Oyo osengeli koyeba mpo na Spinraza (Nusinersen), nkisi oyo basalelaka mpo na kosalisa Atrophie Musculaire Spinale (SMA) .

Ntango mosusu lokola baboti, tomitungisaka mingi mpo na mwa mbongwana moke oyo esalemaka na bana na biso, boye te? Kanisá soki mwana na yo ya moke asimbi nkingo na ye semba te lokola bana mosusu, abalukaka malamu te, to afandi te, ezali likambo ya malamu ete omitungisa mwa moke. Ntango mosusu ntina ya makambo yango ekoki kozala Atrophie Musculaire Spinale , to SMA na mokuse. Lelo tozali kolobela Spinraza, nkisi oyo esalelamaka na mokili mobimba lokola nkisi ya bokono oyo ya SMA.

Na mokuse, Atrophie musculaire spinale (SMA) ezali nini?

Atrophie musculaire spinale (SMA) ezali maladi oyo eutaka na ba gènes . Elakisi ete ekoki koleka na nkola na nkola. Oyo esalemaka na likambo oyo ezali ete misisa ya nzoto na biso, elingi koloba misisa, elɛmbisamaka mokemoke. Bolɛmbu yango ekoki kosala ete mwana ezala mpasi mpo na kobatela nkingo na ye semba, kofanda ye moko, kotambola, mpe na makambo mosusu ya makasi, ata makambo ya pɛtɛɛ lokola komela mpe kopema.

Ezali na mitindo mingi ya maladi yango, ekabolami na kotalela mbula oyo bilembo ebandi komonana.

• SMA oyo ebandi na bana mike: Tango bilembo ebimi na bebe oyo azali moke mpenza (liboso ya sanza 6).
• SMA ya bilenge/oyo ebandi na sima: Soki bilembo bizali komonana na bomwana (nsima ya sanza 6).
• SMA oyo ebandi na mikóló: Soki bilembo ebimi nsima ya kokóma mokóló.

Soki etali bokono oyo, Spinraza ezali nkisi ya ntina mingi mpo na oyo. Tolobela yango na bozindo sikoyo.

Ndenge nini bapesaka lisalisi ya Spinraza (Nusinersen)?

Spinraza epesami te lokola lisasi ya mbala na mbala. Epesamaka lokola injection intrathécal . Na mokuse, batyaka yango mbala moko na mai ya mokɔngɔ, oyo ezali na kati ya mokuwa na yo ya mokɔngɔ mpe zingazinga ya mokuwa na yo ya mokɔngɔ. Esengeli kosala yango kaka na minganga oyo bazwi formasyo ya sipesiale. Yango wana, mbala mingi lisalisi yango esalemaka na esika oyo basalisaka bato sipesiale na lopitalo. Processus oyo ekoki kozua ba heures ebele.

Ntango lisalisi ebandi, ba dose minei, oyo babengaka "ba dose ya chargement," epesami na ba intervalles ya penepene.

1. Ba dose misato ya liboso epesami nsima ya mikolo 14.

2. Dose ya minei epesami mikolo tuku misato sima ya dose ya misato.

Nsima ya badosye minei wana, lisalisi ekobaka na dose moko nsima ya sanza minei nyonso .

Tango mosusu bakoki kosala ba test ya makila na yo mpe ya urine liboso ya kopesa yo nkisi oyo.Monganga na yo akoki kopesa yo mwa ba dose. Yango ezali mpo na komona soki nkisi yango ezali kosala eloko moko. Kasi, kaka monganga na yo nde akoki kozwa ekateli ya mbala boni bakopesa yo nkisi yango, dose nini, mpe baekzamɛ nini osengeli kosala.

Ba résultats ya kisi oyo ezali nini?

Boyekoli mibale ya minene esalemi mpo na koluka koyeba bokasi ya nkisi ya Spinraza: moko na bana mike mpenza (ebandi na bana mike), mpe mosusu na bana ya mikóló (ebandi na nsima).

Na boyekoli yango , bapesaki bana mosusu nkisi Spinraza. Bapesaki etuluku mosusu procédure ya lokuta . Yango elingi koloba ete ba injectaki bango mpenza nkisi yango te, kasi batɔbɔlaki bango kaka na mwa ntonga. Yango esalemaka mpo na koyeba soki nkisi yango esalaka mpenza.

Ba résultats ezali mpenza kolendisa.

• Na boyekoli moko oyo esalemaki likoló na bana mike: Pene na ndambo ya bana oyo bazwaki Spinraza bamonisaki bobongisi monene na makambo ya ntina ya koningana, nzokande moko te kati na bana oyo bazwaki placebo amonisaki bobongisi moko te.
• Na boyekoli ya bana ya mikóló: Nsima ya sanza 15, 57% ya bana oyo bazwaki Spinraza babongisaki mosala ya misisa, soki tokokanisi yango na bobele 26% ya baoyo bazwaki placebo.

Yango ezali kolakisa bokeseni monene ya lisalisi oyo ekoki kosala na bomoi ya bato ya maladi ya SMA. Kasi kobosana te ete yango ezali matomba ya bolukiluki, mpe matomba ya mwana na yo ekoki kozala ndenge mosusu. Monganga na yo azali moto oyo aleki malamu mpo na kososola likambo yango.

Spinraza ba effets secondaires na ba risques graves

Lokola nkisi nyonso, Spinraza ekoki kobimisa ba effets secondaires. Yango ekeseni mwa moke engebene mbula oyo bilembo ebandaka.

Ba conseils pona ko gérer ba effets secondaires oyo emonanaka mingi

• Mpo na mpasi ya motó: Lalá malamu, kolya na ngonga oyo esengeli mpe komɛla mai mingi.
• Mpo na kokangama: Lia mingi mbuma, ndunda mpe bilei oyo ezali na fibre mingi, mpe komɛla mai mingi.
• Kopekisa ba infections: Sukola maboko mbala na mbala mpe koboya kosimba elongi.

Atako yango ezali ba effets secondaires oyo emonanaka mingi, soki ewumeli to emonani ete ezali makasi, kobosana te koyebisa monganga na yo.

Keba mingi, makama minene!

Esengeli oyeba makama mibale oyo emonanaka mingi te, kasi ya makasi mingi, oyo etali Spinraza.