Gelo we qet behsa sendroma Rapp-Hodgkin an sendroma AEC bihîstiye? Dibe ku na. Ev nexweşî pir kêm in, ango piraniya mirovan bi wan nexweş nakevin. Ew ji ber faktorên genetîkî çêdibin. Bi kurtasî, ev her du nexweşî niha wekî pir dişibin hev têne hesibandin, ku aîdî heman koma nexweşiyan in. Ev nexweşî dikarin bandorê li por, neynûk, çerm, rijênên xwêdanê û diranên we bikin. Ji ber vê yekê, em hinekî bêtir bi hûrgilî û bi awayekî pir hêsan li ser wan biaxivin.
Çima ev rewş çêdibe?
Başe, em pêşî li sedema vê yekê binêrin. Her şaneyek di laşê me de tiştek heye ku jê re gen tê gotin. Em van ji dê û bavê xwe digirin. Bi rastî, du kopiyên her genek me hene, yek ji diya me û yek ji bavê me.
Sendroma AEC ji ber kêmasiyeke di yek ji genên me de, bi taybetî di gena TP63 de çêdibe. Ger yek ji du kopiyên gena TP63 ev kêmasî hebe, ew kes dikare sendroma AEC pêş bixe.
Carinan ev nexweşî ji dê û bavan bo zarokan tê wergirtin. Ev tê vê wateyê ku dêûbavê bi vê kêmasiya genetîkî bi qasî %50 şansê wê heye ku nexweşiyê veguhezîne zarokê xwe. Lê piraniya caran, ev rewşek bêserûber e, ango ew di dema jidayikbûnê de bêyî dîroka malbatê çêdibe. Ji ber vê yekê ne hewce ye ku meriv li ser vê yekê bitirse.
Nîşaneyên vê nexweşiyê çi ne?
Ev tiştê herî girîng e. Nîşaneyên sendroma AEC dikarin ji kesekî bo kesekî pir cûda bibin. Her çend kesên di heman malbatê de ev nexweşî hebin jî, nîşanên ku ew nîşan didin dikarin cûda bibin. Ji ber vê yekê ne her kes dê heman nîşanan hebe.
Werin em li hin nîşanên sereke yên ku bi gelemperî têne dîtin binêrin.
| Xûya | Şirovekirina Hêsan |
|---|---|
| Lêv û pala şikestî | Lêva jorîn bi tevahî çênebûye, û tê de şikestinek heye. Her wiha dibe ku di qeşa jorîn a dev de jî şikestinek hebe. |
| Kêmkirina xwêdanê | Dibe ku laş rijênên xwêdanê kêmtir an jî qet hebin. Ev dibe sedema hilberîna xwêdanê pir kêm. Di encamê de, laş dikare bi hêsanî zêde germ bibe û germ bibe. |
| Çavên hevgirtî | Dibe ku çavikên çavan bi hev ve asê bimînin, qismî an bi tevahî girtî bin. Her wiha dibe ku pirsgirêk bi rêyên hêstiran re jî hebin, ku bibin sedema rewşên wekî çavên hişk û çavên sor. |
| Pirsgirêkên mezinbûnê | Dibe ku zarok di mezinbûn û zêdebûna kîloyan de pirsgirêkên wî hebin. |
| Windakirina bihîstinê | Ev dibe ku fêrbûna axaftinê ya zarok dereng bixe. |
| Guhertinên di neynûkan de | Dibe ku neynûk winda bin an jî şiklek neasayî hebe. |
| Erozyona çerm | Li hin deveran, qata jorîn a çerm diqelişe. Ev dikare ji bo pitikên nûbûyî jiyanê bixe xeterê. Ji ber vê yekê, divê bi taybetî bi vê yekê re baldar bin. |
| Pirsgirêkên diranan | Dibe ku hin diran winda bin, dibe ku di navbera diranan de valahiyên mezin hebin, dibe ku diranên bi şiklê konî xuya bibin, û dibe ku pêça derve ya diranan, ku jê re enamel tê gotin, zirav bibe. |
| Pirsgirêkên porê | Dibe ku li ser serî û rû pir kêm por hebe, û porê heyî dibe ku hişk û şikestî be. |
| Pirsgirêkên rêça mîzê li kurikan | Dibe ku vebûna mîzrê li şûna cihê xwe yê normal, li binê penîsê be. |
Çawa nexweşîyê teşhîs bikin?
Bijîşkê we bi gelemperî dikare vê rewşê li gorî nîşaneyên we, dîroka bijîşkî û muayeneya fizîkî teşhîs bike. Dema ku ev nîşan bi hev re werin, dibe ku guman li ser sendroma AEC were kirin.
Herwiha, ji bo kontrolkirina gena TP63 dikare testeke genetîkî were kirin . Lêbelê, ev test nikare li her laboratûarek li Srî Lankayê were kirin. Ew testeke hinekî pispor e.
Dê û bavên ku di xetereya vê nexweşiyê de ne, dibe ku derfeta wan hebe ku berî zayînê, di dema ducaniyê de, zarokê xwe test bikin. Hûn dikarin li ser vê yekê bi bijîşkê xwe re bipeyivin û bêtir fêr bibin.
Çawa tê dermankirin?
Ji ber ku ev rewşek jiyanî ye, bi tevahî nayê dermankirin. Lê xem nekin , gelek nîşanên wê dikarin bi serkeftî werin dermankirin. Ji bo vê yekê, hûn ê hewce bikin ku bi tîmek bijîşkan re bixebitin, ne tenê bi yek. Bo nimûne:
- Cerrah
- Pizîşkên dermatolojîk
- Diransaz
- Doktorên çavan
Dibe ku hûn hewceyê alîkariya pisporên di warên cûrbecûr de bin. Her wiha ji bo we û malbata we girîng e ku hûn şêwirmendiyê bigerin da ku ji we re bibe alîkar ku hûn bi stresa jiyana bi nexweşiyeke ewqas nadir re mijûl bibin.
Li vir çend dermankirin ji bo nîşanên sereke hene:
| Demankirinî | Terîf |
|---|---|
| Emeliyata ji bo lêv û pala şikestî | Ev şikestin dikarin bi emeliyatê bi serkeftî werin sererast kirin. |
| Dermankirina diranan | Diranên mayînde dikarin bi împlantên diranan werin guhertin. Zarokên biçûk dikarin protezên rakirbar bikar bînin. |
| Emeliyata çavan | Ji bo veqetandina çavên asê mayî emeliyat tê kirin. Carinan, heke çav bi çavê asê ve bimîne, ew dikare bêyî emeliyatê ji hev veqete. |
| Dermankirina çermê pilingê | Birînên ku çerm ji wan hatiye qelişandin divê pir bi nermî werin dermankirin. Carinan dibe ku bijîşkê we şîret bike ku hûn birînê bi çareseriyek spîker a qels , wek çareseriya Dakins, paqij bikin da ku mîkroban bikujin. |
| Ji bo pirsgirêkên bihîstinê | Eger ji ber kombûna şilavê di guh de kêmbûna bihîstinê û enfeksiyonên guh çêbibin, dermankirin tê de lûleyên piçûk têne danîn nav guh. |
| Terapiya axaftinê | Ev dermankirin ji bo zarokên ku ji ber kêmbûna bihîstinê an jî qelpa qelişî pirsgirêkên axaftinê hene pir bikêr e. |
| Çareseriyên zêde | Tu dikarî ji bo dermankirina çavên hişk dilopên çavan bikar bînî, û ji bo veşartina windabûna por an jî ziravbûna porê porê jî porên porî bikar bînî. |
Peyama Birinê Malê
- Sendroma AEC rewşek genetîkî ya pir kêm e.
- Ev nexweşiyeke vegir nîne. Ev tê vê wateyê ku ew bi destdanê an jî bi rêyên din ji kesekî bo kesekî din nayê belavkirin.
- Nîşaneyên nexweşiyê dikarin ji kesekî bo kesekî pir cûda bibin, ji ber vê yekê xwe bi yên din re nedin ber hev.
- Her çend ev rewş bi tevahî neyê dermankirin jî, gelek dermankirinên bi bandor hene ku dikarin ji bo kontrolkirina gelek nîşanan û jiyana normal bibin alîkar.
- Ji bo vê yekê, pir girîng e ku meriv alîkariya tîmek ji bijîşkên pispor ên cûrbecûr bixwaze.
- Heger hûn an zarokê/a we yek ji van nîşanan hebe, an jî di derbarê vê mijarê de pirsek we hebe, ji kerema xwe bi bijîşkê/a xwe re bipeyivin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike