Sɔntɛnde, smɔl chenj dɛn na wi jin kin mek wi gɛt big big prɔblɛm wit wi wɛlbɔdi. hATTR amyloidosis na wan pan dɛn kayn tin ya we nɔ kin apin so ɔltɛm, bɔt we rili siriɔs. Insay dis, wan prɔtin we wi liva de mek nɔ kin gɛda di rayt we ɛn i kin pwɛl di nerv dɛn. Dis kin kam wit bɔrku prɔblɛm lɛk wae yu nɔr kin ebul fɔ waka, yu kin fil pen, ɛn yu nɔr kin fil fayn. Bɔt naw, nyu tritmɛnt de fɔ dis. Tide, lɛ wi tɔk bɔt dis nyu drɔg we dɛn kɔl Wainua.
Aw di mɛrɛsin Wainua de wok?
Fɔ ɔndastand dis, lɛ wi fɔs tek wan simpul luk pan hATTR sik. Wi bɔdi gɛt wan prɔtin we dɛn kɔl transtayrɛtin (TTR). Na wi liva de mek dis. biכs fכ sכm chenj na di TTR jin insay pכsin we gεt hATTR sik, dis protin de fold kכrekt, kכlכm togeda, εn de dכpכsit insay di bכdi lεk kכlכm we dεn kכl ‘amyloid’. I tan lɛk se yu de kɔd milk. dis amyloid kכlכm dεm de mכst dεposit insay di nεv sεstem. Dɔn di nɛf dɛn kin pwɛl ɛn dɛn nɔ kin wok fayn.
Naw lɛ wi luk wetin di Wainua vaysin de du. di dכg Wainua de tכk bכt di jin we de mek di fכlt TTR protin. Fɔ tɔk am simpul wan, i de ‘saylens’ di jin we de gi di rɔng instrɔkshɔn.
dis de ridyus di abnכmal TTR protin we di liva de prodyuz. dis in tכn de ridyus di diposishכn fכ amyloid insay di nεv dεm, we de εp fכ kכntrכl di prכgreshכn fכ di nεv dεm we de pwεl.
Dis na injεkshכn we dεn kin injεkt כnda di skin εvri mכnt. Wetin spɛshal na dat i kam insay ‘ɔto-injɛkta’ we dɛn mek fɔ di pɔsin ɔ di pɔsin we de kia fɔ dɛn fɔ yuz na os.
Aw a go no if dis tritmɛnt fayn fɔ mi?
Yu dɔktɔ go disayd if Wainua fayn fɔ yu. Dis tritmɛnt kin fayn fɔ dɛn pipul ya:
- h If yu na big pɔsin we dɛn dɔn kɔnfyus se yu gɛt ATTR Amyloidosis .
- If di sik dɔn mek di nerv dɛn pwɛl .
Yu dɔktɔ go tink bɔt sɔm tin dɛn bifo i disayd dis.
- Famili histri : Chek fɔ si if ɛnibɔdi na yu famili dɔn gɛt dis sik.
- Chɛk fɔ Simptom: Dɛn go chɛk yu sayn dɛn gud gud wan.
- Jεnεtik tεst: dεn de du bכdi tεst fכ kכnfכm di TTR jin mכtεshכn.
- Imej tɛst dɛn: MRI skantεst dεm lεk dis kin chεk bak fכ amyloid dεposit dεm na di nεv dεm εn כda כgan dεm.
Aw dɛn dɔn tɛst di sakrifays we di Wainua mɛrɛsin dɔn mek?
Bifo dɛn pul ɛni nyu mɛrɛsin na di makit, dɛn kin du bɔku risach fɔ no if i fayn, i sef, ɛn i go wok. Di Wainua drɔg dɔn du klinik trial bak we dɛn kɔl NEURO-TTTransform.
Dis risach bin men wan luk pan:
1. Aw di Wainua dכg de chenj di TTR protin lεvεl na di bכdi?
2. Aw dis go afɛkt di simptom dɛm we gɛt fɔ du wit di nerve damej na hATTR pasɛnt dɛm?
Dɛn bin de yuz spɛshal we dɛn fɔ mɛzhɔ dɛn tin ya.
- Nyuropathy Impairment Score (NIS): Dis na spɛshal skɔring sistɛm. I de mɛzhɔ di mɔsul dɛn trɛnk, di riflɛs, ɛn di sɛns we pɔsin de fil. Di mɔ di mak smɔl, na di mɔ di nerv dɛn go bɛtɛ.
- Kwaliti fɔ Layf (QOL-DN): Dis de sho aw di pɔsin taya, aw i ebul fɔ du tin dɛn we i de du ɛvride, ɛn aw i de tink. Na ya bak, di mak we smɔl de sho se pɔsin gɛt bɛtɛ kwaliti fɔ liv.
Dɛn bin kɔnfyus di sakrifays we Wainua gɛt bay we dɛn kɔmpia di rizɔlt fɔ dis stɔdi wit di rizɔlt fɔ di pasɛnt dɛn we bin de na ɔda stɔdi we dɛn gi wan plesibo we nɔ gɛt ɛni mɛrɛsin.
| Aw dɛn bin pik di wan dɛn we tek pat pan di risach | |
|---|---|
| Krayteria fɔ Inklushɔn | Di Krayteria we dɛn fɔ nɔ fɔ tek pat pan di wok |
| - Ej 18-82 ia - Pipul dεm we gεt stej 1 (we de waka we dεn nכ de εp) כ stej 2 (we de waka wit εp) we dεn nεv dεm dεm we dεn dכn pwεl bikoz fכ hATTR - di wan dεm we gεt kכnfכm mכtεshכn na di TTR jin | - Pipul wae gɛt ɔda kayn Amyloidosis - Pipul wae gɛt nerve damej bikɔs ɔf ɔda tin dɛm lɛk dayabitis - Di wan dɛn we dɔn gɛt ɔ we de kam fɔ gɛt liva transplant - Pipul dεm we de gεt sכm כda tritmεnt dεm fכ hATTR |
Wetin na di men tin dɛn we dɛn bin du we dɛn du di risach?
Di tin dɛn we dɛn bin du fɔ di stɔdi bin rili ɛnkɔrej wi. Di wan dɛn we bin gɛt Wainua tritmɛnt fɔ 66 wiks bin gɛt bɛtɛ rizɔlt pas di wan dɛn we bin gɛt plasɛbo.
- di lεvεl dεm fכ di harmful TTR protin na dεn blכd bin dכn dכn bכku bכku wan.
- Nyurolכjik simptom dεm (NIS skכ) bin sכmtεm kכntrכl.
- Dɔn bak, i bin klia se dɛn kwaliti fɔ liv bin dɔn bɛtɛ.
Wetin na di sayd ɛfɛkt dɛm we Wainua gɛt ɛn aw fɔ mɛn dɛn?
Lɛk ɛni mɛrɛsin, Wainua kin mek sɔm smɔl smɔl sayd ɛfɛkt dɛn. Di wan dɛn we kɔmɔn pas ɔl na:
| Sayd ɛfɛkt we pɔsin kin gɛt | Aw fɔ manej |
|---|---|
| Di vaytamɛn A lɛvɛl we de go dɔŋ | Tek di vaytamɛn A sɔpɔt jɔs lɛk aw yu dɔktɔ tɛl yu. Nɔ ɛva tek pas wetin yu dɔktɔ tɛl yu fɔ tek. If yu notis ɛni chenj na yu yay, lɛk we yu nɔ de si fayn na nɛt ɔ yu yay dray, tɛl yu dɔktɔ wantɛm wantɛm. |
| Fɔ vɔmit | Drink bɔku wata ɛn wata. Nɔ it tin dɛn we gɛt ɔyl ɛn we ebi. It smɔl smɔl. If di vɔmit nɔ stɔp afta sɔm dez, fɔ tru, tɔk to yu dɔktɔ. |
Dis na di men sayd ɛfɛkt dɛm. Apat frɔm dat, tɔk to yu dɔktɔ bɔt ɛni sayn we de mɔna yu.
Aw yu go no if di tritmɛnt dɔn wok fayn?
Yu dɔktɔ go de wach yu wɛlbɔdi ɔltɛm. Dis go inklud blɔd tɛst fɔ chɛk yu TTR lɛvɛl. Dɛn go chɛk bak fɔ si aw yu nyurolɔjik simptom dɛn de bɛtɛ. As tɛm de go, yu kin bigin fɔ notis se yu mɔsul dɛn de trɛnk, yu ebul fɔ du wok dɛn ɛvride, ɛn aw yu de fil.
Di tin we impɔtant pas ɔl na, nɔ stɔp di vaysin fɔ ɛni rizin ɔ chenj di vaysin schedule we yu nɔ gɛt di dɔktɔ in advays.
Ɛni prɔblɛm de wit ɔda mɛrɛsin ɔ it dɛn?
Akɔdin to di risach we dɛn de du naw, dɛn nɔ si ɛni bad bad tin we de apin bitwin Wainua ɛn ɔda mɛrɛsin ɔ it dɛn. Bɔt, nyu tin dɛn kin kɔmɔt na do tumara bambay.
So, bifo yu bigin dis tritmɛnt ɛn we yu de du am, gi yu dɔktɔ wan kɔmplit diskripshɔn bɔt ɔl di ɔda mɛrɛsin dɛn, vaytamɛn dɛn, sɔpɔtmɛnt dɛn, ɛn Ayurveda prɔdak dɛn we yu de yuz. Dis rili impɔtant fɔ mek yu sef.
Mɛsej we dɛn kin kɛr go na os
- Wainua na wan nyu, mɔnt vaksin tritmɛnt we dɛn dɔn gri fɔ di rare jenɛtik kɔndishɔn hATTR Amyloidosis.
- dis de mek di bכdi nכ de mek wan abnכmal protin we de pwεl di nεv dεm.
- Dis kin ɛp fɔ kɔntrol di nerve damej we di sik kin mek ɛn impruv di kwaliti fɔ layf fɔ di sikman dɛn.
- Bikɔs we di vaytamɛn A lɛvɛl go dɔŋ na big sayd ɛfɛkt, i impɔtant fɔ tek di vaytamɛn A sɔpɔtmɛnt we yu dɔktɔ tɛl yu lɛk aw dɛn tɛl yu.
- Ɔltɛm tɔk to yu dɔktɔ bifo yu bigin ɔ stɔp ɛni tritmɛnt, ɛn if ɛni sayd ɛfɛkt apin.
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