Wann Dir eng laangfristeg oder chronesch Krankheet wéi ierflech ATTR-Amyloidose hutt, braucht Dir e grousst Team vun Dokteren a Gesondheetsspezialisten, déi Iech hëllefen, se ze behandelen. Dëst ass besonnesch wouer fir Leit mat hATTR-Amyloidose. Dëst ass eng genetesch Krankheet. Wat geschitt, ass datt en anormalt Protein mam Numm Amyloid sech a vitalen Organer wéi Ärem Häerz, Nieren, Nervensystem an Darm opbaut. Well dës Krankheet sou vill Deeler vun Ärem Kierper betrëfft, wäert Äert hATTR-Gesondheetsteam verschidde Spezialisten enthalen.
Wien ass an Ärem medezineschen Team fir hATTR-Amyloidose?
Loosst eis elo déi wichtegst medizinesch Fachleit ukucken, déi Iech mat Ärer Gesondheetsversuergung hëllefe kënnen. Zesummen hëllefen si Iech, Ären Zoustand am beschte verwalten ze kënnen.
Neurolog
Bei hATTR ass eng Konditioun, déi peripher Neuropathie genannt gëtt, ganz heefeg. Einfach ausgedréckt, ass dëst e Schued un den Nerven an Ären Hänn, Féiss an Ënnerbeen. Dir kënnt Symptomer wéi dës erliewen:
- Péng
- Taubheet
- Entzündung
- Schwächt an de Glieder
- Et fillt sech un, wéi wann et wéi an e Bengel gestochen géif ginn.
Wéi d'Krankheet virugeet, kënnen Är Muskele steif a schwaach ginn, soudatt et schwéier ass ze goen an alles ze maachen, wat Feinmotorik erfuerdert.
En Neurolog wäert Tester duerchféieren, wéi zum Beispill en Nervenleitungstest, fir Är peripher Nervenfunktioun genau ze iwwerwaachen. Dëst hëlleft festzestellen, ob Dir eng neurologesch Krankheet hutt a wéi schwéier se ass.
Vill vun den Behandlungen, déi fir hATTR guttgeheescht sinn, kënnen och hëllefen, Är neurologesch Krankheet ze behandelen. Ären Dokter kann Iech och aner Medikamenter verschreiwen, fir géint Nervenschmerzen ze hëllefen.
| Medikamentenkategorie | Beispiller vu Medikamenter |
|---|---|
| Genehmegt Behandlungen fir hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Medikamenter fir Nervenschmerzen | Amitriptylin, Duloxetin (Cymbalta), Gabapentin (Neurontin), Pregabalin (Lyrica) |
Kardiolog
Dësen Dokter behandelt Krankheeten vum Häerz a Bluttgefässer. Leit mat hATTR hunn e erhéicht Risiko fir Häerzkrankheeten. Dëst läit dorun, datt sech Amyloid-Oflagerungen am Häerz opbauen kënnen. Dëst kann zu de folgende Konditiounen féieren:
Déi wichtegst Saach ass, dës Symptomer bewosst ze sinn a sou séier wéi méiglech medizinesche Rot ze sichen, wann néideg.
| Méiglech Auswierkungen op d'Häerz | Einfach Erklärung |
|---|---|
| Kongestiv Häerzversoen | D'Häerz schwächt a Flëssegkeet sammelt sech an de Longen an anere Gewëss. |
| Hypertrophesch Kardiomyopathie | Verdickung vum Häerzmuskel. |
| Koronar Häerzkrankheet | Blockéierung vun de Bluttgefässer, déi d'Häerz versuergen. |
| Arrhythmie | Onregelméissegen Häerzschlag. |
| Synkope | Schwindel oder Ohnmacht. |
Wann Dir mat hATTR diagnostizéiert gitt, wäert Äre Kardiolog verschidden Tester maachen, fir ze kucken, wéi gutt Äert Häerz funktionéiert. Dës kënnen en Echokardiogramm , en MRI- Scan, e 6-Minutte-Gangtest a Bluttester enthalen. Wann Äert Häerz schwaach ass, kritt Dir Medikamenter fir den Zoustand ze behandelen, wéi z. B. Diuretika, Salz- a Flëssegkeetsrestriktioun a méiglecherweis e Pacemaker .
Augenarzt
Wann Dir hATTR hutt, ass et wichteg, reegelméisseg en Aenspezialist ze konsultéieren. Ongeféier 20% vun de genetesche Mutatiounen, déi hATTR verursaachen, betreffen d'Aen. Dëst kann zu Symptomer féieren, wéi:
- Donkel Schwiewpunkten (schwaarz Punkten, déi virun den Ae schwiewen)
- Dréchen Aen
- Glaukom oder erhéichten Aendrock
- Glaskierperopazitéit (Vertrümpelung vum kloere Gel, deen d'Aenepfel fëllt)
- Aner Ännerungen am Visus
Wann néideg, kann Ären Aendokter eng Operatioun mam Numm Trabekulektomie maachen, fir Glaukom ze behandelen. Hie oder si kann och eng Operatioun mam Numm Vitrektomie maachen, fir de Gel aus dem A ze entfernen.
Genetesche Beroder
Wann Ären Dokter de Verdacht huet, datt Dir hATTR hutt, wäert hien oder si Iech un e Genetiker weiderverweisen. Hie kann op d'Genmutatioun testen, déi d'Krankheet verursaache kéint. Ausserdeem, wann iergendeen an Ärer direkter Famill (Elterendeel, Geschwëster oder Kand) mat hATTR diagnostizéiert gouf, sollt Dir Iech definitiv testen loossen. Dëst ass well enk Familljememberen eng 50% Chance hunn, dës Genmutatioun ze ierwen. De Genetiker wäert Iech dës Tester erklären an se mat Iech diskutéieren, soubal d'Resultater do sinn.
Aner wichteg Memberen vun Ärem medezineschen Team
Nieft den uewe genannten Spezialisten spille verschidden aner eng wichteg Roll fir Äert Wuelbefannen.
| Professionell | Wéi kënne si dir hëllefen? |
|---|---|
| Nephrolog | Ongeféier en Drëttel vun de Leit mat hATTR kënnen Amyloid-Oflagerungen an hiren Nieren entwéckelen. Dir braucht dëse Spezialist eventuell net ze konsultéieren, bis Dir Symptomer vun enger Nierenerkrankung hutt. Ären Hausdokter wäert Är Nierenfunktioun mat jäerleche Bluttester (wéi Serumkreatinin ) kontrolléieren. Wann dës Tester anormal sinn, gitt Dir un en Nephrolog iwwerwisen. |
| Orthopädesche Spezialist | Patienten mat hATTR hunn e erhéicht Risiko fir e Karpaltunnelsyndrom z'entwéckelen. Dëst kann duerch Amyloidoflagerungen an den Handgelenker verursaacht ginn. Handgelenkschinnen an Übungen kënnen beim Schlof recommandéiert ginn. A schwéiere Fäll kann eng Operatioun néideg sinn. |
| Physiotherapeut/Ergotherapeut | hATTR kann et schwéier maachen, ze goen an alldeeglech Aktivitéiten auszeféieren. Physiotherapeuten an Ergotherapeuten kënnen Iech hëllefen, dës Aufgaben ze vereinfachen. Studien hunn gewisen, datt d'Kombinatioun vun dësen Therapien mat anere Behandlungen, wéi zum Beispill Medikamenter, gutt Resultater bréngt. |
| Primärversuergungsanbieter | Och wann Dir verschidde Spezialisten konsultéiert, ass Ären Hausdokter oder Hausdokter e wesentleche Bestanddeel vun Ärem Team. Hie oder si kann Är jäerlech Gesondheetscheck-ups maachen, Iech behandelen, wann Dir krank sidd, an als "Leader" vun Ärem Gesondheetsteam optrieden, andeems hien oder si mat all den aneren Dokteren kommunizéiert. |
Dacks kënnt Dir all d'Servicer kréien, déi Dir braucht, an engem medizineschen Zentrum oder engem grousse Spidol, dat sech op d'Behandlung vun hATTR-Amyloidose spezialiséiert huet. Dëst mécht et méi einfach fir all Är Dokteren, als Team zesummenzeschaffen. Schwätzt mat Ärem Hausdokter iwwer d'Koordinatioun vun Ärer Behandlung.
Botschaft fir doheem
- D'hATTR-Amyloidose ass eng komplex Krankheet, déi verschidde Organer am Kierper betrëfft, dofir erfuerdert et en Team vun Dokteren mat ënnerschiddlecher Expertise fir se ze behandelen.
- Äert medezinescht Team kéint Spezialisten a Beräicher wéi Neurologie, Kardiologie, Ophthalmologie an Nephrologie enthalen.
- Ären Hausdokter ass de Schlësselverbindung, deen dëst ganzt Team koordinéiert.
- Schwätzt offen mat Ärem medizineschen Team iwwer Ären Zoustand, Är Behandlung an all Är Bedenken. Hutt keng Angscht Froen ze stellen. Dir sidd en aktiven Member vun Ärem Gesondheetsteam.
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar