Wali owuliddeko ku mbeera eyitibwa hemophilia ? Eno embeera etatera kubaawo naye nga ya maanyi nnyo. Mu ngeri ennyangu, mbeera ng’omusaayi teguzimba bulungi mu mibiri gyaffe. Kino kitegeeza nti n’obuvune obutono, okugwa oba okusala oluusi kiyinza okuvaamu omusaayi omungi. Oluusi, okuvaamu omusaayi mu ngeri ey’okwekolako kuyinza okuvaamu awatali nsonga.
Ddala hemophilia kye ki?
Teebereza nti bwe tuvaamu omusaayi, emibiri gyaffe giba n’ekibinja ekitono eky’abakozi abakola okugikomya. Abakozi bano tubayita ‘ensonga’. Mu butuufu bino bika bya puloteyina eby’enjawulo. Ensonga zino zijja wamu ne zikola ekisenge ky’omusaayi ne ziyimiriza okuvaamu omusaayi.
Waliwo ebika bibiri ebikulu eby’obulwadde bwa hemophilia:
- Hemophilia A: Abantu bano tebalina puloteyina eyitibwa factor VIII , eyeetaagibwa omusaayi okuzimba.
- Hemophilia B : Abantu bano tebalina puloteyina eyitibwa factor IX .
Kino kitera okujjanjabibwa omusawo wo ng’akuwa ensonga ebula mu misuwa. Obujjanjabi obuziyiza okuvaamu omusaayi buyitibwa “prophylaxis,” ate obujjanjabi ng’omusaayi guvuddemu buyitibwa “on-demand.”
Naye, waliwo ekizibu ekitono wano...
Mu balwadde abamu, omubiri gutandika okukola ku nsonga zino ze tuwa nga tuyita mu kugema. Nga bw’elowooza nti balabe n’ebalumba. Kino tukiyita okutondebwa kw ’“ebiziyiza” . Kino bwe kibaawo, amaanyi g’obujjanjabi bwa factor therapy bwe tuwa gakendeera. Kale, okujjanjaba abantu n’ebika bya ‘inhibitors’ bino kizibu katono.
Kiki ekituuka ku ddagala lino eppya eriyitibwa Alhemo?
Alhemo(concizumab-mtci) ddagala ppya eryakkirizibwa okukendeeza oba okuziyiza omusaayi naddala mu balwadde abalina obulwadde bwa hemophilia A oba hemophilia B abalina ‘ebiziyiza’ ebyogeddwako emabegako.
Mu ngeri ennyangu, emibiri gyaffe mu butonde girina ekirungo ekiyamba omusaayi okuziyiza omusaayi okuzimba. Kiyitibwa TFPI (Ekiziyiza ekkubo ly’ebitundu by’omubiri) . Kilowoozeeko nga ‘omuserikale w’ebidduka’ mu mibiri gyaffe; kifuga enkola y’omusaayi okuzimba. Alhemo ky’akola kwe kutaataaganya katono emirimu gya ‘cop’ ono ayitibwa TFPI. Olwo, omubiri gwongera okukola ekintu ekirala ekiyamba omusaayi okuzimba (factor Xa), era obusobozi bw’okukola ebizimba omusaayi ne butereera. Kino kikendeeza nnyo ku bulabe bw’okuvaamu omusaayi.
Okozesa otya Alhemo?
Alhemo mpiso ya buli lunaku wansi w'olususu . Ejja mu kalaamu ejjude nga tennabaawo, kale nnyangu nnyo okukozesa. Singa omusawo asalawo nti osobola okwewa empiso eno awaka, bajja kukulaga engeri yennyini gy’oyinza okugikola.
- Dozi: Dozi esingako katono (loading dose) eweebwa ku lunaku olusooka olw’obujjanjabi. Oluvannyuma lw’ekyo, olina okumira ddoozi y’okuddaabiriza eragiddwa buli lunaku. Dozi esalibwawo okusinziira ku buzito bwo, n’olwekyo olina okutegeeza omusawo wo singa obuzito bwo bukyuka.
- Okukebera: Nga wayise wiiki nnya ng’otandika okujjanjaba, ojja kwekebeza omusaayi okukebera oba obungi bw’eddagala mu mubiri gwo butuufu. Okusinziira ku bivuddemu, omusawo ayinza okukyusakyusa mu ddoozi yo.
- Ebifo we bagema: Eddagala lino liweebwa mu lubuto (yinsi 2 okwetooloola ennyindo) oba mu kisambi. Tokuba mpiso mu kifo kye kimu buli lunaku, wabula kyusa ekifo. Tokuba mpiso mu bitundu ebiluma, ebinyiga, ebimyufu, ebirimu eczema oba ebiriko enkovu .
Ekisinga obukulu, tolekera awo kumira ddagala lino nga toyogedde na musawo wo. Okuziyiza omusaayi okuvaamu, kikulu nnyo okumira eddagala lino mu kiseera ekituufu buli lunaku.
| Singa mu wiiki 4 ezisooka | Kuba essimu y’omusawo mu bwangu ofune amagezi. |
| Bw’osubwa ddoozi oluvannyuma lw’okutandika ddoozi y’okuddaabiriza | Kitwale amangu ddala ng’ojjukira. Kitwale mu ssaawa yo eya bulijjo enkeera. |
| Bwosubwa essaala bbiri ku mukaaga (2-6). | Amangu ddala ng’ojjukira, nywa emmere bbiri omulundi gumu. Okuva enkeera, nywa emmere emu nga bulijjo. |
| Singa essaala musanvu (7) oba okusingawo zisubwa | Kuba essimu y’omusawo wo mu bwangu. Ojja kwetaaga okuddamu okumira ‘loading dose’ empya. |
Biki ebivaamu? Obakwatako otya?
Okufaananako n’eddagala lyonna, Alhemo asobola okuba n’ebizibu ebivaamu.
Ebizibu ebitera okuvaamu
Olw’okuba lino ddagala erigema, ebizibu ebitonotono mu kifo we bafuyira biyinza okubaawo. Okugeza nga:
- Okunyiga, okumyuuka, okusiiyibwa oba okuvaamu omusaayi omutono mu kifo we baamukuba empiso.
- Okuyamba ku kino, osobola okuteeka ekintu ekinyogovu ku kifo ekyo.
- Kino nakyo kisobola okukendeezebwa ng’okyusa ekifo w’okuba empiso buli lunaku.
- Tomira ddagala lyonna eriweweeza ku bulumi oba eddagala eddala nga tewebuuzizza ku musawo.
Ebizibu eby’amaanyi – weegendereze naddala ku kino!
Kyokka, waliwo ekintu kimu eky’amaanyi ennyo ky’olina okumanya: waliwo akabi akatono ennyo ak’okuzimba omusaayi (thrombosis) okutondebwa mu misuwa .
Zino ezikutte omusaayi emikono, amagulu, amawuggwe, omutimaOba kiyinza okutondebwa mu misuwa mu bifo ng’obwongo. Bw’oba weetegekera okulongoosebwa kwonna, olina n’okubuulira omusawo wo.
Bw’ofuna obubonero bwonna ku buno wammanga, funa amagezi mu bwangu omusawo awatali kulwa:
- Okukuba kw’omutima
- Obulumi mu kifuba oba okunyiga
- Okukaluubirirwa okussa
- Obuzibu okwogera, enkyukakyuka mu kulaba
- Obulumi oba okuzimba mu magulu
Bw’ofuna obubonero buno bwonna, tuukirira omusawo wo mu bwangu, oba genda mu kisenge ky’abalwadde ab’amangu mu ddwaaliro ekikuli okumpi (ETU). Kino kikulu nnyo.
Ofuna otya eddagala ery’enjawulo nga lino?
Alhemo si ddagala ly’osobola okugula mu dduuka ly’eddagala erya bulijjo. Bino kika kya ‘ddagala lya njawulo’. Waliwo enkola ey’enjawulo ey’okufuna bino.
Omusawo bw’amala okukuwa eddagala lino, ojja kutuukirira edduuka ly’eddagala ery’enjawulo. Bano be bagenda okukuwa ebikwata ku ngeri y’okusindika eddagala mu maka go. Era oyinza okwetaaga okufuna olukusa okuva mu kkampuni ya yinsuwa yo nga bukyali. Omukiise okuva mu kkampuni ekola eddagala lino naye ayinza okuyamba mu nkola eno. Omusawo wo ajja kukulungamya mu bino byonna.
Obubaka Obutwala Awaka
- Obulwadde bwa Hemophilia buba bbula mu nkola y’omusaayi okuzimba.
- Alhemo mpiso eweebwa buli lunaku okufuga omusaayi naddala mu balwadde abafunye ‘inhibitors’ to factor therapy.
- Tolekera awo kumira ddagala lino nga tolina magezi ga musawo. Bulijjo mira ddoozi eragiddwa.
- Weetegereze akabi ak’amaanyi akali mu kuzimba omusaayi. Bw’ofuna obubonero ng’okulumwa mu kifuba oba okukaluubirirwa okussa, genda ew’omusawo oba ETU mu bwangu.
- Olw’okuba lino ddagala lya njawulo, yogerako n’omusawo wo ku nkola y’okulifuna era kakasa nti olitegeera bulungi.
💬 Comments (0)
Tewali bigambo biwandiikiddwa n'okutuusa kati. Yongera wano comment yo omulundi ogusoose.
Yongera ku comment yo