Дарыгериңиз балаңызда Дюшенн булчуң дистрофиясы (ДМД) бар экенин айтканда, канчалык оор жана коркунучтуу экенин түшүнөм. Бул негизинен эркек балдарга таасир этүүчү жана акырындык менен булчуңдарын алсыратуучу генетикалык оору. Белгилери көбүнчө бала кезинде пайда болот. ДМДны толук айыктыра элек. Бирок кабатыр болбоңуз. Медицина илими күндөн-күнгө өнүгүп жатат. Бул жетишкендик менен жаңы үмүт - бул Дувизат деп аталган жаңы дары. Келгиле, бул тууралуу жөнөкөй сөз кылалы.
Дувизат деген эмне? Ал кантип иштейт?
Жөнөкөй сөз менен айтканда, булчуңдарыбыз күчтүү бойдон калуу үчүн дайыма кам көрүүгө муктаж. Денебиздеги булчуңдарды кирпич дубал сыяктуу элестетиңиз. Бул дубалды бекем жана бири-бирине жабышкан абалда кармоо үчүн ага жакшы эритме катмары керек. Ошо сыяктуу эле, булчуң клеткаларыбызды күчтүү бойдон сактоо үчүн дистрофин деп аталган атайын белок абдан маанилүү, ал эритме сыяктуу.
Дюшенн булчуң дистрофиясы (ДМД) – бул организмде дистрофин белогу жетишсиз болгондо, аны жетиштүү деңгээлде өндүрбөгөндө же жетиштүү деңгээлде өндүрбөгөндө пайда болгон генетикалык оору. Бул "желим" жоголгондо, булчуң дубалы алсырап, бузулуп, калыбына келтирилбейт. Ошондуктан булчуңдар убакыттын өтүшү менен алсырайт.
Бул көйгөйдөн тышкары, ДМД менен ооруган балдарда гистон деацетилазалары (ГДА) деп аталган ферменттердин активдүүлүгү жогору. Бул булчуңдарда өнөкөт сезгенүүнү пайда кылат. Бул булчуңдардын калыбына келишин ого бетер азайтат жана булчуңдардын ордун май жана тырык ткандары ээлейт.
Ушул убакка чейин дарыгерлер ДМДны дарылоо үчүн стероиддерди, физиотерапияны жана майыптар коляскасы сыяктуу жардамчы каражаттарды колдонуп келишкен. Бирок Дувизат - бул биринчи стероиддик эмес дары. Ал ашыкча активдүү HDAC ферментин көзөмөлдөө менен иштейт. Бул булчуңдардагы сезгенүүнү азайтып, алардын бөлүнүп чыгышына мүмкүндүк берет. Бул булчуңдардын алсыроо ылдамдыгы басаңдайт дегенди билдирет.
Бул дарыны кантип колдонушум керек?
Дувизат – бул оозеки кабыл алынуучу суюк дары. Аны күнүнө эки жолу, эртең менен жана кечинде тамак менен бирге ичүү керек.
- Дарыны күн сайын бир убакта ичүү абдан маанилүү.
- Дары куюлган бөтөлкөнү колдонуудан мурун, аны кеминде 30 секунд жакшылап чайкап туруу керек.
- Дарыны кошо берилген атайын шприц менен өлчөңүз.
- Эң негизгиси: бул дарыны суу же башка суюктук менен аралаштырбаңыз.
Дарыгериңиз бул дарыны өзүнчө же стероиддер менен бирге бериши мүмкүн. Бул баланын абалына жараша аныкталат.
Бул дарынын касиеттери кантип изилденген?
Бул дарынын эффективдүүлүгүн жана коопсуздугун изилдөө үчүн жүргүзүлгөн ири изилдөөдө ДМД менен ооруган балдар эки топко бөлүнгөн.
1. Биринчи топ: Аларга Дувизат дарысы берилген.
2. 2-топ: Аларга дарыга окшош, бирок курамында эч кандай активдүү ингредиенти жок нерсе берилген. Медицинада биз муну "плацебо" деп атайбыз.
Бул дарынын чыныгы таасирин, анын жөн гана колдонуудан канчалык айырмаланарын өлчөө үчүн жасалат. Бул изилдөөгө катышкандардын баары эркек балдар болгон. Алардын орточо жашы 9 жаш болгон.
| Изилдөөгө катышуу үчүн негизги критерийлер | |
|---|---|
| Сыноо | Талап |
| Төрт тепкичтүү чыгуу | Бала мүмкүн болушунча тезирээк төрт тепкичке чыгуу үчүн убакыт эсептелген. Бул 8 секунддан аз убакытты талап кылышы керек. |
| Ордуна туруу убактысы | Эч кандай жардамсыз жаткан абалдан турууга кеткен убакыт өлчөнөт. Бул 3 секунддан 10 секундга чейин созулушу керек. |
Бул дарылоо ыкмаларын 72 жума бою колдонгондон кийин, балдардын жөндөмдүүлүктөрүндөгү өзгөрүүлөр өлчөнгөн. Бул үчүн дагы бир нече тесттер колдонулган.
- Норт Стар амбулатордук баалоо (NSAA) баллы: ДМД менен ооруган адамдын күнүмдүк иш-аракеттерди аткаруу жөндөмүн өлчөө ыкмасы.
- Алты мүнөттүк басуу тести: 6 мүнөттө канча аралыкты басып өтө алаарыңызды көрсөтөт.
- МРТ тесттери: сан аймагындагы булчуңдардагы май катмарларынын өзгөрүшүн өлчөйт.
Изилдөөнүн жыйынтыктары кандай болду?
Жыйынтыктар чындап эле кубандырат. ДМД – бул симптомдор убакыттын өтүшү менен күчөгөн абал. Бул изилдөөдө Дувизатты ичкен балдардын абалынын начарлоо ылдамдыгы дарыны (плацебо) ичпеген балдарга караганда бир топ жай болгону айкын болду .
Демек, бул дары ооруну толугу менен айыктыра албаса да, булчуңдардын алсыздыгынын ылдамдыгын жайлатып, баланын иштөө жөндөмүн узак убакытка сактоого жардам берет.
- Күч жана кыймылдуулук: Дувизатты ичкен балдарда 72 жумадан кийин төрт тепкичке чыгууга кеткен убакыт 1,25 секундга гана көбөйгөн. Бирок дарыны ичпеген балдарда бул убакыт болжол менен 3 секундга көпкө созулган. Бул Дувизаттын тепкичке чыгуу жөндөмүнүн төмөндөшүн болжол менен 40%га жайлаткандыгын билдирет.
- NSAA упайлары: Изилдөөнүн аягында, NSAA упайларынын төмөндөшү Дувизатты ичкен балдарда дарыны ичпегендерге караганда бир кыйла аз болгон. Бул ошондой эле булчуң күчүнүн төмөндөө ылдамдыгы азайганын көрсөтүп турат.
Бул натыйжалар балаңыз үчүн ар кандай болушу мүмкүн, андыктан чечим кабыл алардан мурун дарыгериңиз менен бул дарынын пайдасы жана тобокелдиктерин талкуулашыңыз керек.
Терс таасирлери жана аларды кантип башкаруу керек?
Башка дары-дармектер сыяктуу эле, Дувизаттын да терс таасирлери болушу мүмкүн. Муну билүү маанилүү.
| Терс таасири | Эмне кылуу керек |
|---|---|
| Көп кездешүүчү терс таасирлери: - Ич өткөк - Жүрөк айлануу/кусуу - Ашказан оорусу - Калтыратма | Эгерде сизде ушул симптомдордун бири байкалса , дароо дарыгериңизге кайрылыңыз . Көп суу жана суюктук ичиңиз. Зарыл болсо, дарыгериңиз дары-дармек ичүүнү же тамактануу рационуңузду өзгөртүүнү сунушташы мүмкүн. |
| Белгилүү терс таасирлери: - Кан тромбоциттеринин азайышы (тромбоцитопения) - Кандагы майдын деңгээлинин жогорулашы (гипертриглицеридемия) | Дарыгер муну көзөмөлдөө үчүн көп учурда кан анализдерин жасайт. Эгер сиз оңой көгөрүп калсаңыз, мурдуңуздан кан агып жатса, кан агууну токтотууда кыйынчылыктарга дуушар болсоңуз,Дароо дарыгерге айтыңыз. |
Булар жалгыз симптомдор эмес. Эгерде сизде башка адаттан тыш симптомдор пайда болсо, алар жөнүндө дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз.
Башка дары-дармектер менен көйгөйлөр болушу мүмкүнбү?
Ооба, Дувизат башка кээ бир дары-дармектер менен өз ара аракеттениши мүмкүн. Ошондуктан, балаңыз кабыл алып жаткан бардык дары-дармектер, анын ичинде рецепт боюнча берилүүчү дары-дармектер, рецептсиз берилүүчү (OTC) дары-дармектер, витаминдер жана чөптөрдөн жасалган каражаттар жөнүндө дарыгериңизге айтып берүү маанилүү.
Атап айтканда, эгер сиз төмөнкү дарыларды ичип жатсаңыз, дарыгериңизге кабарлаңыз:
- Холестеринди төмөндөтүүчү кээ бир дары-дармектер (мисалы, аторвастатин, симвастатин)
- Метформин сыяктуу диабетке каршы дары-дармектер
- Жүрөктүн ритмине таасир этүүчү дары-дармектер (мисалы, амиодарон)
- Кээ бир антибиотиктер (мисалы, азитромицин, ципрофлоксацин)
- Психикалык оорулар үчүн кээ бир дары-дармектер
- Аллергияга каршы кээ бир дары-дармектер
Бул тизме толук эмес, андыктан балаңыз кабыл алып жаткан бардык нерселер жөнүндө дарыгериңизге айтып бергениңиз оң.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Дувизат – бул Дюшенн булчуң дистрофиясынан (ДМД) келип чыккан булчуң алсыздыгынын ылдамдыгын жайлатуучу жаңы, стероиддик эмес дары.
- Бул ооруну толугу менен айыктырбайт, бирок баланын жашоо сапатын жакшыртууга чоң жардам берет.
- Дарыны колдонууда дарыгериңиздин көрсөтмөлөрүн так аткарыңыз. Эгерде кандайдыр бир терс таасирлер пайда болсо, дароо дарыгериңизге кайрылыңыз.
- Балаңыз кабыл алып жаткан башка дары-дармектер жөнүндө дарыгерге айтууну унутпаңыз.
- Бул сапарда сиз жалгыз эмессиз. Дарыгериңиз, физиотерапевтиңиз жана үй-бүлөңүз сизге жардам берүү үчүн келди. Коркпоңуз.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз