Okoki komitungisa mingi ntango okoyeba ete ozali na maladi moko ya ba gènes oyo emonanaka mingi te oyo babengaka amyloïdose hATTR. Ezali mpenza maladi oyo emonanaka mingi te. Kaka bato 50 000 na mokili mobimba nde bazali na maladi yango. Ezali likambo ya malamu koyoka kobanga mpe kobulungana ntango oyoki likambo yango. Na mokuse, maladi yango eutaka na mbongwana oyo esalemi na gène moko oyo babengi TTR na nzoto na biso. Yango wana, lolenge moko ya proteini oyo ezali malamu te oyo babengaka ba amyloïdes ekɔtaka na binama lokola motema na biso, na ba reins, na système nerveux, mpe na système gastro-intestinal. Na nsima binama yango ekoki kosala malamu te. Ntango okokende epai ya monganga mpo na mbala ya liboso, akotuna yo mituna mingi. Ezali na ntina mingi komibongisa liboso. Na nsima, yo ná monganga bokoki kopona nkisi oyo eleki malamu mpo na yo.
Ndenge nini omibongisaka liboso ya kokende epai ya monganga?
Ezali na ntina kosala attention na ba points oyo avant okende epayi ya monganga.
Yeba malamu histoire médicale ya libota na yo
hATTR amyloïdose ezali maladi oyo euti na ba gènes. Na médecine, ezali condition ``autosomique dominante``. Yango elingi koloba ete soki moko ya baboti na yo azali na mutation ya gène oyo epesaka bokono oyo, ozali na 50% ya chance ya kozwa yango. Soki moko ya baboti na yo, ndeko na yo, to mwana moko azwami na bokono oyo, ezali na ntina mingi kosala ekzamɛ ya ba gènes, ata soki ozali na bilembo te.
Kobosana te, kaka mpo moto moko na libota na yo azali na maladi yango, elingi koloba te ete ozali na likoki ya kozwa yango 100%. Kasi koyeba soki ozali na gène yango ekoki kosalisa yo ozwa lisalisi .
Zwá balapolo nyonso ya ekzamɛ oyo osali.
Soki osalaki liboso ekzamɛ moko ya ba gènes mpo na koluka mutation ya gène ya TTR, yebisa monganga na yo likambo yango. Lisusu, soki ba résultats ya test na yo endimisi que ozali na gène, monganga na yo akopesa yo toli ya kosala ba test mosusu. Yango ezali bongo mpamba te maladi ya hATTR ekoki mpe kozwa binama mosusu, na ndakisa motema, foie mpe rein. Soki outi kosala ekzamɛ ya motema (échocardiogramme) to ekzamɛ ya makila, kobosana te komema balapolo yango nyonso.
Memá liste ya bankisi oyo ozali komɛla.
Monganga na yo akolinga koyeba bankisi nyonso oyo ozali komɛla. Yango esangisi kaka te oyo monganga na yo akomeli yo, kasi mpe bankisi nyonso ya kosilisa mpasi, vitamini mpe biloko mosusu oyo ozali komɛla na monganga te.
Mituna oyo monganga akoki kotuna yo
Kozala pene ya koyanola na mituna na yo ekosalisa monganga na yo azwa ekateli ya nkisi oyo eleki malamu mpo na yo. Ekopesa yo mpe ntango ya kotuna mituna nyonso oyo okoki kozala na yango.
Talá na mokuse makambo oyo monganga akoki kotuna yo.
