Gelo we di malbata xwe de, bi taybetî di zarokekî biçûk de, behsa rewşek bihîstiye ku masûlkeyên stûnê hêdî hêdî qels dibin? Di warê bijîşkî de, em vê yekê wekî Atrofiya Masûlkeyên Stûnê (SMA) bi nav dikin. Bi zimanê Sinhala, ew dejenerasyona masûlkeyên bi stûnê ve girêdayî ye. Ev nexweşiyeke genetîkî ye ku ji nifşekî bo nifşekî din tê veguhestin. Ji ber vê yekê ev qelsiya masûlkeyan ne tenê dikare bandorê li karên ku em bi gelemperî her roj dikin bike, wek mînak serê xwe rast bigirin, bê alîkarî rûnin, meş, xwarinê daqurtînin, lê di heman demê de nefesgirtinê jî. Ji ber vê yekê, dermanek devkî ya nû ku wekî dermankirinek ji bo vê nexweşiya SMA tê dayîn jê re Evrysdi (risdiplam) tê gotin. Îro, em ê li ser vê dermanê, çawaniya karanîna wê, feydeyên wê çi ne, û bandorên alî yên ku divê hûn bizanibin biaxivin.
Pêşgotinek kurt li ser nexweşiya SMA û guhertoyên wê
Berî ku em li ser dermanê Evrysdi biaxivin, em hinekî li ser SMA fam bikin. Nexweşî li gorî temenê ku nîşan dest pê dikin xuya bibin, li çend celebên sereke tê dabeş kirin.
- SMA ya Destpêka Zarokan (Tîpa 1): Ev cureya herî giran e. Nîşane bi gelemperî di pitikbûnê de, berî temenê 6 mehan, xuya dibin.
- SMA-ya Destpêka Dereng (Tîpa 2 û 3): Di vê celebê de, nîşanan di zaroktî an xortaniyê de dest pê dikin.
- SMA ya Destpêka Mezinan (Tîpa 4): Di vê rewşê de, nîşan tenê piştî mezinbûnê xuya dibin.
Dermanê Evrysdi ji bo dermankirina van hemû cureyan tê bikaranîn. Ew her wiha ji kesên ku bi rêya testa genetîkî SMA lê hatiye teşhîskirin lê hîn nîşanên nexweşiyê (berî-nîşanan) nîşan nedane re tê dayîn.
Dermanê Evrysdi çawa tê bikaranîn?
Ev beşek pir girîng e, ji ber ku karanîna rast a dermanan rasterast bandorê li ser encamê dike.
Hûn ê vê dermanê ji dermanxaneyek taybet, bi şiklê şilek bistînin. Ger şûşeyek dişibihe tozê ji we re were, wê tevlihev nekin û nexwin. Ger ev yek çêbibe, tavilê bi cihê ku derman lê hatiye dayîn an jî bi bijîşkê xwe re têkilî daynin.
Meriv çawa derman amade dike
Doktorê we dê tam ji we re bêje ka hûn çiqas bigirin û çawa bipîvin û amade bikin. Divê şûşeya derman bi qapaxek, adaptorek şûşeyê û çend şîrîngên ji nû ve bikarhatî re were. Ger yek ji van tiştan winda be an jî şikestî be, berî ku hûn derman bikar bînin bi doktorê xwe re bipeyivin.
- Girîng e ku derman her roj di heman demê de were vexwarin.
- Dema herî baş ji bo bikaranîna derman piştî xwarinê ye . Ger ew pitik be,Piştî ku te şîrdanê temam kir, bidinê.
- Tu carî vê dermanê bi formulê an jî bi cureyekî din ê şîr, wek şîrê çêlekan, tevlihev nekin.
- Piştî vexwarina derman, hinekî av vexwin da ku hûn pê ewle bin ku ew bi tevahî hatiye daqurtandin.
- Hin kes ev derman bi rêya lûleya xwarinê didin. Di wê rewşê de, dibe ku hûn hewce bikin ku piştî dayîna derman lûleyê bi avê bişon.
Ya herî girîng: Ji bo pîvandina dozê şîrînga taybet a ku ji we re hatiye dayîn bikar bînin. Ger ew winda bibe an jî şikestî be, berî ku hûn yekî nû bistînin, ji bijîşkê xwe bipirsin. Şîrînga bikarhatî dikare were şuştin, paqijkirin û roja din were bikar anîn.
Tiştên ku dema karanîna dermanan divê werin hesibandin
Piştî kişandina doza derman nav şîrîngê, divê hûn di nav 5 xulekan de wê vexwin. Ger hûn nekarin di wê demê de wê vexwin, dozê bavêjin û dozeke nû amade bikin.
Her wiha, nehêlin ku ev derman bikeve ser çerm an çavên we. Ger bikeve ser çermê we, bi sabûn û avê baş bişon. Ger bikeve çavên we, çavên xwe bi ava paqij baş bişon. Ji ber çi sedemekê du şûşeyên derman ji bo yek dozê tevlihev nekin.
Serkeftina vê dermanê çawa hate ceribandin?
Berî ku her dermanek derkeve bazarê, gelek lêkolînên klînîkî têne kirin da ku were dîtin ka ew çiqas bi bandor û ewle ye. Dermanê Evrysdi jî çend ceribandinên weha derbas kiriye. Werin em bi awayekî hêsan lê binêrin.
| Cureyê ceribandinê | Kesên ku beşdarî testê bûn | Encamên sereke yên hatine dîtin |
|---|---|---|
| SMA ya destpêka zarokan | 58 pitik, nêzîkî 6 mehî, bi SMA Tîpa 1. | Piştî 12 mehan ji bikaranîna derman, nêzîkî sêyeka wan bê alîkarî karîn 5 saniyeyan rûnin. Piştî 24 mehan, nêzîkî %60 karîn bi vî rengî rûnin. |
| SMA ya destpêka dereng | 180 zarok û mezinên di navbera 2-25 salî de bi SMA tîpa 2 an 3. (Hin kesan Evrysdi, hinan jî plasebo dane wan.) | Fonksiyona motorê li kesên ku Evrysdi girtin baştir bû, lê li kesên ku placebo girtin kêm bû. |
| Kesên ku nîşanên nexweşiyê li wan nehatine nîşandan (Berî nîşaneyan) | 26 pitikên di bin 6 hefteyan de ku bi rêya testa genetîkî bi SMA hatine teşhîskirin, lê ti nîşane nebûn. | Di dawiya 12 mehan de, %96 bê alîkarî dikarîn 5 saniyeyan rûnin. %81 jî dikarîn 30 saniyeyan rûnin. |
Ji bîr meke, ev encamên lêkolînê ne. Encamên ku hûn an zarokê/a we dê bistînin dibe ku cûda bin. Ev li gorî rewşa laşî ya her kesî diguhere.
Bandorên alî yên Evrysdi çi ne?
Wekî her dermanekî, Evrysdi jî dikare hin bandorên alî yên sivik çêbike. Yên herî gelemperî ev in:
- Agir
- Navçûyin
- Pizrik an xurîna çerm
Ev bandorên alî yên herî gelemperî ne, lê bandorên alî yên din jî hene.
Ger bandorên alî çêbibin divê çi bikin?
Di rewşên wekî tayê de, hûn dikarin bi bijîşkê xwe re bipeyivin û dozeke guncaw a parasetamol bistînin.
Eger zikê we sist be, ya herî girîng ew e ku hûn pêşî li kêmbûna avê bigirin.
- Gelek şilek bidin wan ku vexwin.
- Ger pitik be, pir caran şîrê dayikê bide.
- Pir baş e ku meriv vexwarinek mîna Jeevani (çareseriya devkî ya rehîdratkirinê) bide zarokên biçûk.
- Gelek av vexwin.
Ya herî girîng ew e ku hûn tavilê bijîşkê xwe ji her nîşanek ku we aciz dike an jî neasayî xuya dike agahdar bikin. Tenê xwe derman nekin.
Gelo Evrysdi di dema ducaniyê û şîrdanê de ewle ye?
Ev mijarek pir girîng e.
- Eger hûn ducanî ne, plan dikin ku ducanî bibin, an jî şîr didin pitikê xwe, berî ku hûn dest bi Evrysdi bikin, ji bijîşkê xwe re bêjin.
- Raya niha ew e ku dermanê Evrysdi dibe ku ji bo pitikê di zikê dayikê de zirardar be.
- Ji ber vê yekê, berî ku hûn dest bi karanîna vê dermanê bikin, divê hûn ceribandinek ducaniyê bikin da ku hûn piştrast bin ku hûn ducanî nînin.
- Divê hûn dema karanîna hebê û herî kêm mehek piştî rawestandina wê rêbazek kontrolkirina jidayikbûnê ya pir bi bandor bikar bînin.
Hûn dikarin her pirs an fikarên xwe di derbarê vê mijarê de bi bijîşkê/a xwe re nîqaş bikin.
Peyama Birinê Malê
- Atrofiya Masûlkeya Spinal (SMA) nexweşiyeke genetîkî ye ku dibe sedema qelsiya masûlkeyan. Evrysdi dermanekî şile yê devkî ye ji bo vê rewşê.
- Divê hûn derman tam wekî ku bijîşkê we ji we re dibêje bixwin, her roj di heman demê de, bi tercîhî piştî xwarinê.
- Derman bi berhemên şîr re tevlihev nekin. Piştî vexwarina dermanê hinek av vexwin.
- Dibe ku bandorên alî yên wekî ta, êşa zik û pizrikên çerm çêbibin. Ji her nîşanek acizker re ji bijîşkê xwe re bêjin.
- Heke hûn ducanî ne, hewl didin ku ducanî bibin, an jî şîr didin, pê ewle bin ku hûn vê dermanê bi bijîşkê xwe re nîqaş bikin.
- Li ser her pirs an fikarên xwe bi bijîşkê xwe re bi awayekî vekirî biaxivin. Ew cihê herî baş e ji bo bidestxistina agahdariya rast.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike