Hutt Dir oder Äert Kand MPS I? Loosst eis méi iwwer de Laronidase-Impfstoff léieren!

Heiansdo hu mir Krankheeten, déi mir eis net emol virstellen kënnen, richteg? Eng sou eng Konditioun ass Mukopolysaccharidose I, déi mir kuerz MPS I nennen. Dëst ass eng zimlech rar Konditioun. Wann Dir oder Äert Kand dës Konditioun huet, verstinn ech, wéi schwéier a stresseg et ka sinn. Awer keng Angscht, et gëtt Behandlungen, déi hëllefe kënnen, dës Symptomer ze kontrolléieren. Haut schwätze mir iwwer eng sou wichteg Medizin, nämlech en Impfstoff mam Numm Laronidase. Loosst eis kucken, wat et mécht a wéi et benotzt gëtt.

Wat fir eng Zort Medikament ass Laronidase?

Einfach ausgedréckt, ass Laronidase e Medikament, dat e speziellen Enzym restauréiert, deen an eisem Kierper feelt oder deen net richteg funktionéiert. Stellt Iech vir, dës Enzymer hëllefen allem an eisem Kierper richteg ze funktionéieren. Wéi kleng Aarbechter. Elo, am Kierper vu Leit mat MPS I, feelt e bestëmmten Enzym oder funktionéiert net richteg. Dëst Medikament gëtt ginn, fir dëse Mangel ze fëllen. Dëst hëlleft, e puer vun de Symptomer vun der Krankheet ze kontrolléieren. Awer eng Saach, déi een am Kapp behale soll, ass, datt dëst kee Medikament ass, dat d'Krankheet komplett heelt. Awer et hëlleft vill, andeems et d'Symptomer reduzéiert an d'Liewe e bësse méi einfach mécht.

Dir kënnt dëst Medikament heiansdo ënner dem Markennumm Aldurazyme gesinn. Dëst Medikament kann och fir aner Zwecker benotzt ginn. Wann Dir Froen doriwwer hutt, frot Ären Dokter oder Apdikter .

Wat musst Dir Ärem medizineschen Team soen, ier Dir mat dësem Medikament ufänkt?

Ier Dir mat dëser Laronidase-Behandlung ufänkt, sollt Dir Ärem medizineschen Team, also dem Dokter an der Infirmière, onbedéngt iwwer dës Saachen informéieren. Well et ganz wichteg ass, datt si dës Saache wëssen, fir Iech richteg ze hëllefen.

• Sot eis w.e.g. Bescheed, ob Dir jeemools eng allergesch Reaktioun op dëst Medikament, all aner Medikamenter, Liewensmëttel, Faarfstoffer oder Konservéierungsmëttel hat.
• Wann Dir schwanger sidd oder hofft schwanger ze ginn, sot et hir.
• Wann Dir eng Stillmamm sidd, sollt Dir dat och erwähnen.

Wann Dir hinnen dës Saache seet, ouni se ze verstoppen, kënne si Iech sou behandelen, wéi et Iech am Beschten passt. Richteg?

Wéi kritt een dës Medizin?

Laronidase gëtt als Infusioun an eng Ven ginn. Dëst ass kee Medikament, dat Dir doheem eleng huele kënnt.Et gëtt vun engem ausgebilte medizinesche Fachmann an engem Spidol oder enger Klinik ginn. Dat heescht, en Dokter oder eng Infirmière gëtt et Iech. Et gëtt also näischt ze fäerten, si si gutt dran.

Kann dëst Medikament klenge Kanner ginn?

Jo, dëst Medikament kann a bestëmmte Fäll u Puppelcher vu just 6 Méint ginn. Et ginn awer e puer Saachen, op déi Dir oppasse musst, wann Dir et u klenge Kanner gitt. Dofir, wann Dir dëst Medikament Ärem Kand gitt, ass et am beschten, et grëndlech mat Ärem Kannerdokter ze diskutéieren an all Detailer erauszefannen.

Wat geschitt wann Dir ze vill Medikamenter hëlt?

Well dëst Medikament ënner der Opsiicht vun engem Dokter ginn ass, ass d'Chance vun enger Iwwerdosis ganz kleng. Am rare Fall wou Dir mengt, datt Dir ze vill vum Medikament geholl hutt, oder wann Dir eppes Ongewéinleches spiert, sollt Dir direkt e Gëftnotruffzentrum oder eng Noutruffzentral uruffen. Ech widderhuelen awer, d'Chance datt dëst geschitt ass kleng, well dëst ënner medizinescher Opsiicht ginn ass.

Wichteg: Dëst Medikament ass nëmme fir Iech. Deelt et ni mat aneren.

Wat maache wann Dir eng Dosis Medikament vergiesst?

Et ass ganz wichteg, dëst Medikament rechtzäiteg anzehuelen. Wann Dir net fäeg sidd, um vereinbarten Dag oder Zäit an d'Spidol oder d'Klinik ze goen, oder wann Dir eng Dosis verpasst, rufft direkt Ären Dokter oder Gesondheetsspezialist un. Si soen Iech, wat Dir als nächst maache sollt.

Kann dëst Medikament mat anere Medikamenter interagéieren? (Interaktiounen)

Am Allgemengen gëtt erwaart, datt dëst Medikament, Laronidase, keng grouss Interaktioune mat anere Medikamenter verursaacht. Dat heescht, et reagéiert manner mat anere Medikamenter.

Dat heescht awer net, datt et keng Problemer gëtt. Dofir ass et am beschten, Ärem Dokter iwwer all Medikamenter ze soen, déi Dir hëlt, net nëmmen déi, déi Ären Dokter Iech verschriwwen huet, mä och déi, déi Dir an der Apdikt kaaft (rezeptfräi Medikamenter), traditionell Medikamenter (Kräider), Vitaminnen ( Nahrungsergänzungsmittel ). Sot Ärem Dokter och, wann Dir fëmmt, Alkohol drénkt oder aner Drogen benotzt. Verschidde Saache kënnen op iergendeng Aart a Weis mat Ärem Medikament interagéieren. Dës Lëscht beschreift net all méiglech Interaktiounen.

Op wat sollt Dir besonnesch oppassen, wann Dir dëst Medikament hëlt?

Wann Dir dëst Medikament, Laronidase, kritt, gëtt Ären Zoustand vun Ären Dokteren ganz genau iwwerwaacht.Dat heescht, si sichen ëmmer no dir.

Et ass och wichteg, Ären Dokter reegelméisseg ze konsultéieren, fir ze kucken, ob Är Symptomer sech verbesseren oder verschlechteren. Wann Är Symptomer sech net verbesseren oder sech verschlechteren, sollt Dir Ärem Dokter oder Gesondheetsspezialist Bescheed soen.

"Nach eng Saach, fir MPS I a seng Behandlungen besser ze verstoen, gëtt et e speziellt Register, dat Patienteninformatioune sammelt. Schwätzt mat Ärem Dokter doriwwer, Ären Numm dran opzehuelen. Et wäert och eng grouss Hëllef fir zukünfteg Fuerschung iwwer dës Krankheet sinn."

Wat sinn déi méiglech Niewewierkunge vun dësem Medikament?

Wéi all aner Medikamenter kann dëse Laronidase-Impfstoff bei verschiddene Leit Niewewierkungen hunn. Mee net jidderee kritt se. Et ginn e puer Niewewierkungen, déi Dir Ärem Dokter direkt sollt soen, wann Dir se bemierkt. Et ginn aner, déi normalerweis net ganz geféierlech sinn. Kucke mer emol, wat dat sinn.

Niewewierkungen, déi Dir Ärem Dokter direkt melle sollt:

"Wann Dir ee vun dëse Symptomer hutt, sollt Dir Ärem Dokter oder Gesondheetsspezialist sou séier wéi méiglech informéieren:"

• Allergesch Reaktiounen : Dozou gehéieren Hautausschlag, Jucken oder Hives, a Schwellungen vum Gesiicht, de Lëpsen oder der Zong.
• Otemproblemer .
• Ännerungen an der Visioun .
• Broschtwéi .
• Houscht .
• Féiwer .
• Schwellung vun de Féiss oder Hänn .
• Rötung oder Schwellung vum Gesiicht .
• Niddrege Blutdrock .
• Péng, Prickelen, Taubheetsgefill an den Hänn oder Féiss .
• Rötung, Péng oder Schwellung op der Plaz wou d'Injektioun gemaach gouf .
• Gielung vun den Aen oder der Haut - Dëst kéint op e Liewerproblem hiweisen.

Niewewierkungen, déi normalerweis kee medizinesche Rot erfuerderen, awer dem Dokter gemellt solle ginn, wa se bestoe bleiwen:

"Dës Saache kënnen heiansdo no der Impfung geschéien. Meeschtens si se net eescht, awer wa se bestoe bleiwen oder Iech stéieren, ass et eng gutt Iddi , Ärem Dokter ze soen."

• E liichte Brennen oder Péng op der Plaz wou d'Injektioun ginn gouf .

Dës Lëscht enthält net all méiglech Niewewierkungen. Wann Dir soss eppes bemierkt, wat net richteg schéngt, schwätzt mat Ärem Dokter. Dir kënnt dës Niewewierkungen och der FDA (Food and Drug Administration) ënner 1-800-FDA-1088 mellen.

Wou späichert Dir dës Medizin?

Dëst ass keng ganz wichteg Fro, well dëst Medikament ass net eppes, wat Dir mat heem kënnt huelen. Et gëtt nëmmen an engem Spidol oder enger Klinik ginn. Dir musst Iech also keng Suergen ëm d'Sécherheet vum Medikament maachen, dat këmmert sech d'medizinescht Personal ëm.

Schlussendlech, déi wichtegst Saach

Okay, ech hoffen, Dir hutt elo e besser Verständnis vum Laronidase-Impfstoff, iwwer deen mir geschwat hunn. Denkt drun, dëst ass e Medikament, dat ënner der Opsiicht vun engem spezialiséierten Dokter ginn ass , fir d'Symptomer vun enger rarer Krankheet mam Numm MPS I ze kontrolléieren.

„Wann Dir oder Äert Kand dës Behandlung kritt, befollegt d'Instruktioune vum Dokter genau sou wéi hien oder si Iech seet. Wann Dir Froen oder Zweiwel hutt, behält se net fir Iech. Si sinn do fir Iech ze hëllefen. Och wann dëst Medikament d'Krankheet net komplett heelt, mécht et d'Liewen e bësse méi einfach a gëtt Iech d'Kraaft fir géint d'Symptomer ze kämpfen. Gitt ni d'Hoffnung op! “

Dëse Brochure ass nëmmen eng Zesummefassung. Et ass net onbedéngt méiglech, datt en all Informatiounen enthält. Wann Dir weider Froen iwwer dëst Medikament hutt, schwätzt w.e.g. mat Ärem Dokter, Apdikter oder Gesondheetsspezialist.

` Laronidase, MPS I, Mukopolysaccharidose I, Enzymtherapie, Aldurazym, Rar Krankheeten