Wann Ären Dokter Iech seet, datt Äert Kand eng Krankheet huet, déi "PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum" oder kuerz "(PROS)" genannt gëtt, kënnt Dir e grousse Schock an Angscht hunn. Och dësen Numm ze héieren kann schwéier sinn, richteg? Awer keng Angscht. Dir sidd net eleng. Et gëtt eng ganz Equipe vu qualifizéierten, spezialiséierten Dokteren, déi Iech an Ärem Kand an enger sou komplexer Situatioun hëllefe kënnen. Haut schwätze mer driwwer, wien an dëser Equipe ass a wéi si Ärem Kand hëllefe kënnen.
Wat genee ass PROS? Firwat brauch een dofir sou vill spezialiséiert Dokteren?
Einfach ausgedréckt, ass PROS eng genetesch Krankheet, déi Zellen an eisem Kierper onkontrolléiert a méi séier wéi normal wuessen léisst. Et gëtt duerch eng Mutatioun an engem Gen mam Numm PIK3CA verursaacht. Dëst kann dozou féieren, datt verschidden Deeler vum Kierper, wéi Haut, Schanken, Fettgewebe, Bluttgefässer oder Organer wéi d'Gehir, méi grouss wéi normal wuessen. Den Zoustand variéiert staark vu Persoun zu Persoun. E puer Kanner hunn dës Symptomer bei der Gebuert. Bei anerer trieden se eréischt op, wa se e bësse méi al sinn. Bei verschiddene Kanner kann den Zoustand sech verschlechteren, wa se méi al ginn, awer bei aneren ännert et sech net vill.
PROS ass keng eenzeg Krankheet, mä eng Sammlung vu Symptomer. Dofir ass et schwéier fir een Dokter se ze behandelen. Dokteren mat spezialiséiertem Wëssen iwwer all betraffenen Deel vum Kierper mussen als Team zesumme schaffen.
Si wäerten mateneen schwätzen a fir Äert Kand dee beschte Behandlungsplang opstellen. Sou kënne si d'Problem aus verschiddene Perspektiven ukucken, fir sécherzestellen, datt Äert Kand dat beschtméiglecht Resultat kritt.
Spezialisten, déi eventuell am medezineschen Team vun Ärem Kand sinn
Jee nodeem wéi eng Kierperdeeler vum "PROS"-Zoustand vun Ärem Kand betraff sinn, musst Dir eventuell verschidde Spezialisten konsultéieren. Kucke mer eis an der Tabell hei ënnendrënner un, wien si sinn a wéi si hëllefe kënnen.
| Spezialist Dokter | Wéi kann ech hëllefen? |
|---|
| Neurolog | Si si ganz wichteg, wann et en Impakt op d'Gehir, d'Réckmark oder d'Nervensystem vum Kand gëtt. Si behandelen Saachen ewéi Epilepsie, sensoresch Problemer a Bewegungsschwieregkeeten. |
| Kardiolog | Wann PROS d'Bluttgefässer vum Kand beaflosst, ass d'Hëllef vun engem Kardiolog néideg. Hie kann dës Konditioune mat Medikamenter, Chirurgie oder aner Behandlungen behandelen. |
| Nephrolog | Nierproblemer si bei PROS heefeg. Si wäerten den héije Blutdrock kontrolléieren, d'Nierfunktioun iwwerwaachen an, wann néideg, eng Dialyse oder eng Nierentransplantatioun iwwerweisen. |
| Orthopäd | Si behandelen Zoustänn wéi Skoliose, anormal Beenlängt an anormal laang Fanger, wann d'Kand e exzessive Wuesstum a sengem Skelettsystem huet. |
| Augenarzt | Eng Visusbehënnerung kann duerch e staarke Wuesstum vu Gewief am Gehir oder ronderëm d'Aen optrieden. En Augenarzt wäert dës Diagnos stellen an déi néideg Behandlung duerchféieren. |
| Spezialist fir Hals-, Nues- an Ouerkrankheeten (HNO-Dokter) | Wann et exzessive Gewiefswuesstum am Gesiicht oder um Hals gëtt, oder wann et Schwieregkeeten beim Schlucken gëtt, ass d'Hëllef vun engem HNO-Dokter essentiell. |
| Dermatolog | Bei verschiddene PROS-Zoustänn, wéi zum Beispill beim CLOVES-Syndrom, gi Beräicher vun der Haut iwwerwuess. Dës kënne giel, rout, rau oder glat sinn. Dës Hautproblemer gi vun engem Dermatolog behandelt. |
| Spezialiséiert Chirurg | Heiansdo ass eng Operatioun déi bescht Léisung. Et kéint en Neurochirurg sinn, deen Epilepsie behandelt, oder en Thoraxchirurg, deen Fettgewebe aus der Broscht ewechhëlt. |
| Aner Therapeuten | Wann d'Gehir betraff ass, kann d'Kand Schwieregkeeten mam Léieren, Verhalen, Ried oder Bewegung hunn. Kognitiv Therapeuten , Logopeden a Physiotherapeuten kënnen dem Kand hëllefen, dës Erausfuerderungen ze iwwerwannen. |
| Genetik- a Kriibsspezialisten | PROS kann heiansdo eng liicht Erhéijung vum Kriibsrisiko verursaachen, well d'Zellen sech séier deelen. Genetesch Spezialisten hëllefen dem medezineschen Team dëse Risiko ze verstoen. Si sinn ëmmer opmierksam op d'Gesondheet vum Kand. |
Musse sech all dës Leit reegelméisseg treffen?
Et hänkt vum Zoustand vun Ärem Kand of. Et ass wichteg, a guddem Kontakt mat dësem Spezialistenteam ze bleiwen, bis Äert Kand an d'Pubertéit kënnt. Reegelméisseg
Kontrollen kënnen hëllefen, Komplikatiounen z'entdecken, déi duerch Iwwerwuesstem vu Gewëss entstoe kënnen. Frot Ären Dokter kloer, wéi en Dokter Dir sollt konsultéieren, wéi dacks a wat d'Ziler vun dëse Visiten sinn.
Wéi fannt Dir dës spezialiséiert Dokteren?
Déi bescht Manéier fir dëst ze maachen ass
mam reegelméissegen Dokter vun Ärem Kand ze schwätzen . Hie oder si kann Iech un déi richteg Spezialisten weiderverweisen. Zousätzlech gëtt et sou Spezialisten a grousse Spideeler a Sri Lanka, besonnesch Kannerspideeler.
Denkt drun, wat Dir Iech méi fréi mat dësem Spezialistenteam a Verbindung setzt, wat besser et fir d'Zukunft vum Kand ass.
Dëse Wee kann eng Erausfuerderung sinn, awer mat der Ënnerstëtzung vum richtege medizineschen Team kënnt Dir Ärem Kand déi bescht Behandlung a Fleeg ginn, an him hëllefen, e sou normalt Liewe wéi méiglech ze féieren.
Botschaft fir doheem
- `PROS` ass eng komplex genetesch Krankheet, déi Kierperdeeler exzessiv wuessen léisst. Also keng Angscht, informéiert Iech iwwer déi richteg Informatiounen.
- Dëst gëtt vun engem Team vu spezialiséierten Dokteren behandelt. Dir musst Iech domat net eleng auserneesetzen.
- Nerven , Häerz,D'Kand kann d'Hëllef vu Spezialisten a verschiddene Beräicher brauchen, wéi zum Beispill Nieren- , Schanken- a Hautkrankheeten .
- Schwätzt mat Ärem Hausdokter a frot sou séier wéi méiglech no enger Iwweisung un déi néideg Spezialisten. Wat méi fréi d'Behandlung ufänkt, wat besser d'Resultater sinn.
- Bleift a stännegem Kontakt mam medezineschen Team a passt op den Zoustand vun Ärem Kand op. Hutt keng Angscht Froen ze stellen, wann Dir Froen hutt.
PROS Krankheet, PIK3CA, Kannerentwécklung, Spezialist Dokteren, Pediatrie, exzessivt Kierperwuesstum, genetesch Krankheeten
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar