ບາງຄັ້ງເຈົ້າມີຈຸດສີຟ້າໃຫຍ່ໆຢູ່ເທິງຮ່າງກາຍຂອງເຈົ້າເຖິງແມ່ນວ່າຫຼັງຈາກມີຕຸ່ມນ້ອຍໆແລ້ວກໍຕາມ? ຫຼື ຜິວໜັງຂອງເຈົ້າບາງລົງຈົນເຫັນເສັ້ນເລືອດບໍ? ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນອາການຂອງພະຍາດທີ່ຫາຍາກແຕ່ຮ້າຍແຮງຫຼາຍ, ເຖິງແມ່ນວ່າບາງຄັ້ງພວກເຮົາບໍ່ໄດ້ເອົາໃຈໃສ່ກັບພວກມັນຫຼາຍ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດດັ່ງກ່າວ, ພະຍາດທີ່ເຮັດໃຫ້ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ຂອງຮ່າງກາຍອ່ອນແອລົງ, ໂດຍສະເພາະເສັ້ນເລືອດ. ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ ໂຣກ Vascular Ehlers-Danlos , ຫຼື (vEDS) ສຳລັບສັ້ນໆ. ເຖິງແມ່ນວ່າອັນນີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈມັນງ່າຍໆ.
ໂຣກ Ehlers-Danlos (EDS) ແມ່ນຫຍັງ? ໂຣກເສັ້ນເລືອດຊະນິດນີ້ເປັນອັນຕະລາຍບໍ?
ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Ehlers-Danlos (EDS) ແມ່ນກຸ່ມຂອງພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ດຽວນີ້ທ່ານອາດຈະສົງໄສວ່າເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ແມ່ນຫຍັງ. ພວກມັນແມ່ນສິ່ງທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາເຂົ້າກັນ ແລະ ໃຫ້ຄວາມເຂັ້ມແຂງແກ່ພວກມັນ. ຕົວຢ່າງ, ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ເສັ້ນເອັນ, ເສັ້ນເອັນ, ແລະ ກະດູກອ່ອນ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາມີຮູບຮ່າງ, ຄວາມເຂັ້ມແຂງ, ແລະ ຄວາມຍືດຫຍຸ່ນ.
ມີ EDS ປະມານ 13 ຊະນິດ. EDS ໃນຫຼອດເລືອດ (vEDS) ທີ່ພວກເຮົາກຳລັງເວົ້າເຖິງໃນມື້ນີ້ແມ່ນປະເພດທີສີ່ (`(ປະເພດ IV)`). ນີ້ແມ່ນ EDS ປະເພດ ທີ່ຫາຍາກ ແລະ ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດ . ຜູ້ທີ່ມີພາວະນີ້ຈະມີເສັ້ນເລືອດທີ່ອ່ອນແອຫຼາຍ, ນັ້ນຄືເສັ້ນເລືອດແດງທີ່ນຳເລືອດ, ແລະ ອະໄວຍະວະພາຍໃນພາຍໃນພວກມັນ (`(ອະໄວຍະວະພາຍໃນ)`) ທີ່ອ່ອນແອຫຼາຍ ແລະ ສາມາດເສຍຫາຍໄດ້ງ່າຍ. ມັນຄືກັບແກ້ວບາງໆ, ເຊິ່ງສາມາດແຕກໄດ້ດ້ວຍວັດຖຸທີ່ນ້ອຍທີ່ສຸດ.
ໃຜສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້? ມັນເປັນພະຍາດທີ່ພົບເລື້ອຍປານໃດ?
ເນື່ອງຈາກວ່ານີ້ແມ່ນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ , ມັນມັກຈະໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງ ຫຼື ທັງສອງຄົນ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງ, ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້ມາກ່ອນ, ບາງຄົນກໍ່ສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້ຜ່ານການກາຍພັນແບບທໍາມະຊາດຂອງພັນທຸກໍານີ້.
ໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວ EDS ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານໜຶ່ງໃນ 5,000 ຄົນ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ EDS ປະເພດນີ້ (vEDS) ຫາຍາກປານໃດ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານ ໜຶ່ງໃນ 200,000 ຫຼື 250,000 ຄົນ . ສະນັ້ນ, ມັນບໍ່ແປກທີ່ຫຼາຍຄົນບໍ່ຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ.
ສິ່ງນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຮ່າງກາຍແນວໃດ?
ໂຣກຫຼອດເລືອດ Ehlers-Danlos (vEDS) ແມ່ນພາວະທີ່ເຮັດໃຫ້ເນື້ອເຍື່ອຂອງຮ່າງກາຍ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນ ເສັ້ນເລືອດ (ເສັ້ນເລືອດແດງ) ແລະອະໄວຍະວະພາຍໃນ, ສູນເສຍຄວາມແຂງແຮງ ແລະ ຄວາມຍືດຫຍຸ່ນ . ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຄົນເຮົາມີຮອຍຊ້ຳໄດ້ງ່າຍ ແລະ ມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະມີເລືອດອອກພາຍໃນຈາກການບາດເຈັບ.
ລອງຄິດເບິ່ງ, ກ້ອນນ້ອຍໆຢູ່ຫົວບໍ່ແມ່ນເລື່ອງໃຫຍ່ສຳລັບຄົນປົກກະຕິ. ແຕ່ສຳລັບຄົນທີ່ມີອາການນີ້, ເສັ້ນເລືອດພາຍໃນອາດຈະແຕກ, ຫຼື ກຳແພງອາດຈະແຕກ (ເສັ້ນເລືອດແດງແຕກ). ມັນຄືກັບທໍ່ຢາງເກົ່າ, ພ້ອມທີ່ຈະແຕກດ້ວຍຄວາມກົດດັນເລັກນ້ອຍທີ່ສຸດ.
ອາການຂອງ EDS ໃນເສັ້ນເລືອດແມ່ນຫຍັງ?
ເຖິງແມ່ນວ່າອາການຂອງພະຍາດນີ້ອາດຈະແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ແຕ່ກໍມີອາການທົ່ວໄປບາງຢ່າງທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້. ລອງມາເບິ່ງກັນວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ:
- ການປ່ຽນແປງຂອງຜິວໜັງ:
- ຜິວໜັງຈະ ບາງ, ໂປ່ງໃສ, ແລະ ລະອຽດອ່ອນ , ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ເສັ້ນເລືອດໃນຮ່າງກາຍສາມາດເຫັນໄດ້ຢ່າງຊັດເຈນ.
- ຜິວໜັງໃນບາງບ່ອນ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ມື ແລະ ຕີນ, ເບິ່ງ ຄືວ່າມັນແກ່ໄວກ ່ວາບ່ອນອື່ນໆ.
- ລັກສະນະໃບໜ້າທີ່ໂດດເດັ່ນ:
- ສົບ ແລະ ດັງຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ອາດຈະບາງລົງຜິດປົກກະຕິ .
- ຄາງນ້ອຍ .
- ຕາມີຂະໜາດໃຫຍ່ ແລະ ແຍກອອກຈາກກັນເລັກນ້ອຍ .
- ບາງຄົນ ມີຂົນຕາໜ້ອຍຫຼາຍ, ຫຼື ບໍ່ມີເລີຍ .
- ຕຸ່ມຫູມີຂະໜາດນ້ອຍຫຼາຍ, ຫຼືເກືອບບໍ່ມີເລີຍ . ຫູທັງສອງຂ້າງຕັ້ງຢູ່ຫ່າງຈາກຫົວເລັກນ້ອຍ ແລະອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າຍື່ນອອກມາທາງໜ້າ.
- ບັນຫາລະບົບການໄຫຼວຽນຂອງເລືອດ:
- ຮ່າງກາຍມີຮອຍຟົກຊ้ำງ່າຍ . ເຖິງແມ່ນວ່າເຈົ້າຈະຖືກສິ່ງເລັກໆນ້ອຍໆຕຳ, ເຈົ້າກໍ່ຈະມີຈຸດສີຟ້າໃຫຍ່ໆ.
- ເສັ້ນເລືອດຂອດສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໃນອາຍຸນ້ອຍ ກວ່າປົກກະຕິ.
- ຄວາມດັນເລືອດສູງ (ຄວາມດັນເລືອດສູງ) ແລະ ບັນຫາວາວຫົວໃຈ (ເຊັ່ນ: ວາວ mitral ຢ່ອນ ) ແມ່ນພົບເລື້ອຍ.
- ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນຂອງການບາດເຈັບຂອງເສັ້ນເລືອດແດງ. ນີ້ລວມທັງສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ເສັ້ນເລືອດແດງແຕກ . ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ ການເປັນເສັ້ນເລືອດโป่งพอง ທີ່ເປັນອັນຕະລາຍ (ການອ່ອນແອລົງຂອງຝາເສັ້ນເລືອດ ແລະ ການພອງຕົວ) ຫຼື ການແຕກ.
- ຈຸດອ່ອນຂອງອະໄວຍະວະພາຍໃນ:
- ອາການແຊກຊ້ອນອັນຕະລາຍສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຊັ່ນ: ປອດແຕກ (pneumothorax) ແລະ ອະໄວຍະວະພາຍໃນແຕກ, ເຊິ່ງສົ່ງຜົນໃຫ້ມີເລືອດອອກຫຼາຍເກີນໄປ.
- ການປ່ຽນແປງຂອງໂຄງກະດູກ:
- ອາດຈະເຫັນໜ້າເອິກຫຼຸບລົງ (pectus excavatum).
- ພວກມັນອາດຈະ ສັ້ນ ກວ່າປົກກະຕິ.
ເປັນຫຍັງສະຖານະການນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ເຫດຜົນແມ່ນຫຍັງ?
ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາແລ້ວວ່ານີ້ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນເກີດຂຶ້ນຍ້ອນ ການກາຍພັນ (`(ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ)`) ໃນ gene ໃນ DNA ຂອງພວກເຮົາ . ລອງຄິດເບິ່ງ, DNA ຂອງພວກເຮົາແມ່ນຄືກັບປຶ້ມຄໍາແນະນໍາທີ່ສ້າງ ແລະ ຄວບຄຸມຮ່າງກາຍ. ຈຸລັງ ແລະ ອະໄວຍະວະຂອງພວກເຮົາເຮັດວຽກຕາມປຶ້ມຄໍາແນະນໍານີ້. ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາແມ່ນຄືກັບຄວາມຜິດພາດໃນປຶ້ມຄໍາແນະນໍານີ້. ແຕ່ຮ່າງກາຍກໍ່ປະຕິບັດຕາມຄໍາແນະນໍາທີ່ບໍ່ຖືກຕ້ອງນັ້ນຢູ່ແລ້ວ.
ໂຣກເສັ້ນເລືອດແດງ Ehlers-Danlos (vEDS) ແມ່ນເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene ທີ່ສ້າງໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ collagen III . ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາໃຊ້ collagen III ນີ້ເພື່ອເສີມສ້າງເນື້ອເຍື່ອ ແລະ ໂຄງສ້າງບາງຢ່າງ. ແຕ່ຍ້ອນການກາຍພັນຂອງ gene ນັ້ນ, ຮ່າງກາຍບໍ່ສາມາດສ້າງ collagen III ໄດ້ພຽງພໍ, ຫຼື collagen III ທີ່ຜະລິດອອກມາມີຂໍ້ບົກຜ່ອງ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງບໍ່ໄດ້ໃຫ້ຄວາມເຂັ້ມແຂງແກ່ເນື້ອເຍື່ອທີ່ພວກມັນຕ້ອງການ.
ເນື່ອງຈາກວ່າມັນເປັນພັນທຸກໍາ, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ສາມາດຖ່າຍທອດໄປສູ່ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້.ຖ້າພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງມີອາການນີ້, ມີໂອກາດ 50% ທີ່ລູກຈະສືບທອດອາການນີ້ໃນແຕ່ລະຄັ້ງທີ່ຖືພາ. ຖ້າພໍ່ແມ່ທັງສອງມີອາການນີ້, ລູກຈະມີໂອກາດ 100% ທີ່ຈະໄດ້ຮັບການສືບທອດອາການນີ້.
ສິ່ງນີ້ຕິດຕໍ່ໄດ້ບໍ?
ບໍ່. ນີ້ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ສາມາດຕິດຕໍ່ຈາກຄົນໜຶ່ງໄປຫາອີກຄົນໜຶ່ງໄດ້. ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ສືບທອດມາຈາກພັນທຸກໍາທັງໝົດ.
ພະຍາດນີ້ຖືກກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?
ທ່ານໝໍອາດຈະສົງໃສວ່າເປັນໂຣກ Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) ໂດຍອີງໃສ່ປະຫວັດທາງການແພດຂອງທ່ານ, ການກວດຮ່າງກາຍ, ອາການ, ແລະວ່າມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານມີອາການດັ່ງກ່າວຫຼືບໍ່. ເມື່ອມີຄວາມສົງໃສດັ່ງກ່າວເກີດຂຶ້ນ, ການກວດພັນທຸກໍາ ຈະຖືກເຮັດເພື່ອຢືນຢັນ ຫຼື ຕັດອອກຄວາມເປັນໄປໄດ້. ເນື່ອງຈາກມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາສອງຢ່າງຫຼັກ (ປະຈຸບັນຖືກລະບຸ) ທີ່ເປັນສາເຫດຂອງອາການດັ່ງກ່າວ, ການກວດພັນທຸກໍາແມ່ນວິທີດຽວທີ່ຈະວິນິດໄສໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນ.
ມີການທົດສອບປະເພດໃດແດ່?
ເນື່ອງຈາກມັນເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ, ທ່ານໝໍອາດຈະເຮັດການກວດອື່ນໆຫຼາຍໆຄັ້ງກ່ອນການກວດທາງພັນທຸກໍາ. ຕົວຢ່າງ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະເຮັດ ການກວດຫົວໃຈດ້ວຍ ultrasound ຫຼື CT scan . ການກວດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເຮັດກ່ອນເພື່ອກວດຫາຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງເລືອດອື່ນໆທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເລືອດອອກຫຼາຍເກີນໄປ ຫຼື ມີຮອຍຊ้ำງ່າຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີພຽງການກວດທາງພັນທຸກໍາເທົ່ານັ້ນທີ່ສາມາດກໍານົດໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າທ່ານເປັນໂຣກ Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) ຫຼືບໍ່.
ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່? ມັນສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ?
ພະຍາດຫຼອດເລືອດອຸດຕັນໃນເສັ້ນເລືອດ (VALS) ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້. ມັນເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນຄົງຢູ່ຕະຫຼອດຊີວິດ. ເນື່ອງຈາກມັນບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້, ທ່ານໝໍຈຶ່ງສຸມໃສ່ການຈັດການອາການ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນຜົນກະທົບຂອງມັນໃຫ້ໜ້ອຍທີ່ສຸດ.
ໃຊ້ຢາ/ການປິ່ນປົວປະເພດໃດທີ່ນຳໃຊ້?
ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກເສັ້ນເລືອດ Ehlers-Danlos ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນ ເສັ້ນເລືອດโป่ง (ເສັ້ນເລືອດโป่ง) ແລະ ມີເລືອດອອກພາຍໃນທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເນື່ອງຈາກເສັ້ນເລືອດແຕກ. ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າທ່ານມີອາການນີ້, ທ່ານຈະຕ້ອງໄດ້ ກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳ ເພື່ອກວດຫາເສັ້ນເລືອດโป่ง. ໃນບາງກໍລະນີ, ອາດຈະຕ້ອງ ຜ່າຕັດ ເພື່ອສ້ອມແປງການບາດເຈັບພາຍໃນ ຫຼື ເສັ້ນເລືອດโป่ง.
ສະພາບການນີ້ຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນທີ່ຮ້າຍແຮງ ຫຼື ແມ່ນແຕ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໃນລະຫວ່າງການຖືພາ ເຊັ່ນ: ການແຕກຂອງມົດລູກ ຫຼື ເລືອດອອກຫຼາຍ.
ທ່ານໝໍຂອງທ່ານແມ່ນບຸກຄົນທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ຈະລົມນຳກ່ຽວກັບຢາ, ການປິ່ນປົວ, ແລະການຜ່າຕັດທີ່ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການ. ລາວ ຫຼື ນາງສາມາດອະທິບາຍທຸກຢ່າງໂດຍອີງໃສ່ສະພາບຂອງທ່ານ, ພື້ນຖານສ່ວນຕົວຂອງທ່ານ, ແລະລາຍລະອຽດຂອງການດູແລທີ່ທ່ານຕ້ອງການ.
ມີອາການແຊກຊ້ອນໃດໆໃນການປິ່ນປົວບໍ?
ເນື່ອງຈາກເນື້ອເຍື່ອຂອງທ່ານອ່ອນແອຫຼາຍຍ້ອນພະຍາດນີ້, ທ່ານຈຶ່ງ ມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະມີເລືອດອອກ . ນອກຈາກນັ້ນ, ມັນອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະຟື້ນຕົວຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດ, ແຕ່ນີ້ແມ່ນຍ້ອນຄວາມອ່ອນແອຂອງເນື້ອເຍື່ອເຫຼົ່ານັ້ນ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດອະທິບາຍຜົນຂ້າງຄຽງ ແລະ ຄວາມສ່ຽງທີ່ທ່ານອາດຈະປະສົບໄດ້ດີທີ່ສຸດ.
ຂ້ອຍຈະດູແລຕົນເອງ/ຈັດການກັບອາການຕ່າງໆໄດ້ແນວໃດ?
ພະຍາດຫຼອດເລືອດອຸດຕັນໃນເສັ້ນເລືອດ (VALS) ເປັນ ພາວະທີ່ສັບສົນ ເຊິ່ງຕ້ອງການການຕິດຕາມກວດກາທາງການແພດຢ່າງໃກ້ຊິດ ແລະ ການໄປພົບແພດເປັນປະຈຳ . ມັນສັບສົນຫຼາຍ ຈົນທ່ານບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວ ຫຼື ຈັດການມັນໄດ້ດ້ວຍຕົວເອງໂດຍບໍ່ມີການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກແພດ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳຂອງທ່ານໝໍ.
ມີວິທີປ້ອງກັນສິ່ງນີ້ບໍ?
ເນື່ອງຈາກພະຍາດ Vascular EDS ເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາ, ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນ ຫຼື ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້. ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ຄວນປຶກສາກັບທ່ານໝໍ ກ່ຽວກັບການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ຖ້າພວກເຂົາວາງແຜນທີ່ຈະຖືພາ ຫຼື ມີລູກ. ສິ່ງນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຂົາເຂົ້າໃຈວ່າຈະຄາດຫວັງຫຍັງຖ້າລູກຂອງພວກເຂົາໄດ້ຮັບມໍລະດົກຈາກພະຍາດນີ້.
ຂ້ອຍສາມາດຄາດຫວັງຫຍັງໄດ້ຖ້າຂ້ອຍມີອາການນີ້? ທັດສະນະຄະຕິເປັນແນວໃດ?
ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ Vascular EDS ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນຕໍ່ອາການແຊກຊ້ອນ ແລະ ບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການມີເລືອດອອກ ຫຼື ເນື້ອເຍື່ອ ແລະ ອະໄວຍະວະພາຍໃນທີ່ອ່ອນແອລົງ.
ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ຈະປະສົບກັບ ອາການແຊກຊ້ອນຮ້າຍແຮງຢ່າງໜ້ອຍໜຶ່ງຢ່າງເມື່ອມີອາຍຸໄດ້ 20 ປີ. ເມື່ອອາຍຸໄດ້ 40 ປີ , ຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນພະຍາດແຊກຊ້ອນທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດແມ່ນປະມານ 80% . ສະຖິຕິສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າປະມານເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ ຈະມີອາຍຸຍືນເຖິງ 48 ປີ .
ແຕ່ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະໄດ້ຍິນເລື່ອງນີ້. ເພາະວ່າດ້ວຍຄວາມກ້າວໜ້າຂອງວິທະຍາສາດທາງການແພດ, ວິທີການໃໝ່ໆໃນການຈັດການສະພາບການເຫຼົ່ານີ້ກຳລັງເກີດຂຶ້ນ, ແລະ ຜູ້ຄົນສາມາດມີຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນກ່ວາແຕ່ກ່ອນ.
ສະຖານະການນີ້ຈະຢູ່ອີກດົນປານໃດ?
ພະຍາດຫຼອດເລືອດອຸດຕັນໃນເສັ້ນເລືອດ (Vascular EDS) ເປັນ ພາວະທີ່ມີມາຕັ້ງແຕ່ເກີດ ແລະ ເປັນຢູ່ຕະຫຼອດຊີວິດ.
ຂ້ອຍຄວນດູແລຕົວເອງແນວໃດ?
ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ Vascular EDS ຄວນໄປພົບແພດເປັນປະຈຳ ເພື່ອຕິດຕາມອາການຂອງເຂົາເຈົ້າ ແລະ ກວດຫາບັນຫາໃໝ່ໆ.
ແລະຍັງ,
- ທ່ານຄວນ ຫຼີກລ່ຽງເກມ ຫຼື ກິດຈະກຳທີ່ເປັນອັນຕະລາຍ .
- ທ່ານຄວນຫຼີກລ່ຽງ ການຍົກນ້ຳໜັກ ຫຼື ກິດຈະກຳອື່ນໆທີ່ມີຄວາມສ່ຽງສູງຕໍ່ການບາດເຈັບ.
- ມັນຍັງເປັນການສະຫລາດ ທີ່ຈະຫຼີກລ່ຽງການຜ່າຕັດທີ່ເລືອກເຟັ້ນ ເນື່ອງຈາກຄວາມສ່ຽງທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນຂອງການມີເລືອດອອກຫຼາຍເກີນໄປ ແລະ ການບາດເຈັບພາຍໃນ.
ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເມື່ອໃດ? / ຂ້ອຍຄວນໄປຮັບການປິ່ນປົວສຸກເສີນເມື່ອໃດ?
ໄປພົບແພດຂອງທ່ານເປັນປະຈຳ ຕາມທີ່ແນະນຳ. ລາວ ຫຼື ນາງຍັງຈະບອກທ່ານວ່າທ່ານຄວນໂທຫາ ຫຼື ໄປພົບແພດເວລາໃດ, ແລະ ອາການໃດແດ່ທີ່ທ່ານຄວນລະວັງ.
ໃນກໍລະນີສຸກເສີນ, ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າ:
- ຖ້າທ່ານມີອາການນີ້, ທ່ານຄວນໄປພົບແພດສຸກເສີນທັນທີ ຖ້າທ່ານມີ ອາການເຈັບຮຸນແຮງໂດຍບໍ່ມີສາເຫດທີ່ຊັດເຈນ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ໜ້າເອິກ ຫຼື ທ້ອງ .
- ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າທ່ານມີບາດແຜພາຍນອກທີ່ມີເລືອດອອກຫຼາຍ ຫຼື ມີນໍ້າໄຫຼອອກມາ , ໃຫ້ໄປພົບແພດສຸກເສີນທັນທີ.
ຂໍ້ຄວາມສຸດທ້າຍທີ່ນຳກັບບ້ານ
ມັນເປັນຄວາມຈິງທີ່ວ່າໂຣກ Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ສັບສົນ. ມັນຕ້ອງການການຕິດຕາມກວດກາ ແລະ ການດູແລທາງການແພດຢ່າງໃກ້ຊິດ. ສິ່ງນີ້ອາດຟັງແລ້ວໜ້າຢ້ານກົວສໍາລັບທ່ານ, ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າຍ້ອນຄວາມກ້າວໜ້າທາງດ້ານການແພດ ແລະ ຄວາມເຂົ້າໃຈກ່ຽວກັບພະຍາດດັ່ງກ່າວ, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ ສາມາດມີຊີວິດທີ່ຍືນຍາວ ແລະ ດີຂຶ້ນກ່ວາໃນອະດີດ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະປະຕິບັດຕາມຄໍາແນະນໍາຂອງທ່ານໝໍ ແລະ ດູແລສຸຂະພາບຂອງທ່ານ. ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ທ່ານຮູ້ຈັກມີຄໍາຖາມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍ.
ໂຣກເສັ້ນເລືອດ Ehlers -Danlos, veds, ໂຣກ Ehlers-Danlos, eds, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ, ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່, ເສັ້ນເລືອດແດງທີ່ແຕກງ່າຍ, ຮອຍຟົກຊ้ำງ່າຍ, ພະຍາດຜິວໜັງ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ເສັ້ນເລືອດ
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