Ez fêm dikim ku gava bijîşkê we ji we re dibêje ku zarokê we nexweşiya distrofiya masûlkeyan a Duchenne (DMD) heye, divê çiqas giran û tirsnak be. Ev nexweşiyeke genetîkî ye ku bi giranî bandorê li kuran dike û hêdî hêdî masûlkeyên wan qels dike. Nîşaneyên nexweşiyê bi gelemperî di zarokatiya zû de xuya dibin. Hîn dermanek tevahî ji bo DMD tune. Lê xem nekin. Zanista bijîşkî roj bi roj pêş dikeve. Bi vê pêşketinê re, hêviyek nû ev dermanê nû yê bi navê Duvyzat e. Werin em bi hêsanî li ser biaxivin.
Duvyzat çi ye? Çawa kar dike?
Bi kurtasî, ji bo ku masûlkeyên me xurt bimînin, hewceyê lênêrînek berdewam in. Masûlkeyên di laşê me de wekî dîwarekî ji kerpîçan bifikirin. Ji bo ku ev dîwar xurt û bi hev ve girêdayî bimîne, pêdivî bi qatek baş a çîmentoyê heye. Bi heman awayî, ji bo ku şaneyên masûlkeyên me xurt bimînin, proteînek taybetî ya bi navê dîstrofîn , ku mîna çîmentoyê ye, girîng e.
Distrofiya masûlkeyî ya Duchenne (DMD) rewşek genetîkî ye ku dema laş proteîna dîstrofînê bi têra xwe hilnaberîne, an jî bi têra xwe hilnaberîne, an jî bi têra xwe hilnaberîne çêdibe. Dema ku ev 'zeliqok' winda dibe, dîwarê masûlkeyan qels dibe, hildiweşe û nayê tamîrkirin. Ji ber vê yekê masûlke bi demê re qels dibin.
Ji bilî vê pirsgirêkê, zarokên bi DMD xwedî enzîmên zêde çalak in ku jê re hîston deasetilaz (HDAC) tê gotin. Ev dibe sedema iltîhaba kronîk di masûlkeyan de. Ev yek tamîrkirina masûlkeyan bêtir kêm dike, û masûlke bi rûn û tevna birînê ve têne guheztin.
Heta niha, bijîşkan ji bo dermankirina DMD steroîd, terapiya fîzîkî û amûrên alîkar ên wekî kursiyên bi teker bi kar anîne. Lê Duvyzat yekem dermanê ne-steroîd e. Ew bi kontrolkirina enzîma HDAC ya zêde çalak dixebite. Ev iltîhaba di masûlkeyan de kêm dike û dihêle ku ew hilweşin. Ev tê vê wateyê ku leza ku masûlke pê lawaz dibin hêdî dibe.
Divê ez vê dermanê çawa bikar bînim?
Duvyzat dermanekî şile ye ku bi devkî tê girtin. Divê ew rojê du caran, sibeh û êvarê, bi xwarinê re were girtin.
- Pir girîng e ku derman her roj di heman demê de were girtin.
- Berî ku hûn şûşeya dermanê bikar bînin, divê hûn wê bi kêmî ve 30 saniyeyan baş bihejînin .
- Derman bi karanîna şîrînga taybetî ya ku bi wê re tê bipîve.
- Ya herî girîng: Vê dermanê bi avê an jî bi şilekek din re tevlihev nekin.
Dibe ku bijîşkê we vê dermanê bi tena serê xwe bide, an jî ew dikare wê bi steroîdan re bide. Ev yek dê li gorî rewşa zarok were biryardan.
Taybetmendiyên vê dermanê çawa hatine lêkolîn kirin?
Di lêkolîneke mezin de ji bo lêkolîna bandor û ewlehiya vê dermanê, kurên bi DMD li du koman hatin dabeşkirin.
1. Koma yekem: Dermanê Duvyzat dane wan.
2. Koma 2: Tiştek dan wan ku dişibiya derman, lê tê de ti hêmanek çalak tune bû. Di bijîşkiyê de, em vê yekê wekî 'plasebo' bi nav dikin.
Ev ji bo pîvandina bandora rastîn a derman tê kirin, ka ew çiqas ji hebûna wê tenê cuda ye. Hemû beşdarên vê lêkolînê kur bûn. Temenê wan ê navînî 9 salî bû.
| Mercên sereke yên ji bo tevlêbûna lêkolînê | |
|---|---|
| Îmtîhan | Pêwistî |
| Hilkişîna çar-pilendeyî | Zarok ji bo ku bi leztirîn awayî çar gavan hilkişe dem tê destnîşankirin. Divê ev ji 8 saniyan kêmtir bidome. |
| Demê rabûnê | Dema ku ji bo rabûna ji razanê bêyî alîkarî hewce dike tê pîvandin. Divê ev di navbera 3 û 10 saniyan de bidome. |
Piştî dayîna van dermanan bo 72 hefteyan, guhertinên di şiyanên zarokan de hatin pîvandin. Ji bo vê yekê çend testên din hatin bikar anîn.
- Pûana Nirxandina Ambulatorî ya Stêrka Bakur (NSAA): Rêbazek ji bo pîvandina şiyana kesekî bi DMD re ji bo pêkanîna çalakiyên rojane.
- Testa meşa şeş-deqeyî: Dibîne ku hûn di 6 deqeyan de çiqas dûr dikarin bimeşin.
- Testên MRI: Guhertinên di depoyên rûnê di masûlkeyên devera ranan de dipîve.
Encamên lêkolînê çi bûn?
Encam bi rastî jî dilxweşker in. DMD rewşek e ku nîşan bi demê re xerabtir dibin. Tiştê ku di vê lêkolînê de eşkere bû ev bû ku rêjeya xirabûnê li zarokên ku Duvyzat girtin ji zarokên ku derman (plasebo) negirtin pir hêdîtir bû .
Ev tê vê wateyê ku her çend ev derman nikaribe nexweşiyê bi tevahî derman bike jî, ew dikare rêjeya qelsiya masûlkeyan hêdî bike û alîkariya zarok bike ku şiyana xwe ya kar ji bo demek dirêjtir biparêze.
- Hêz û tevgerîn: Dema ku ji bo hilkişîna çar qatan ji derenceyan piştî hefteya 72an di zarokên ku Duvyzat girtin de tenê 1.25 saniye zêde bû. Lê di zarokên ku derman negirtin de nêzîkî 3 saniye dirêjtir bû. Ev tê vê wateyê ku Duvyzat kêmbûna şiyana wan a hilkişîna derenceyan bi qasî %40 hêdî kir.
- Xalên NSAA: Di dawiya lêkolînê de, kêmbûna xalên NSAA li zarokên ku Duvyzat girtin ji yên ku derman negirtin pir kêmtir bû. Ev jî nîşan dide ku rêjeya kêmbûna hêza masûlkeyan kêm bûye.
Ev encam dikarin ji bo zarokê we cûda bibin, ji ber vê yekê divê hûn berî ku biryar bidin, feyde û xetereyên vê dermanê bi bijîşkê xwe re nîqaş bikin.
Bandorên alî û çawa meriv wan birêve dibe?
Mîna her dermanekî, Duvyzat jî dikare bandorên alî hebin. Girîng e ku meriv ji vê yekê haydar be.
| Bandora alî | Tiştê ku divê hûn bikin |
|---|---|
| Bandorên alî yên hevpar: - Îshal - Dilxelandin/vereşîn - Made êş - Agir | Eger hûn yek ji van nîşanan bibînin , tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin . Gelek av û şilekan vexwin. Heke pêwîst be, dibe ku bijîşkê we derman an guhertina parêzê pêşniyar bike. |
| Bandorên alî yên berbiçav: - Kêmkirina trombosîtên xwînê (trombosîtopenî) - Zêdebûna rêjeya rûnê xwînê (hîpertriglîserîdemî) | Doktor dê pir caran ji bo şopandina van testên xwînê bike. Ger hûn bi hêsanî şîn dibin, ger pozê we xwîn dibe, ger rawestandina xwînrijandinê ji we re zehmet be,Tavilê ji bijîşk re bêje. |
Ev ne tenê nîşan in. Ger hûn nîşanên din ên neasayî bibînin, li ser wan bi bijîşkê xwe re bipeyivin.
Ma dibe ku bi dermanên din re pirsgirêk hebin?
Belê, Duvyzat dikare bi hin dermanên din re têkilîyê çêbike. Ji ber vê yekê, girîng e ku hûn ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku zarokê we digire, di nav de dermanên bi reçete, dermanên bê reçete (OTC), vîtamîn û hilberên giyayî, agahdar bikin.
Bi taybetî, heke hûn dermanên jêrîn digirin, ji bijîşkê xwe re bêjin:
- Hin dermanên kêmkirina kolesterolê (mînak, atorvastatin, simvastatin)
- Dermanên diyabetê yên wekî metformin
- Dermanên ku bandorê li rîtma dil dikin (mînak amiodarone)
- Hin antîbiyotîk (mînak azithromycin, ciprofloxacin)
- Hin dermanan ji bo nexweşiya derûnî
- Hin dermanên ji bo alerjiyê
Ev lîste ne temam e, ji ber vê yekê çêtir e ku hûn her tiştê ku zarokê we digire ji bijîşkê xwe re bêjin.
Peyama Birinê Malê
- Duvyzat dermanekî nû yê ne-steroîdî ye ku rêjeya qelsiya masûlkeyan a ji ber Dîstrofiya Masûlkeyî ya Duchenne (DMD) çêdibe hêdî dike.
- Ev nexweşî bi tevahî derman nake, lê ew ê pir alîkar be ku kalîteya jiyana zarokan baştir bike.
- Dema ku hûn derman bikar tînin, tam rêwerzên bijîşkê xwe bişopînin. Ger hûn bandorên neyînî bibînin, tavilê bijîşkê xwe agahdar bikin.
- Ji bîr nekin ku hûn hemî dermanên din ên ku zarokê we digire ji bijîşk re bêjin.
- Tu di vê rêwîtiyê de ne bi tenê yî. Doktorê te, fîzyoterapîstê te û malbata te hemî li vir in ku alîkariya te bikin. Netirse.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike