Амниотикалык лента синдрому, боолор балаңызга оролуп калган кооптуу абал жөнүндө билгиңиз келеби?

Кош бойлуулук учурунда балаңыздын ден соолугу жөнүндө дайыма ойлоносуз, туурабы? Кээде, сканерлөө учурунда кичинекей бир нерсени көргөндө, абдан коркосуз. Көптөгөн энелер ушундай тынчсызданышат, бирок эгер сиз туура маалымат алсаңыз, амниотикалык тилке синдрому деп аталган бул абалды айыктырса болот. Келгиле, бул тууралуу жөнөкөй, сиз түшүнө тургандай кылып сүйлөшөлү.

Амниотикалык тилке синдрому деген эмне?

Жөнөкөй сөз менен айтканда, бул курсактагы баланы курчап турган амниотикалык баштыктан (биз аны "амниотикалык баштык" деп атайбыз) суюктуктун ичке тилкелери баланын денесине оролгондо болот. Баланы сууга толгон шар сыяктуу элестетиңиз. Эгерде амниондун ичиндеги назик кабык кандайдыр бир жол менен жабыркаса, ал жип сымал же тилке сымал бөлүктөргө бөлүнүп, амниотикалык баштыктын ичинде калкып жүрүшү мүмкүн. Биз муну "амниотикалык тилкелер" деп атайбыз. Бул калкып жүрүүчү тилкелер, жип тоголок сыяктуу, курсактагы баланын колунун, бутунун, манжасынын же денесинин башка бөлүгүнүн айланасына оролуп калышы мүмкүн. Эгерде бул тилкелер катуу оролуп калса, ал жерге кан агымы азаят, кээде толугу менен токтойт. Андан кийин ал бөлүк туура өнүкпөйт. Кээде бул баланын ички органдарына жана ал тургай киндикке да таасир этиши мүмкүн. Бул тубаса кемтиктерге (тубаса бузулууларга) жана оор учурларда ампутацияга алып келиши мүмкүн. Оорунун оордугу тилкелердин канчалык бекем оролгонуна жана баланын денесинин кайсы жеринде оролгонуна жараша болот. Кээ бир ымыркайлардын терисинде төрөлгөндө кичинекей, тар белгилер гана болушу мүмкүн. Бирок, кээ бир ымыркайлардын колу, буттары же манжалары жок төрөлүшү мүмкүн. Эгерде бул тилкелер баланын плацентадан кан менен камсыз болушун токтотсо, бул өмүргө коркунуч туудурушу мүмкүн. Дарыгерлер кээде кош бойлуулук учурунда УЗИ аркылуу бул ооруну аныктай алышат. Бирок, көпчүлүк учурда бул бала төрөлгөнгө чейин тастыкталбайт. Бул оору анчалык кеңири таралган эмес. Ал 1200дөн 15000ге чейинки тирүү төрөлгөндөрдүн биринде кездешет. Ал ошондой эле төмөнкүлөр деп аталат:

• Амниотикалык тилкенин ырааттуулугу
• Шакекчелердин/бочкалардын тарылышы синдрому
• Амниотикалык тилкенин бузулуу комплекси
• Тубаса таруучу боолор/шакектер
• АДАМ комплекси `(АДАМ комплекси - амниотикалык деформациялар/ адгезиялар /кесилген жерлер)`
• Көчө аномалиясы

Мунун белгилери кандай? Аны кантип аныктоого болот?

Бул оорунун белгилери көбүнчө баланын денесинин кайсы жеринде киндиктин оролгонуна жана канчалык бекем оролгонуна жараша болот.Оорулардын болжол менен 80 пайызы колдорго жана буттарга таасир этет. Бирок бул боолору башка, моюнга жана ашказанга да чырмалышып калышы мүмкүн. Кээде бул анчалык деле олуттуу эмес. Ал теринин бетине кан агымын азайтат. Андан кийин бала төрөлгөндө, териде кысылуу шакекчелери же бут-колдордо кичинекей деформациялар болушу мүмкүн. Бирок кээде бул боолору ушунчалык катуу жана терең чырмалышып, ал органга же дене бөлүгүнө кан агымы толугу менен токтоп калат. Андан кийин ал бөлүк жоголуп, кан менен камсыздоо жоголуп, кээде өмүргө коркунуч туудурган кыйынчылыктар пайда болушу мүмкүн. Бул абалда байкалуучу башка белгилер:

• Колсуз, бутсуз же манжасыз төрөлүү.
• Бири-бирине жабышып калган манжалар (синдактилия). Манжалардын ортосунда өрдөктүкүндөй тери болушу мүмкүн.
• Буттары кыска жана жакшы өнүккөн эмес.
• Боолордун чаташып калган жерлеринин шишип кетиши.
• Клубфут .
• Жырык эрин жана жырык таңдай .
• Сколиоз сыяктуу сөөктөрдүн деформациясы.
• Хоаналдык атрезия (мурун тешиктеринин толук эмес өнүгүшү). Бул баланын дем алуусун кыйындатат.
• Өтө кичинекей же туура эмес өнүккөн көздөр (микрофтальмия).

Бул кандай кыйынчылыктарды жаратышы мүмкүн?

Амниотикалык тилкенин синдрому бир катар кыйынчылыктарды жаратышы мүмкүн, алардын айрымдары өмүр бою сакталышы мүмкүн. Айрым кыйынчылыктар абдан олуттуу жана ал тургай өмүргө коркунуч туудурат. Мисалы:

• Баш сөөгүндөгү тешиктер (энцефалоцеле). Бул учурда мээнин бир бөлүгү баш сөөгүнөн чыгып калышы мүмкүн.
• Курсактын же көкүрөк дубалдарындагы тешиктер же деформациялар.
• Ашказан-ичеги системасы же жыныс системасы сыяктуу маанилүү системалардын жабыркашы.
• Эгерде бул жиптер киндикке оролуп, баланын кан айлануусун токтотсо, келип чыгышы мүмкүн болгон кыйынчылыктар .

Бул абал көп учурда баланын эрте төрөлүшүнө алып келет. Эрте төрөлүүнүн өзүнчө коркунучтары бар. Ошондой эле, бойдон түшүү же өлүү төрөлүү коркунучу бар. Мындай оору менен ооруган балдар бир нече жыл бою же бут-колунун жоголушуна же өсүүнүн токтоп калышына көнгөнгө чейин физиотерапия жана эмгек терапиясына муктаж болушу мүмкүн.

Амниотикалык тилке синдрому (АБС) эмне үчүн пайда болот? Себептери кандай?

Көптөгөн изилдөөлөр мунун эч кандай так, конкреттүү себеби жок экенин көрсөтүп турат.Ал негизинен амниондун ички катмарынын (баланы курчап турган суу баштыкчасынын) жабыркашынан келип чыгат деп эсептелет. Бул суу баштыкчасынын жабыркашынын мүмкүн болгон себептеринин айрымдары төмөнкүлөрдү камтыйт:

• Айрым анализдер кош бойлуулук учурунда жасалат, мисалы, хориондук виллалардын үлгүсүн алуу (CVS) же амниоцентез. Бул ийне менен суу куюлган баштыкты тешип, баладан суюктуктун же ткандын үлгүсүн алууну камтыйт. Бирок, бул анализдердин зыян келтириши өтө сейрек кездешет.
• Жатындагы түйүлдүккө жасалган ири операциялар (ачык түйүлдүк хирургиясы). Булар өтө оор, өмүргө коркунуч туудурган учурларда гана жасалат.

Бирок, амниотикалык тилке синдромунун айрым учурларында суу баштыгы такыр жабыркабайт. Ошондуктан, кээ бир адистер муну баланын денесиндеги кан айлануу көйгөйүнөн улам деп эсептешет. Балким, кээ бир ымыркайларда генетикалык таасирден улам кан айлануу начар болушу мүмкүн.

Бул абалга ким көбүрөөк коркунучта?

Эгерде сизде төмөнкүлөр болсо, бул оору менен балалуу болуу мүмкүнчүлүгүңүз бир аз жогору болушу мүмкүн:

• Эгерде кош бойлуулук учурунда башка кыйынчылыктар болсо.
• Эгер сизде "(Элерс-Данлос кан тамыр синдрому)" деп аталган оору болсо.
• Эгер сиз кош бойлуулук учурунда тамеки чексеңиз .
• Эгерде сиз медициналык кеңешсиз жазылбаган дары-дармектерди колдонуп жатсаңыз же кош бойлуулук учурунда айрым дары-дармектерди ичип жатсаңыз.

Муну кантип так диагноз коёсуз?

Дарыгер бул абалды көп учурда бала төрөлгөндөн кийин, баланы текшергенде аныктайт. Бирок кээде мунун белгилерин кош бойлуулук учурунда УЗИде да байкоого болот. Текшерүүдө тар сызыктардан улам пайда болгон сызыктар көрүнүшү мүмкүн. Бирок көп учурда текшерүүдө кол-буттардын жок экени же дененин айрым бөлүктөрү туура өнүкпөгөнү көрсөтүлөт.

Муну сканерлөөдө канчалык тез көрүүгө болот?

Амниотикалык тилке синдромунун белгилери кээде кош бойлуулуктун 12 жумасында эле байкалышы мүмкүн, бирок бул абдан кыйын. Көпчүлүк учурда, дарыгериңиз мунун белгилерин 20 жуманын тегерегинде жасалуучу анатомиялык сканерлөө учурунда көрөт. Эгерде кандайдыр бир күмөн саноо болсо, дарыгериңиз кошумча текшерүүлөрдү, мисалы, МРТ (магниттик-резонанстык томография) дайындашы мүмкүн.

Муну дарылоонун кандай жолдору бар?

Дарылоо, адатта, балаңыз төрөлгөндөн кийин жүргүзүлөт. Дарылоонун түрү скотчтун кайсы жерде жана канчалык катуу болгонуна жараша болот. Жеңил учурларда, дарыгердин көзөмөлү жетиштүү болушу мүмкүн.Бирок эгерде оору баланын сезимдерине таасир эте тургандай оор болсо, аны тезинен дарылоо керек. Кээде хирургиялык жол менен таякча, эрин жана таңдайдын жырыгы жана синдактилия сыяктуу көйгөйлөрдү оңдоого болот. Буттары жок же кыскарган ымыркайлар жана балдар протезден пайда көрүшү мүмкүн. Физикалык терапия жана эмгек терапиясы аларга бул жасалма буттарды колдонууга жана жалпы функцияларын жакшыртууга жардам берет.

Өтө сейрек учурларда, дарыгер бала курсакта жатканда амниотикалык баштыкты алып салуу үчүн фетоскопия деп аталган процедураны жасай алат. Бул операциянын максаты - тар баштыкты бошотуу жана андан ары зыян келтирүүнүн алдын алуу. Бирок, бул процедура эненин да, баланын да ден соолугуна олуттуу коркунуч келтириши мүмкүн. Бул, адатта, баштык өтө тар болуп, өмүргө коркунуч туудурганда гана жасалат.

Бала бул оору менен жашай алабы?

Ооба, көптөгөн наристелер ушул оору менен жашашат. Алардын аман калышы же калбашы боолордун кайда жана канчалык бекем болгондугу сыяктуу факторлорго жараша болот.

Бул амниотикалык тилкелер жоголуп жатабы?

Жок. Көпчүлүк учурларда , амниотикалык боолордун пайда болгон чуңкурлары же тырыктары жоголуп кетпейт. Бул боолордун териге канчалык терең киргенине жараша болот. Мындай тырыктарды дарылоонун мүмкүн болгон жолдору жөнүндө дарыгериңизден сураңыз.

Мунун алдын алуунун жолу барбы?

Чындыгында амниотикалык тилке синдромунун алдын алуунун эч кандай конкреттүү жолу жок. Дарыгерлер көпчүлүк учурда бул эч кандай себепсиз, кокустан болот деп эсептешет.

Бул кырдаал тууралуу келечекте эмне деп ойлой алабыз? (Көз караш)

Жеңил АБС менен төрөлгөн балдардын келечеги жакшы. Кол-буттун айрым аномалиялары менен төрөлгөн балдар, адатта, протездөөгө жана реабилитациялык программаларга жакшы көнүшөт. Бирок, органдарынын катуу жабыркашы жана киндик аркылуу кан агымынын чектелүү болушу менен төрөлгөн балдар, адатта, аман калышпайт. Өлүү төрөлгөндөрдүн 70тен бири амниотикалык тилке синдромунан улам болот.

Балаңызда амниотикалык тилке синдрому болсо, эмне кылуу керек?

Мындай оору менен ооруган балдар күчтүү колдоого жана узак мөөнөттүү камкордукка муктаж.Ата-энелер, үй-бүлө мүчөлөрү жана дарыгерлер балаңыздын бул оорунун сырткы көрүнүшүндөгү өзгөрүүлөргө жана функционалдык кыйынчылыктарга көнүшүнө жардам берүү үчүн биргелешип иштеши керек. Балаңызга ар кандай адистерге кайрылуу керек болушу мүмкүн. Мисалы, ортопед-хирургдар жана неврологдор (дененин кайсы бөлүктөрүнө таасир эткенине жараша). Үй-бүлө мүчөлөрү жана бир туугандары да ушул оору менен ооруган балдары бар үй-бүлөлөр үчүн колдоо топторунан колдоо таба алышат. Балаңызда амниотикалык лента синдрому бар экенин билгенде, сизде көптөгөн суроолор жана коркуу сезимдери пайда болушу мүмкүн. Биринчиден, медициналык топ сизге жана балаңызга жардам берүү, сизге жакшы кам көрүү үчүн бар экенин унутпаңыз. Абалыңыздын так мүнөзү ленталардын канчалык катуу экенине жана кайда жайгашканына жараша болот. Бул кош бойлуулук учурунда сизге тез-тез УЗИден өтүү керек экенин билдириши мүмкүн. Же болбосо, бала төрөлгөндөн кийин операция жасоо, узак мөөнөттүү реабилитация же функцияны калыбына келтирүү үчүн жасалма буттарды колдонуу керек болушу мүмкүн. Бул диагноз жана анын үй-бүлөңүзгө кандай таасир этери жөнүндө төрөткө чейинки клиниканын дарыгери же балаңыздын медициналык тобу менен сүйлөшүүдөн коркпоңуз.

Акыркы үйгө алып кетүү билдирүүсү

Амниотикалык тилке синдрому - бул абдан коркунучтуу нерсе, бирок аны билүү абдан маанилүү.

• Бул өтө сейрек кездешүүчү жагдай.
• Көпчүлүк учурда, бул кокусунан болот, демек, бул эч кимдин күнөөсү эмес.
• Бул оору менен төрөлгөн көптөгөн балдар жакшы медициналык жардам жана үй-бүлөлүк колдоо менен аман калышат.
• Эгерде муну кош бойлуулук учурунда аныктоого мүмкүн болсо, анда ал балага керектүү дарылоону пландаштырууга жардам берет.
• Эгерде сизде кандайдыр бир күмөн саноолор же суроолор болсо, дарыгериңиз менен сүйлөшүүнү унутпаңыз. Алар сизге керектүү маалыматтын баарын жана колдоону беришет. Кабатыр болбоңуз, сиз жалгыз эмессиз.