Дарыгер балаңызда "(IVA тибиндеги мукополисахаридоз)" же "(Моркио А синдрому)" деп аталган сейрек кездешүүчү оору бар экенин айткандан кийин, сиз "(Элосульфаза альфа)" деп аталган бул дары жөнүндө уккандырсыз. Мындай учурда көптөгөн нерселердин оюңузга келиши жана көптөгөн суроолордун пайда болушу кадыресе көрүнүш . Андыктан, бүгүн биз бул дары, бул оору жөнүндө бир аз кененирээк, сиз түшүнө тургандай кылып сүйлөшөбүз, макулбу?
Бул эмне дары? Келгиле, "(Элосульфаза альфа)" жөнүндө билип алалы?
Жөнөкөй сөз менен айтканда, «(Элосульфаза альфа)» – бул ферментти алмаштыруучу терапия . Сиз « Фермент » деген эмне?» деп ойлонуп жаткандырсыз. Муну мындайча элестетип көрүңүз: биздин денебиз чоң завод сыяктуу. Бул заводдо процесстин ар бир бөлүгүнүн үзгүлтүксүз жана тартиптүү иштешин камсыз кылуу үчүн кичинекей жумушчулар бар. Ферменттер дал ушуну билдирет. Бул ферменттер денебиздин ичинде болуп жаткан көптөгөн маанилүү химиялык процесстер үчүн абдан маанилүү.
Эми, "(IVA тибиндеги мукополисахаридоз)" же "(Моркио А синдрому)" учурунда, биздин денебизге керектүү атайын фермент жетишпейт же туура иштебей калат. Бул фермент жетишпегенде, денедеги кээ бир заттар туура эмес бөлүнүп чыгуунун ордуна топтоло баштайт. Дал ушул нерсе сөөктөрдө, кемирчектерде, көздөрдө жана дем алуу системасында ар кандай көйгөйлөрдү жаратат.
Ошентип, "(Элосульфаза альфа)" деп аталган бул дары жок ферментти сырттан камсыз кылуу үчүн колдонулат. Бул заводдо жок жумушчунун ордуна башка бирөөнү жалдоого окшош. Бул ооруну толугу менен айыктыра албайт. Бирок, ал симптомдорду көзөмөлдөөгө жана жашоону бир аз жеңилдетүүгө жардам берет. Көпчүлүк учурда бул дарыны "(Вимизим)" бренди астында таба аласыз.
Дарыгерге айтышыңыз керек болгон нерселер кайсылар?
Бул дарыны колдоно баштоодон мурун, медициналык кызматкериңизге (мисалы, дарыгерге, медайымга ) өзүңүздүн жана балаңыздын ден соолугу жөнүндө билишиңиз керек болгон нерселердин баарын айтып берүү абдан маанилүү . Аларга төмөнкүлөр жөнүндө айтып берүүнү унутпаңыз:
- Эгерде сизде учурда дене табы көтөрүлүп же кандайдыр бир инфекция болсо.
- Эгерде сизде уйку апноэси болсо, кээ бир адамдар уктап жатканда бир азга дем алууну токтотуп, андан кийин кайра дем ала башташат. Бул оору.
- Эгер сизде мурда "Элосульфаза альфа" дарысына, башка дарыларга, тамак-аштын түрүнө, кээде боёкторго, консерванттарга ж.б. аллергиялык реакция болгон болсо, анча маанилүү эмес болсо да, бизге айтып бериңиз.
- Эгер сиз кош бойлуу болсоңуз же кош бойлуу болууга аракет кылып жатсаңыз.
- Эгер сиз эмчек эмизген эне болсоңуз.
Бул маалымат дарыгерге же медайымга дары-дармектерди баштоодон мурун чечим кабыл алуу үчүн абдан пайдалуу.
Бул дарыны кантип колдоносуз?
Бул «(Элосульфаза альфа)» дары венага «инфузия» түрүндө берилет. Башкача айтканда, ал туздуу эритме катары берилет, дары организмге жай сиңет. Бул үйдө жасала турган нерсе эмес. Бул дарылоо ооруканада же клиникада, квалификациялуу медициналык адистин (дарыгер же медайым) көзөмөлү астында жүргүзүлөт.
Бул дарыны балдарга берүү жөнүндө педиатрыңыз менен сүйлөшүңүз. Айрым учурларда, бул дарыны 5 жаштан баштап балдарга берсе болот, бирок айрым сактык чараларын көрүү керек.
Маанилүү: Эгерде кимдир бирөө бул дарыны өтө көп ичип алдым деп ойлосо (ашыкча дозада), анда ал дароо жакынкы тез жардам бөлүмүнө же ууланууну көзөмөлдөө борборуна чалышы керек.
Дагы бир нерсе, бул дары сизге гана дайындалган. Аны эч кандай себеп менен башка эч ким менен бөлүшпөңүз. Ар бир адамдын абалы ар башка, андыктан аны жазып берген адам гана колдонушу керек.
Эгер сиз дары-дармектин бир дозасын өткөрүп жиберсеңиз, эмне кылуу керек?
Дары-дармектерди өз убагында жана кабыл алуу күнү ичүү абдан маанилүү , анткени бул узак мөөнөттүү дарылоо. Эгерде сиз белгиленген кабыл алууга бара албасаңыз, дароо дарыгериңизге же медициналык кызматкерге чалып, аларга кабарлаңыз. Алар сизге андан ары эмне кылуу керектигин айтып беришет.
Башка дары-дармектер менен көйгөйлөр болушу мүмкүнбү?
Бул дарынын (Элосульфаза альфа) башка дары-дармектер менен кандайча өз ара аракеттенери боюнча кеңири изилдөөлөр жүргүзүлгөн эмес. Бул анын сиз кабыл алып жаткан башка дары-дармектер менен өз ара аракеттениши мүмкүн экенин билдирет.
Ошондуктан, кабыл алган бардык дары-дармектердин тизмесин түзүп (рецепт боюнча, рецептсиз берилүүчү, чөптөрдөн жасалган, витаминдүү, тамак-аш кошулмалары ж.б.), аны дарыгериңизге бериңиз. Ошондой эле, эгер сиз тамеки чексеңиз, алкоголь ичсеңиз же башка мыйзамсыз баңгизаттарды колдонсоңуз, дарыгериңизге кабарлаңыз. Айрым нерселер бул дары менен өз ара аракеттениши мүмкүн, башкача айтканда, алар бири-бирине таасир этиши мүмкүн.
Бул дарыны ичүүдө эмнелерге көңүл буруу керек?
Бул дарыны бергенде, кээ бир адамдарда олуттуу аллергиялык реакциялар пайда болот.Мындай болушу мүмкүн. Бул этият болуу керек. Бул тобокелдикти азайтуу үчүн, сизден дары берүүдөн мурун башка дарыларды (мисалы, антигистамин) ичүү суралышы мүмкүн. Дарыны дарыгериңиз айткандай так ичүү маанилүү.
Бул дарыны ичип жаткан убакыттын ичинде сиздин абалыңыз медицина кызматкерлери тарабынан абдан кылдат көзөмөлдөнүп турат. Андыктан тынчсыздануунун кажети жок. Алар сизге кам көрүшөт.
Кандай терс таасирлер пайда болушу мүмкүн?
Башка дарылар сыяктуу эле, "(Элосульфаза альфа)" кээ бир терс таасирлерди жаратышы мүмкүн. Бирок, аларды баары эле сезе бербейт. Айрымдары олуттуу, ал эми башкалары анчалык деле чоң көйгөй эмес.
Дарыгериңизге дароо айтышыңыз керек болгон терс таасирлери
Эгерде сизде төмөнкү симптомдордун бири байкалса, мүмкүн болушунча тезирээк дарыгериңизге же медициналык кызматкерге кайрылышыңыз керек:
- Аллергиянын белгилери: териде бүдүрлөр, бүдүрлөр, беттин, эриндердин же тилдин кычышуусу же шишиши.
- Дем алуу кыйынчылыктары: дем алуу кыйындап жаткандай сезилет, дем алуу кыйындап жаткандай сезилет.
- Көкүрөк оорусу же кысылуу: Көкүрөктө кысылуу сезими, көкүрөктүн ичинен чыккан оору.
- Жөтөл: Эгерде сизде адаттан тыш жөтөл болсо.
- Кан басымынын төмөндөшү: Башыңыз айланып, көзүңүз көгөрүп кетиши мүмкүн.
Эгер ушундай нерсени көрсөңүз, кечиктирбеңиз, макулбу?
Адатта олуттуу эмес, бирок эгерде алар сакталып калса , дарыгерге билдирүү керек болгон терс таасирлер
Бул нерселер, адатта, анчалык деле олуттуу эмес, бирок эгер алар улана берсе жана сизди тынчсыздандырса, дарыгериңизге айтып койгонуңуз оң:
- Чыйрыгуу: Дары берилгенде же берилгенден көп өтпөй чыйрыгуу же калтыроо сезилиши мүмкүн .
- Дене табынын көтөрүлүшү: Дене табы көтөрүлүп, ысытма чыгышы мүмкүн.
- Баш тирөөч (`hisaradaya`): Кадимки баш тирөөч сыяктуу.
- Жүрөк айлануу, кусуу: Ашказаныңыз айланып жаткандай сезилиши мүмкүн же кускусу келип жаткандай сезилиши мүмкүн.
- Ашказан оорусу: Ашказанда бир аз ыңгайсыздык же оору.
- Чарчоо: Сиз өзүңүздү чарчаңкы жана жансыз сезишиңиз мүмкүн.
Маанилүү: Бул тизмеде бардык мүмкүн болгон терс таасирлер камтылбайт. Эгерде сиз башка адаттан тыш нерсени байкасаңыз, бул тууралуу дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз.
Дарыны кайда сактайсыз?
Бул сизди тынчсыздандырбашы керек. "(Элосульфаза альфа)" деп аталган бул дары ооруканада же клиникада берилгендиктен, аны үйгө алып барып, сактап коюунун кажети жок. Андыктан кабатыр болбоңуз.
Акырында, эстен чыгарбоо керек болгон эң маанилүү нерселер (Үйгө алып кетүү билдирүүсү)
Макул, биз сүйлөшкөн нерселерден улам, сиз "(Элосульфаза альфа)" дарысын жакшы түшүндүңүз деп ойлойм. Эсиңизде болсун, "(IVA тибиндеги мукополисахаридоз)" - бул татаал оору жана аны дарылоо да өзгөчө.
- Бул дары ооруну айыктырбайт, бирок симптомдорду көзөмөлдөөгө жана жашоону бир аз жеңилдетүүгө жардам берет.
- Дарыны колдонууну баштоодон мурун, дарыгериңизге ден соолугуңуздун абалы жөнүндө толук маалымат берүүнү унутпаңыз.
- Дары ооруканада инфузия түрүндө берилет.
- Терс таасирлери жөнүндө, айрыкча аллергиялык симптомдор пайда болсо, билип алыңыз жана дароо дарыгериңизге кайрылыңыз.
- Эгерде сизде кандайдыр бир суроолор же күмөн саноолор болсо, дарыгерге же медайымга кайрылыңыз. Алар сизге жардам берүүгө даяр.
Бул оору менен жашоо кыйын болушу мүмкүн. Бирок туура медициналык кеңеш, колдоо жана сүйүү менен бул сапарды басып өтүүгө болот. Эсиңизде болсун, сиз жалгыз эмессиз.
👩🏽⚕️ Кошумча суроолор (Көп берилүүчү суроолор)
💬 Элосульфаза Альфа Моркио А синдромун айыктыруучу дарыбы?
Бул ооруну 100% айыктырбаса да, бул дүйнөдө табылган эң мыкты өмүрдү сактап калуучу дарылоо (ЕРТ). Моркио синдрому менен ооруган адамдардын денесинен зыяндуу канттар (кератан сульфаты) топтолуп калат, аларды алып салуу керек, бул сөөктөргө жана жүрөккө зыян келтирет. Бул дары организмге жетишпеген ферментти берип, кантты эритүү менен иштейт.
💬 Бул дары таблетка түрүндө берилеби же инъекция түрүндөбү?
Бул узак мөөнөттүү дарылоо. Аны таблетка түрүндө ичүүгө болбойт. Бейтап муну туздуу эритме (вена ичине куюу) аркылуу алуу үчүн жумасына бир жолу ооруканага барышы керек. Дарылоону аяктоо үчүн болжол менен 4 саат талап кылынат, андыктан бейтап оорукананын керебетинде жатышы керек.
💬 Бул дарыны бергенде бейтаптын өлүп калышы мүмкүнбү?
Ооба, коркунуч бар. Бул суюктук денеге киргенде, катуу аллергиялык реакция (анафилаксия - күтүүсүздөн эс-учун жоготуу жана дем ала албай калуу) пайда болушу мүмкүн. Ошондуктан, дарылоону баштоодон мурун, аллергияга каршы таблеткаларды (антигистаминдер жана кортикостероиддер) берип, оорукананын дарыгерлеринин түздөн-түз көзөмөлү астында денеге берүү зарыл.
элосульфаза альфа, вимизим, мукополисахаридоздун IVA түрү, MPS IVA, Моркио А синдрому, ферментти алмаштыруу, инфузия, терс таасирлери
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз