಖ ಸಿದ್ಧಾಂತಗಳನ್ನು ಪ್ರಸ್ತುತ ಸಂಶೋಧಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

1. ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್: ಅನೇಕ ಸಂಶೋಧಕರು ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಒಂದು ಜೆನೆಟಿಕ್ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಂಬುತ್ತಾರೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಿಖರವಾದ ಜೀನ್ ಇನ್ನೂ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ. ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಎಲ್ಲವೂ ಜೀನ್‌ಗಳಿಂದ ನಿಯಂತ್ರಿಸಲ್ಪಡುತ್ತದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅದರಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಬದಲಾವಣೆಯು ಅದರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು.

2. ಎಪಿಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್: ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಕೆಲವು ಕಾರ್ಯಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಜೀನ್‌ಗಳನ್ನು ಅಗತ್ಯವಿದ್ದಾಗ ಆನ್ ಮಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಅಗತ್ಯವಿಲ್ಲದಿದ್ದಾಗ ಆಫ್ ಮಾಡಬಹುದು ಎಂದು ಕೆಲವು ಸಂಶೋಧಕರು ನಂಬುತ್ತಾರೆ. ಇದನ್ನು ಎಪಿಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಕಲ್ಪನೆಯು ಒಂದೇ ರೀತಿಯ ಅವಳಿಗಳ ಮೇಲೆ ನಡೆಸಿದ ಅಧ್ಯಯನವನ್ನು ಆಧರಿಸಿದೆ. ಅದರಲ್ಲಿ, ಒಂದು ಮಗು ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿತು, ಆದರೆ ಇನ್ನೊಂದು ಮಗುವು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಜೀನ್‌ಗಳು ಮಾತ್ರವಲ್ಲ, ಆ ಜೀನ್‌ಗಳು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವ ವಿಧಾನದಲ್ಲಿನ ವ್ಯತ್ಯಾಸಗಳು ಸಹ ಇದರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು ಎಂದು ಭಾವಿಸಬಹುದು.

3. ಆಟೋಇಮ್ಯೂನಿಟಿ: ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಕೂಡ ಆಟೋಇಮ್ಯೂನ್ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ಕೆಲವು ಸಂಶೋಧನೆಗಳು ಸೂಚಿಸುತ್ತವೆ.ದೇಹದ ಸ್ವಂತ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ತನ್ನದೇ ಆದ ಜೀವಕೋಶಗಳ ಮೇಲೆ ದಾಳಿ ಮಾಡುವ ಆಟೋಇಮ್ಯೂನ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನಡುವೆ ಸಂಬಂಧವಿದೆ. ಒಂದು ಅಧ್ಯಯನದಲ್ಲಿ, ROHHAD ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಹೊಂದಿರುವ ಇಬ್ಬರು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ಬೆನ್ನುಹುರಿಯನ್ನು ಸುತ್ತುವರೆದಿರುವ ಸೆರೆಬ್ರೊಸ್ಪೈನಲ್ ದ್ರವ (CSF) ದಲ್ಲಿ ಇಮ್ಯುನೊಗ್ಲಾಬ್ಯುಲಿನ್‌ಗಳು ಎಂಬ ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳು ಇರುವುದು ಕಂಡುಬಂದಿದೆ. ಈ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಂಡು, ಸಂಶೋಧಕರು ಕೇಂದ್ರ ನರಮಂಡಲ (CNS) , ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ಬೆನ್ನುಹುರಿಯಲ್ಲಿ ಉರಿಯೂತವಿದೆ ಎಂದು ತೀರ್ಮಾನಿಸಿದರು. ಇದರರ್ಥ ದೇಹದ ಸ್ವಂತ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ತಪ್ಪಾಗಿ ಮೆದುಳಿನ ಮೇಲೆ ದಾಳಿ ಮಾಡುತ್ತಿದೆ.

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ತೊಡಕುಗಳು ಯಾವುವು?

ನಾವು ಮೊದಲೇ ಚರ್ಚಿಸಿದ ಮುಖ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಜೊತೆಗೆ, ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳು ಇತರ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು , ಅಂದರೆ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಇವುಗಳ ಬಗ್ಗೆಯೂ ತಿಳಿದಿರುವುದು ಮುಖ್ಯ:

• ಮಾನಸಿಕ ಮತ್ತು ನಡವಳಿಕೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು: ಈ ಮಕ್ಕಳು ಚಡಪಡಿಕೆ, ಆಕ್ರಮಣಶೀಲತೆ, ಹೈಪರ್ಆಕ್ಟಿವಿಟಿ, ನಿರಂತರ ಆಯಾಸ, ಆತಂಕ, ಖಿನ್ನತೆ ಮತ್ತು ಬೌದ್ಧಿಕ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯದಂತಹ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು. ಇದು ಮಗುವಿನ ದೈನಂದಿನ ಜೀವನ ಹಾಗೂ ಕುಟುಂಬದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು.

• ನರಮಂಡಲದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು: ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳು ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳು, ಅಸಹಜ ಕಣ್ಣಿನ ಚಲನೆಗಳು (ನಿಸ್ಟಾಗ್ಮಸ್), ನಿದ್ರಾ ಉಸಿರುಕಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಥವಾ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಂತಹ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು.

• ಚಯಾಪಚಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು: ಈ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುವ ಚಯಾಪಚಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳೆಂದರೆ ಮಧುಮೇಹ ಮೆಲ್ಲಿಟಸ್, ಇನ್ಸುಲಿನ್ ಪ್ರತಿರೋಧ, ದುರ್ಬಲಗೊಂಡ ಗ್ಲೂಕೋಸ್ ಅಸಹಿಷ್ಣುತೆ ಮತ್ತು ಸ್ಟೀಟೋಟಿಕ್ (ಕೊಬ್ಬಿನ) ಯಕೃತ್ತಿನ ಕಾಯಿಲೆ. ಇವು ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ಆರೋಗ್ಯ ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಬೀರುವ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಾಗಿವೆ.

• ನರ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು: ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಶೇ. 40 ರಿಂದ ಶೇ. 56 ರಷ್ಟು ಮಕ್ಕಳು ನರಗಳ ಗೆಡ್ಡೆಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ ಗ್ಯಾಂಗ್ಲಿಯೋನ್ಯೂರೋಮಾ ಎಂಬ ಒಂದು ರೀತಿಯ ಗೆಡ್ಡೆ. ಈ ಗೆಡ್ಡೆಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನವು ಹಾನಿಕರವಲ್ಲ , ಆದರೆ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಅವು ಮಾರಕವೂ ಆಗಿರಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ವೈದ್ಯರು ಯಾವಾಗಲೂ ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಗಾ ಇಡುತ್ತಾರೆ.

• ಹೃದಯ ಸ್ತಂಭನ: ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಅಪಾಯಕಾರಿ ತೊಡಕು. ಇದು ಉಸಿರಾಟ ಮತ್ತು ಹೃದಯ ಚಟುವಟಿಕೆಯ ಹಠಾತ್ ನಿಲುಗಡೆಯಾಗಿದೆ. ಇದು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ.

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಹೇಗೆ? (ರೋಗನಿರ್ಣಯ)

ಪ್ರಸ್ತುತ, ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಹೀಗೆ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಖಚಿತವಾಗಿ ದೃಢೀಕರಿಸುವ ಒಂದೇ ಪರೀಕ್ಷೆ ಇಲ್ಲ. ಬದಲಾಗಿ, ಮಗುವಿನ ವಿಶಿಷ್ಟ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಸಂಯೋಜನೆಯ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಮಾಡಲು ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಜ್ಞರ ತಂಡವು ಒಟ್ಟಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದು ಪತ್ತೇದಾರಿ, ಪುರಾವೆಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿ ತೀರ್ಮಾನಕ್ಕೆ ಬಂದಂತೆ.

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲು, ಮಗುವು ಈ ಕೆಳಗಿನ ಮಾನದಂಡಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸಬೇಕು:

• ನಿದ್ರೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಹಠಾತ್ ಬೊಜ್ಜು ಮತ್ತು ಹೈಪೋವೆಂಟಿಲೇಷನ್ ಎರಡೂ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇರಬೇಕು.
• ಹೈಪೋಥಾಲಾಮಿಕ್ ಅಪಸಾಮಾನ್ಯ ಕ್ರಿಯೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು (ಉದಾ., ತ್ವರಿತ ತೂಕ ಹೆಚ್ಚಾಗುವುದು, ಹೈಪೋಥೈರಾಯ್ಡಿಸಮ್ ಅಥವಾ ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳು - ಆರಂಭಿಕ ಅಥವಾ ತಡವಾಗಿ) ಇರಬೇಕು.
• `PHOX2B` ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ರೂಪಾಂತರ (ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರ) ಇಲ್ಲ ಎಂದು ದೃಢಪಡಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ. ಇದನ್ನು `CCHS (ಕಾನ್ಜೆನಿಟಲ್ ಸೆಂಟ್ರಲ್ ಹೈಪೋವೆಂಟಿಲೇಷನ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್) ನಿಂದ ಪ್ರತ್ಯೇಕಿಸಲು ಇದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ, ಇದು ROHHAD ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಹೋಲುವ ಕೆಲವು ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಮತ್ತೊಂದು ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ (ಉದಾ., ನಿದ್ದೆ ಮಾಡುವಾಗ ಉಸಿರಾಟ ಕಡಿಮೆಯಾಗುವುದು).
• ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಜೀವನದ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ ಕಾಣಿಸದಿರಬಹುದು. ಅವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನಂತರ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತವೆ.

ROHHAD ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ತಪ್ಪಾಗಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ನೀವು ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಅನುಭವಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡದಿಂದ ಸರಿಯಾದ ಸಲಹೆ ಪಡೆಯುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ? (ಚಿಕಿತ್ಸೆ)

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಮಗುವಿನಿಂದ ಮಗುವಿಗೆ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಬದಲಾಗುತ್ತದೆ. ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಪ್ರತಿ ಮಗುವಿಗೆ ಒಂದೇ ರೀತಿಯ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ನೀಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಒಂದು ವಿಷಯ ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ. ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಗು ನಿದ್ರಿಸುವಾಗ ಉಸಿರಾಟದ ಅಸಹಜತೆಗಳನ್ನು ತೋರಿಸಿದರೆ, ಅವರು ಉಸಿರಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು `CPAP` ಅಥವಾ `BiPAP` ಎಂಬ ಯಂತ್ರವನ್ನು ಬಳಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ, ಉಸಿರಾಟದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಅವರು `ವೆಂಟಿಲೇಟರ್` ಅನ್ನು ಬಳಸಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಇದು ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ವಿಧಾನವಾಗಿದೆ.

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವಾಗ, ವಿವಿಧ ಕ್ಷೇತ್ರಗಳ ಮಕ್ಕಳ ವೈದ್ಯರ ಸಹಾಯದ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ:

• ಶ್ವಾಸಕೋಶಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು
• ನರವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು
• ಅಂತಃಸ್ರಾವಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು (ಅಂತಃಸ್ರಾವಕ ಗ್ರಂಥಿಗಳಲ್ಲಿ (ಹಾರ್ಮೋನುಗಳು) ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ವೈದ್ಯರು)
• ಕಿವಿ, ಮೂಗು, ಗಂಟಲು ತಜ್ಞರು (ಕಿವಿ, ಗಂಟಲು ತಜ್ಞ ವೈದ್ಯರು)
• ಹೃದ್ರೋಗ ತಜ್ಞರು
• ನಿದ್ರೆ ತಜ್ಞರು
• ಪೌಷ್ಟಿಕತಜ್ಞರು
• ಗ್ರಂಥಿಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು
• ಮನಶ್ಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು
• ಮನೋವೈದ್ಯರು

ಈ ಎಲ್ಲರ ಒಗ್ಗಟ್ಟಿನ ಮೂಲಕವೇ ನಾವು ಮಗುವಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಶ್ರಮಿಸುತ್ತೇವೆ.

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳ ಭವಿಷ್ಯ ಹೇಗಿರುತ್ತದೆ? (ಔಟ್‌ಲುಕ್)

ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ROHHAD ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮುಖ್ಯ ಗುರಿಯೆಂದರೆ ಪ್ರತಿ ಮಗುವಿಗೆ ವಿಶಿಷ್ಟವಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು.

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಮತ್ತು ಜೀವಿತಾವಧಿ

ROHHAD ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ಅಂದಾಜು ಮಾಡುವುದು ಕಷ್ಟ. ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನೂ ಸಾಕಷ್ಟು ಡೇಟಾ ಇಲ್ಲ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಸಾವಿಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಕಾರಣವೆಂದರೆ ಹೃದಯ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಣೆಯ ಹಠಾತ್ ನಿಲುಗಡೆಯಾದ ಕಾರ್ಡಿಯೋರೆಸ್ಪಿರೇಟರಿ ಅರೆಸ್ಟ್ ಎಂಬ ತೊಡಕು.

ಇದನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದೇ? (ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆ)

ROHHAD ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ತಡೆಯಲು ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಮಾರ್ಗವಿಲ್ಲ - ಕನಿಷ್ಠ ಇನ್ನೂ.

ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಹೊಸ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಇದರ ಕುರಿತಾದ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಇನ್ನೂ ಆರಂಭಿಕ ಹಂತದಲ್ಲಿದೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಆರೋಗ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಯೋಚಿಸಿದಾಗ, ಉತ್ತರಗಳಿಲ್ಲದೆ ಕಳೆದುಹೋಗುವ ಪ್ರತಿ ದಿನವೂ ಶಾಶ್ವತತೆಯಂತೆ ಭಾಸವಾಗಬಹುದು. ನಾವು ಅದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದೇವೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಂದ ಬೆಂಬಲ ಪಡೆಯಲು ಮರೆಯದಿರಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬಹುದಾದ ಮೂಲಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅವರು/ಅವಳು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಈ ಕಥೆಯಿಂದ ನಾವು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ಪ್ರಮುಖ ವಿಷಯಗಳು (ಟೇಕ್-ಹೋಮ್ ಸಂದೇಶ)

ಸರಿ, ಈಗ ನಾವು ಮಾತನಾಡಿದ ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ತಿಳುವಳಿಕೆ ಬಂದಿದೆ. ನೆನಪಿಡಬೇಕಾದ ಕೆಲವು ಪ್ರಮುಖ ವಿಷಯಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಆದರೆ ಗಂಭೀರವಾದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ.
• ಮುಖ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಹಠಾತ್ ತೂಕ ಹೆಚ್ಚಾಗುವುದು, ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ, ಮತ್ತು ಹಾರ್ಮೋನುಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ನರಮಂಡಲದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು.
• ಇದಕ್ಕೆ ಇನ್ನೂ ಯಾವುದೇ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಕಾರಣ ಅಥವಾ ಶಾಶ್ವತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಉದ್ಭವಿಸುವ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಆಧರಿಸಿದೆ.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇವೆ ಎಂದು ನೀವು ಅನುಮಾನಿಸಿದರೆ, ಭಯಪಡಬೇಡಿ, ಆದರೆ ಸಲಹೆಗಾಗಿ ತಕ್ಷಣ ಅರ್ಹ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ.
• ಇದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ನಿಖರವಾದ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಆದರೆ ಬಿಟ್ಟುಕೊಡಬೇಡಿ.
• ವೈದ್ಯರ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಪಾಲಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಮಗುವಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

ನೆನಪಿಡಿ, ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಲ್ಲ. ಇಂತಹ ಸಂದರ್ಭಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸುವಾಗ ವೈದ್ಯರು, ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ ಸಮಾಲೋಚನೆ ಸೇವೆಗಳಿಂದ ಬೆಂಬಲ ಪಡೆಯುವುದು ಮುಖ್ಯ.

` ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ರೋಹದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ಮಕ್ಕಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಹಠಾತ್ ಬೊಜ್ಜು, ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ, ಹೈಪೋಥಾಲಮಸ್, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು