Eger zarokê we nexweşiya Distrofiya Masûlkeyî ya Duchenne (DMD) hebe, dibe ku bijîşkan li ser vakslêdanek bi navê Viltolarsen (navê bazirganî: Viltepso) axivîbin. Normal e ku di demek weha de hezar pirs werin bîra mirov. Ev çi cure derman e? Bi rastî çi dike? Divê em li ser çi fikar bikin? Îro, em ê li ser van hemûyan bi zimanekî hêsan û hêsan-fêmkirinê biaxivin.
Bi rastî çi bi vê dermanê dibe?
Bi gotineke din, zarokên bi nexweşiya Duchenne (DMD) pirsgirêkek genetîkî bi hilberîna proteînek bi navê 'Dystrophin' heye, ku ji bo xurtbûna masûlkeyan girîng e. Ev derman, bi navê Viltolarsen, alîkariya laş dike ku hin ji proteîna winda biguhezîne. Bi gotineke din, ev derman alîkariya parastina hin fonksiyonên masûlkeyan dike.
Lêbelê, girîng e ku meriv fêm bike ku ev ne dermanek ji bo nexweşiyê ye . Her wiha, ev derman ji hemî zarokên bi DMD re nayê dayîn. Ew tenê ji bo zarokên bi mutasyonek genê ya taybetî guncaw e. Doktor dê piştî ceribandinan biryar bidin ka ev dermankirin ji bo zarokê we guncaw e an na.
Tiştên ku divê hûn berî ku derman bidin zarokê xwe ji bijîşk re bêjin
Berî ku zarokê we dest bi vê dermankirinê bike, divê hûn bê guman van mijaran bi bijîşkê xwe re nîqaş bikin. Tiştekî veneşêrin, ji ber ku ewlehiya zarok tiştê herî girîng e.
- Ji zarokê/a xwe re bêjin ger nexweşiya gurçikê wî/wê hebe.
- Heger di demên berê de reaksiyoneke alerjîk a we ji Viltolarsen an jî ji her derman, xwarin, an boyaxeke din re hebûbe, ji kerema xwe vê yekê bi zelalî bibêjin.
- Her wiha pir girîng e ku bijîşk agahdar bikin ger kesê ku vê dermankirinê digire ciwan be, hewl dide ducanî bibe, ducanî be, an jî şîrê dayikê bide .
Li gorî vê agahiyê, bijîşk dê di dermankirina zarok de baldartir be.
Meriv çawa derman dide zarokê?
Ev ne heb e ku meriv dixwe an jî dermanek malê ye. Ev derzîkirinek e nav damarê, an jî bi rastîtir , înfuzyonek e nav damarê . Mîna dayîna şorê, rahib jî vê dermanê didin laş.
Ev dermankirin bi tevahî li nexweşxane an klînîkê, di bin çavdêriya karmendên bijîşkî yên perwerdekirî de tê kirin, ji ber vê yekê hûn ne hewce ne ku xem bikin.
Eger hûn randevûyek ji bo dermankirinê ji bîr bikin, divê hûn çi bikin?
Ji bo serkeftina vê dermankirinê, pir girîng e ku zarok tam di tarîx û demên ku ji hêla bijîşk ve hatine dayîn de were girtin û doz were dayîn.. Ti dozekê ji dest nedin. Ger hûn ji ber rewşek awarte nikaribin di roja xwe ya diyarkirî de biçin, tavilê telefonî bijîşkê xwe bikin da ku hûn wî agahdar bikin û şîretan li ser tiştê ku hûn ê bikin bistînin.
Ger ez pir zêde derman bixwim wê çi bibe?
Ev li nexweşxaneyê tê dayîn, ji ber vê yekê îhtîmala ku ev çêbibe pir kêm e. Lêbelê, heke hûn difikirin ku we dozaja zêde girtiye, tavilê biçin Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneyê. An jî ji bo şîretê telefonî Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî ya Kolomboyê bikin.
Bandorên alî yên gengaz
Mîna her dermanekî, Viltolarsen jî dikare bibe sedema hin bandorên alî. Hin ji van dikarin cidî bin, ji ber vê yekê girîng e ku meriv ji wan haydar be.
| Cureyê bandora alî | Danasîn û çi bikin |
|---|---|
| Nîşaneyên giran ên ku hewceyê baldariya bijîşkî ya tavilê ne | |
| Reaksiyonên alerjîk | Eger hûn nîşanên wekî pizrikên çerm, xurandina giran, werimîna laş, zehmetiya nefesgirtinê, an werimîna rû, lêv, an ziman bibînin, tavilê bijîşkê xwe agahdar bikin. |
| Nîşaneyên zirara gurçikê | Eger hûn guhertinek di pirbûn an mîqdara mîzkirinê de, zehmetiya mîzkirinê, an guhertinek di rengê mîza xwe de bibînin, tavilê bijîşkê xwe agahdar bikin. |
| Nîşaneyên ku bi gelemperî ne cidî ne, lê divê heke ew berdewam bikin ji bijîşk re werin ragihandin | |
| Bandorên alî yên biçûk |
Ev bi gelemperî di nav çend rojan de kêm dibin, lê heke ew berdewam bikin an jî zarok nerehet be, ji bijîşk re bêjin. |
Ev lîste tenê çend ji bandorên alî yên herî gelemperî dihewîne. Ger hûn di zarokê xwe de tiştekî neasayî bibînin, bi bijîşkê xwe re li ser vê yekê biaxivin.
Ma ti têkilî bi dermanên din re heye?
Li gorî ceribandinên heyî, ti raporên dermanên din ên ku bi vakslêdana Viltolarsen re têkilî daynin tune ne.
Lêbelê, çêtirîn e ku hûn navnîşek tevahî ya hemî dermanên din ên ku zarokê we digire bidin bijîşkê xwe (dermanên ji bo nexweşiyên din, vîtamîn, dermanên gelêrî, lêzêdekirina xwarinê). Ev ê bibe alîkar ku pêşî li pirsgirêkên nehewce bigire.
Peyama Birinê Malê
- Viltolarsen dermanek e ku di kontrolkirina rewşa distrofiya masûlkeyî ya Duchenne (DMD) de dibe alîkar, lê ew dermankirinek tevahî nîne .
- Ev derman tenê ji bo nexweşên bi mutasyonek genetîkî ya taybetî tê dayîn.
- Ev derzîyek e ku di damarê de tê dayîn, û ew tenê ji hêla karmendên bijîşkî yên perwerdekirî ve li nexweşxane an klînîkê tê dayîn.
- Ger zarokê we nexweşiya gurçikan an alerjiyên din hebe , pê ewle bin ku berî destpêkirina dermankirinê ji bijîşk re bêjin .
- Heke hûn bandorên alî yên cidî yên wekî werimîna rû, zehmetiya nefesgirtinê, an guhertina mîqdara mîzê bibînin , tavilê şîreta bijîşkî bigerin .
- Pir girîng e ku hûn dozên xwe di wextê xwe de bigirin, û qet netirsin ku ji bijîşkê xwe her pirsek ku dibe ku we hebe bipirsin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike