ມັນເຖິງເວລາແລ້ວບໍທີ່ຈະໃຫ້ຢາລູກຂອງທ່ານ "(Elosulfase alfa)"? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບ "(ໂຣກ Mucopolysaccharidosis ປະເພດ IVA - ໂຣກ Morquio A)"!

ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບຢາຊະນິດນີ້ທີ່ມີຊື່ວ່າ "(Elosulfase alfa)" ຫຼັງຈາກທີ່ ທ່ານໝໍ ບອກທ່ານວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າ "(Mucopolysaccharidosis type IVA)" ຫຼື "(ໂຣກ Morquio A). ໃນຊ່ວງເວລາແບບນີ້, ມັນເປັນ ເລື່ອງປົກກະຕິ ທີ່ຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງຈະເຂົ້າມາໃນໃຈ ແລະ ມີຄຳຖາມຫຼາຍຢ່າງເກີດຂຶ້ນ. ສະນັ້ນ, ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບຢາຊະນິດນີ້, ອາການນີ້ໃຫ້ລະອຽດກວ່ານີ້, ໃນແບບທີ່ທ່ານສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້, ໂອເຄບໍ?

ຢານີ້ແມ່ນຫຍັງ? ລອງມາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບ (Elosulfase alfa) ກັນເບິ່ງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, (Elosulfase alfa) ແມ່ນ ການປິ່ນປົວທົດແທນ enzyme . ທ່ານອາດຈະສົງໄສວ່າ, " enzyme ແມ່ນຫຍັງ? ລອງຄິດແບບນີ້: ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຄືກັບໂຮງງານໃຫຍ່. ມີຄົນງານຈຳນວນໜ້ອຍຢູ່ໃນໂຮງງານນີ້ເພື່ອຮັກສາໃຫ້ແຕ່ລະສ່ວນຂອງຂະບວນການດຳເນີນໄປຢ່າງราบລื่น ແລະ ເປັນລະບຽບ. ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ enzyme ແມ່ນຫຍັງ. enzyme ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງຈຳເປັນສຳລັບຂະບວນການທາງເຄມີທີ່ສຳຄັນຫຼາຍຢ່າງທີ່ເກີດຂຶ້ນພາຍໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ.

ໃນປັດຈຸບັນ, ໃນກໍລະນີຂອງ (Mucopolysaccharidosis ປະເພດ IVA) ຫຼື (ໂຣກ Morquio A), ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນແມ່ນວ່າເອນໄຊພິເສດທີ່ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຕ້ອງການນັ້ນຂາດ ຫຼື ບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ເມື່ອເອນໄຊນີ້ຂາດ, ສານບາງຢ່າງໃນຮ່າງກາຍຈະເລີ່ມສະສົມແທນທີ່ຈະແຕກຫັກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາຕ່າງໆໃນກະດູກ, ກະດູກອ່ອນ, ຕາ, ແລະ ລະບົບຫາຍໃຈ.

ສະນັ້ນ, ຢາຊະນິດນີ້ທີ່ມີຊື່ວ່າ "(Elosulfase alfa)" ຈຶ່ງຖືກນຳໃຊ້ເພື່ອສະໜອງເອນໄຊທີ່ຂາດຫາຍໄປຈາກພາຍນອກ. ນີ້ແມ່ນຄ້າຍຄືກັບການຈ້າງຄົນອື່ນມາທົດແທນພະນັກງານທີ່ຂາດຫາຍໄປໃນໂຮງງານ. ສິ່ງນີ້ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວພະຍາດໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນສາມາດຊ່ວຍ ຄວບຄຸມ ອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນໄດ້ໜ້ອຍໜຶ່ງ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ທ່ານຈະພົບເຫັນຢາຊະນິດນີ້ພາຍໃຕ້ຊື່ຍີ່ຫໍ້ "(Vimizim)".

ມີຫຍັງແດ່ທີ່ເຈົ້າຕ້ອງການບອກທ່ານໝໍ?

ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມໃຊ້ຢານີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍ ທີ່ຈະຕ້ອງບອກທີມ ງານດູແລສຸຂະພາບ ຂອງທ່ານ (ເຊັ່ນ ທ່ານໝໍ, ພະຍາບານ ) ທຸກສິ່ງທີ່ທ່ານຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບ ສຸຂະພາບ ຂອງທ່ານ ແລະ ລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ. ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ບອກເຂົາເຈົ້າກ່ຽວກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ໂດຍສະເພາະ:

• ຖ້າທ່ານມີ ອາການໄຂ້ ຫຼື ຕິດເຊື້ອ ໃນປະຈຸບັນ.
• ຖ້າທ່ານມີ ອາການຢຸດຫາຍໃຈຂະນະ ນອນຫຼັບ, ບາງຄົນຈະຢຸດຫາຍໃຈໄລຍະໜຶ່ງໃນຂະນະທີ່ເຂົາເຈົ້ານອນຫຼັບ ແລະ ຫຼັງຈາກນັ້ນກໍ່ເລີ່ມຫາຍໃຈອີກຄັ້ງ. ນັ້ນແມ່ນອາການໜຶ່ງ.
• ຖ້າຫາກທ່ານເຄີຍມີອາການແພ້ຕໍ່ຢາ "(Elosulfase alfa)" ມາກ່ອນ, ຕໍ່ຢາຊະນິດອື່ນ, ຕໍ່ອາຫານປະເພດໃດໜຶ່ງ, ບາງຄັ້ງຕໍ່ສີຍ້ອມ, ຕໍ່ສານກັນບູດ, ແລະອື່ນໆ. ໃຫ້ບອກພວກເຮົາ, ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຈະເປັນສິ່ງເລັກນ້ອຍກໍຕາມ.
• ຖ້າທ່ານກຳລັງຖືພາ ຫຼື ກຳລັງພະຍາຍາມຖືພາ.
• ຖ້າທ່ານເປັນແມ່ທີ່ກຳລັງລ້ຽງລູກດ້ວຍນົມແມ່.

ຂໍ້ມູນນີ້ແມ່ນເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍສຳລັບທ່ານໝໍ ຫຼື ພະຍາບານໃນການຕັດສິນໃຈກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມໃຊ້ຢາ.

✨ Clinical nutrition Verified Partner

Clinical vitamins and nutritional supplements

Clinically proven high quality vitamins, minerals and immune nutritional supplements.

Check Availability →

ເຈົ້າໃຊ້ຢານີ້ແນວໃດ?

ຢານີ້ "(Elosulfase alfa)" ຖືກໃຫ້ ເປັນ "ນ້ຳ" ເຂົ້າໄປໃນເສັ້ນເລືອດ. ນັ້ນຄື, ມັນຖືກໃຫ້ເປັນນ້ຳເກືອ, ຢາຈະຖືກດູດຊຶມເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍຊ້າໆ. ນີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ສາມາດເຮັດໄດ້ຢູ່ເຮືອນ. ການປິ່ນປົວນີ້ແມ່ນເຮັດຢູ່ໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກ, ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຂອງຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດທີ່ໄດ້ຮັບການຝຶກອົບຮົມ (ທ່ານໝໍ ຫຼື ພະຍາບານ).

ປຶກສາກັບແພດເດັກກ່ຽວກັບການໃຫ້ຢານີ້ແກ່ເດັກນ້ອຍ. ໃນບາງກໍລະນີ, ຢານີ້ສາມາດໃຫ້ເດັກອາຍຸພຽງແຕ່ 5 ປີເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ມີຂໍ້ຄວນລະວັງບາງຢ່າງທີ່ຄວນປະຕິບັດ.

ສຳຄັນ: ຖ້າຜູ້ໃດຄິດວ່າຕົນເອງກິນຢານີ້ຫຼາຍເກີນໄປ (ເກີນຂະໜາດ), ເຂົາເຈົ້າຄວນໂທຫາຫ້ອງສຸກເສີນ ຫຼື ສູນຄວບຄຸມສານພິດທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດທັນທີ.

ອີກຢ່າງໜຶ່ງ, ຢານີ້ ແມ່ນສັ່ງໃຫ້ທ່ານເທົ່ານັ້ນ. ຢ່າແບ່ງປັນມັນໃຫ້ກັບຜູ້ອື່ນບໍ່ວ່າຈະດ້ວຍ ເຫດຜົນ ໃດກໍຕາມ. ສະຖານະການຂອງແຕ່ລະຄົນແຕກຕ່າງກັນ, ສະນັ້ນຄວນໃຊ້ມັນສະເພາະຜູ້ທີ່ສັ່ງຢາເທົ່ານັ້ນ.

ຈະເຮັດແນວໃດຖ້າລືມກິນຢາ?

ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍ ທີ່ຈະຕ້ອງກິນຢາໃຫ້ທັນເວລາ ແລະ ໃນມື້ນັດໝາຍຂອງທ່ານ, ເພາະວ່ານີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວໄລຍະຍາວ. ຖ້າທ່ານບໍ່ສາມາດມາຕາມນັດໝາຍຂອງທ່ານໄດ້, ໃຫ້ໂທຫາທ່ານໝໍ ຫຼື ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຂອງທ່ານທັນທີ ແລະ ແຈ້ງໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຊາບ. ເຂົາເຈົ້າຈະບອກທ່ານວ່າຕ້ອງເຮັດແນວໃດຕໍ່ໄປ.

ສາມາດມີບັນຫາກັບຢາຊະນິດອື່ນໄດ້ບໍ?

ຍັງບໍ່ມີການສຶກສາຢ່າງກວ້າງຂວາງກ່ຽວກັບວິທີການທີ່ຢານີ້ (Elosulfase alfa) ມີປະຕິກິລິຍາກັບຢາຊະນິດອື່ນ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນອາດຈະມີປະຕິກິລິຍາກັບຢາຊະນິດອື່ນທີ່ທ່ານກຳລັງກິນຢູ່.

ສະນັ້ນ, ໃຫ້ເຮັດບັນຊີລາຍຊື່ ຢາທັງໝົດທີ່ທ່ານກິນ (ຢາຕາມໃບສັ່ງແພດ, ຢາທີ່ບໍ່ຕ້ອງໃຊ້ໃບສັ່ງແພດ, ຢາສະໝຸນໄພ, ວິຕາມິນ, ອາຫານເສີມ, ແລະອື່ນໆ) ແລະ ໃຫ້ກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ນອກຈາກນີ້, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານຖ້າທ່ານສູບຢາ, ດື່ມເຫຼົ້າ, ຫຼື ໃຊ້ຢາເສບຕິດທີ່ຜິດກົດໝາຍອື່ນໆ. ບາງສິ່ງສາມາດມີປະຕິກິລິຍາກັບຢານີ້ໄດ້, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າພວກມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບເຊິ່ງກັນແລະກັນ.

ສິ່ງທີ່ຄວນລະວັງໃນເວລາກິນຢານີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເມື່ອໃຫ້ຢານີ້, ບາງຄົນ ມີອາການແພ້ຮ້າຍແຮງ.ສິ່ງນີ້ອາດຈະເກີດຂຶ້ນ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຄວນລະວັງ. ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງນີ້, ທ່ານອາດຈະຖືກຮ້ອງຂໍໃຫ້ກິນຢາຊະນິດອື່ນ (ເຊັ່ນ: ຢາຕ້ານຮິດຕາມີນ) ກ່ອນທີ່ຈະໃຫ້ຢາ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະກິນຢາຕາມທີ່ທ່ານໝໍບອກທ່ານ.

ຕະຫຼອດເວລາທີ່ທ່ານໄດ້ຮັບຢານີ້, ອາການຂອງທ່ານ ຈະຖືກຕິດຕາມຢ່າງໃກ້ຊິດໂດຍຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບ. ສະນັ້ນບໍ່ມີຫຍັງຕ້ອງກັງວົນ. ພວກເຂົາຈະດູແລທ່ານ.

ຜົນຂ້າງຄຽງໃດແດ່ທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້?

ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຢາທຸກຊະນິດ, "(Elosulfase alfa)" ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງບາງຢ່າງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະເປັນ. ບາງຊະນິດກໍ່ຮ້າຍແຮງ, ໃນຂະນະທີ່ບາງຊະນິດກໍ່ບໍ່ເປັນບັນຫາໃຫຍ່.

ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ທ່ານຄວນບອກ ທ່ານໝໍ ທັນທີ

ຖ້າທ່ານມີອາການໃດໜຶ່ງຕໍ່ໄປນີ້, ທ່ານຄວນບອກທ່ານໝໍ ຫຼື ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບໂດຍໄວທີ່ສຸດ:

• ອາການແພ້: ຜື່ນຜິວໜັງ, ຕຸ່ມຜື່ນ, ຄັນ, ຫຼື ໃຄ່ບວມຂອງໃບໜ້າ, ຮິມຝີປາກ, ຫຼື ລີ້ນ.
• ຫາຍໃຈຍາກ: ຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າທ່ານກຳລັງຫາຍໃຈຍາກ, ຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າທ່ານຫາຍໃຈຫວີດ.
• ອາການເຈັບໜ້າເອິກ ຫຼື ແໜ້ນໜ້າເອິກ: ຄວາມຮູ້ສຶກແໜ້ນໜ້າເອິກ, ອາການເຈັບທີ່ມາຈາກພາຍໃນໜ້າເອິກ.
• ໄອ: ຖ້າທ່ານມີອາການໄອຜິດປົກກະຕິ.
• ຄວາມດັນເລືອດຕໍ່າ: ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກວິນຫົວ ແລະ ຕາຂອງທ່ານອາດຈະປ່ຽນເປັນສີຟ້າ.

ຖ້າເຈົ້າເຫັນແບບນີ້ຢ່າລໍຊ້າ, ໂອເຄບໍ?

ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ຮ້າຍແຮງ, ແຕ່ຄວນລາຍງານ ໃຫ້ທ່ານໝໍຊາບ ຖ້າມັນຍັງຄົງຢູ່

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ຮ້າຍແຮງປານໃດ, ແຕ່ຖ້າມັນຍັງຄົງຢູ່, ແລະ ຖ້າມັນລົບກວນທ່ານ, ມັນເປັນການດີທີ່ຈະບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ:

• ໜາວສັ່ນ: ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກໜາວສັ່ນ ຫຼື ສັ່ນເມື່ອໃຫ້ຢາ ຫຼື ຫຼັງຈາກໃຫ້ຢາໄດ້ບໍ່ດົນ.
• ໄຂ້: ຮ່າງກາຍອາດຈະຮ້ອນ ແລະ ມີໄຂ້.
• headrest (hisaradaya): ເຊັ່ນ​ດຽວ​ກັນ​ກັບ headrest .
• ປວດຮາກ, ຮາກ: ເຈົ້າອາດຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າກະເພາະອາຫານຂອງເຈົ້າກຳລັງພິກ ຫຼື ເຈົ້າອາດຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າເຈົ້າຈະຮາກ.
• ອາການເຈັບທ້ອງ: ມີອາການບໍ່ສະບາຍ ຫຼື ເຈັບເລັກນ້ອຍໃນກະເພາະອາຫານ.
• ຄວາມອິດເມື່ອຍ: ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກເມື່ອຍ ແລະ ບໍ່ມີຊີວິດຊີວາ.

ສຳຄັນ: ບັນຊີລາຍຊື່ນີ້ບໍ່ໄດ້ລວມເອົາຜົນຂ້າງຄຽງທັງໝົດທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນ. ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນສິ່ງອື່ນທີ່ຜິດປົກກະຕິ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.

ເຈົ້າເກັບຮັກສາຢາໄວ້ໃສ?

ນີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ເຈົ້າຄວນກັງວົນ. ເນື່ອງຈາກຢາຊະນິດນີ້ທີ່ມີຊື່ວ່າ "(Elosulfase alfa)" ຖືກໃຫ້ ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກ, ເຈົ້າຈຶ່ງບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງເອົາມັນກັບບ້ານ ແລະ ເກັບມັນໄວ້. ສະນັ້ນຢ່າກັງວົນກ່ຽວກັບມັນ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ໂດຍ, ຈາກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າມາ, ຂ້ອຍຄິດວ່າເຈົ້າເຂົ້າໃຈຢາ "(Elosulfase alfa)" ດີແລ້ວ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ "(Mucopolysaccharidosis type IVA)" ເປັນພະຍາດທີ່ສັບສົນ, ແລະການປິ່ນປົວທີ່ໃຫ້ສຳລັບມັນກໍ່ພິເສດເຊັ່ນກັນ.

• ຢານີ້ ບໍ່ໄດ້ປິ່ນປົວພະຍາດນີ້, ແຕ່ມັນຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນໜ້ອຍໜຶ່ງ.
• ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມກິນຢາ, ຢ່າລືມ ໃຫ້ຄຳອະທິບາຍຄົບຖ້ວນກ່ຽວກັບສະພາບສຸຂະພາບຂອງທ່ານ ກັບທ່ານໝໍ .
• ຢານີ້ຖືກໃຫ້ ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ, ເປັນຢາສະຫຼົບ.
• ຈົ່ງຮູ້ເຖິງຜົນຂ້າງຄຽງ, ໂດຍສະເພາະຖ້າທ່ານມີອາການແພ້, ແລະບອກ ທ່ານໝໍຂອງທ່ານ ທັນທີ.
• ຖ້າທ່ານ ມີຄຳຖາມ ຫຼື ຂໍ້ສົງໄສໃດໆ, ໃຫ້ຖາມທ່ານໝໍ ຫຼື ພະຍາບານ. ພວກເຂົາພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານ.

ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບການນີ້ອາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍ. ແຕ່ດ້ວຍຄຳແນະນຳທາງການແພດ, ການສະໜັບສະໜູນ ແລະ ຄວາມຮັກທີ່ຖືກຕ້ອງ, ການເດີນທາງນີ້ສາມາດດຳເນີນໄປໄດ້. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ.