Mir wëssen, datt et net einfach ass, mat der Ankyloséierender Spondylitis, oder AS, wéi mir se all kennen, ze liewen. Et ass net nëmmen e Réckproblem. Et ass eng laangfristeg Krankheet, déi Äert ganzt Liewen, Är Aarbecht, Är Hausarbecht, Är Zäit mat Frënn, all dës Saachen beaflosse kann. Awer Dir musst dëser Erausfuerderung net eleng stellen. Et wäert eng grouss Stäerkt sinn, deenen, déi Iech gär hunn a bei Iech stinn, dovun ze erzielen an hir Ënnerstëtzung ze kréien.
Wien wëlls du doriwwer erzielen?
Mat engem iwwer eng liewenslaang Krankheet wéi AS ze schwätzen ass eng ganz perséinlech Saach. Also, wiem Dir et erzielt a wéi vill Detailer Dir erzielt, ass ganz Är Entscheedung. Et ass Är eegen.
Denkt drun, heiansdo musst Dir eng geplangt Rees änneren oder ëm Hëllef froen, fir eppes fäerdeg ze kréien. Déi Leit, mat deenen Dir all Dag am meeschten Zäit verbréngt, wéi Är Famill, Äre Partner oder Äre beschte Frënd, si méi vun dëser Situatioun betraff.
Heiansdo kënnt Dir Iech traureg oder frustréiert iwwer Ären Zoustand fillen. Oder Dir kënnt d'Gefill hunn, datt Dir Är Frënn enttäuscht, wann Dir net mat hinnen op Aktivitéite kënnt. Mee wat Dir méi offen an éierlech mat Äre Léifsten driwwer schwätzt, wat et méi einfach fir si ass, fir Iech an de gudden an de schlechten Zäiten an Ärem Liewen do ze sinn .
Wat wëlls du soen? Wéi wëlls du et soen?
Dir denkt vläicht: "Okay, ech soen et dir. Mee wat soll ech soen? Wéi fänken ech un?" Doriwwer ze schwätzen kann heiansdo schwéier sinn, och mat engem, deem Dir ganz no stinn. Am beschten ass et, sou einfach an direkt wéi méiglech ze sinn.
Wann Dir hinnen AS erkläre musst, bleift bei de Grondlagen, ausser si froen no méi Detailer. Wann Dir driwwer schwätzt, wéi Dir Iech fillt, probéiert spezifesch ze sinn. Zum Beispill, amplaz just ze soen: "Ech hunn Schwieregkeeten", kënnt Dir iwwer d'Symptomer schwätzen, déi Iech am meeschte stéieren.
Stellt Iech vir, Dir kënnt eng bestëmmt Aarbecht net maachen oder op eng Rees goen. Erkläert Ärem Léifsten de Grond. Dir kënnt eppes soen wéi: "Wéinst menger Récksteifheet ass et ganz schmerzhaft, laang Zäit ze sëtzen. Dofir kann ech dës Rees net maachen." Sou wäerten si Är Situatioun méi einfach verstoen.
Loosst eis hinnen Ären medizineschen Zoustand erklären.
Är Famill a Frënn wëssen eventuell net vill iwwer AS. Si mengen vläicht, et wier just "e Problem mat der Atmung". Also hëlleft hinnen ze verstoen, wat AS ass a wéi et Ären Alldag beaflosst.
Einfach ausgedréckt ass AS eng Konditioun, bei där eist Immunsystem d'Gelenker an eiser Wirbelsail wéinst enger Stéierung attackéiert. Dëst verursaacht Péng, Steifheet a Schwieregkeeten, sech ze beweegen.
Wann Dir wëllt, ass et eng gutt Iddi, Äre Partner, Frënd oder Familljemember mat op Äre Rendez-vous ze bréngen. Dëst gëtt hinnen d'Méiglechkeet, direkt vum Dokter méi iwwer d'Prozedur ze léieren a Froen ze stellen, déi se eventuell hunn.
Wann Dir kierperlech Aschränkungen wéinst AS hutt, braucht Dir eventuell extra Hëllef bei den Hausarbechten oder der Aarbecht. Och wann et schwéier ka sinn, ëm Hëllef ze froen, ass et eng gutt Manéier, Är Erfahrung mat engem aneren ze deelen an him d'Méiglechkeet ze ginn, sech mat Iech ze verbannen.
| Thema fir ze schwätzen | Wéi een et erklärt a Beispiller |
|---|---|
| Symptomer | "Obwuel ech vun baussen net vill Ënnerscheed gesinn, sinn d'Péng an d'Steifheet, déi ech dobannen spieren, ganz intensiv. Et ass am schwéiersten, wann ech moies opstoen." |
| Onsichtbar Symptomer | „Dat gréisst wat mat dëser Krankheet kënnt, ass d'Middegkeet . Wann ech e bëssen midd soen, ass et net nëmmen normal Middegkeet, et ass e Gefill, wéi wann de ganze Kierper seng Energie verléiert.“ |
| Kierperlech Aschränkungen | "Ech hunn et schwéier schwéier Saachen ze hiewen, mech vill ze béien oder laang Zäit ze sëtzen. Dofir vermeiden ech verschidde Beruffer." |
| Opflammungen | „Heiansdo ginn dës Péng an aner Symptomer op eemol vill méi schlëmm. Mir nennen et en 'Opflammer'. Un dësen Deeg brauch ech e bësse méi Hëllef vun dir.“ |
Schwätzt och iwwer Är Gefiller.
Well AS-Symptomer Ären Alldag beaflosse kënnen, ass et wichteg, anerer wëssen ze loossen, datt Saachen ewéi Péng, Steifheet a Middegkeet Ären Alldag verännere kënnen. Dëst kéint bedeiten, datt Dir bestëmmt Aktivitéiten net maache kënnt, oder d'Aart a Weis, wéi Dir se maacht, kéint sech änneren.
Wann d'Leit dat verstoen, kënne si och verstoen, wéi de Stress, deen Dir wéinst AS fillt, Är Stëmmung beaflosse kann. Iwwer Är Gedanken a Gefiller mat engem no bei Iech ze schwätzen, kann och eng grouss Erliichterung fir Iech sinn.
Denkt drun, AS-Symptomer sinn Saachen, déi Dir fillt, awer fir anerer net sichtbar sinn. Zum Beispill ass Middegkeet e ganz heefegt Symptom, dat Dir vläicht net bemierkt, egal wéi vill Dir dorunner leid.
Sot eis, wéi Dir mat dëser Situatioun ëmgeet.
D'Leit an Ärem Liewen wëssen eventuell net, wéi Dir am Alldag mat AS ëmgeet. Et ass eng gutt Iddi, hinnen iwwer Äre Behandlungsplang ze erzielen, fir datt si eng Iddi kréien, wat se erwaarden kënnen.
Dëst kann Saachen enthalen wéi déi kierperlech Übungen, déi Dir maache musst, Physiotherapiebehandlungen, Ernärungsbedürfnisser fir Ären AS-Zoustand ze verwalten, an Medikamenter, déi Dir hëlt. Wann si sech dovun bewosst sinn, ass et méi einfach fir si ze verstoen, firwat Dir all Dag Sport maache musst a firwat Dir bestëmmt Liewensmëttel net iesse sollt.
Wann Dir an Är Famill méi doriwwer wësse wëllt, gëtt et ganz zouverlässeg Informatiounen op de Websäite vun internationalen Organisatiounen ewéi der Spondylitis Association of America (SAA). Dir kënnt dës Informatioun liesen a weider mat Ärem Dokter driwwer schwätzen.
Botschaft fir doheem
- Spondylitis ankylosant (AS) ass net nëmmen e Réckproblem, et beaflosst Äert ganzt Liewen. Maacht dës Rees net eleng.
- Et ass un dir ze entscheeden, wiem a wéi vill du dovun erziels. Mee mat deenen ze schwätzen, déi dir am noosten stinn, kann eng grouss Quell vu Stäerkt sinn.
- Wann Dir schwätzt, sidd einfach an éierlech iwwer Är Gefiller, a erkläert besonnesch all Symptomer, déi net sichtbar sinn, wéi zum Beispill Middegkeet.
- Hëllef ze froen ass kee Zeeche vu Schwächt. Et gëtt Äre Léifsten eng Chance, Iech z'ënnerstëtzen.
- Sot hinnen iwwer Äre Behandlungsplang (Sport, Medikamenter), fir datt si Är deeglech Bedierfnesser verstoen.
- Wann Dir iwwer eppes Zweifel hutt, schwätzt mat Ärem Dokter fir dee beschten a verlässlechsten Rot.
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar