Tango mosusu tomoni bato oyo bazali mikuse mingi koleka mwayene, elingi koloba mikuse, boye te? Mbala mosusu na bafilme, to ata na bomoi ya solosolo. Ntina moko ya likambo yango ekoki kozala maladi oyo babengaka Chondrodysplasie. Kobanga te tango oyoki kombo oyo. Oyo ezali mpenza nkombo ya monene mpo na bamaladi mingi oyo etali bokoli ya mikuwa oyo euti na mbongwana ya ba gènes ya nzoto na biso. Mbala mingi, minganga bayebaka maladi yango pene na ntango kaka mwana abotami.
Kanisá naino, oyo ezali kaka lolenge moko ya maladi te. Epai moko, bato mosusu oyo bazali na maladi yango bakoki kozala na bomoi ya malamu kozanga bandelo minene. Na ndakisa, baoyo batalaki ‘Game of Thrones’ bakoyeba ezaleli ya Tyrion Lannister. Mosani oyo azali kosala esika wana, Peter Dinklage, azali na maladi oyo babengi Achondroplasie, oyo ezali na lolenge ya Chondrodysplasie. Azali na bomoi ya elonga mpe ya kotonda. Kasi, na ngambo mosusu, ezali mpe na mitindo ya makasi mingi mpe ya mpasi ya bokono oyo. Ndakisa ezali ya Chondrodysplasie Punctata Rhizomélic (RCDP1). Ezalela yango esalaka ete bana mike bákola malamu te, bázala na mikakatano ya mikuwa, bábɛla maladi ya makanisi , mpe bábɛla miso . Bana mingi oyo bazali na maladi yango ya makasi babikaka te koleka bomwana. Kasi elikya ezali. Balukiluki bazali koluka nkisi mpo na RCDP1.
Nini ezali bantina ya likambo yango?
Na mokuse, makambo yango euti na ba gènes . Yango elingi koloba ete eutaka na mbongwana to mbeba mosusu na ba gènes oyo ezali na kati ya baselile ya nzoto na biso. Ntango mosusu mbeba wana ya ba gènes ekoki kozwama uta na baboti kino na bana. Ezalela ya makasi oyo babengaka RCDP1 ezali moko ya bokono boye oyo ezwami na libula.
Kasi, lolenge oyo emonanaka mingi, lokola Achondroplasie, mbala mingi eutaka na mbongwana oyo esalemaka na mbalakaka. Yango elingi koloba ete mwana akoki kozwa yango ata soki moboti moko te azali na maladi yango.
Bilembeteli nini ya maladi yango?
Longola lolenge ya nzoto ya moto, bilembo na yango etaleli lolenge ya Chondrodysplasie oyo azali na yango. Bilembeteli ya ntina ezali molai mokuse (moke ya molai) mpe bonene ya motó oyo eleki monene . Kasi ezali na bilembo mosusu oyo ekoki kobima. Tótala naino soki bazali ndenge nini.
| Eteni ya nzoto esika bilembo ekoki komonana | Mokakatano oyo ekoki kozala |
|---|---|
| Bokoli ya bɔɔngɔ | Na mitindo mosusu, bokoli ya bɔɔngɔ ekoki kozala na bopusi mpe kozanga makanisi ekoki kosalema. Kasi, na mitindo lokola Achondroplasie, retard mental emonanaka te. |
| Mposo | Loposo ekómaka mabe mpe ekómaka kopɔla. |
| Monoko | Palate oyo ekabwani. |
| Miso | Kozanga komona mpo na ba cataractes. |
| Mokuwa ya mokɔngɔ | Kozala ya ba déformités ya mokuwa ya mokɔngɔ. |
Ndenge nini diagnostic yango esalemaka?
Mbala mingi, monganga akoki kokanisa ete mwana azali na maladi yango ntango kaka abotami, mpamba te bilembo lokola makolo mikuse mpe motó oyo ekómi monene ekoki koyeba kozanga mpasi.
Mpo na kondimisa likambo yango, monganga asɛngi básala ye rayon X . Rayon X emonisi ete mikuwa ya mabɔkɔ mpe ya makolo ya mwana ezali mikuse mpe ya monene na ndenge oyo ezangi momeseno.
En plus, ba conditions lokola Achondroplasie ekoki ko détecter ata na échographie tango bébé azali nanu na libumu. Soki olingi kozala 100% sûr na diagnostic, ezali kutu na ba tests génétiques spéciaux pona yango.
Ba traitements ezali nini?
Ba options ya traitement oyo mwana na yo akozwa ekolanda lolenge ya Chondrodysplasie oyo azali na yango. Likambo ya ntina oyo tosengeli kososola awa ezali ete bankisi mingi ekoki te kobakisa molai ya mwana , kasi ekoki kosalisa mpo na kokitisa mpe kosilisa mikakatano mosusu ya kolɔngɔnɔ ya nzoto oyo euti na yango.
- Mpo na maladi oyo ezali makasi te lokola achondroplasie: Soki mwana na yo azali na nzoto kolɔngɔnɔ, osengeli kaka kokende kotala monganga na yo ya bana mbala na mbala mpo na kotala soki mwana na yo azali malamu. Soki mikakatano ebimi, ekosɛnga opesa lisalisi oyo esengeli.
- Na makambo ya makasi, ekipi ya bato ya mayele ekoki kozala na kati ya kosalisa mwana. Bato mingi, na ndakisa minganga oyo basalisaka nzoto mpe bato oyo bayekolaka bilei, ekoki kosɛnga bákɔta na likambo yango. Mbala mingi, lisalisi yango esalemaka na lopitalo.
Makambo mingi na ntina na lisalisi ya monganga
Na makambo mosusu oyo esalemaka mingi te, kopesa ba hormones ya bokoli esalisi mpo mikuwa ekola, kasi ezali te nkisi oyo ekoki kobikisama. Ba hormones ya croissance ebikisaka ba conditions lokola achondroplasie te.
Bato mosusu basalelaka lipaso mpo na koyeisa makolo na bango milai . Kasi oyo ezali procédure moko très polémique. Mpamba te ezali na makama mpe ekoki kopesa mpasi mingi. Mbala mingi, lipaso yango ebakisaka bobele molai na mwa santimetele. Lokola molɔngɔ́ wana ya lipaso ezali kosɛnga mingi nzoto mpe na makanisi, minganga balobi ete bázongisa lipaso yango nsima tii ntango mwana akokóma mokóló mpo na kokanga ntina mpe akoki kozwa bikateli na ye moko.
Mikakatano nini ekoki kobima?
Mitindo mingi ya chondrodysplasie ezali na likama ya bomoi te, kasi ekoki kobimisa mikakatano ya mpasi mpe ya ntango molai. Monganga na yo akoki kosalisa yo okamba makambo yango.
| Complication oyo ezo zala | Ndimbola ya pɛtɛɛ |
|---|---|
| Kozala na mokakatano mpo na kopema | Lokola ntolo ezali moke, ekoki kosala ete moto apema mpasi. |
| Pasi ya mokɔngɔ mpe traction ya mokuwa ya mokɔngɔ | Mbongwana na mokuwa ya mokɔngɔ ekoki kosala mpasi mpe kokangama. |
| Sténose ya mokuwa ya mokɔngɔ | Compression nerveuse mpo na rétrécissement ya canal oyo mokuwa ya mokɔngɔ elekaka na kati ya mokuwa ya mokɔngɔ. |
| Makambo ya kosangisa | Pasi ya matonga mpe mpasi ya kotambola. |
| Ba infections ya poumons mbala na mbala | Mbongwana na ndenge ya kopema ekoki kobimisa mbala na mbala ba infections ya mimpululu. |
| Ba crises | Na mitindo mosusu ya makasi, ba crises ekoki kobima mpo na bopusi na bokoli ya bɔɔngɔ́. |
| Apnée ya pongi | Kotika kopema mpo na mwa ntango moke ntango ozali kolala. |
Ndenge nini okoki kozwa lisungi mpo na yo moko mpe mpo na mwana na yo?
Ntango ozali kofanda na maladi oyo, lisungi mpo na yo mpe mwana na yo ezali na ntina mingi. Batu oyo baza na condition oyo balingaka te ba traité bango comme spécial. Kasi bato na kati ya bato balukaka ntango mosusu kotya bango pembeni mpe kososola bango malamu te. Mingimingi na kelasi, ezali na likoki mingi ya kotumolama epai ya baninga.
Yango wana, ezali malamu mingi koluka toli mpo na kosalisa mwana alonga likambo yango mpe kosalisa basusu bákanga ntina ya likambo yango. Lisusu, ezali na bituluku ya lisungi oyo esalemi na mabota oyo ezali na bana lokola oyo. Na nzela na bango, bokoki kokabola sango, kolobela makambo oyo bokutanaki na yango, mpe kozala liziba ya makasi moko na mosusu.
Message ya Komema na Ndako
- Chondrodysplasie ezali maladi moko te. Ezali liloba oyo bato mingi basalelaka mpo na motángo ya makambo mingi oyo euti na ba gènes oyo esalaka ete mikuwa ekola.
- Bokasi ya bokono oyo ekeseni na moto na moto. Atako bato mosusu bakoki kozala na ba effets légères, basusu bakoki kozala na ba complications ya makasi. Bato mingi oyo bazali na maladi lokola achondroplasie bazalaka na bomoi ya kotonda mpe ya elonga.
- Mokano monene ya lisalisi ezali te ya komatisaka bolai, kasi ya kokamba mikakatano ya bokolongono oyo esangisi yango (lokola mpasi ya mokɔngɔ, mikakatano ya kopema).
- Soki oyebi ete mwana na yo azali na maladi yango, ezali na ntina mingi koluka lisalisi ya ekipi ya minganga oyo bayebi mosala yango malamu.
- Elongo na lisalisi ya monganga, lisungi ya makanisi mpe toli mpo na mwana mpe libota ezali mpe na ntina mingi. Ezali na ntina mingi kolendisa mwana mpo akutana na kotungisama na bato.
💬 Comments (0)
Ba commentaires moko te etiemaki nanu. Bakisa commentaire na yo awa pona mbala ya liboso.
Bakisa commentaire na yo