Ezali normal mpo mwana na yo ya moke azwa ba petits coupes mpe ba gratters tango azali kosakana. Kasi, esɛngaka ntango molai koleka ndenge ezalaka mpo kokatama mwa moke to makila na zolo esila? Nzoto na yo ezozoka noki? Lokola ozali moboti, ezali likambo ya kososola ete okoki komitungisa mpe komitungisa mpo na likambo lokola oyo. Na yango, lelo oyo, tólobela maladi moko oyo ekoki kobimisa likambo yango, kasi soki etambwisami malamu , ekoki kopesa mwana na yo nzela ya kozala na bomoi ya malamu. Yango ezali hémophilie B.
Na mokuse, hémophilie B ezali nini?
Okey, totia yango boye. Ntango tozwi mpota esika moko boye na nzoto na biso, makila etikalaka mwa moke mpo na baproteini ya sipesiale oyo ezali na makila na biso. Tobengaka yango ‘ ba facteurs de coagulation ’ to ba facteurs de coagulation . Kanisá bato yango lokola ekipi ya basali oyo bayaka kobongisa mpota nokinoki. Basali yango basalaka elongo mpo na kosala ‘clot’ oyo epekisaka makila ebima.
Ezali na mitindo 13 ya biloko oyo esalaka ete makila na biso ekangama. Mwana oyo azali na hémophilie B azali na bozangi makasi ya facteur IX, ya libwa kati na ba facteurs wana ya coagulation. Soki facteur oyo ya ntina mingi oyo ekangamaka na makila ezali te, coagulation oyo etiki kobima makila ntango moto azoki esalemaka malamu te. Yango wana makila eumelaka mingi koleka ndenge ezalaka.
Mbala mingi, bazwaka maladi yango na bomwana. Kaka mwa ndambo moke ya bato oyo bazali na hémophilie nde bazali na lolenge B. Emonanaka mpe mingi epai ya bana mibali koleka bana basi.
Ntina ya likambo oyo ezali nini?
Mbala mingi, mwana azwaka likambo yango epai ya mama. Mama yango akoki kozala mokumbi ya gène oyo ezali na mbeba oyo epesaka maladi yango. Kasi, ntango mosusu, ata soki moto moko te na libota azali na maladi yango, mwana akoki kozwa maladi yango mpo na mbongwana oyo esalemaka na mbalakaka (mutation ya gène) na gène moko ntango mama azali na libumu.
Ndenge nini toyebaka bilembo yango?
Bilembeteli mibale ya minene ezali kobima makila ntango molai koleka ndenge ezalaka mpe kozoka noki . Talá bilembo yango epai ya mwana na yo.
| Elembo ya maladi | Makambo mosusu |
|---|---|
| Kobima makila na zolo mbala na mbala | Soki ozali kobima makila na zolo mbala na mbala mpo na ntina moko te. |
| Kobima makila mingi na mpota moke | Soki ata mwa ko gratter ebimisaka makila mingi. |
| Kobima makila na kati ya monoko | Soki mino moko ezali kokoba kobima makila nsima ya koswama to kobimisa yango. |
| Kobima lisusu makila | Soki mpota ebandi kobima lisusu makila nsima ya kotika kobima makila. |
| Makila na makila to na nsɔi | Oyo ezali mpe likambo oyo osengeli koyeba. |
| Ba bruits ya minene | Soki ozwi bampota minene mpe ya langi ya bule na nzoto na yo na pɛtɛɛ nyonso. |
Tango mosusu makila oyo emonanaka te na likolo ya nzoto. Ekoki mpe kosalema na kati ya misisa to litonga lokola libɔlɔngɔ to libɔlɔngɔ. Soki esalemi bongo, esika yango ekovimba, ekoyoka mpasi, mpe ekoyoka molunge soki osimbaki yango .
Soki obɛti motó, osengeli kokeba mpenza!
Na maladi yango, ata kobɛtama mwa moke na motó ekoki kozala likama mingi. Ekoki kosala ete makila ebima na kati ya bɔɔngɔ. Soki mwana na yo abɛti motó na ye esika nyonso, luká elembo moko ya bilembo oyo elandi. Soki basali bongo, mema bango mbala moko na Departema ya Urgence (ETU) ya lopitalo oyo ezali pene.
| Bilembo ya likebisi ya mbalakaka ya kobima makila na bɔɔngɔ | |
|---|---|
| – Motó mpasi makasi | – Kosanza |
| – Pasi ya nkingo mpe kokangama | – Kolala mpɔngi mingi |
| – Kobungisa makanisi na mbalakaka | – Mokakatano ya kotambola |
Ndenge nini monganga ayebaka malamu maladi yango?
Mbala mingi ezalaka mwa mpasi mpo na komona likambo oyo na sanza 6 ya liboso ya bebe mpo ete bana mike bakweaka te to bazoka mingi te na boumeli ya ntango wana. Kasi okoki kobanda komona mikakatano yango ntango mwana na yo abandi koganga mpe kotambola.
Ntango okomema mwana na yo epai ya monganga, akotuna yo makambo lokola:
- "Ndenge nini ba bruits mpe ba blessures eye esalemaki?"
- "Ezwaki ntango boni mpo makila esila?"
- "Mwana azali komela nkisi moko boye?"
- "Ezali na mikakatano misusu ya bokolongono?"
- "Ezali na moto moko na libota oyo azali na mikakatano lokola oyo mpo na kobima makila to kokangama?"
Na nsima, mpo na kondimisa ete moto azali na maladi yango, monganga akopesa mitindo ete básala ekzamɛ ya makila mingi mpo na mwana. Makambo yango etalaka mingimingi ntango boni makila ekangama mpe biloko nini oyo esalaka ete makila ekangama ezali kozanga.
| Ekzamɛ ya makila | Ezali komonana ndenge nini? |
|---|---|
| Motángo mobimba ya makila (CBC) . | Epesaka makambo ya ntina na ntina na mitindo mpe motuya ya baselile na makila. |
| Ba test ya PT na aPTT (Tango ya Prothrombine & Tango ya Thromboplastin partielle activée) | Yango nyonso mibale emekaka ntango oyo esɛngaka mpo makila ekangama. |
| Ba tests ya Facteur VIII na Facteur IX | Bamekaka na bosikisiki nivo ya biloko yango oyo ekangamaka na makila. |
Ba traitements ezali nini?
Nkisi moko te mpo na maladi yango, kasi soki otambwisaka mwana na yo malamu, akoki kozala na bomoi ya mosala mpe ya esengo.
Traitement ya munene ezali Thérapie de remplacement . Na mokuse, likambo oyo mwana azali kozanga, elingi koloba likambo oyo nzoto ekoki kosala te, oyo babengaka Facteur IX , epesami lokola injection na misisa. Facteur IX oyo epesami ekoki kouta na plasma ya makila ya moto, to ekoki kozala recombinant.
- Soki maladi yango ezali makasi: Mpo makila ebima te, ekosɛnga mwana azwa lisalisi yango mbala na mbala.
- Soki maladi yango ezali makasi mingi te: Soki makila ebandi kobima, ekoki kosɛnga lisalisi kaka mpo na kopekisa yango.
Traitement oyo ekoki kopesama na clinique. Ntango mosusu, infirmier akoki koya na ndako na yo, to baboti bakoki kozwa formasyo mpo na kopesa yango na mwana na bango na ndako.
Makambo oyo tosengeli kokeba ntango tozali kobatela mwana
- Lisalisi ya liboso: Soki kaka ozwi mwa kokata to kokatakata, sukola esika yango, simbá yango makasi mpe pakola yango bandage. Kasi, mpo na kozoka makasi, osengeli mpenza koluka toli ya monganga .
- Kosala ngalasisi mpe kilo: Kosala ngalasisi oyo elendisaka misisa ezali na ntina mpo misisa ya makasi ekitisaka makila oyo ebimaka na bampota. Lisusu, kobatela kilo ya malamu ezali na ntina mingi mpamba te kilo oyo eleki etyaka mpasi mingi na matonga mpe ekoki kobakisa mikakatano ya kobima makila.
- Koyebisa minganga mosusu: Yebisá bato nyonso oyo basalisaka maladi, ata mpe monganga ya mino ya mwana, mpo na maladi ya mwana na yo, mpamba te ekoki kosɛnga bápesa ye bankisi ya sipesiale mpo na kosalisa makila ekangama liboso ya kosala likambo lokola kobimisa mino.
- Kopesa nkisi te soki monganga apesi yo toli te: Nkisi mosusu oyo ekitisaka mpasi, na ndakisa ibuprofène, ekoki kobakisa makila . Yango wana, kopesa mwana na yo nkisi moko ya monganga te kozanga ete okende liboso epai ya monganga na yo.
- Bobateli: Salá nyonso mpo na kobatela mwana na yo na makama. Lata biloko oyo ekangamaka na mabɔlɔngɔ, biloko oyo ekangamaka na makolo mpe kashɛ ntango ozali kosakana. Kebá na bansɔngɛ ya makasi na bamesa mpe bakiti na ndako.
Message ya Komema na Ndako
- Hémophilie B ezali maladi oyo euti na ba gènes oyo euti na kozanga ya Facteur IX , facteur oyo ekangamaka na makila.
- Soki mwana na yo azali na bilembo lokola kobima makila ntango molai koleka ndenge azalaki kozoka to kozoka noki, luká mbala moko toli ya monganga.
- Soki mwana na yo abɛti motó na bango, ezali likambo ya mbalakaka . Soki bazali na bilembo lokola motó mpasi mpe kosanza, mema bango mbala moko na Unité ya traitement d’urgence (ETU) ya lopitalo.
- Solola ntango nyonso monganga na yo liboso ya kopesa yo nkisi mpe nkisi nyonso oyo ekitisaka mpasi.
- Soki osalisi mwana na yo malamu, osali yango malamu, mpe olandi mibeko ya libateli, akoki kozala na bomoi ya mosala mpe ya malamu. Kobanga te, kasi zalá na bokɛngi.
Hémophilie B, kokangama ya makila, facteur ix, bokono ya bana, bokono ya ba gènes, kobima makila mingi
💬 Comments (0)
Ba commentaires moko te etiemaki nanu. Bakisa commentaire na yo awa pona mbala ya liboso.
Bakisa commentaire na yo