Үй-бүлөңүздө, балким, балаңызда 1-типтеги нейрофиброматоз (NF1) деп аталган оору барбы? Сиз бул оору менен коштолгон ооруткан, алып салуу кыйын болгон, плексиформдук нейрофибромалар (PN) жөнүндө тынчсызданып жаткандырсыз. Бирок бүгүн биз бул ооруну дарылоо үчүн чоңдордо жана балдарда колдонууга бекитилген жаңы, келечектүү дары жөнүндө сөз кылып жатабыз. Ал Гомекли (мирдаметиниб) деп аталат.
Гомекли деген эмне? Ал кантип иштейт?
Ойлонуп көрсөңүз, биздин денебизде клеткалардын өсүшү үчүн ар кандай сигнал берүү жолдору бар. NF1де бул сигнал берүү жолдорунун бири өтө активдүү болуп, нервдердин айланасында шишиктердин пайда болушуна алып келет. Бул шишиктер кээде нервдер, кан тамырлар жана ички органдар сыяктуу маанилүү жерлердин айланасында өсүп, аларды хирургиялык жол менен алып салууну абдан кыйындатат, ал эми кээде мүмкүн эмес.
Гомекли дал ушундай кылат. Ал биздин денебиздеги MEK1 жана MEK2 деп аталган эки ферментти бөгөттөйт. Бул ферменттер шишиктердин өсүшү керек деген сигналдарды жөнөтөт. Ошентип, Гомекли ал сигнал жолун токтоткондо, шишиктер азыраак өсөт, кээде шишиктер кичирейип, кичирейе баштайт . Жөнөкөй сөз менен айтканда, бул операция жасай албаган адамдар үчүн жакшы альтернативдүү дарылоо ыкмасы.
Бул дарыны кантип колдоносуз?
Дарыгериңиз сиз же балаңыз үчүн Гомеклинин туура дозасын боюңузга жана салмагыңызга жараша аныктайт.
Бул дарылоо, адатта, 28 күндүк цикл менен жүргүзүлөт.
- Бул дарыны күнүнө эки жолу, ар бир 12 саат сайын ичүү керек.
- Дарыны ушундай жол менен 21 күн катары менен ичүү керек.
- Андан кийин дарыны 7 күн ичүү керек.
- 28 күн аяктаганда, жаңы цикл кайрадан башталат.
Гомекли капсулаларда чыгарылат. Бирок, капсулаларды жутууда кыйынчылыкка туш болгондор үчүн сууда эритип, ичүүгө боло турган жүзүм даамдуу таблетка да бар. Аны кантип жасоо керек:
1. Дарыгер жазып берген таблеткалардын санын дары өлчөөч чөйчөккө салыңыз.
2. Ага 5 же 10 миллилитр суу кошуңуз.
3. Таблеткалар толугу менен эригенге чейин чыныны эки-төрт мүнөт айландырыңыз. Эригенден кийин, суюктук агарып, бир аз сүттүү көрүнөт.
4. Аны чыныдан дароо ичиңиз. Же болбосо, ичүүчү шприц менен сордуруп алсаңыз болот.
5. Ичип бүткөндөн кийин, ошол эле чыныга дагы 5-10 мл суу кошуп, аралаштырып, аны да ичиңиз. Бул калган дарынын денеге киришине жардам берет.
6. Эгер сиз аны жасагандан кийин 30 мүнөттүн ичинде ичпесеңиз, калган суюктукту ыргытып салыңыз.
Изилдөөлөр Гомекли препаратынын ийгилиги жөнүндө эмне дейт?
Бул дарынын эффективдүүлүгү жана коопсуздугу ReNeu изилдөөсү деп аталган клиникалык изилдөөдө тастыкталган. Ага операция жасалбай турган PN шишиктери бар 2 жаштан жогорку 111 бала жана чоң киши катышкан.
Жыйынтыктар чындап эле кубандырат.
| Жыйынтык | Чоңдор | Балдар |
|---|---|---|
| Шишиктин өлчөмүн жок дегенде 20% га кичирейтүү. | 41% | 52% |
| Респонденттердин 88% дан ашыгы үчүн жыйынтыктар 12 айга же андан көпкө созулган. | 88% | 90% |
Эң негизгиси, бул натыйжалар дарылоо башталгандан 4 ай өткөндөн кийин эле байкала баштады. Адатта, алгачкы натыйжаларды көрүү үчүн 7-8 ай талап кылынат.
Бирок эсиңизде болсун, бул изилдөөлөрдүн жыйынтыктары баары үчүн бирдей эмес . Жыйынтыктар сиздин жагдайыңызга жараша ар кандай болушу мүмкүн.
Дары-дармектин иштеп жатканын кантип билсе болот?
Муну билүүнүн негизги жолу - дарыгериңиз дайындаган МРТ сканерлөөсү . Алар шишиктердин өлчөмү кичирейип жатканын текшере алат.
Мындан тышкары, сиз өзүңүз да айырмачылыкты байкай баштайсыз.
- Ооруну басаңдатуу: Шишиктен улам пайда болгон оору бир кыйла азаят.
- Жакшыраак кыймылдай алуу: Эгерде сиз шишиктерден улам кыймылдоодо кыйынчылыктарга туш болсоңуз, анда алар азаят жана күнүмдүк иштерди аткаруу оңой болот.
- Жашоо сапатын жакшыртуу:Жалпысынан алганда, мен өзүмдү мурдагыдан да жакшы сезе баштадым.
Изилдөөдө, дарылоо башталгандан 3 ай өткөндөн кийин да оорунун басаңдашы сыяктуу жакшы натыйжалар байкалган.
Эң көп кездешкен терс таасирлери кайсылар?
Башка дары-дармектер сыяктуу эле, Гомекли да кээ бир терс таасирлерди жаратышы мүмкүн. Бирок, алардын көпчүлүгүн башкарууга болот.
| Жалпы терс таасирлери | Башкарууга оңой нерселер |
|---|---|
| Теридеги бүдүрлөр, жүрөк айлануу/кусуу, ич өткөк, булчуң жана муун оорусу, чарчоо. |
|
| Балдарда ашказан оорусу, тырмактардын айланасындагы теринин кызарышы/шишиги жана жүрөк көйгөйлөрү да пайда болушу мүмкүн. | Бул симптомдордун кайсынысын болбосун байкасаңыз, айрыкча жүрөк оорулары болсо, дароо дарыгериңизге кайрылыңыз . |
Эң негизгиси: Эгерде сизде кандайдыр бир терс таасирлер пайда болсо, алар анча чоң эмес болсо да, дарыгериңизге кабарлаңыз . Ал терс таасирлерин көзөмөлдөө үчүн дозасын азайтып, бир азга дары ичүүнү токтотуп же башка дары бериши мүмкүн.
Бул дары жөнүндө билишиңиз керек болгон башка өзгөчө нерселер
Гомеклини баштоодон мурун жана дарылоо учурунда эске алуу керек болгон бир нече нерселер бар.
1. Көрүү: Бул дары кээде көзгө таасир этиши мүмкүн. Ошондуктан, дарылоону баштоодон мурун,Сиз толук көз текшерүүсүнөн өтүшүңүз керек. Дарылоо учурунда дарыгериңиздин көрсөтмөсү боюнча көзүңүздү да текшертип турушуңуз керек. Эгерде сизде көрүүнүн начарлашы сыяктуу кандайдыр бир белгилер байкалса, дароо кабарлаңыз.
2. Жүрөктүн иштеши: Дарыны баштоодон мурун жүрөктүн иштешин өлчөөчү эхокардиограмма жасалат. Бул дарылоонун биринчи жылында ар бир 3 ай сайын кайталанат.
3. Кош бойлуулук: Бул дары түйүлдүккө зыяндуу болушу мүмкүн .
- Эгер сиз төрөй турган аял болсоңуз, дарылоону баштоодон мурун сизге кош бойлуулук тести берилет. Дарылоо учурунда жана дарыны токтоткондон кийин 6 жума бою сиз жогорку натыйжалуу бойго бүтүрбөөчү каражатты колдонушуңуз керек.
- Эгер сиз эркек болсоңуз, дарылоо учурунда жана дары-дармекти токтоткондон кийин 3 ай бою натыйжалуу бойго бүтүрбөөчү каражаттарды колдонушуңуз керек. Бул тууралуу дарыгериңиз менен ачык сүйлөшүңүз.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Гомекли (мирдаметиниб) - бул 1-типтеги нейрофиброматоз (NF1) оорусу менен байланышкан операцияга мүмкүн болбогон шишиктери (ПШ) бар чоңдордо жана балдарда колдонууга бекитилген жаңы дарылоо каражаты.
- Бул шишиктин өсүшү үчүн керектүү сигналдарды бөгөттөп, шишиктин кичирейишине жана ооруну басаңдатууга жардам берет.
- Дарылоо учурунда дарыгердин көзөмөлүндө үзгүлтүксүз көз, жүрөк жана МРТ сканерлеринен өтүп туруу абдан маанилүү.
- Терс таасирлери болушу мүмкүн, бирок алардын көпчүлүгүн башкарууга болот. Ар кандай ыңгайсыздык жөнүндө дароо дарыгериңизге айтыңыз.
- Дарыгердин кеңешисиз эч качан дары-дармектерди кабыл алууну баштабаңыз, токтотпоңуз же дозасын өзгөртпөңүз.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз