We wi de tɔk to di dɔktɔ we wi gɛt bɛlɛ, sɔntɛnde wi kin mit wɔd dɛn we wi nɔ ɛva yɛri bɔt, ɔ sɔm kayn mɛrɛsin dɛn we nɔ kin apin so ɔltɛm. Na nɔmal tin fɔ fil bɔku fred ɛn wɔri pan dɛn kayn tɛm dɛn de. Tide wi go tɔk bɔt wan pan dɛn kayn sik ya we nɔ kin apin so ɔltɛm ɛn we kin rili siriɔs. Wi kin kɔl dis kɔndishɔn Ectopia Cordis. Nɔ fred we yu yɛri dis. Lɛ wi ɔndastand ɔltin bɔt dis simpul wan, wan bay wan.
Wetin rili na Ɛktopia Kɔdis?
Fɔ tɔk am simpul wan, Ectopia Cordis na we dɛn bɔn pikin wit ɔl ɔ pat pan in at we de na do na in bɔdi. Dis na tin we nɔ kin apin so ɔltɛm. Jɔs tink bɔt dis sik kin apin to et pan wan milyɔn pikin dɛn we dɛn bɔn ɔlsay na di wɔl.
Bikɔs dis na rili siriɔs sik, bɔku pikin dɛn we dɛn bɔn wit Ɛktopia Kɔdis kin day na dɛn bɛlɛ ɔ insay tri dez afta dɛn bɔn dɛn. Bɔt, wan say de we gɛt op fɔ dis stori. Di mɛdikal tim dɛm we gɛt skilful mɛdikal tim dɛm we gɛt dɔktɔ dɛm, nɔs dɛm, fisiotɛrapist dɛm ɛn ɔda spɛshal pipul dɛm dɔn ebul fɔ kip sɔm pikin dɛm we dɛn bɔn wit dis sik layf fɔ sɔm wiks, ɛn sɔntɛnde ivin fɔ lɔng lɔng tɛm.
Wetin na di rizin fɔ dis?
Fɔ tɔk tru, masta sabi pipul dɛn stil nɔ fɛn wan patikyula rizin fɔ dis, bɔt dɛn gɛt sɔm aidia dɛn.
- divεlכpmεnt prכblεm dεm: Wan tiori na dat as di pikin de gro na di bεlε , di bכdi chenj dεm de apin we de ambɔg di pikin in nכmal growth. fכ egzampl, fayv bכnd dεm de fכm insay di sak we fulכp wit wata (amniotic sac) we de rawnd di pikin, we kin mek di pikin nכ gro.
- di prכblεm fכ divεlכpmεnt na di chεst: כda tiori na se di pikin in chεst nכ de divεlכp fayn. Dis kin mek di at nɔ de muf go na in rayt ples insay di chɛst. Dis kin mek yu gɛt Ectopia Cordis ɛn ɔda at prɔblɛm dɛn.
- Asosieshɔn wit ɔda dizayd dɛm: Dɛn kin si ɛktopia kɔdis bɔku tɛm wit ɔda bɔn difrɛns dɛm we kin apin na di midlayn na di bɔdi. fכ egzampl, i kin kכnεkt wit difεkt dεm na di stεnכm, pεrikardium, εn bכdi wכl. i kin bi bak wit di kromozom kכndishכn dεm lεk Trisomy 18 εn Turner syndrome.
- di jεnεtik kכz dεm : wan tiori we dεn jכs du na dat sכm pikin dεm nכ gεt wan spεsifi k jin we dεn kכl ``(BMP2)''. Dis jin impɔtant fɔ mek di at ɛn di frɔnt pat na di chɛst go bifo fayn fayn wan. So dɛn biliv se if i nɔ de, dat kin bi wan rizin.
Wetin na di sayn dɛm wae dɛn kin no?
Di men ɛn klia sayn fɔ Ectopia Cordis na dat di at de na do na di bɔdi. כltu, dεn pikin ya kin gεt כda midlayn dεfekt dεm bak along di midlayn na di bכdi (di layn fr כm di ed dכn).
| Ɔda prɔblɛm dɛn we dɛn kin si | Wan simpul ɛksplen |
|---|---|
| Kranial cleft we dɔn klin | Fɔ gɛt cleft ɔ split insay di shep fɔ di fes. |
| Klɛft lip/palate | Fɔ gɛt cleft na di ɔp lip ɔ di palata. |
| di lכng dεm nכ fulכp divεlכp | di pikin in lכng dεm nכ dכn divεlכp to di rayt sayz. |
| Skɔliosis we de mek pɔsin gɛt sik | Fɔ gɛt kɔva ɔ skɔliosis na di spayna. |
| Wan ol na di Gret Wɔl | wan ol we nכ nכmal na di dayafragm, we na di mכsul we de separet di chεst εn di bεlε. |
Aw dɔktɔ dɛn kin no bɔt dis?
Bɔku tɛm, if yu pikin gɛt Ɛktopia Kɔdis, dɛn kin no am we dɛn de du ɔltrasɔund skan ɔltɛm we i gɛt bɛlɛ. yu kin no am as ali as di fכs trimεst we di bεlε de. Yu kin nid fɔ gɛt ɔda rawnd fɔ ɔltra saund skan fɔ kɔnfirm di diagnosis. Di rizɔlt fɔ dɛn tɛst ya rili impɔtant fɔ mek yu disayd wetin fɔ du nɛks.
If yu disayd fɔ kɔntinyu fɔ gɛt bɛlɛ, yu dɔktɔ go wach yu pikin gud gud wan. Dis kin inklud MRI ( magnɛtik rɛsɔnans imej).)` ɛn `(Echocardiography)` tɛst dɛn go yuz. Echocardiography na spɛshal tɛst we dɛn kin yuz sawnd wev fɔ tek ditayli pikchɔ dɛn bɔt di at.
Dɔktɔ dɛn kin klas dis sik bak akɔdin to usay di at de.
| Di ples we di at de | Minin | Bɔku |
|---|---|---|
| Tɔraks we dɛn kɔl Thoracic | nia di rib dεm εn di stεnכm na di chεst, oba di bεlε. | Na lɛk 64% |
| Thoracoabdominal na di bɔdi | na di lכw pat pan di chεst, tכwεd di bεlε. | Na lɛk 18% |
| Na di bɛlɛ | Na di say we di bɛlɛ de. | Na lɛk 15% |
| Di sεvikal | hεvi na di nεk εria, tכwεd di spayna. | Na lɛk 3% . |
Fɔ gɛt diagnosis fɔ Ectopia Cordis na tin we kin rili strɛs fɔ ɛni famili. I rili impɔtant fɔ mek yu gɛt trɛnk na yu maynd pan tɛm lɛk dis.
Wetin na di tritmɛnt dɛm fɔ dis?
We yu de tɔk bɔt di tritmɛnt opshɔn dɛm , di fɔs tin fɔ tink bɔt na di sef fɔ di pikin. fכ dat, di onli we fכ bכn di pikin na bay sizarian sekshכn (C-section). Dat na di bɛst we fɔ mek di pikin kɔmɔt na do ɛn nɔ pwɛl di at na do.
Afta yu bɔn, yu pikin kin nid ɛkstra ɛp fɔ blo. Fɔ du dis, dɔktɔ dɛn go put wan plastic tiub we kin chenj insay yu pikin in winda fɔ mek shɔ se di briz de kɔmɔt. Dɛn kin injɛkt spɛshal wata bak tru di tiub we de kɔt di lɔng dɛn fɔ ɛp dɛn fɔ tek ɔksijɛn bɛtɛ.
Di men gol fɔ trit Ectopia Cordis na fɔ ɔpreshɔn fɔ lɔk di say we opin na di chɛst, put di at bak insay di chɛst, ɛn mek ɛni ɔda at pwɛl. Bɔku tɛm, dɛn nɔ kin du dɛn ɔpreshɔn ya wan tɛm. Dɛn kin du dɛn difrɛn difrɛn stej dɛn.
Di fɔs ɛn big prɔblɛm na fɔ fit di at insay wan chɛst we smɔl pas aw i kin bi. Afta di dɔktɔ du dat, i kin put di bɔdi bak (sternum). Insay kes dɛm lɛk dis, fɔ transplant at nɔ kin bi opshɔn.
Wetin na "Kɔmfɔt Keya"?
Sɔntɛnde, ɔpreshɔn kin tu risky ɛn di chans fɔ sakrifays kin rili smɔl. If na so i bi, yu dɔktɔ go tɔk to yu bɔt wan opshɔn we dɛn kɔl "Kɔmfɔt Keya."
Di aim na fɔ mek di pikin nɔ fil pen ɛn sɔfa ɛn alaw am fɔ liv di res ɔf dɛn layf wit kɔmfɔt ɛn pis. Dis na spɛshal we fɔ kia fɔ di pikin ɛn in famili kɔmfɔt insay dis tranga tɛm, pas fɔ trit ɛn mɛn dɛn.
Mɛsej we dɛn kin kɛr go na os
- Ectopia Cordis na wan sik we nɔ kin apin so ɔltɛm ɛn we kin rili bad we pikin in at kin de na do na di bɔdi.
- Pan ɔl we dɛn nɔ dɔn no yet di rayt tin we kin mek dis apin, dɛn biliv se prɔblɛm dɛn we kin apin we di pikin de gro na di mama in bɛlɛ ɛn di tin dɛn we kin mek i gɛt jɛnɛtiks kin mek dis apin.
- Bɔku tɛm dɛn kin no di sik we uman gɛt bɛlɛ tru ɔltra saund skan.
- Pan ɔl we dɛn kin du ɔpreshɔn dɛn we rili kɔmpleks we gɛt bɔku stɛp dɛn as tritmɛnt, nɔto ɔl pikin dɛn kin ebul fɔ ɔpreshɔn.
- We pɔsin gɛt dis sik lɛk dis, i nɔ kin izi fɔ mek famili gɛt prɔblɛm. So, i impɔtant fɔ tɔk bɔt ɔl di opshɔn dɛm, inklud ɔpreshɔn ɛn "Kɔmfɔt Keya," wit yu dɔktɔ opin wan ɛn mek di bɛst disizhɔn fɔ yu pikin ɛn famili.
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