| Esika ya kotuna mituna | Makambo oyo bakoki kotuna yo mpe makambo oyo osengeli koyeba |
|---|---|
| Lisolo ya libota ya bokono | "Ezali na moto mosusu na libota na yo azali na hATTR?" batunaka. Mbala mosusu moto moko na libota na yo abɛlaki maladi ya motema, neuropathie progressive , syndrome de tunnel carpal , to mikakatano ya misɔpɔ. Peut-être bazalaki na hATTR pe bayebaki yango te. Na yango, kabola nsango oyo elongo na bango. |
| Ba tests génétiques mpe ya diagnostic | "Osali test génétique?" batunaka. hATTR ekoki kozala mpasi mpo na koyeba yango mpo ezwamaka na binama mingi. Monganga na yo akoki kopesa yo toli ya kosala baekzamɛ oyo: biopsie (kozwa eteni ya tissu mpo na kosala ekzamɛ), kosala ekzamɛ ya makila, échocardiogramme to IRM ya motema mpo na kotala motema na yo, mpe kosala baekzamɛ ya conduction ya misisa mpo na kotala ndenge misisa esalaka. |
| Bilembeteli oyo etali motema | "Ozali na bilembo lokola motema mpasi, kopema mokuse, mpasi ya kosala ngalasisi, to kovimba na makolo?" hATTR ekoki kosala ete baproteini yango ekóma mingi na motema, mpe yango ekoki kosala ete moto abɛla maladi ya motema, maladi ya motema, to misisa ya motema ekóma minene (cardiomyopathie hypertrophique) . Soki ozali na bilembo oyo, bakotinda yo mbala moko epai ya monganga ya motema. |
| Mikakatano ya komona | "Ozali na mbongwana na vision na yo, lokola ba flotteurs?" Pene na 20% ya ba mutations ya gène ya TTR esimbaka miso. Mbongwana nyonso oyo esalemi na komona esengeli kotalama na monganga ya miso . |
| Mikakatano ya kotambola mpe ya misisa | "Ozali na mokakatano ya kotambola?" Moko ya bilembo ya liboso mpe oyo emonanaka mingi ya maladi ya hATTR ezali kobebisa misisa ya mabɔkɔ mpe ya makolo na yo (neuropathie périphérique) . Yango ekoki kobimisa bilembo lokola mpasi, kolɛmba nzoto, mpe kolɛmba. Soki makambo yango ezali kotungisa bomoi na yo, ekoki kosɛnga otalela makambo lokola lisalisi ya mosala . |
| Mikakatano ya système nerveux autonome | "Ozali na motoki mingi, kobongolabongola kati na diarrhee mpe constipation, to ozali na mokakatano mpo na kopekisa makila na yo?" Yango ezali mikakatano ya système nerveux autonome , oyo etambwisaka makambo lokola rythme cardiaque, tansion, mpe digestion oyo ezali na makoki na biso te. Kozala na bilembo oyo ekoki kozala elembo ete ezalela na yo ya hATTR ezali kobeba. |
Monganga alobeli mpe mayele ya kosalisa.
Nsima ya kondimisa maladi na yo, monganga akosolola na yo ndenge ya kosalisa yo.
Osi komela kisi na yo?
Ezali na bankisi mingi oyo endimami sikawa mpo na kopekisa hATTR mpe kopekisa bokoli na yango. Ndakisa ezali ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, mpe `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. Ezali na ntina oyebisa monganga na yo soki osaleli moko ya bankisi oyo liboso, soki esalisaki yo, to soki ebimisaki ba effets secondaires.
Okanisi nini mpo na greffe ya foie?
Na boumeli ya bambula mingi, nkisi oyo eleki malamu mpo na hATTR ezalaki kozongisama ya foie. Kasi eyaka na likama monene ya mikakatano, mingimingi mikakatano ya motema. Bolukiluki ya sika emonisi ete bankisi mosusu ya sika ekoki kozala malamu lokola kozongisama ya foie. Na yango, okoki kosolola na monganga na yo mpo na matomba mpe mabe ya lipaso yango mpe ya bankisi mosusu.
Olingi kosangana na momekano moko ya minganga?
Minganga bazali ntango nyonso koluka banzela ya malamu mpo na kobatela bato ya maladi ya hATTR. Lolenge moko ya kosala yango ezali ya komekama na minganga. Nkisi nyonso oyo endimami lelo emekami na ndenge wana. Oyo ezali libaku malamu ya kozwa lisalisi ya sika yambo ete ezala na nzela ya bato banso. Kasi ezali na mwa makama. Okoki mpe kotuna monganga na yo mpo na likambo oyo.
Message ya Komema na Ndako
- hATTR amyloïdose ezali maladi oyo emonanaka mingi te, oyo euti na bankɔkɔ. Ezali normal koyoka mitungisi ntango oyebi likambo yango.
- Ntango okei kotala monganga, memá histoire médicale ya libota na yo, ba résultats ya test oyo osali, mpe liste ya ba kisi oyo ozali komela.
- Yebisa monganga na yo bilembo na yo (pasi ya ntolo, mpasi ya kopema, kolɛmba na makolo na yo, mbongwana ya komona na yo) kozanga kobomba eloko moko.
- Solola polele na monganga na yo na ntina ya bankisi ya lisalisi (nkisi, lipaso, bolukiluki ya monganga) mpe tuna mituna nyonso oyo ozali na yango.
- Soki omoni malamu maladi yango mpe ozwi lisalisi oyo ebongi, okoki kozala na bomoi ya malamu na maladi yango.
💬 Comments (0)
Ba commentaires moko te etiemaki nanu. Bakisa commentaire na yo awa pona mbala ya liboso.
Bakisa commentaire na yo