ທ່ານຮູ້ຈັກໂຣກ ROHHAD Syndrome ບໍ່? ລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ?

ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າເລີ່ມໃຫຍ່ຂຶ້ນກະທັນຫັນບໍ? ຫຼື ເຈົ້າເຄີຍສັງເກດເຫັນວ່າເຂົາເຈົ້າຫາຍໃຈຍາກໃນຂະນະນອນຫຼັບບໍ? ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນສັນຍານຂອງອາການທີ່ຫາຍາກຫຼາຍທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກ ROHHAD. ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໃຫ້ລະອຽດກວ່ານີ້, ເພາະວ່າມັນສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນນີ້.

ໂຣກໂຣແຮດ ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກໂຣແຮດ (ROHHAD Syndrome) ເປັນ ພາວະທີ່ຫາຍາກ ແລະ ເປັນໄພຂົ່ມຂູ່ຕໍ່ຊີວິດ ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກນ້ອຍ. ສ່ວນຫຼາຍມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບຕ່ອມไร้ท่อ, ລະບົບປະສາດອັດຕະໂນມັດ, ແລະ ການຫາຍໃຈ. ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ສາມາດ ມີນ້ຳໜັກເພີ່ມຂຶ້ນຫຼາຍໃນໄລຍະເວລາສັ້ນໆ . ພວກເຂົາຍັງສາມາດປະສົບກັບການປ່ຽນແປງຮູບແບບການຫາຍໃຈ, ພຶດຕິກຳ, ແລະ ການຄວບຄຸມອາລົມໃນຂະນະທີ່ນອນຫຼັບ ແລະ ບາງຄັ້ງໃນຂະນະທີ່ຕື່ນ.

ໂຣກ ROHHAD ເປັນພາວະທາງການແພດທີ່ຂ້ອນຂ້າງໃໝ່. ມັນໄດ້ຖືກລະບຸ ແລະ ອະທິບາຍເປັນຄັ້ງທຳອິດໃນປີ 1965. ລອງຄິດເບິ່ງ, ມີກໍລະນີຂອງພາວະນີ້ໜ້ອຍກວ່າ 200 ກໍລະນີທີ່ລາຍງານທົ່ວໂລກ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານສາມາດຈິນຕະນາການໄດ້ວ່າມັນຫາຍາກປານໃດ. ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດຍັງຄົ້ນຄວ້າສະພາບການດັ່ງກ່າວເພື່ອຊອກຫາສາເຫດທີ່ແນ່ນອນ ແລະ ຊອກຫາວິທີການປິ່ນປົວແບບຖາວອນ. ປະຈຸບັນ, ຍັງບໍ່ມີການກວດ ຫຼື ການປິ່ນປົວສະເພາະສຳລັບໂຣກ ROHHAD. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍຈຶ່ງປິ່ນປົວເດັກແຕ່ລະຄົນໂດຍອີງໃສ່ອາການຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ອາການຂອງໂຣກ ROHHAD ແມ່ນຫຍັງ?

ເດັກທີ່ມີອາການ ROHHAD ມັກຈະມີສຸຂະພາບແຂງແຮງ ແລະ ມີການພັດທະນາຕາມປົກກະຕິກ່ອນທີ່ອາການຈະປາກົດ. ເຖິງແມ່ນວ່າອາການສາມາດປາກົດໄດ້ໄວຕັ້ງແຕ່ອາຍຸ 9 ປີ, ແຕ່ເດັກສ່ວນໃຫຍ່ສະແດງອາການທຳອິດໃນລະຫວ່າງອາຍຸ 2 ຫາ 4 ປີ.

ຊື່ 'ROHHAD' ແມ່ນມາຈາກຕົວອັກສອນຕົວທຳອິດຂອງອາການຫຼັກສີ່ຢ່າງຂອງພະຍາດນີ້. ລອງມາເບິ່ງກັນວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ:

• (RO) ໂລກອ້ວນທີ່ເລີ່ມເກີດຂຶ້ນຢ່າງໄວວາ: ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ຄວາມຢາກອາຫານຂອງເດັກເພີ່ມຂຶ້ນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍຢ່າງກະທັນຫັນ , ເຊິ່ງນຳໄປສູ່ການເພີ່ມນ້ຳໜັກຢ່າງຫຼວງຫຼາຍເຖິງ 20-30 ປອນ (9-13 ກິໂລກຣາມ) ພາຍໃນໄລຍະເວລາສັ້ນໆ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວແມ່ນລະຫວ່າງສາມຫາສິບສອງເດືອນ. ນີ້ມັກຈະເປັນສັນຍານທຳອິດຂອງໂລກອ້ວນ. ລອງຄິດເບິ່ງ, ມັນບໍ່ພຽງແຕ່ເປັນການເພີ່ມນ້ຳໜັກເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ມັນເປັນການປ່ຽນແປງທີ່ວ່ອງໄວ ແລະ ສັງເກດເຫັນໄດ້ຊັດເຈນ.

• (H) ການຄວບຄຸມຜິດປົກກະຕິຂອງໄຮໂພທາລາມິກ: ໄຮໂພທາລາມັສ ແມ່ນສ່ວນໜຶ່ງຂອງສະໝອງຂອງທ່ານທີ່ຄວບຄຸມຕ່ອມໃຕ້ສະໝອງ. ມັນຍັງຄວບຄຸມຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງເຊັ່ນ: ການເຕີບໃຫຍ່ຂອງຮ່າງກາຍ, ນ້ຳໜັກ, ຄວາມຢາກອາຫານ, ໄວໜຸ່ມສາວ, ອາລົມ, ແລະ ພຶດຕິກຳ. ສະນັ້ນ, ຖ້າມີບັນຫາໃດໆໃນການເຮັດວຽກຂອງມັນ, ເດັກອາດຈະມີອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ໂລກອ້ວນ, ຮ່າງກາຍຕ່ຳ, ຊັກ, ການເຕີບໂຕຊ້າ, ຖ່າຍເບົາຫຼາຍຂຶ້ນ ຫຼື ຫຼຸດລົງ, ແລະ ເປັນໄວໜຸ່ມສາວໄວ ຫຼື ຊ້າ . ນອກຈາກນັ້ນ, ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ພະຍາດຕ່ອມໄທຣອຍເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິ ແລະ ພະຍາດເບົາຫວານ ກໍ່ອາດຈະເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຊັ່ນກັນ.

• (H) ການຫາຍໃຈບໍ່ພຽງພໍ: ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ ROHHAD ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມການຫາຍໃຈຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າ ເມື່ອລະດັບອົກຊີເຈນໃນເລືອດຫຼຸດລົງ ຫຼື ລະດັບຄາບອນໄດອອກໄຊເພີ່ມຂຶ້ນ, ຮ່າງກາຍຈະບໍ່ຫາຍໃຈເລິກ ຫຼື ໄວພຽງພໍທີ່ຈະຊົດເຊີຍ. ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ອັນຕະລາຍຫຼາຍ. ບາງຄັ້ງ, ມັນສາມາດເກີດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ, ເຊັ່ນ ຫຼັງຈາກການຕິດເຊື້ອທາງເດີນຫາຍໃຈເລັກນ້ອຍ, ເຊັ່ນ ຫວັດ, ຫຼື ຫຼັງຈາກໃຊ້ຢາສະລົບ.

• (AD) ການຄວບຄຸມຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງລະບົບປະສາດອັດຕະໂນມັດ: ລະບົບປະສາດອັດຕະໂນມັດຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ (ANS) ຄວບຄຸມໜ້າທີ່ພື້ນຖານທີ່ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້, ເຊັ່ນ: ການຫາຍໃຈ, ການຍ່ອຍອາຫານ, ອັດຕາການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈ, ແລະ ອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ເດັກນ້ອຍທີ່ມີຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ລະບົບປະສາດອັດຕະໂນມັດນີ້ອາດຈະປະສົບກັບອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ອັດຕາການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈທີ່ຊ້າຜິດປົກກະຕິ (Bradycardia), ອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍຕໍ່າ, ແລະ ການຮັບຮູ້ຄວາມເຈັບປວດຫຼຸດລົງ . ລອງນຶກພາບເບິ່ງ, ການຮູ້ສຶກເຈັບປວດໜ້ອຍລົງໝາຍຄວາມວ່າເຖິງແມ່ນວ່າຈະເກີດອຸບັດຕິເຫດຮ້າຍແຮງ, ເດັກອາດຈະບໍ່ຮູ້ຕົວເຖິງມັນ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ ROHHAD ແມ່ນຫຍັງ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ທ່ານໝໍຍັງບໍ່ທັນໄດ້ພົບສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຂອງໂຣກ ROHHAD. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ປະຈຸບັນມີທິດສະດີຫຼັກສາມຢ່າງທີ່ກຳລັງຄົ້ນຄວ້າຢູ່ທີ່ສາມາດອະທິບາຍມັນໄດ້.

1. ພັນທຸກໍາ: ນັກຄົ້ນຄວ້າຫຼາຍຄົນເຊື່ອວ່າໂຣກ ROHHAD ເກີດຈາກ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຍັງບໍ່ທັນຮູ້ເຖິງພັນທຸກໍາທີ່ແນ່ນອນເທື່ອ. ທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຖືກຄວບຄຸມໂດຍພັນທຸກໍາ, ສະນັ້ນການປ່ຽນແປງໃດໆໃນມັນອາດຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ມັນ.

2. ອີພີເຈເນຕິກ: ນັກຄົ້ນຄວ້າບາງຄົນເຊື່ອວ່າ ພັນທຸກໍາທີ່ຄວບຄຸມໜ້າທີ່ບາງຢ່າງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາສາມາດເປີດໄດ້ເມື່ອຕ້ອງການ ແລະ ປິດໄດ້ເມື່ອບໍ່ຕ້ອງການ. ນີ້ເອີ້ນວ່າ ອີພີເຈເນຕິກ. ແນວຄວາມຄິດນີ້ແມ່ນອີງໃສ່ການສຶກສາທີ່ດໍາເນີນກ່ຽວກັບຄູ່ແຝດທີ່ຄືກັນ. ໃນນັ້ນ, ເດັກຄົນໜຶ່ງໄດ້ເປັນໂຣກ ROHHAD, ໃນຂະນະທີ່ອີກຄົນໜຶ່ງບໍ່ໄດ້ເປັນ. ດັ່ງນັ້ນ, ສາມາດຄິດໄດ້ວ່າບໍ່ພຽງແຕ່ພັນທຸກໍາເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຄວາມແຕກຕ່າງໃນວິທີການເຮັດວຽກຂອງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານັ້ນອາດຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສິ່ງນີ້.

3. ພະຍາດພູມຕ້ານທານຕົນເອງ: ບາງການຄົ້ນຄວ້າຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າໂຣກ ROHHAD ຍັງເປັນ ພະຍາດພູມຕ້ານທານຕົນເອງ.ມີການເຊື່ອມໂຍງລະຫວ່າງພະຍາດພູມຕ້ານທານຕົນເອງ, ເຊິ່ງລະບົບພູມຕ້ານທານຂອງຮ່າງກາຍເອງໂຈມຕີຈຸລັງຂອງຕົນເອງ. ໃນການສຶກສາຄັ້ງໜຶ່ງ, ເດັກສອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ ROHHAD syndrome ພົບວ່າມີພູມຕ້ານທານທີ່ເອີ້ນວ່າ immunoglobulins ໃນນ້ຳไขสันหลัง (CSF) , ນ້ຳທີ່ຢູ່ອ້ອມຮອບສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ. ໂດຍການນຳໃຊ້ຂໍ້ມູນນີ້, ນັກຄົ້ນຄວ້າໄດ້ສະຫຼຸບວ່າມີການອັກເສບ ໃນລະບົບປະສາດສ່ວນກາງ (CNS) , ສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າລະບົບພູມຕ້ານທານຂອງຮ່າງກາຍເອງໄດ້ໂຈມຕີສະໝອງໂດຍຜິດພາດ.

ອາການແຊກຊ້ອນຂອງໂຣກ ROHHAD ແມ່ນຫຍັງ?

