Ma dem hatiye ku hûn dermanê (Elosulfase alfa) bidin zarokê xwe? Werin em li ser (Mucopolysaccharidosis type IVA - Morquio A sendroma) biaxivin!

Dibe ku we li ser vê dermanê bi navê `(Elosulfase alfa)` bihîstibe piştî ku bijîşk ji we re got ku zarokê we nexweşiyeke kêmdîtî bi navê `(Mucopolysaccharidosis type IVA)` an `(Morquio A sendroma)` heye. Di demek weha de, normal e ku gelek tişt werin bîra we û gelek pirs derkevin holê. Ji ber vê yekê, îro em ê li ser vê dermanê, vê rewşê bi awayekî ku hûn dikarin fêm bikin hinekî berfirehtir biaxivin, başe?

Ev derman çi ye? Werin em li ser `(Elosulfase alfa)` fêr bibin?

Bi kurtasî, `(Elosulfase alfa)` terapiyeke şûna enzîman e . Dibe ku hûn meraq bikin, "` Enzîm` çi ye?" Bi vî awayî bifikirin: laşê me mîna kargeheke mezin e. Di vê kargehê de karkerên piçûk hene da ku her beşek ji pêvajoyê bi rêkûpêk û bi rêkûpêk bixebite. Enzîm ev in. Ev enzîm ji bo gelek pêvajoyên kîmyayî yên girîng ên ku di laşê me de diqewimin girîng in.

Niha, di rewşa `(Mucopolysaccharidosis type IVA)` an `(Morquio A sendroma)` de, tiştê ku diqewime ev e ku enzîmek taybetî ku laşê me hewce dike an kêm e an jî bi rêkûpêk naxebite. Dema ku ev enzîm kêm be, hin madeyên di laş de dest bi kombûnê dikin li şûna ku bi rêkûpêk hilweşin. Ev yek dibe sedema pirsgirêkên cûrbecûr di hestiyan, kirkirag, çavan û pergala nefesê de.

Ji ber vê yekê, ev dermanê bi navê `(Elosulfase alfa)` ji bo dabînkirina enzîma wenda ji derve tê bikar anîn. Ev mîna kirêkirina kesekî din e ji bo şûna karkerê wenda di kargehekê de. Ev nikare nexweşiyê bi tevahî derman bike. Lêbelê, ew dikare bibe alîkar ku nîşanan kontrol bike û jiyanê hinekî hêsantir bike. Piraniya caran, hûn ê vê dermanê di bin navê bazirganî `(Vimizim)` de bibînin.

Tiştên ku divê hûn ji bijîşk re bêjin çi ne?

Berî ku hûn dest bi vê dermanê bikin, pir girîng e ku hûn her tiştê ku hûn hewce ne ku di derbarê tenduristiya xwe û ya pitika xwe de bizanibin ji tîmê lênêrîna tenduristiya xwe (ango bijîşk, hemşîre ) re bêjin. Bi taybetî van tiştan ji wan re bêjin:

• Heger niha te ta an jî ti enfeksiyonek hebe.
• Eger apneya xewê hebe, hin kes di dema xewê de demekê bêhna xwe radiwestînin û dû re dîsa dest bi bêhna xwe dikin. Ev rewşek e.
• Eger berê reaksiyoneke alerjîk li hember dermanê `(Elosulfase alfa)`, li hember dermanek din, li hember cureyekî xwarinê, carinan li hember boyaxkeran, li hember parêzkeran û hwd. çêbûbe. Ji me re bêjin, her çend tiştek piçûk be jî.
• Heke hûn ducanî ne an jî hewl didin ku ducanî bibin.
• Eger hûn dayikek şîrdanê ne.

Ev agahî ji bo bijîşk an hemşîreyê pir bikêr e ku berî destpêkirina dermankirinê biryaran bidin.

Hûn çawa vê dermanê bikar tînin?

Ev derman `(Elosulfase alfa)` wekî `înfuzyon`ek di damarê de tê dayîn. Ango, ew wekî çareseriyek şor tê dayîn, derman hêdî hêdî di laş de tê kişandin. Ev ne tiştek e ku li malê were kirin. Ev dermankirin li nexweşxane an klînîkê, di bin çavdêriya pisporek bijîşkî yê perwerdekirî (bijîşk an hemşîre) de tê kirin.

Bi bijîşkê xwe yê zarokan re bipeyivin ka ev derman çawa tê dayîn. Di hin rewşên bijarte de, ev derman dikare ji zarokên 5 salî jî re were dayîn, lê divê hin tedbîr werin girtin.

Girîng: Ger kesek difikire ku wan pir zêde ji vê dermanê (doza zêde) girtiye, divê ew tavilê bi odeya acîl an navenda kontrolkirina jehrê ya herî nêzîk re têkilî daynin.

Tiştekî din jî, ev derman tenê ji bo we hatiye nivîsandin. Ji ber tu sedemekê wê bi kesekî din re parve nekin. Rewşa her kesî cuda ye, ji ber vê yekê divê tenê kesê ku ew nivîsandiye wê bikar bîne.

Eger hûn dozek dermanê ji bîr bikin, divê hûn çi bikin?

Pir girîng e ku hûn dermanên xwe di wextê xwe de û di roja randevûya xwe de bistînin, ji ber ku ev dermankirinek demdirêj e. Ger hûn nekarin randevûya xwe ya diyarkirî bicîh bînin, tavilê telefonî bijîşk an pisporê tenduristiyê yê xwe bikin û wan agahdar bikin. Ew ê ji we re bibêjin ka hûn ê çi bikin.

Ma dibe ku bi dermanên din re pirsgirêk hebin?

Lêkolînên berfireh li ser ka ev derman (Elosulfase alfa) çawa bi dermanên din re têkilî datîne, nehatine kirin. Ev tê vê wateyê ku ew dikare bi dermanên din ên ku hûn digirin re têkilî datîne.

Ji ber vê yekê, lîsteyek ji hemû dermanên ku hûn bikar tînin çêbikin (bi reçete, bê reçete, giyayî, vîtamîn, pêvekên xwarinê, û hwd.) û bidin bijîşkê xwe. Her wiha, heke hûn cixare dikişînin, alkolê vedixwin, an jî dermanên din ên neqanûnî bikar tînin, ji bijîşkê xwe re bêjin. Hin tişt dikarin bi vê dermanê re têkilî daynin, ango ew dikarin bandorê li hev bikin.

Dema ku hûn vê dermanê bikar tînin divê hûn li ser çi baldar bin?

Dema ku ev derman tê dayîn, hin kes reaksiyonên alerjîk ên giran çêdikin.Ev dikare çêbibe. Ev tiştek e ku divê meriv li ber çavan bigire. Ji bo kêmkirina vê xetereyê, dibe ku ji we were xwestin ku hûn berî dayîna derman dermanên din (wek antîhîstamîn) bigirin. Girîng e ku hûn derman tam wekî ku bijîşkê we ji we re dibêje bigirin.

Di tevahiya dema ku ev derman ji we re tê dayîn, rewşa we dê ji hêla pisporên tenduristiyê ve pir bi baldarî were şopandin. Ji ber vê yekê tiştek tune ku hûn pê xemgîn bibin. Ew ê lênêrîna we bikin.

Çi bandorên alî dikarin çêbibin?

Mîna her dermanekî, `(Elosulfase alfa)` dikare bibe sedema hin bandorên alî. Lêbelê, ne her kes wan dibîne. Hin ji wan giran in, hinên din jî ne pirsgirêkek mezin in.

Bandorên alî yên ku divê hûn tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin

Heke hûn yek ji nîşanên jêrîn bibînin, divê hûn di zûtirîn dem de ji bijîşk an pisporê tenduristiya xwe re bêjin:

• Nîşanên alerjiyê: pizrikên çerm, urtik, xurîn, an werimîna rû, lêv, an ziman.
• Zehmetiyên nefesgirtinê: Hîskirina ku hûn di nefesgirtinê de zehmetiyê dikişînin, hestkirina ku hûn bêhna xwe dikişînin.
• Êş an tengbûna singê: Hesteke tengbûnê di singê de, êşeke ku ji hundirê singê tê.
• Kuxik: Heke kuxikeke we ya neasayî hebe.
• Tansiyona nizm: Dibe ku hûn serê xwe gêj bikin û çavên we şîn bibin.

Heke tiştekî wisa bibînî, dereng nemîne, başe?

Bandorên alî yên ku bi gelemperî ne cidî ne, lê divê heke ew berdewam bikin ji bijîşk re werin ragihandin

Ev tişt bi gelemperî ew qas cidî nînin, lê heke ew berdewam bikin û we aciz bikin, baş e ku hûn ji bijîşkê xwe re bêjin:

• Sarbûn: Dema ku derman tê dayîn an jî di demek kurt de piştî dayînê hûn dikarin lerz an lerizînê hîs bikin .
• Ta: Laş dibe ku germ û tayê bigire.
• Sersınıf (`hisaradaya`): Mîna sersınıfeke asayî.
• Dilxelandin, vereşîn: Dibe ku hûn hîs bikin ku zikê we dizivire an jî dibe ku hûn hîs bikin ku hûn ê vereşînin.
• Êşa zik: Nerehetiyek an êşek sivik di zik de.
• Westiyayî: Dibe ku hûn xwe westiyayî û bêcan hîs bikin.

Girîng: Ev lîste hemû bandorên alî yên gengaz nagire nav xwe. Ger hûn tiştekî din ê neasayî bibînin, bi bijîşkê xwe re li ser vê yekê bipeyivin.

Tu derman li ku dihêlî?

Ev ne tiştek e ku divê hûn li ser xemgîn bibin. Ji ber ku ev dermanê bi navê `(Elosulfase alfa)` li nexweşxane an klînîkê tê dayîn, ne hewce ye ku hûn wê bibin malê û bihêlin. Ji ber vê yekê li ser xemgîn nebin.

Di dawiyê de, tiştên herî girîng ên ku divê werin bîranîn (Peyama Birinê Malê)

Başe, ji tiştên ku me li ser axivî, ez difikirim ku we têgihîştinek baş a dermanê `(Elosulfase alfa)` girtiye. Ji bîr mekin, `(Mucopolysaccharidosis type IVA)` rewşek tevlihev e, û dermankirina ku jê re tê dayîn jî taybet e.

• Ev derman nexweşiyê derman nake, lê dibe alîkar ku nîşanan kontrol bike û jiyanê hinekî hêsantir bike.
• Berî ku hûn dest bi dermankirinê bikin, ji bîr nekin ku hûn rewşa tenduristiya xwe bi tevahî ji bijîşkê xwe re ragihînin .
• Ev derman li nexweşxaneyê, wekî înfuzyonê tê dayîn.
• Ji bandorên alî haydar bin, nemaze heke hûn nîşanên alerjiyê bibînin, û tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin.
• Heger pirs an gumanên we hebin, ji bijîşk an hemşîreyê bipirsin. Ew li wir in ku alîkariya we bikin.

Jiyana bi vê nexweşiyê re dikare dijwar be. Lê bi şîreta bijîşkî ya rast, piştgirî û evîna rast, ev rêwîtî dikare were kirin. Ji bîr mekin, hûn ne bi tenê ne.

` elosulfase alfa, vimizim, mukopolisakaridoza tîpa IVA, MPS IVA, sendroma Morquio A, guhertina enzîmê, înfuzyon, bandorên alî`