We mama ɔ papa luk pikin we dɛn jɔs bɔn, dɛn kin tink se dɛn go si pikin we gɛt wɛlbɔdi ɛn we kɔmplit. Bɔt imajin, wetin yu go du if yu si pikin in blad kɔmɔt na di skin na dɛn bɛlɛ? Na rili tin we de mek pɔsin in at pwɛl ɛn we de mek pɔsin fred. Dis na wetin wi kin kɔl Bladder Exstrophy na mɛrɛsin. I rili rizinɔs fɔ mek yu fred ɛn wɔri we yu si dis. Bɔt di tin we impɔtant pas ɔl na dat, wan tritmɛnt de we go wok fayn fɔ dis. So lɛ wi tɔk bɔt ɔltin klia wan ɛn simpul wan.
Fɔ tɔk am simpul wan, wetin na Bladder Exstrophy?
Bladder exstrophy na wan sik we nɔ kin apin we pɔsin bɔn wit. nכmal wan, we di pikin de gro na di bכdi, di כgan dεm we de insay di bכdi, inklud di blad, de divεlכp insay di bכdi. כltu, insay dis kכndyushכn, di pikin in blad de divεlכp ausayd di bכdi, we de sho di skin na di lכw bכdi.
Insay dis kayn tin, na dis kin apin:
- di skin εn di pεlvik bon dεm na di lכw bכdi nכ de kכnekt fayn fayn wan.
- fכ dat, yu kin si di blad tru di skin na di bכdi.
- di blad, we nכmal fכ bi lεk balכn, insay dis kes i gεt flat shep.
- Dis kin mek di blad nɔ ebul fɔ ol di urine ɔ fɔ wok nɔmal wan. Yurin de kɔntinyu fɔ lik kɔmɔt.
Aw dis sik kin afɛkt di pikin in bɔdi?
Lɛ wi luk aw di urinary system de wok nɔmal wan. we yu blad fulכp wit urine, wan signal de sεnd frכm di nεv sεstem to di bren we se, "di blad dכn ful naw." afta dat di mכsul dεm na di blad de kכntrakt (kכntrakt), εn di urine de kכmכt tru di urethra.
bכt dis prכsεs nכ de apin pan pikin we gεt Bladder Exstrophy. Bikɔs di pikin in blad de na do, ples nɔ de fɔ mek di urine gɛda. So di urine we di kidni dεm de mek de fכlכ kכmכt dεn wan tru dis opin blad we de na di bכdi.
Di impɔtant tin na dat dis sik nɔ de mek di pikin in layf de pan denja. Afta dɛn dɔn trit dɛn pikin ya fayn fayn wan, dɛn kin liv nɔmal layf.
Difrɛn kayn Bladder Exstrophy de?
Yes, Bladder Exstrophy na wan kכndyushכn we de pan wan grup fכ bכn pikin dεm we dεn kכl Bladder Exstrophy-Epispadias Complex (BEEC). Sɔm pikin dɛn kin gɛt wan pan dɛn sik ya nɔmɔ, ɛn ɔda wan dɛn kin gɛt bɔku pan dɛn sik ya togɛda.
| Di nem fɔ di stetɔs | Simpul ɛksplen |
|---|---|
| Epispadias we dɛn kɔl Epispadias | Dis na we di urethra nɔ de divɛlɔp fayn fayn wan. di opin we di urine de kכmכt nכ de usay i fכ de. |
| Kloakal Ɛkstrofi | Dis na sɔm kayn kɔmpleks ɛn siriɔs kɔndishɔn. insay dis kes, nכto di blad nכmכ, bכt pat pan di kכlon de ausayd di bכdi. I kin afɛkt bak di ɔgan dɛn we de bɔn pikin. |
Yu tink se dis tin we kin apin kin apin?
Nɔ, Bladder Exstrophy na wan sik we nɔ kin apin so ɔltɛm . Na wan pan ɛvri 50,000 pikin dɛn we dɛn jɔs bɔn, i kin afɛkt.
Wetin na di men sayn dɛm?
di men εn we de sho klia wan na di blad we de kכmכt na di bכdi. Apat frɔm dat, yu kin si sɔm ɔda sayn dɛn we de sho se yu gɛt dis sik.
- di bεlε bכtכ n de bכku bכku wan pas aw i nכmal.
- di pubic bon dεm nכ kכnεkt, bכt insted dεn de apat.
- di anכs kin de fכs fכs pas aw i nכmal.
- pan bכy pikin dεm , di tεstikul dεm kin nכ dכn dכn insay di skrotum (tεstikul dεm we nכ dכn dכn).
- Sɔm pikin dɛn kin gɛt hεnia bak , lɛk inguinal hεnia ɔ umbilical hεnia.
Wetin na di tin dɛm wae kin mek dis sik ɛn di tin dɛm wae kin mek pɔrsin gɛt dis sik?
Dɛn nɔ no yet di rayt tin we kin mek pɔsin gɛt dis sik , bɔt dɔktɔ dɛn biliv se wan tin dɛn we de apin na di bɔdi ɛn di tin dɛn we de apin na di say we dɛn de, kin ɛp fɔ du sɔntin. I impɔtant fɔ ɔndastand se nɔr fɔlt nɔr de pan di mama ɛn papa fɔ mek dis sik.
Na sɔm pan de risk factor dɛm wae dɛn dɔn no:
- Famili istri: If wan pan di mama ɛn papa bin gɛt dis sik we i bin smɔl, dɛn pikin kin gɛt lɛk 1 pan ɛvri 70 chans fɔ gɛt dis sik.
- Ras: Dɛn dɔn si se dis sik kin rili kɔmɔn pan wayt pipul dɛn.
- Jɛnda: Bɔy pikin dɛn kin gɛt dis sik lɛk tri tɛm pas gyal pikin dɛn.
- Fεtiliti tritmεnt: sכm stכdi dεm sho se if yu yuz mεtכd dεm lεk Assisted Reproductive Technology (IVF) i kin mek dis risk bכku sכmtεm.
Aw di tritmɛnt ɛn aw fɔ si am tan lɛk?
Bebi we gɛt Bladder Exstrophy go mɔs nid ɔpreshɔn . Dis na di wangren tritmɛnt. dipכnt pan aw di pikin in kכndyushכn siriכs, dεn kin kכrekt di kכndyushכn kכmplit wan wit wan כ mכr כpεrayshכn.
Bɔku tɛm, tu we dɛn de we dɛn kin du ɔpreshɔn:
1. Wan ɔpreshɔn: Sɔntɛnde, dɛn kin lɔk di bɛlɛ ɛn ripɛnt di urethra insay wan ɔpreshɔn we dɛn kin du insay di fɔs mɔnt afta dɛn bɔn di pikin.
2. Tri stej ɔpreshɔn: Dis na di we aw dɛn kin du am mɔ.
- fכs stej (postpartum): insay fכ de dεm we dεn bכn di pikin, dεn kin put di pikin in blad insay di bכdi εn di bכdi kin kכloz. di sem tεm, dεn de du כpεreshכn (`osteotomy`) fכ bring di pεlvik bon dεm, we de fa apat, tכgeda.
- Stej 2 (arawnd 6 mכnt): dis כpεrayshכn (epispadias ripa) de rεkכnstrכkt di rεprכdaktiv כgan dεm εn di urethra.
- Stej 3 (arawnd 4-5 ia): Bay naw di pikin dɔn rich di ej fɔ tren fɔ tɔylɛt. dis כpεrayshכn (`augmentation cystoplasty`) dεn de du fכ mek di blad big fכ hכl di urine.
Afta dɛn dɔn du di ɔpreshɔn, bɔku pikin dɛn kin ebul fɔ rɔn, jomp, ple, ɛn liv nɔmal layf lɛk ɔda pikin dɛn we nɔ gɛt ɛni prɔblɛm.
Sɔm prɔblɛm dɛn we kin apin fɔ lɔng tɛm
Ivin afta dɛn dɔn trit sɔm pikin dɛn, dɛn kin gɛt prɔblɛm wit dɛn blad ɔ kidni.
- Infεkshכn na di kidni (payelonephritis) .
- Kidni ston dɛn
- Di risk fɔ gɛt blad kansa kin bɔku smɔl leta na layf.
- Prɔblɛm dɛn we gɛt fɔ du wit di we aw pɔsin de du mami ɛn dadi biznɛs.
Dɛn kin tek uman dɛn we gɛt dis sik as pipul dɛn we gɛt bɛlɛ we gɛt ay risk , ɛn bɔku tɛm dɛn kin nid fɔ du sizarian sɛkshɔn (C-section) fɔ bɔn di pikin. di man dεm kin nid εp fכ bכn pikin lεk in vitro fεtilayzεshכn (IVF) fכ bכn pikin.
Aw yu de fil as mama ɔ papa
Fɔ no se yu pikin gɛt wan sik we dɛn bɔn wit, na tin we nɔ izi fɔ ɛni mama ɔ papa fɔ dil wit. Yu kin fil fred, wɔri, ɛn fil gilti. Ɔl dɛn filin ya rili nɔmal.
Bɔt mɛmba se dis nɔto yu fɔlt . Ivin dɔktɔ dɛn nɔ kin ebul fɔ tɔk fɔ tru wetin mek Bladder Exstrophy kin apin. Gi yusɛf sɔm tɛm fɔ ɔndastand ɛn ajɔst to dis kɔndishɔn. Di tritmɛnt dɛn kin rili wok. Dis sik nɔ go mek yu pikin nɔ gɛt nɔmal pikin. Dɔktɔ dɛn kin ɔndastand aw yu de fil fayn fayn wan. Dɛn de fɔ sɔpɔt ɛn advays yu ɛvri step na di rod. So nɔ fred fɔ tɔk to yu dɔktɔ bɔt ɔltin.
Mɛsej we dɛn kin kɛr go na os
- Bladder exstrophy na wan sik we nɔ kin apin we pɔsin bɔn wit, nɔto di mama ɛn papa fɔlt.
- na ya, di pikin in blad de na do na di bכdi, εn di urine de lik kכmכt we i nכ de kכntro.
- Di wangren tritmɛnt fɔ dis na ɔpreshɔn, ɛn i kin rili wok fayn.
- Pikin dɛn we gɛt di rayt tritmɛnt kin liv ful, wɛlbɔdi, ɛn gladi layf jɔs lɛk ɔda pikin dɛn.
- I impɔtant fɔ mek yu gɛt tayt padi biznɛs wit yu dɔktɔ ɛn di mɛdikal tim we yu de travul. Nɔ fred fɔ aks kwɛstyɔn ɛn aks fɔ advays.











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