Béien sech d'Glieder vun Ärem Puppelchen net richteg? Sinn d'Gelenker steif? Ass et eng Krankheet, déi "Amyoplasie" heescht? Loosst eis doriwwer schwätzen!

Hutt Dir jeemools d'Gefill, datt d'Glidder vun Ärem Klengen net richteg funktionéieren, oder datt e puer vun hire Gelenker e bësse steif sinn? Oder vläicht huet en Dokter Iech den Numm "Amyoplasie" gesot? Et ass normal, e bëssen Angscht ze hunn, wann Dir dësen Numm héiert. Awer keng Angscht. Haut schwätze mir kloer an einfach driwwer, wat dës Konditioun ass, firwat se geschitt a wat gemaach ka ginn.

Wat ass `(Amyoplasie)`? Loosst eis et einfach verstoen

Einfach ausgedréckt, ass „(Amyoplasie)“ eng Krankheet, déi bei der Gebuert optrieden. An dësem Fall entwéckelen sech d'Muskelen ëm d'Gelenker vum Puppelchen net richteg a gi duerch Fasergewebe a Fett ersat. Stellt Iech vir, fir datt e Gelenk richteg funktionéiert, mussen d'Muskelen ronderëm et flexibel sinn. Awer an dësem Fall, well d'Muskelen duerch aner Gewëss ersat ginn, ginn d'Gelenker lues a lues steif a kënne sech net richteg béien oder strecken. Dëst ass wat mir an der Medizin „(Kontrakturen)“ nennen. Dësen Zoustand gëtt dacks an alle véier Glidder gesinn. Wéinst dësem Zoustand hëlt d'Flexibilitéit vun de Gelenker of an de Bewegungsradius ass limitéiert. Et ass wéi wann ee e Stéck Holz amplaz vun engem Gummiband hätt.

Wéi beaflosst dës Konditioun (Amyoplasie) de Puppelchen?

Amyoplasie ass déi heefegst Aart vun enger Grupp vu kongenitalen Gelenkerkrankungen, déi Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) genannt ginn. Si gëtt heiansdo klassesch Arthrogryposis oder Amyoplasie congenita genannt. E Puppelchen mat dëser Bedingung kann schwéier deforméiert Gelenker hunn. Dës Kontrakturen, oder Gelenksteifheet, kënnen heiansdo permanent ginn. Dëst kann zu engem Verloscht vun der Benotzung vum betraffenen Aarm oder Been féieren. Dëst kann et fir de Puppelchen schwéier maachen, normal deeglech Aktivitéiten wéi sëtzen, goen a spillen auszeféieren.

Mee dat Wichtegst hei ass, datt de Puppelchen sou séier wéi méiglech a sou dacks a Bewegung kënnt. Doduerch kënnt Dir d'Verschlechterung vun dëser Gelenksteifheet a Steifheet gréisstendeels kontrolléieren. Also gitt d'Hoffnung net op.

Wéi eng Zorte vu Kontrakturen trieden bei Amyoplasie op?

Dës Gelenksteifheet, oder "Kontrakturen", kënnen Iech op verschidde Weeër beaflossen. Kucke mer eis déi Haapttypen un:

• Abduktioun: Dëst ass wann en Deel vum Kierper vun der Mëttlinn vum Kierper ewechgezunn gëtt. Zum Beispill, wann Dir eng Abduktiounskontraktur am Hüftgelenk hutt, kann d'Been vun der Hüft no baussen gezunn ginn a steif ginn.
• `(Extensioun)`: Dëst ass wann e Gelenk gestreckt gëtt, wouduerch e groussen Wénkel tëscht den zwou Kierperdeeler entsteet, déi et verbënnt, oder riicht ass. Eng `(Extensiounskontraktur)` vum Knéi ass wann d'Knéi gestreckt ass an d'Been riicht a steif ass.
• `(Flexioun)` (Flexioun):Dëst beinhalt d'Béien vun engem Gelenk, wouduerch e schaarfe Wénkel entsteet. Wann Dir eng Flexiounskontraktur am Ellbog hutt, kann den Aarm no bannen gebéit sinn an den Uewerkierper kann gespannt a steif sinn.
• Verrenkung: Dëst ass wann d'Schanken no bei engem Gelenk aus der Plaz geréckelt ginn. Zum Beispill ass eng verrenkt Schëller wann de Schëllerknochen vum Uewerarm aus der Schëllerholz an der Schëllerblat erauskënnt.
• `(Rotatioun): Dëst beinhalt d'Spannung ronderëm e Gelenk, wéi zum Beispill d'Schëller, op eng rotéierend Manéier. Dëst kann dozou féieren, datt d'Schëlleren no bannen dréinen, wouduerch de Kierper eng gebéckt Positioun anhëlt.

Dat selwecht Kand kann een oder méi vun dësen ënnerschiddlechen Aarte vun Epilepsie hunn.

Firwat geschitt dës `(Amyoplasie)`? Wat ass d'Ursaach?

Tatsächlech hunn d'Fuerscher nach ëmmer net erausfonnt, wat genee d'Ursaach vun Amyoplasie ass. Et ass keng genetesch Krankheet. Dat heescht, si gëtt net duerch eng Genmutatioun verursaacht. Et ass och keng ierflech Krankheet. Also, wann Dir Iech frot: "Ass dat eppes, wat ech falsch gemaach hunn?", mengt dat net. Et ass kengem seng Schold.

Wat sinn d'Symptomer vun der Krankheet (Amyoplasie)?

E Puppelchen mat dëser Krankheet kann Symptomer a verschiddene Kierperdeeler erliewen. Kucke mer emol, wat dat sinn.

Foussbezunnen Symptomer (ënnescht Glieder)

Dir kënnt dës Charakteristiken op den Hëfte, Been a Féiss vun Ärem Puppelchen bemierken:

• `( Klumbfouss ): Dëst bedeit, datt de Fouss no bannen oder no baussen gedréint ass.
• Fersenschmerzen: Heiansdo kënne Fersenschmerzen optrieden, well déi déck Schicht Fettgewebe ("Fersenpolster"), déi an der Ferse soll sinn, feelt oder net do ass.
• Eng Hüftluxatioun , oder eng enk Hüftflexioun oder Abduktioun.
• E steift Knéi bei Knieflexioun oder -extensioun.

Symptomer vun den Hänn (iewescht Glieder)

Dir kënnt dës Charakteristiken op de Schëlleren, Äerm a Fanger vun Ärem Puppelchen bemierken:

• Kontraktur vun der Ellbogenextensioun.
• Fangerentféierung.
• Steif Daumenverlängerung.
• Kontraktur vun der Schëllerrotatioun.

Siichtbar Zeeche vun der Haut

D'Konditioun "(Amyoplasie)" kann heiansdo d'Haut vun engem Puppelchen beaflossen. An esou Fäll kënnt Dir Saachen opweisen wéi:

• Dimpling vun der Haut.
• Verloscht vu Hautfalen iwwer de Gelenker.
• `(Stéierbëss)` (Stéierbëss):Dëst ass e verbreeten, rosa oder roude Gebuertsfleck. E gesäit een am heefegsten am Gesiicht an um Réck vum Hals.
• Anomalien vun de Bluttgefässer am Gesiicht: Zum Beispill rout Flecken wéi "Hämangiom". Dëst gëtt och "vaskulär Malformatioun" genannt.
• Hautverengung beim Ellbog oder Knéi.

Gëtt et nach aner Symptomer, op déi ee muss oppassen, ausser dësen?

Jo, ganz seelen kënnen aner Problemer am Kierper mat der Konditioun "(Amyoplasie)" optrieden. Mee dës ginn net ganz dacks gesinn. Mee et ass gutt, sech dovun bewosst ze sinn.

• En Deel vum Daarm entwéckelt sech net richteg oder feelt („Darm-Atresie“).
• Gastroschisis (e klengt Lach am Mo beim Anus).
• Kleng oder feelend Labialfalten an der Vagina vu Meedercher (Hypoplasie).
• Leistenhernie .
• Klengen oder agesënnenen Kiefer (Mikrognathie).
• Verloscht vu Fanger oder Zéiwen.
• Skoliose.
• Net ofgestiegen Hoden bei Jongen.

Maacht Iech keng Suergen, wann Dir dës Symptomer bemierkt. Si sinn ganz rar. Ären Dokter wäert Iech doriwwer informéieren.

Wéi diagnostizéieren d'Dokteren den Zoustand `(Amyoplasie)`?

Meeschtens kënnen dës Kontrakturen während der kierperlecher Untersuchung festgestallt ginn, déi den Dokter no der Gebuert vum Puppelchen mécht. Duerno ginn och reegelméisseg Röntgenbiller gemaach, fir d'Gravitéit vum Zoustand ze bestëmmen. Heiansdo kann et néideg sinn, d'Hëllef vun anere Spezialisten ze sichen.

Wat fir eng Behandlung brauch mäi Puppelchen fir "(Amyoplasie)"?

Et ginn e puer Haaptziler bei der Behandlung vun dëser Krankheet. Déi fréi Behandlung zielt drop of:

• Maximéierung vum Bewegungsradius vun de Gelenker.
• Schmerzreduktioun a Muskelatrophie verhënneren.
• Erliichterung vu Kontrakturen.

Fir dës Ziler z'erreechen, kënnen Behandlungen ewéi dës ganz nëtzlech fir de Puppelchen sinn:

• Physiotherapie : Dëst ass ganz wichteg. Dobäi benotzt e qualifizéierte Physiotherapeut sanft Stretching- a Massagetechniken, fir d'Muskelfaseren vun Ärem Puppelchen ze dehnen. Übungen stimuléieren d'Blutzirkulatioun an d'Muskelen a Gelenker. Dëst sollt weidergefouert ginn, wa Äert Puppelchen wiisst.
• Ergotherapie:Dobäi gëtt de Puppelchen a Übungen trainéiert, déi d'Feinmotorik entwéckelen, déi him hëllefen, alldeeglech Aufgaben selbstänneg ze maachen. Zum Beispill gëtt him geléiert, wéi ee Spillsaachen ophëlt a wéi ee iesst.
• Schinnen: Dëst ass eng eraushuelbar, steif Ënnerstëtzung, déi benotzt gëtt fir e Gelenk an enger spezifescher Positioun ze halen. Ären Dokter kéint Iech empfeelen, dës nuets oder zu bestëmmten Zäiten vum Dag ze droen.
• Seriengips: Dobäi gëtt d'Traktioun um Gelenk iwwer e puer Wochen (vläicht bis zu sechs Wochen) graduell erhéicht . De Gips gëtt all Woch gewiesselt an d'Gelenk gëtt e bësse méi gezunn. Dëst kann d'Gelenksteifheet däitlech reduzéieren.

Wat fir aner Behandlungen gëtt et?

Heiansdo, wann den Zoustand eescht ass, oder wann déi uewe genannten Behandlungen net déi gewënschte Resultater bréngen, kënnen chirurgesch Interventiounen néideg sinn. Maacht Iech keng Suergen, dës gi vu spezialiséierte Chirurgen duerchgefouert.

• Muskeltransferchirurgie: Bei dëser Operatioun entfernen d'Chirurgen Muskelgewebe, dat net richteg funktionéiert, an ersetzen et duerch Muskelgewebe aus engem aneren gesonden Deel vum Kierper.
• Osteotomie: Bei dëser Operatioun gëtt e klengt Stéck Knach erausgeschnidden an ewechgeholl, fir de Bewegungsradius vun engem nooste Gelenk ze verbesseren. Dëst kann d'Positioun vum Gelenk änneren an et méi einfach maachen, sech ze bewegen.

Den Dokter wäert Iech dës Operatiounen grëndlech erklären.

Kann e Kand mat Amyoplasie goen?

Dës Fro stellt sech vill Eltere. Ob e Kand lafe kann oder net, hänkt vun der Aart a Schwéierkraaft vun der Kontraktur of. Zum Beispill kann e Kand mat enger schwéierer Knéiflexiounskontraktur Schwieregkeeten hunn ze goen. Ähnlech kënne vill Kanner mat schwéieren Hüftflexiounskontrakturen net goen. Vill Kanner kënne awer goen! Heiansdo sinn speziell Hëllefsmëttel néideg fir hinnen ze hëllefen ze goen.

Zum Beispill lafen vill Kanner mat Hëllefsmëttel wéi Stehgestell, Beenstützen, Gehhëllefen a Krücken.

Kann Amyoplasie verhënnert ginn?

Dat ass eppes, wat vill Leit froen. Well d'Fuerscher nach ëmmer net déi genee Ursaach vun "(Amyoplasie)" kennen, gëtt et de Moment näischt, wat Dir maache kënnt, fir dësen Zoustand ze verhënneren. Maacht Iech keng Suergen. Äre Fokus sollt drop leien, Ärem Puppelchen déi beschtméiglech Behandlung an Ënnerstëtzung ze bidden.

Wéi gesäit d'Zukunft vu Kanner mat `(Amyoplasie)` aus?

Dëst ass dat Wichtegst. Normalerweis kënne Kanner mat `(Amyoplasie)` eng normal Liewensdauer liewen. Dësen Zoustand beaflosst net d'Intelligenz, d'Denken oder d'Léierfäegkeet vun engem Kand.Dofir kënnen dës Kanner an d'Schoul goen, léieren an hir Talenter weisen, genee wéi aner Kanner. Si kënnen hir kierperlech Fäegkeeten voll ausnotzen an am Liewen erfollegräich sinn.

Wichteg Saachen, déi Dir wësse sollt, wann Dir mat `(Amyoplasie)` lieft

Behalen dëst am Kapp:

• Am Alter vu 5 Joer kënne meescht Kanner lafen a voll un den alldeeglechen Aktivitéite deelhuelen.
• Fir sou gutt Resultater z'erreechen, si Physiotherapie a Beruffstherapie, déi sou séier wéi méiglech no der Gebuert ufänken, essentiell. Dëst ass wéi eng Planz vu fréiem Alter un ze bewässeren an ze pflegen.
• Et gëtt speziell Tools a Methoden, déi Ärem Kand hëllefe kënnen, sou onofhängeg wéi méiglech ze schaffen. Dir kënnt Ärem Kand léieren, se ze benotzen. Hei sinn e puer Beispiller:
• Adaptivt Besteck sinn Besteck, déi säitlech gebéit oder un d'Hand befestegt kënne ginn, fir beim Iessen ze hëllefen.
• Spezial Ënnerstëtzungen (`Stullinsätz`), déi et Iech erlaben, sécher a komfortabel op Still ze sëtzen.
• En Haken, deen ënnen un der Mauer befestegt ass, fir beim Un- an Auszéien vun Hosen ze hëllefen. Kleng Saachen ewéi dës erhéijen och d'Selbstvertrauen vun engem Kand.

Am Fall vun enger "(Amyoplasie)" verkierzen sech d'Muskelen ëm verschidde Gelenker a gi steif. Dëst verursaacht "(Kontrakturen)" a mécht d'Beweegung schwéier. Mat enger fréicher Behandlung wéi Physiotherapie a "(Seriegips)" kann d'Gravitéit vun dëse "(Kontrakturen)" awer gréisstendeels kontrolléiert ginn. Vill Kanner brauchen eventuell eng oder méi Operatiounen. Mat spezieller Ausrüstung, verschiddene Methoden an "(Ergotherapie)" kann dem Kand awer, och wann d'Gelenksteifheet ("Kontrakturen") schwéier ass, dat néidegt Ëmfeld geschaf ginn, fir sou onofhängeg a glécklech wéi méiglech ze liewen.

Botschaft fir doheem

Also, Mammen a Pappen, hei sinn déi wichtegst Saachen, déi Dir aus dëser Geschicht matbrénge musst:

• „(Amyoplasie)“ ass eng Krankheet, déi bei der Gebuert präsent ass a steif Gelenker verursaacht. Dëst ass kengem seng Schold.
• Fréi Diagnos a fréi Behandlung si ganz wichteg, besonnesch Physiotherapie a Beruffstherapie.
• D'Intelligenz vun dëse Kanner gëtt op kee Fall geschued. Si kënne gutt léieren.
• Mat speziellen Ausrüstung a Methoden kënnt Dir Ärem Kand hëllefen, sou onofhängeg wéi méiglech ze ginn.
• Halt Hoffnung! Mat der richteger Behandlung an Ärer Léift an Ënnerstëtzung kënnen dës Kanner e glécklecht an erfollegräicht Liewe féieren, genee wéi all aner.

Wann Dir weider Froen hutt, zéckt net, mat Ärem Dokter ze schwätzen. Hie kann Iech weider hëllefen. Amyoplasie, Arthrogrypose, Gelenksteifheet, Kontrakturen, kongenital, Physiotherapie, Ergotherapie, Gebuertsdefekter, Gelenkerkrankungen, Kannergesondheet