ນອກເໜືອໄປຈາກອາການຫຼັກທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນມາກ່ອນໜ້ານີ້, ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ ROHHAD ຍັງສາມາດພັດທະນາ ອາການແຊກຊ້ອນ ອື່ນໆໄດ້, ນັ້ນຄືບັນຫາສຸຂະພາບເພີ່ມເຕີມ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້ເຖິງອາການເຫຼົ່ານີ້ເຊັ່ນກັນ:

• ບັນຫາທາງຈິດ ແລະ ພຶດຕິກຳ: ເດັກເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະສົບກັບສະພາບຕ່າງໆເຊັ່ນ: ກະວົນກະວາຍ, ຮຸກຮານ, ເຄື່ອນໄຫວຫຼາຍເກີນໄປ, ອ່ອນເພຍຢູ່ຕະຫຼອດເວລາ, ກັງວົນ, ຊຶມເສົ້າ, ແລະ ຄວາມພິການທາງສະຕິປັນຍາ . ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຊີວິດປະຈຳວັນຂອງເດັກເຊັ່ນດຽວກັນກັບຄອບຄົວ.

• ບັນຫາລະບົບປະສາດ: ເດັກທີ່ມີອາການ ROHHAD syndrome ອາດຈະປະສົບກັບອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ອາການຊັກ, ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາຜິດປົກກະຕິ (nystagmus), ອາການຢຸດຫາຍໃຈຂະນະນອນຫຼັບ, ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິດ້ານການພັດທະນາ .

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິດ້ານການເຜົາຜານອາຫານ: ຄວາມຜິດປົກກະຕິດ້ານການເຜົາຜານອາຫານທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດໃນເດັກເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນ ພະຍາດເບົາຫວານ, ການຕ້ານທານອິນຊູລິນ, ການບໍ່ທົນທານຕໍ່ນ້ຳຕານໃນເລືອດ, ແລະ ພະຍາດຕັບໄຂມັນ. ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ສາມາດມີຜົນສະທ້ອນຕໍ່ສຸຂະພາບໃນໄລຍະຍາວ.

• ເນື້ອງອກໃນລະບົບປະສາດ: ລະຫວ່າງ 40% ຫາ 56% ຂອງເດັກທີ່ມີອາການ ROHHAD syndrome ຈະເກີດເປັນເນື້ອງອກຂອງເສັ້ນປະສາດ. ຕົວຢ່າງໜຶ່ງແມ່ນເນື້ອງອກຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ ganglioneuroma . ເນື້ອງອກສ່ວນໃຫຍ່ ແມ່ນບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍ , ແຕ່ບາງຄັ້ງມັນອາດຈະເປັນ ເນື້ອງອກຮ້າຍໄດ້ . ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍຈຶ່ງຕ້ອງລະວັງເລື່ອງນີ້ຢູ່ສະເໝີ.

• ການຢຸດຫາຍໃຈຂອງຫົວໃຈ: ນີ້ແມ່ນ ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອັນຕະລາຍທີ່ສຸດ. ມັນແມ່ນການຢຸດຫາຍໃຈ ແລະ ກິດຈະກຳຂອງຫົວໃຈຢ່າງກະທັນຫັນ. ສິ່ງນີ້ອາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້.

ໂຣກ ROHHAD ຖືກວິນິດໄສແນວໃດ? (ການວິນິດໄສ)

ປະຈຸບັນໂຣກ ROHHAD ຖືກເອີ້ນວ່າບໍ່ມີການກວດດຽວທີ່ສາມາດຢືນຢັນການວິນິດໄສໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນ. ແທນທີ່ຈະເປັນແນວນັ້ນ, ທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດຈະເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອວິນິດໄສໂດຍອີງໃສ່ ອາການທີ່ເປັນເອກະລັກ ຂອງເດັກ. ມັນຄືກັບນັກສືບທີ່ລວບລວມຫຼັກຖານ ແລະ ສະຫຼຸບໄດ້.

ເພື່ອຈະໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນໂຣກ ROHHAD, ເດັກຕ້ອງມີຄຸນສົມບັດດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ຕ້ອງມີທັງອາການຂອງການເລີ່ມຕົ້ນຢ່າງກະທັນຫັນຂອງໂລກອ້ວນທີ່ສຸດ ແລະ ອາການຫາຍໃຈບໍ່ອອກໃນລະຫວ່າງການນອນ.
• ຕ້ອງມີ ອາການຂອງການເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິຂອງໄຮໂພທາລາມ (ເຊັ່ນ: ນ້ຳໜັກເພີ່ມຂຶ້ນຢ່າງໄວວາ, ພະຍາດຕ່ອມໄທຣອຍເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິ, ຫຼື ການປ່ຽນແປງຂອງໄວໜຸ່ມ - ກ່ອນໄວ ຫຼື ຊ້າ).
• ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຢືນຢັນວ່າບໍ່ມີການກາຍພັນ (ການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາ) ໃນພັນທຸກໍາ `PHOX2B`. ສິ່ງນີ້ເປັນສິ່ງສໍາຄັນເພື່ອຈໍາແນກມັນຈາກ `CCHS (ໂຣກຫາຍໃຈສ່ວນກາງແຕ່ກໍາເນີດ),` ເຊິ່ງເປັນອີກພາວະໜຶ່ງທີ່ມີອາການບາງຢ່າງຄ້າຍຄືກັບໂຣກ ROHHAD (ເຊັ່ນ: ຫາຍໃຈຫຼຸດລົງໃນຂະນະທີ່ນອນຫຼັບ).
• ອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະບໍ່ປາກົດຂຶ້ນໃນສອງສາມປີທຳອິດຂອງຊີວິດ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະເລີ່ມຕົ້ນຊ້າກວ່າປົກກະຕິ.

ເນື່ອງຈາກໂຣກ ROHHAD ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ, ເດັກນ້ອຍມັກຈະຖືກວິນິດໄສຜິດພາດໃນຕອນທຳອິດ. ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຊອກຫາຄຳແນະນຳທີ່ເໝາະສົມຈາກທີມແພດທີ່ມີປະສົບການ.

ໂຣກ ROHHAD ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ? (ການປິ່ນປົວ)

ການປິ່ນປົວໂຣກ ROHHAD ແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ຂຶ້ນກັບອາການ. ບໍ່ແມ່ນເດັກທຸກຄົນຈະໄດ້ຮັບແຜນການປິ່ນປົວດຽວກັນ, ເພາະວ່າສະຖານະການຂອງແຕ່ລະຄົນແມ່ນແຕກຕ່າງກັນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີສິ່ງໜຶ່ງທີ່ຄືກັນສຳລັບທຸກຄົນ. ຖ້າເດັກທີ່ເປັນໂຣກ ROHHAD ສະແດງຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການຫາຍໃຈໃນຂະນະທີ່ນອນຫຼັບ, ເຂົາເຈົ້າ ຈະຕ້ອງໃຊ້ເຄື່ອງທີ່ເອີ້ນວ່າ `CPAP` ຫຼື `BiPAP` ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຫາຍໃຈ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະຕ້ອງໃຊ້ `ເຄື່ອງຊ່ວຍຫາຍໃຈ` ເພື່ອສະໜັບສະໜູນຂະບວນການຫາຍໃຈຢ່າງເຕັມທີ່. ນີ້ແມ່ນຂັ້ນຕອນການຊ່ວຍຊີວິດ.

ເມື່ອປິ່ນປົວເດັກທີ່ມີອາການໂຣກ ROHHAD, ຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກແພດເດັກໃນຫຼາຍໆດ້ານ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານປອດ
• ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕ່ອມ endocrine (ທ່ານໝໍທີ່ຊ່ຽວຊານດ້ານຕ່ອມ endocrine (ຮໍໂມນ))
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຫູ, ດັງ, ຄໍ (ຫູ, ດັງ, ຄໍ)
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຫົວໃຈ
• ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການນອນ
• ນັກໂພຊະນາການ
• ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານມະເຮັງ
• ນັກຈິດຕະວິທະຍາ
• ຈິດຕະແພດ

ມັນແມ່ນຜ່ານຄວາມສາມັກຄີຂອງຄົນທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ທີ່ພວກເຮົາພະຍາຍາມໃຫ້ການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບເດັກ.

ອະນາຄົດຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ ROHHAD ຈະເປັນແນວໃດ? (ການຄາດຄະເນ)

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ ROHHAD ໃຫ້ຫາຍຂາດ. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນ ເພື່ອຈັດການກັບອາການທີ່ເປັນເອກະລັກ ຂອງເດັກແຕ່ລະຄົນ ແລະ ຮັກສາຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກໃຫ້ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ໂຣກ ROHHAD ແລະອາຍຸຍືນສະເລ່ຍ

ເນື່ອງຈາກໂຣກ ROHHAD ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ມັນຈຶ່ງຍາກທີ່ຈະປະເມີນອາຍຸຍືນສະເລ່ຍໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ຍັງບໍ່ທັນມີຂໍ້ມູນພຽງພໍກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ເທື່ອ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ສາເຫດຫຼັກຂອງການເສຍຊີວິດຈາກພະຍາດນີ້ແມ່ນອາການແຊກຊ້ອນ ທີ່ເອີ້ນວ່າ ການຢຸດການເຮັດວຽກຂອງຫົວໃຈ ແລະ ລະບົບຫາຍໃຈຢ່າງກະທັນຫັນ .

ສິ່ງນີ້ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ? (ການປ້ອງກັນ)

ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຮູ້ຈັກໃນການປ້ອງກັນໂຣກ ROHHAD - ຢ່າງໜ້ອຍກໍ່ຍັງບໍ່ທັນເປັນແນວນັ້ນ.

ໂຣກ ROHHAD ເປັນພາວະທີ່ຫາຍາກ ແລະ ຂ້ອນຂ້າງໃໝ່. ສະນັ້ນ, ການຄົ້ນຄວ້າກ່ຽວກັບພາວະນີ້ຍັງຢູ່ໃນໄລຍະຕົ້ນໆ. ເມື່ອທ່ານຄິດກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ, ທຸກໆມື້ທີ່ຜ່ານໄປໂດຍບໍ່ມີຄຳຕອບສາມາດຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າເປັນເວລານິລັນດອນ. ພວກເຮົາເຂົ້າໃຈເລື່ອງນັ້ນ. ສະນັ້ນ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ຊອກຫາການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ລາວ/ນາງຈະສາມາດໃຫ້ຄໍາແນະນໍາທ່ານກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວທີ່ຈໍາເປັນເພື່ອຈັດການອາການຂອງລູກທ່ານ, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບແຫຼ່ງຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບພາວະນີ້.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາຄວນເອົາກັບບ້ານຈາກເລື່ອງນີ້ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ຄວນເອົາກັບບ້ານ)

ໂດຍ, ດຽວນີ້ເຈົ້າເຂົ້າໃຈໂຣກ ROHHAD ແລ້ວ. ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ຄວນຈື່ໄວ້:

• ໂຣກ ROHHAD ເປັນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍແຕ່ຮ້າຍແຮງ.
• ອາການຫຼັກໆແມ່ນ ການເພີ່ມຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ, ຫາຍໃຈຍາກ, ແລະ ມີບັນຫາກ່ຽວກັບຮໍໂມນ ແລະ ລະບົບປະສາດອັດຕະໂນມັດ.
• ຍັງບໍ່ມີສາເຫດສະເພາະ ຫຼື ວິທີປິ່ນປົວແບບຖາວອນສຳລັບສິ່ງນີ້ເທື່ອ. ການປິ່ນປົວແມ່ນອີງໃສ່ອາການທີ່ເກີດຂຶ້ນ.
• ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ຢ່າຕົກໃຈ, ແຕ່ໃຫ້ໄປພົບແພດທີ່ມີຄຸນວຸດທິທັນທີເພື່ອຂໍຄໍາແນະນໍາ.
• ເນື່ອງຈາກວ່ານີ້ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ມັນອາດຈະໃຊ້ເວລາໄລຍະໜຶ່ງເພື່ອໃຫ້ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສທີ່ຖືກຕ້ອງ. ແຕ່ຢ່າຍອມແພ້.
• ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳຂອງທ່ານໝໍ ແລະ ໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນທີ່ຈຳເປັນແກ່ເດັກ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຊອກຫາການສະໜັບສະໜູນຈາກທ່ານໝໍ, ຄອບຄົວ, ແລະ ຖ້າຈຳເປັນ, ໃຫ້ໃຊ້ບໍລິການໃຫ້ຄຳປຶກສາເມື່ອຕ້ອງຮັບມືກັບສະຖານະການແບບນີ້.

ໂຣກ ໂຣແຮດ, ໂຣກໂຣແຮດ, ພະຍາດເດັກ, ໂລກອ້ວນກະທັນຫັນ, ຫາຍໃຈຍາກ, ໄຮໂພທາລາມັສ, ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