Ma pişta pitika we xerîb e? Werin em bi hûrgilî li ser Spina Bifida biaxivin!

Dema ku pitikek nû tê dinyayê, xwesteka herî mezin a her dê û bav ew e ku zarokek saxlem hebe. Lê carinan, pitik dikarin bi pirsgirêkên tenduristiyê yên piçûk çêbibin ku em qet li ser nafikirin. Îro, em ê li ser rewşek taybetî biaxivin ku di stûnê de, ango pişta hin pitikan, di dema jidayikbûnê de çêdibe. Doktor ji vê re dibêjin Spina Bifida . Her çend nav hinekî ecêb be jî, pir girîng e ku meriv ji vê yekê haydar be.

Spina Bifida bi rastî çi ye?

Bi kurtasî, Spina Bifida kêmasiyeke lûleya demarî ye. Niha dibe ku hûn meraq bikin ka lûleya demarî çi ye. Li ser bifikirin, di çend hefteyên pêşîn ên ducaniyê de, mejî û stûna piştê ya pitikê ji lûleyek piçûk ku di stûnê re derbas dibe dest bi pêşveçûnê dikin. Ev wekî lûleya demarî tê binavkirin. Ger ev lûle bi rêkûpêk neyê girtin, di stûnê de valahiyek an vebûnek piçûk çêdibe. Ev tiştê ku em jê re dibêjin spina bifida ye. Ev valahî dikare bandorê li movikan, stûna piştê û demarên ku bi wan ve girêdayî ne bike. Di hin rewşên giran de, kîsikek tijî şilek dikare ji vê valahiyê derkeve.

Ma çend cureyên Spina Bifida hene?

Belê, sê cureyên sereke yên vê rewşê hene. Her yek ji yên din cuda ye.

1. Meningosele: Ev kîsikek e ku bi şilek tijî ye û ji vebûna di stûna piştê de derdikeve. Lêbelê, ev kîsik stûna piştê nagire nav xwe. Ev cureya herî kêm gelemperî ya spina bifida ye.

2. Mîelomeningosele: Ev cureya herî giran û gelemperî ya spina bifida ye. Di vê rewşê de, kîsika tijî şilek ku ji vebûnê derdikeve beşek ji mêjoka piştê û beşek ji demaran dihewîne. Ev yek xetera çêbûna tevliheviyên cûrbecûr li ba pitikê zêde dike.

3. Spina Bifida Occulta: Ev cureya herî sivik û herî berbelav a vê nexweşiyê ye. Li vir, her çend di stûna piştê de valahiyek piçûk hebe jî, kîsik nayê dîtin. Piraniya caran, ev kes ti nîşanan nabînin. Carinan ew bi tesadufî dema ku ji ber sedemek din wêneyek X-ê ya stûnê tê kişandin tê kifş kirin.

Nîşaneyên vê rewşê çi ne?

Nîşan dikarin ji kesekî bo kesekî cûda bibin. Ew bi mezinahiya valahiya di stûnê de, cihê wê û celebê spina bifida ve girêdayî ne. Hin nîşanên hevpar ev in:

• Êşa piştê.
• Lawazî, bêhestî, an windabûna hestê di lingan de.
• Pirsgirêkên fonksiyona rûvî û mîzdankê (mînak, bêhêziya mîzê).
• Dibe ku hin pitik li cihê valahiyê perçeyek çermê xerîb, çîçek por, an jî girêkek piçûk bibînin (bi taybetî di rewşên Spina Bifida Occulta de).

Kesek bi rewşên pir sivik dibe ku bêyî nîşaneyên nexweşiyê bikaribe bijî.

Çima ev diqewime? Faktorên rîskê çi ne?

Sedema rastîn a spina bifida hîn nayê zanîn , lê bijîşk bawer dikin ku ew ji ber tevlîheviyek ji genetîk û faktorên hawîrdorê çêdibe. Ev tê vê wateyê ku dibe ku lûleya demarî di qonaxên destpêkê yên pêşketinê de di zikê dayikê de bi rêkûpêk pêş nekeve.

Hin faktorên rîskê hatine destnîşankirin. Ger hûn li benda zarokekî ne, baş e ku hûn ji van haydar bin:

• Kêmasiya Asîda Folîk: Ne wergirtina têra xwe asîda folîk, ku vîtamînek e ku ji bo ducaniyek saxlem girîng e, faktorek rîska sereke ye.
• Hin derman: Tiştên mîna hin dermanên dijî-qerisandinê yên ku ji bo nexweşiyên wekî epîlepsiyê têne girtin.
• Rewşa tenduristiya dayikê: Dayik nexweşiyên wekî şekir an jî qelewbûnê hene.
• Ta an jî germbûna zêde ya laş di destpêka ducaniyê de: Ev dikare ji ber tiştên wekî bikaranîna pir caran a hewzên germ çêbibe.
• Dîroka malbatê: Ger kesek di malbatê de ev nexweşî hebe, an jî zarokekî berê kêmasiyek di lûleya demarî de hebûya, xetere hinekî zêdetir e.

Hûn dikarin bi bijîşkê xwe re li ser van faktorên rîskê bipeyivin û şîreta ku hûn hewce ne ji bo ducaniyek saxlem bistînin.

Ev dikare bibe sedema çi tevlîheviyên din?

Gelek tevlihevî dikarin çêbibin, bi taybetî di rewşên giran de wekî myelomeningocele. Ev in:

• Zehmetiyên meşê: Dibe ku hin zarok di meşê de zehmetiyê bikişînin, an jî dibe ku qet nekarin bimeşin.
• Hîdrosefalus: Ev rewşek e ku tê de serî ji ber kombûna şilava mejî-hestiyê di hundirê mejî de mezin dibe. Ev dibe ku ji bo rakirina şilava zêde û danîna şantekê emeliyat hewce bike.
• Zehmetiyên fêrbûnê: Tiştên wekî jêhatîbûnên motorî , bîr û çareserkirina pirsgirêkan dikarin bandor bibin.
• Felcbûn: Ling dikarin bi tevahî felc bibin.
• Skolyoz: Dibe ku stûna piştê ber bi aliyekî ve biqelişe.
• Girêdayîbûna stûna piştê: Ev dema ku stûna piştê bi hundirê stûnê ve girêdayî ye. Bi gelemperî, divê ew azad be. Ev jî emeliyatê hewce dike.

Jiyana bi pirsgirêkên fîzîkî yên weha re dikare bibe sedema hin stresên derûnî jî dema ku zarok mezin dibe. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku meriv ji şêwirmendê tenduristiya derûnî alîkariyê bixwaze an jî beşdarî komek piştgiriyê ya ji bo dêûbavên ku zarokên wan ên wekhev hene bibe.

Spina Bifida çawa bandorê li mezinan dike?

Mezinên bi spina bifida ji zarokan bi pirsgirêkên cuda re rû bi rû dimînin. Bo nimûne:

• Proseya pîrbûnê ya bilez (kêmbûna hêza masûlkeyan, kêmbûna nermbûnê, kêmbûna hêza laşî, kêmbûna şiyanên hestyarî).
• Îhtîmala girêdana mejiyê piştê dîsa çêbibe.
• Qebizbûn an êşa zik.
• Pirsgirêkên hestiyan (mînak osteoporoz , destpêka zû ya artrîtê , zêdebûna êşa piştê).
• Windabûna hestiyariya çerm, gera xwînê ya xirab, nekarîna xwêdanê, morbûneke bi hêsanî, û başbûna birînan a derengketî.
• Alerjiya lateksê: Alerjiya li hember lateksê.
• Tansiyona bilind.
• Apneya xewê ( apneya xewê ya astengker û apneya xewê ya navendî ).
• Qelewbûn.

Her çend jinên bi spina bifida dikarin ducanî bibin jî, ducanî dikare tevlihev be, ji ber vê yekê girîng e ku hûn şîreta bijîşkê xwe bişopînin.

Doktor çawa vê rewşê teşhîs dikin?

Di pir rewşan de, ev rewş dikare di dema ducaniyê de were teşhîskirin (teşhîsa berî zayînê) . Testên ku ji bo vê yekê têne bikar anîn ev in:

• Testa xwînê ya Alpha-fetoprotein (AFP): Ev testek e ku li ser xwîna dayikê tê kirin.
• Amnîosentez: Ceribandinek e ku nimûneyek ji şilava amnîyotîk a li dora pitikê digire.
• Skankirina ultrasonê: Ev dikare her cûre anormaliyên di stûna pişta pitikê de kontrol bike.

Eger li pitika we rewşek wekî myelomeningocele were teşhîskirin, dibe ku bijîşk ji bo pêşîgirtina li zirara bêtir li devera zirardar a stûna pitika we, sezeryan pêşniyar bikin.

Tew piştî ku pitikê ji dayik dibe jî, rewş dikare li gorî nîşanan were teşhîskirin. Testên wênekirinê yên wekî tomografiya kompîturî (CT scan) , MRI , an jî ultrason jî dikarin ji bo muayenekirina stûn û mejiyê stûnê werin kirin.

Carinan, nexweşiyên sivik ên wekî spina bifida occulta dibe ku nîşanan nîşan nedin û heta mezinbûnê neyên teşhîskirin. Ew pir caran ji ber sedemek din bi tesadufî di muayeneya stûnê de tê kifş kirin.

Dermankirin çi ne?

Nexweşiya Spina Bifida bi tevahî nayê dermankirin.Lêbelê, gelek dermankirin hene ku dikarin bibin alîkar ku nîşanan kontrol bikin û alîkariya zarok bikin ku jiyanek normal bijî.

• Emeliyat: Emeliyat ji bo girtina qulika di stûna piştê de tê kirin. Di rewşên giran de, wek mîelomeningosele, ev emeliyat li hin welatan di dema ducaniyê de tê kirin. Lêbelê, ew pir caran di nav çend rojan de piştî jidayikbûna pitikê tê kirin. Kîsika derketî tê derxistin, qul tê girtin, û birîn tê dirûtin. Emeliyat ji bo rewşek ku jê re stûna piştê ya girêdayî tê gotin jî tê kirin.
• Derman: Derman ji bo pirsgirêkên mîz û rûvî, êş û nîşaneyên din têne dayîn.
• Terapiya fîzîkî û terapiya pîşeyî: Ev alîkarî dike ku tevgera zarok, hêz û şiyana wî/wê ji bo pêkanîna karên rojane bi serbixwe baştir bibe.

Tîma bijîşkî dê li gorî hewcedariyên zarokê planeke dermankirinê çêbike.

Zarokek bi Spina Bifida dikare bimeşe?

Awayê ku ev rewş bandorê li meşê dike, li gorî cihê ku tengbûna stûnê lê ye (bilindtir an nizmtir) û giraniya rewşê diguhere. Çiqas tengbûn bilindtir be, wek mînak nêzîkî stû, îhtîmala ku hûn bi tena serê xwe bimeşin kêmtir dibe. Lêbelê, heke tengbûn nizmtir be, wek mînak nêzîkî ranan, dibe ku hûn bi hin piştgirîyan (mînak, pêlavên diranan, meşvan ) bikaribin bimeşin. Di rewşên sivik de, dibe ku meş qet bandor nebe.

Amûrên tevgerînê, wek kursiyên bi teker û amûrên rêveçûnê, dikarin ji wan re bibin alîkar ku çalakiyên rojane bi rehetî û serbixwetir bikin. Tîma bijîşkî dikare ji we re bibe alîkar ku hûn van amûran hilbijêrin û fêrî we bikin ka meriv çawa wan bi ewlehî bikar tîne.

Divê ez wekî dêûbav çi hêvî bikim?

Her zarokek cuda ye. Ev bi taybetî ji bo zarokekî bi Spina Bifida rast e. Dema ku zarokê we mezin dibe, van tiştan di hişê xwe de bigirin:

• Birîndarî: Dibe ku li ser beşên bandorbûyî yên laşê zarok xêzek an jî şînek piçûk neyê hîskirin. Ji ber vê yekê, girîng e ku laşê zarok bi rêkûpêk ji bo birînan were kontrol kirin.
• Livîn: Dibe ku zarokê we ji bo ger û geşta ewle hewceyî alîkariyê be. Tiştên wekî kursiya bi teker an jî rêça rêveçûnê dikarin alîkariya wî/wê bikin ku serbixwetir bibe.
• Fêrbûna destavê: Dibe ku zarokê we hewcedariya mîzkirin an jî valakirina textê nebîne. Ev dikare fêrbûna destavê dijwar bike. Hûn dikarin ji bo pêşîgirtina li şilbûna nehewce ya cil û bergan û ji bo baştirkirina baweriya zarokê xwe, ji bijîşkan şîret bigirin.

Eger zarokê/a we nexweşiya spina bifida hebe, li ser van hemûyan bi tîma bijîşkî ya wan re bipeyivin. Ew dikarin bersiva pirsên we bidin û we bi çavkaniyên ku hûn hewce ne ve girêbidin.

Gelo Spina Bifida dikare were astengkirin?

Her çend bi temamî neyê astengkirin jî, çend rê hene ji bo kêmkirina metirsiya pêşketina spina bifida li zarokekî:

• Wergirtina asîda folîk a têr: Ev tiştê herî girîng e. Ger hûn plan dikin ku ducanî bibin, divê hûn herî kêm mehek berî ducanîbûnê her roj dest bi vexwarina hebê asîda folîk bikin . Her weha pir girîng e ku hûn di sê mehên pêşîn ên ducaniyê de berdewam bikin. Ji bijîşkê xwe bipirsin ka hûn çiqas hewce ne.
• Ji hewzên germ an jî saunan dûr bisekinin: Di destpêka ducaniyê de ji germbûna zêde ya laşê xwe dûr bisekinin.
• Kontrolkirina nexweşiyên wekî diyabetê: Ger diyabet we hebe, berî ducanîbûnê wê baş kontrol bikin.
• Axavtina bi bijîşkê/a xwe re li ser dermanên xwe: Ger hûn dermanek bikar tînin, berî ku hûn ducanî bibin bi bijîşkê/a xwe re bipeyivin. Dibe ku ew bikaribin alternatîfek ewletir ji we re binivîsin.

Ez li ku derê dikarim bêtir agahdarî li ser vê yekê bibînim?

Wekî gelek nexweşiyên din, agahdariya baş li ser Spina Bifida û girêdana bi komên piştgiriyê yên herêmî re rêya herî baş e ji bo birêvebirina rewşê û pêşîgirtina li tevliheviyên din. Hûn dikarin ji bijîşkê xwe li ser van cihan bipirsin.

Di dawiyê de, van tiştan ji bîr mekin (Peyama ji bo Malê)

Dema ku hûn pê dihesin ku pitika we ya nûbûyî nexweşiya Spina Bifida heye, ew kêliya kêfxweş ji nişkê ve dikare bibe kêliyek tijî fikar û nezelaliyê. Dibe ku mîlyonek pirs di hişê we de hebin, û dibe ku hûn nizanibin ji ku derê dest pê bikin.

Lê xem neke. Tu ne bi tenê yî. Tîma bijîşkî ya te fêm dike ku ev nûçe çiqas dijwar e. Ew ê di her gavê de li kêleka te û pitika te bin, lênêrîna ku tu hewce dikî peyda bikin.

Ji bîr mekin, tespîtkirina zû û dermankirina bilez di jiyana çêtir a zarokê we de pir alîkar e. Girîngiya asîda folîk ji yên din re ragihînin. Berî her tiştî, gelek hezkirin û piştgirî bidin zarokê xwe.

` Spina bifida, kêmasiyên stûna piştê, kêmasiyên lûleya demarî, asîda folîk, kêmasiyên jidayikbûnê, mîyelomenîngosel, tenduristiya zarokan`