ເຈົ້າມີພະຍາດຫາຍາກທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ 'ສານສີຂາວ' ຂອງສະໝອງຂອງເຈົ້າບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດເມັດເລືອດຂາວ (Leukodystrophy) ກັນເທາະ!

ເຈົ້າເຄີຍໄດ້ຍິນຄຳວ່າ 'Leukodystrophy' ບໍ? ມັນອາດຈະຟັງແລ້ວແປກໆ ແລະ ອອກສຽງຍາກ, ແມ່ນບໍ? ແຕ່ນີ້ແມ່ນເລື່ອງກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດຂອງພວກເຮົາ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ພວກເຮົາທຸກຄົນຄວນຮັບຮູ້. ບາງຄັ້ງພວກເຮົາກໍ່ກັງວົນຫຼາຍຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ໃກ້ຊິດກັບພວກເຮົາ, ເດັກນ້ອຍ, ເປັນພະຍາດນີ້. ສະນັ້ນ, ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ງ່າຍໆໃນມື້ນີ້, ໃນແບບທີ່ທ່ານສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້.

ນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ເມັດເລືອດຂາວເປັນ ກຸ່ມຂອງຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງລະບົບປະສາດທີ່ຫາຍາກ. ເສັ້ນປະສາດໃນສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງຂອງພວກເຮົາ (ເຊິ່ງຄ້າຍຄືກັບສາຍໄຟຟ້າ) ຖືກອ້ອມຮອບດ້ວຍຊັ້ນປ້ອງກັນ ແລະ ເປັນฉนวนທີ່ເອີ້ນວ່າ myelin . ຊັ້ນ myelin ນີ້ຊ່ວຍໃຫ້ຂໍ້ຄວາມຂອງເສັ້ນປະສາດເດີນທາງໄດ້ຢ່າງສະດວກ ແລະ ວ່ອງໄວ. ທ່ານໝໍຍັງເອີ້ນຊັ້ນ myelin ນີ້ວ່າສານສີຂາວ.

ລອງຄິດເບິ່ງມັນຄືກັບປອກພາດສະຕິກທີ່ອ້ອມຮອບສາຍໄຟຟ້າ. ຖ້າປອກນັ້ນເສຍຫາຍ, ໄຟຟ້າຈະບໍ່ໄຫຼຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ແລະມັນຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ 'ລັດ' ໄດ້. ໃນທຳນອງດຽວກັນ, ເມື່ອປອກປ້ອງກັນນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ myelin ເສຍຫາຍ, ຫຼືເມື່ອມັນບໍ່ສ້າງຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ຈຸລັງປະສາດຂອງພວກເຮົາບໍ່ສາມາດສື່ສານກັນໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ຂໍ້ຄວາມບໍ່ຜ່ານໄປໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນ leukodystrophy ແມ່ນວ່າ myelin ນີ້ເສຍຫາຍຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ການສູນເສຍໜ້າທີ່ໃນລະບົບປະສາດຄ່ອຍໆເພີ່ມຂຶ້ນ. ການສື່ສານລະຫວ່າງສະໝອງແລະສ່ວນທີ່ເຫຼືອຂອງຮ່າງກາຍຈະລົ້ມເຫຼວ.

ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ພະຍາດເມັດເລືອດຂາວຜິດ ປົກກະຕິບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ພົບເລື້ອຍ. ພະຍາດເມັດເລືອດຂາວທຸກປະເພດແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ. ຕົວຢ່າງ, ໃນສະຫະລັດອາເມລິກາ ແລະ ການາດາ, ພະຍາດເມັດເລືອດຂາວທຸກປະເພດລວມກັນມີຜົນກະທົບລະຫວ່າງໜຶ່ງໃນ 6,000 ຫາ ໜຶ່ງໃນ 100,000 ການເກີດມີຊີວິດ. ໃນບັນດາປະເທດອາຊີ, ອັດຕາການເກີດມີລາຍງານວ່າຕໍ່າເຖິງສາມໃນ 100,000 ການເກີດມີຊີວິດ.

ອາການຂອງພະຍາດເມັດເລືອດຂາວອັກເສບແມ່ນຫຍັງ?

ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ສັບສົນທີ່ສຸດ. ເນື່ອງຈາກວ່າອາການຂອງພະຍາດ leukodystrophy ສາມາດແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍ. ອາການຍັງແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງພະຍາດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນພະຍາດ leukodystrophy ສ່ວນໃຫຍ່, ມີການຫຼຸດລົງເທື່ອລະກ້າວໃນການເຮັດວຽກຂອງລະບົບປະສາດ . ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຕ່າງໆ. ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະມີອາການທັງໝົດ.

ໂດຍທົ່ວໄປ, ເງື່ອນໄຂເຫຼົ່ານີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ການດຸ່ນດ່ຽງໃນຂະນະທີ່ຍ່າງ: ບໍ່ສາມາດຍ່າງໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ລົ້ມເລື້ອຍໆ.
• ຄວາມເຂັ້ມແຂງ: ຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າແຂນຂາຂອງທ່ານກຳລັງຊາ, ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍົກ ຫຼື ຖືສິ່ງຂອງ.
• ການຮັບຮູ້: ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮຽນຮູ້, ຈື່ຈຳ ແລະ ຕັ້ງສະມາທິ.
• ການກິນ ແລະ ການກືນ: ກືນອາຫານຍາກ, ຫາຍໃຈບໍ່ອອກເລື້ອຍໆ.
• ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ: ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ.
• ການເຄື່ອນໄຫວ ແລະ ການປະສານງານ: ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມແຂນຂາໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການປະຕິບັດໜ້າທີ່ຢ່າງເປັນລະບຽບ.
• ການປາກເວົ້າ: ການເວົ້າບໍ່ຊັດເຈນ, ບໍ່ສາມາດເວົ້າຄຳສັບໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ຫຼື ການສູນເສຍຄວາມສາມາດໃນການເວົ້າເທື່ອລະກ້າວ.
• ວິໄສທັດ: ວິໄສທັດອ່ອນແອລົງ, ບາງຄັ້ງກໍ່ສູນເສຍວິໄສທັດທັງໝົດ.

ລອງຄິດເບິ່ງ, ຖ້າເຈົ້າຍັງເປັນເດັກນ້ອຍ, ການພັດທະນາຂອງລູກເຈົ້າອາດຈະຊ້າກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆ. ພວກເຂົາອາດຈະຊ້າກວ່າທີ່ຈະຮຽນຮູ້ສິ່ງໃໝ່ໆ, ຫຼິ້ນ ແລະ ເວົ້າ. ທັງໝົດນີ້ເກີດຂຶ້ນຍ້ອນວ່າເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍ, ແລະ ຂໍ້ຄວາມຈາກສະໝອງໄປຫາຮ່າງກາຍບໍ່ສາມາດເດີນທາງໄປມາໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ຫຼາຍປະເພດຫຼັກຂອງ leukodystrophy

ປັດຈຸບັນນັກຄົ້ນຄວ້າໄດ້ລະບຸພະຍາດ leukodystrophy ຫຼາຍກວ່າ 50 ຊະນິດ. ແລະພວກເຂົາຍັງຄົ້ນພົບຊະນິດໃໝ່ໆຢູ່. ພະຍາດ leukodystrophy ແຕ່ລະຊະນິດແມ່ນເກີດຈາກ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ ທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ນັ້ນຄືການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ນອກຈາກນັ້ນ, ແຕ່ລະຊະນິດມີອາການທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ອາຍຸທີ່ເລີ່ມມີອາການຍັງແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຊະນິດ.

ລອງມາເບິ່ງຕົວຢ່າງບາງອັນເບິ່ງ. ເນື່ອງຈາກມັນຈະໃຊ້ເວລາດົນເກີນໄປທີ່ຈະອະທິບາຍທຸກປະເພດເຫຼົ່ານີ້, ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບພຽງແຕ່ບາງຕົວຢ່າງຫຼັກໆເທົ່ານັ້ນ.

• ພະຍາດ Adrenoleukodystrophy (ALD): ສິ່ງນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເນື້ອສີຂາວຂອງສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບ ຕ່ອມ adrenal, ເຊິ່ງຄວບຄຸມຮໍໂມນຂອງພວກເຮົາ. ອາການຕ່າງໆມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ ຫຼື ໄວຜູ້ໃຫຍ່. ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮຽນຮູ້, ການປ່ຽນແປງຂອງວິໄສທັດ ຫຼື ການໄດ້ຍິນ, ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ, ຄວາມອິດເມື່ອຍ, ແລະ ການສູນເສຍນ້ຳໜັກ.

• ພະຍາດ ADLD (autosomal-dominant leukodystrophy) ໃນຜູ້ໃຫຍ່: ພະຍາດນີ້ມັກຈະປາກົດຢູ່ໃນຄົນທີ່ມີອາຍຸ 40 ຫຼື 50 ປີ. ມັນເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາກ່ຽວກັບຄວາມແຂງແຮງ, ການເຄື່ອນໄຫວ, ແລະ ການຮັບຮູ້. ມັນຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄວາມດັນເລືອດ ແລະ ອັດຕາການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈ .

• ພະຍາດ Alexander: ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ເດັກນ້ອຍມີການພັດທະນາຊ້າ, ຊັກ, ແລະຍ່າງຍາກ. ມັນມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກເກີດໃໝ່ ຫຼື ເດັກນ້ອຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີພະຍາດ Alexander ບາງຊະນິດທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການໃນຜູ້ໃຫຍ່.

• ພະຍາດຄານາວານ:ໃນກໍລະນີນີ້, ການເຕີບໃຫຍ່ຂອງເດັກກໍ່ຊັກຊ້າ, ຮ່າງກາຍອ່ອນເພຍ, ກືນອາຫານຍາກ, ມີອາການຊັກ, ເດັກບໍ່ສະບາຍຕະຫຼອດເວລາ, ແລະ ອາດຈະມີການປ່ຽນແປງທາງສາຍຕາ. ອາການຕ່າງໆມັກຈະປາກົດໃນຊ່ວງໄວເດັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີພະຍາດໝາບາງຊະນິດທີ່ສະແດງອາການໃນພາຍຫຼັງ.

• ພະຍາດ Krabbe: ເອີ້ນອີກຊື່ໜຶ່ງວ່າ ພະຍາດເມັດເລືອດຂາວໃນຈຸລັງ globoid . ອາການຕ່າງໆມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ. ພວກມັນປະກອບມີຄວາມອ່ອນເພຍ, ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການໃຫ້ນົມລູກ, ກະວົນກະວາຍ, ການເຕີບໂຕຊ້າ, ພະຍາດທາງລະບົບປະສາດ ( ມຶນຊາ ແລະ ມີອາການຄັນຢູ່ແຂນຂາ), ແລະ ອາການຊັກ. ບາງຄັ້ງອາການອາດຈະປາກົດຂຶ້ນໃນພາຍຫຼັງຂອງຊີວິດ.

• ເມັດເລືອດຂາວຜິດປົກກະຕິແບບເມຕາໂຄຣມາຕິກ: ສິ່ງນີ້ອາດຈະເກີດຂຶ້ນໃນເດັກທາລົກ, ເດັກນ້ອຍ, ຫຼືແມ່ນແຕ່ຜູ້ໃຫຍ່. ມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການປ່ຽນແປງທັກສະການຄິດ, ພຶດຕິກຳ, ການເບິ່ງເຫັນ ຫຼື ການໄດ້ຍິນ, ອາການຊັກ, ພະຍາດເສັ້ນປະສາດ, ພະຍາດສະໝອງເສື່ອມ (ສູນເສຍຄວາມຊົງຈຳຢ່າງສົມບູນ), ແລະ ຕາບອດ.

ຍັງມີພະຍາດອື່ນໆອີກຫຼາຍຊະນິດເຊັ່ນ: ພະຍາດ Cerebrotendinous xanthomatosis (CTX) , ພະຍາດ Childhood ataxia with central nervous system hypomyelination (CACH) (ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ ພະຍາດ vanishing white matter (VWM) , ພະຍາດ Pelizaeus-Merzbacher (PMD) (ເຊິ່ງສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍ), ແລະ ພະຍາດ Refsum .

ເປັນຫຍັງ leukodystrophy ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ເຫດຜົນຫຼັກສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ. ນັ້ນຄືການປ່ຽນແປງຂອງ DNA ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານີ້ເກີດຂຶ້ນໃນພັນທຸກໍາທີ່ສັ່ງການສ້າງຊັ້ນປ້ອງກັນນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ myelin, ຫຼືວິທີການເຮັດວຽກຂອງມັນຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ຖ້າບໍ່ມີຊັ້ນປ້ອງກັນນີ້, ຈຸລັງເສັ້ນປະສາດກໍ່ບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ບາງຄັ້ງສາມາດສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້. ນັ້ນຄື, ພວກມັນສາມາດຖ່າຍທອດຜ່ານຫຼາຍລຸ້ນຄົນໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງການກາຍພັນເຫຼົ່ານີ້ຍັງສາມາດເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມໄດ້, ຍ້ອນວ່າຈຸລັງເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ແບ່ງຕົວ.

ສິ່ງສຳຄັນ, ບາງຄົນອາດຈະມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດ leukodystrophy ແຕ່ບໍ່ພັດທະນາພະຍາດ. ພວກເຮົາເອີ້ນພວກເຂົາວ່າຜູ້ຖື. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຜູ້ຖືເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຖ່າຍທອດການກາຍພັນໄປສູ່ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້. ຖ້າທ່ານເປັນຜູ້ຖືຂອງການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດ leukodystrophy, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການພິຈາລະນາ ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ . ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາຈະພິຈາລະນາປະຫວັດຄອບຄົວຂອງທ່ານ ແລະ ຊ່ວຍທ່ານກໍານົດຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານໃນການຖ່າຍທອດການກາຍພັນໄປສູ່ລູກຂອງທ່ານ.

ມີປັດໄຈສ່ຽງໃດໆທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສິ່ງນີ້ບໍ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ບໍ່ມີປັດໄຈສ່ຽງສະເພາະໃດໜຶ່ງທີ່ສາມາດປ້ອງກັນພະຍາດ leukodystrophy ໄດ້. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າມັນເປັນທາງພັນທຸກໍາ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງກຸ່ມຊົນເຜົ່າໄດ້ຖືກພົບເຫັນວ່າມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນພະຍາດ leukodystrophy ບາງປະເພດຫຼາຍກວ່າເລັກນ້ອຍ. ພະຍາດ leukodystrophy ສ່ວນໃຫຍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ທັງສອງເພດເທົ່າທຽມກັນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງປະເພດ, ເຊັ່ນພະຍາດ Pelizaeus-Merzbacher (PMD), ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍ.

ການວິນິດໄສພະຍາດເມັດເລືອດຂາວອັກເສບແມ່ນແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຖາມທ່ານກ່ຽວກັບອາການຂອງທ່ານກ່ອນ ແລະ ຖາມກ່ຽວກັບປະຫວັດສຸຂະພາບສ່ວນຕົວ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ພວກເຂົາຈະກວດຮ່າງກາຍ ແລະ ກວດລະບົບປະສາດ.

ທ່ານຍັງສາມາດເຮັດການທົດສອບເພີ່ມເຕີມໄດ້ອີກສອງສາມຢ່າງ:

• ການກວດຄັດກອງເດັກເກີດໃໝ່: ໃນບາງປະເທດ, ການກວດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນໃຊ້ເພື່ອລະບຸປະເພດຂອງ leukodystrophies ບາງຊະນິດ.
• ການກວດເລືອດ ແລະ ນໍ້າລາຍ ( ການກວດທາງພັນທຸກໍາ ): ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດກວດຫາການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃນ DNA ຂອງທ່ານ.
• ການກວດຮູບພາບ: ຕົວຢ່າງ , ການສະແກນ MRI ສາມາດປະຕິບັດເພື່ອເບິ່ງສະພາບຂອງສານສີຂາວໃນສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ.

ເຖິງວ່າຈະມີການກວດທັງໝົດນີ້, ການວິນິດໄສພະຍາດ leukodystrophy ບາງຄັ້ງອາດຈະເປັນເລື່ອງຍາກເພາະວ່າອາການມີຫຼາກຫຼາຍ. ບາງຄັ້ງ, ພະຍາດ leukodystrophy ຫຼາຍຢ່າງບໍ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ leukodystrophy ແນວໃດ?

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາທຸກຄົນຕ້ອງຮູ້. ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ leukodystrophy ໄດ້ເທື່ອ. ແຕ່ນັ້ນບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າພວກເຮົາບໍ່ສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້. ມີຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງທີ່ພວກເຮົາສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຄວບຄຸມອາການ, ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນ, ແລະຮັກສາໜ້າທີ່ຂອງລະບົບປະສາດໄວ້ໄດ້ບາງຢ່າງ.

ການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ຢາສຳລັບ ອາການຊັກ, ອາການເຄັ່ງຕຶງຂອງກ້າມຊີ້ນ, ແລະ ບັນຫາການເຄື່ອນໄຫວ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງໂພຊະນາການ ຫຼື ການໃຊ້ທໍ່ໃຫ້ອາຫານສຳລັບຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ ແລະ ກືນ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍຮໍໂມນ ສຳລັບບັນຫາກ່ຽວກັບການເຮັດວຽກຂອງຕ່ອມ adrenal.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ ເພື່ອປັບປຸງທັກສະຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຍ່າງ, ການດຸ່ນດ່ຽງ ແລະ ການເວົ້າ.

ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ ແມ່ນທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ສໍາລັບພະຍາດ leukodystrophies ບາງຊະນິດ. ມັນກ່ຽວຂ້ອງກັບການໃສ່ສານພັນທຸກໍາເຂົ້າໄປໃນຈຸລັງເພື່ອປ່ຽນວິທີທີ່ພວກມັນຜະລິດໂປຣຕີນບາງຊະນິດ.

ການປູກຖ່າຍສະເຕັມເຊລ ຫຼື ການປູກຖ່າຍໄຂກະດູກສາມາດປັບປຸງອາການຂອງພະຍາດ leukodystrophy ບາງຊະນິດໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການປິ່ນປົວນີ້ມີປະສິດທິພາບພຽງແຕ່ໃນກໍລະນີຈຳນວນໜ້ອຍເທົ່ານັ້ນ. ຖ້າກວດພົບວ່າເປັນໂຣກ cerebrotendinous xanthomatosis (CTX) ແຕ່ຫົວທີ, ການປິ່ນປົວທີ່ເອີ້ນວ່າ chenodeoxycholic acid (CDCA) ສາມາດໃຊ້ເພື່ອປິ່ນປົວມັນໄດ້.

ນອກຈາກນັ້ນ, ຍັງມີ ການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກ ຈຳນວນໜຶ່ງທີ່ກຳລັງດຳເນີນຢູ່ໃນປະຈຸບັນເພື່ອຊອກຫາວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດເມັດເລືອດຂາວບາງຊະນິດ. ສະນັ້ນ, ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີອາການນີ້, ທ່ານສາມາດປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານເພື່ອເບິ່ງວ່າທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ນີ້ເໝາະສົມກັບທ່ານຫຼືບໍ່.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງພະຍາດ leukodystrophy ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ນີ້ແມ່ນຫົວຂໍ້ທີ່ຍາກ ແລະ ລະອຽດອ່ອນທີ່ຈະເວົ້າເຖິງ. ພະຍາດເມັດເລືອດຂາວເປັນພະຍາດທີ່ພັດທະນາຂຶ້ນເລື້ອຍໆ ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາກັບລະບົບປະສາດໃນໄລຍະເວລາ. ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດເມັດເລືອດຂາວເສຍຊີວິດກ່ອນທີ່ເຂົາເຈົ້າຈະຮອດໄວຜູ້ໃຫຍ່. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄົນມີຊີວິດຢູ່ຈົນຮອດໄວຜູ້ໃຫຍ່. ເຖິງແມ່ນວ່າພະຍາດເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ, ແຕ່ການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ ແລະ ການທົດລອງທາງຄລີນິກໄດ້ນຳຄວາມຫວັງມາສູ່ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດດັ່ງກ່າວ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາຕ້ອງຈື່ໄວ້ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

ພະຍາດເມັດເລືອດຂາວຜິດປົກກະຕິ (Leukodystrophy) ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ ແລະ ສືບທອດມາຈາກລະບົບປະສາດ. ມັນທຳລາຍຊັ້ນປ້ອງກັນທີ່ເອີ້ນວ່າ myelin ທີ່ອ້ອມຮອບເສັ້ນປະສາດໃນສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ. ຖ້າບໍ່ມີ myelin, ເສັ້ນປະສາດຈະບໍ່ສາມາດສື່ສານໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ເຊິ່ງສົ່ງຜົນໃຫ້ເກີດອາການຕ່າງໆ.

ເຖິງແມ່ນວ່າຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ກໍມີຢາ ແລະ ວິທີການປິ່ນປົວຕ່າງໆເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນ. ການຄົ້ນຄວ້າໃໝ່ໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນຜົນໄດ້ຮັບທີ່ປະສົບຜົນສຳເລັດໃນການປິ່ນປົວອາການເຫຼົ່ານີ້. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າທີມແພດຂອງລູກທ່ານຢູ່ຄຽງຂ້າງທ່ານສະເໝີ, ໃຫ້ການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະບໍ່ຕົກໃຈ, ໃຫ້ປຶກສາແພດແຕ່ຫົວທີ ແລະ ຮູ້ຂໍ້ມູນທີ່ຖືກຕ້ອງ.

ພະ ຍາດເມັດເລືອດຂາວ, ໂຣກເຍື່ອຫຸ້ມເສັ້ນໄຍ, ສານສີຂາວ, ພະຍາດທາງລະບົບປະສາດ, ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດເດັກ, ລະບົບປະສາດ