ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ຫຼາຍຢ່າງຮ່ວມກັນບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບໂຣກ VATER / ສະມາຄົມ VACTERL!

ທ່ານອາດຈະກັງວົນຫຼາຍເມື່ອທ່ານໝໍບອກທ່ານວ່າລູກນ້ອຍຂອງທ່ານມີການປ່ຽນແປງ ຫຼື ມີຂໍ້ບົກຜ່ອງບາງຢ່າງໃນຫຼາຍສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍຢ່າງກະທັນຫັນ. ບາງທີການສະແກນທີ່ເຮັດກ່ອນທີ່ລູກນ້ອຍຈະເກີດອາດຈະໃຫ້ຄຳແນະນຳແກ່ທ່ານກ່ຽວກັບບາງສິ່ງບາງຢ່າງເຊັ່ນນີ້. ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ພວກເຮົາຈະມາສົນທະນາໃນມື້ນີ້, ໂຣກ VATER, ຫຼື ສະມາຄົມ VACTERL. ຢ່າກັງວົນ, ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ.

ໂຣກ VATER / ສະມາຄົມ VACTERL ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ VATER ແມ່ນ ກຸ່ມຂອງຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ເກີດແຕ່ກຳເນີດທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນໄລຍະຕົ້ນໆຂອງການພັດທະນາຂອງເດັກ. ໂດຍສະເພາະ, ບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ເກີດຂຶ້ນໃນລະຫວ່າງສອງສາມອາທິດທຳອິດຂອງການພັດທະນາຂອງຕົວອ່ອນຂອງເດັກ. ອາການດັ່ງກ່າວສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປຈາກເດັກຄົນໜຶ່ງຫາອີກຄົນໜຶ່ງ. ບໍ່ແມ່ນເດັກທຸກຄົນຈະມີອາການຄືກັນ. ທ່ານໝໍສົງໃສວ່າເປັນອາການດັ່ງກ່າວເມື່ອມີບັນຫາກັບ ຢ່າງໜ້ອຍສາມ ສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍທີ່ມັກຈະສະແດງໂດຍຕົວອັກສອນ VATER.

ຕົວອັກສອນເຫຼົ່ານີ້ VATER / VACTERL ຫຍໍ້ມາຈາກຫຍັງ?

ຕົວຈິງແລ້ວນີ້ແມ່ນຄຳຫຍໍ້. ນັ້ນຄື, ຄຳສັບທີ່ສ້າງຂຶ້ນໂດຍການລວມຕົວອັກສອນຕົວທຳອິດຂອງຊື່ພາສາອັງກິດຂອງສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກສະພາບການນີ້. ໃນເບື້ອງຕົ້ນມັນຖືກເອີ້ນວ່າ VATER:

• ຕົວ V - ກະດູກສັນຫຼັງ : ນີ້ໝາຍເຖິງກະດູກນ້ອຍ (ກະດູກສັນຫຼັງ) ໃນ ກະດູກສັນຫຼັງ .
• ກ - ຮູທະວານ : ນັ້ນໝາຍເຖິງ ຮູທະວານ .
• T - Trachea : ນັ້ນໝາຍເຖິງ ທໍ່ລົມ .
• ອີ - ຫຼອດອາຫານ : ນັ້ນໝາຍເຖິງ ທໍ່ ອາຫານ.
• R - ໝາກໄຂ່ຫຼັງ : ນີ້ໝາຍເຖິງບັນຫາ ໝາກໄຂ່ຫຼັງ .

ຕໍ່ມາ, ຍ້ອນວ່າບັນຫາໃນສອງສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍອື່ນໆສາມາດເຫັນໄດ້ດ້ວຍສະພາບການນີ້, ຕົວຫຍໍ້ໄດ້ຖືກຂະຫຍາຍໄປເປັນ VACTERL ໜ້ອຍໜຶ່ງ:

• C - ຫົວໃຈ : ນີ້ໝາຍເຖິງບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ ຫົວໃຈ .
• L - ແຂນຂາ : ນີ້ໝາຍເຖິງບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ ແຂນຂາ (ໂດຍສະເພາະກະດູກ radius ຢູ່ຂ້າງຂອງນິ້ວຕີນ).

ເຈົ້າເຂົ້າໃຈບໍ່ວ່າ VACTERL ໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ? ເງື່ອນໄຂນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ຫຼາຍພາກສ່ວນເຫຼົ່ານີ້ມີຂໍ້ບົກຜ່ອງບາງຢ່າງໃນເວລາດຽວກັນ.

ໃຜສາມາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກສະພາບ VACTERL ນີ້?

ພະຍາດ VACTERL ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກຄົນ. ມັນ ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນມັກຈະມີຜົນກະທົບຕໍ່ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວພຽງຄົນດຽວເທົ່ານັ້ນ. ເຖິງແມ່ນວ່າສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຍັງບໍ່ທັນຮູ້ເທື່ອ, ແຕ່ເຊື່ອກັນວ່າເກີດຈາກການປະສົມປະສານຂອງອິດທິພົນທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ປັດໄຈດ້ານສິ່ງແວດລ້ອມໃນລະຫວ່າງການຖືພາ.

ໃນແງ່ຂອງຄວາມພົບເລື້ອຍຂອງອາການນີ້, ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານໜຶ່ງໃນເດັກເກີດໃໝ່ 10,000 ຫາ 40,000 ຄົນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຕົວເລກນີ້ອາດຈະສູງກວ່າ, ຍ້ອນວ່າເດັກບາງຄົນມີອາການເບົາບາງຫຼາຍ, ຫຼື ມີອາການພຽງແຕ່ສອງສາມຢ່າງເທົ່ານັ້ນ.

ອາການຂອງໂຣກ VACTERL ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຕ່າງໆສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນເຫັນໄດ້ໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ເປັນຕົວແທນໂດຍຕົວອັກສອນ VACTERL ທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວເຖິງກ່ອນໜ້ານີ້. ບາງອາການເຫຼົ່ານີ້ ມີຢູ່ຕັ້ງແຕ່ເກີດ (ແຕ່ກຳເນີດ) , ໃນຂະນະທີ່ບາງອາການອາດຈະປາກົດໃນພາຍຫຼັງ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍຈາກເດັກຄົນໜຶ່ງຫາອີກຄົນໜຶ່ງ. ຕອນນີ້ໃຫ້ພວກເຮົາພິຈາລະນາແຕ່ລະສ່ວນເຫຼົ່ານີ້ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບແຕ່ລະສ່ວນ.

ບັນຫາກະດູກສັນຫຼັງ (ກະດູກສັນຫຼັງ)

ກະດູກສັນຫຼັງເປັນສ່ວນໜຶ່ງທີ່ສຳຄັນຫຼາຍຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ໃນ VACTERL, ອາດຈະມີການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງໃນວິທີທີ່ກະດູກສັນຫຼັງນີ້ພັດທະນາ.

• ກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງໄປຂ້າງໜຶ່ງ ( ໂຣກ scoliosis ).
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກສັນຫຼັງ (ກະດູກສັນຫຼັງ) (ຕົວຢ່າງ, ກະດູກສັນຫຼັງເຄິ່ງໜຶ່ງ , ກະດູກສັນຫຼັງເຊື່ອມ ).
• ການສູນເສຍກະດູກຫາງ.
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກຂ້າງ (ກະດູກຂ້າງຫາຍໄປ, ມີກະດູກຂ້າງເກີນ, ກະດູກຂ້າງຕິດກັນ ຫຼື ແຍກອອກຈາກກັນ).

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າສິ່ງນີ້ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທ່າທາງ ແລະ ການເຄື່ອນໄຫວຂອງເດັກແນວໃດເມື່ອມັນເກີດຂຶ້ນກັບກະດູກສັນຫຼັງ.

ບັນຫາທາງຮູທະວານ (ຮູທະວານ)

ເດັກນ້ອຍບາງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ອາດຈະບໍ່ມີຮູທະວານທີ່ສົມບູນ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຮູທີ່ອາຈົມອອກມາອາດຈະນ້ອຍຫຼາຍ ຫຼື ຢູ່ໃນບ່ອນທີ່ບໍ່ຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງນີ້ຍັງເອີ້ນວ່າ ພາວະຮູທະວານອຸດຕັນ . ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ເດັກຖ່າຍອາຈົມຍາກ.

ບັນຫາຫົວໃຈ

ບັນຫາຫົວໃຈສາມາດຮ້າຍແຮງໄດ້. ໃນ VACTERL, ອາດມີບັນຫາຕ່າງໆກ່ຽວກັບວິທີການສ້າງຫົວໃຈ ແລະ ວິທີການເຮັດວຽກຂອງມັນ.

• ເສັ້ນເລືອດທີ່ສຳຄັນ (ເສັ້ນເລືອດແດງໃຫຍ່ ແລະ ເສັ້ນເລືອດແດງປອດ) ຖືກຍ້າຍອອກ.
• ຮູລະຫວ່າງຫ້ອງຫົວໃຈເທິງ ( ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຝາຫົວໃຈເທິງ (ASD) ).
• ຫົວໃຈເຕັ້ນໄວ ( tachycardia ).
• ຫົວໃຈ ລົ້ມເຫຼວ.
• ການພັດທະນາບໍ່ເຕັມທີ່ຂອງຫ້ອງຫົວໃຈເບື້ອງຊ້າຍ ( ໂຣກຫົວໃຈຊ້າຍໄຮໂປພລາສຕິກ ).
• ຫາຍໃຈໄວ ແລະ/ຫຼື ແໜ້ນໜ້າເອິກ.
• ພະຍາດຫົວໃຈທີ່ສັບສົນເຊັ່ນ: Tetralogy of Fallot .
• ຮູລະຫວ່າງຫ້ອງຫົວໃຈ ( ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຝາຫ້ອງຫົວໃຈ (VSD) ).

ພະຍາດຫົວໃຈບາງຊະນິດອາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຮູບາງອັນເຊັ່ນ: ASD ແລະ VSD ອາດຈະປິດລົງເອງເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ.

ບັນຫາກ່ຽວກັບທໍ່ລົມຫາຍໃຈ ແລະ ຫຼອດອາຫານ

ໜຶ່ງໃນສະພາບທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດທີ່ພົບໃນ VACTERL ແມ່ນວ່າທໍ່ລົມຫາຍໃຈ ແລະ ຫຼອດອາຫານບໍ່ໄດ້ເຊື່ອມຕໍ່ກັນບ່ອນທີ່ພວກມັນຄວນຈະຢູ່ (ຮູທໍ່ຫຼອດອາຫານ ແລະ ຫຼອດອາຫານ. ຫຼື, ຫຼອດອາຫານບໍ່ໄດ້ເຊື່ອມຕໍ່ກັບກະເພາະອາຫານຢ່າງຖືກຕ້ອງ ( esophageal atresia ). ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າ:

• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດື່ມນົມ ແລະ ການກິນອາຫານ.
• ການຕິດເຊື້ອທາງເດີນຫາຍໃຈ (ຕົວຢ່າງ: ປອດອັກເສບ ).
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນອາຫານ.
• ອາດຈະເກີດຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຫາຍໃຈ.

ລອງຄິດເບິ່ງ, ຖ້າມີການບໍ່ສອດຄ່ອງກັນລະຫວ່າງທໍ່ອາຫານ ແລະ ທໍ່ຫາຍໃຈ, ອາຫານ ແລະ ເຄື່ອງດື່ມສາມາດເຂົ້າໄປໃນປອດໄດ້, ແມ່ນບໍ? ນັ້ນເປັນອັນຕະລາຍ.

ບັນຫາກ່ຽວກັບໝາກໄຂ່ຫຼັງ

ບັນຫາກ່ຽວກັບໝາກໄຂ່ຫຼັງ ແລະ ລະບົບທາງເດີນປັດສະວະຍັງສາມາດເຫັນໄດ້ໃນສະພາບນີ້.

• ຕຳແໜ່ງຜິດປົກກະຕິຂອງຮູທາງເດີນປັດສະວະ (ໂດຍສະເພາະໃນເດັກຊາຍ - Hypospadias ).
• ໝາກໄຂ່ຫຼັງບໍ່ພັດທະນາຢ່າງຖືກຕ້ອງ ( ພະຍາດໝາກໄຂ່ຫຼັງຜິດປົກກະ ຕິ).
• ໝາກໄຂ່ຫຼັງຢູ່ໃນບ່ອນທີ່ບໍ່ຖືກຕ້ອງ ( ໝາກໄຂ່ຫຼັງຜິດປົກກະຕິ ).
• ນໍ້າຍ່ຽວໄຫຼກັບຄືນຈາກກະເພາະປັດສະວະໄປຫາໝາກໄຂ່ຫຼັງ ( vesicoureteral reflux ).
• ການສະສົມຂອງນໍ້າຍ່ຽວໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງ ( Hydronephrosis ).
• ການຕິດເຊື້ອທາງເດີນປັດສະວະເລື້ອຍໆ.

ບັນຫາແຂນຂາ ແລະ ລັດສະໝີ

ໃນໂຣກ VACTERL, ບັນຫາສາມາດເຫັນໄດ້ໃນແຂນຂາ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ກະດູກ radius ຢູ່ດ້ານນິ້ວຕີນໃຫຍ່ຂອງມື.

• ການສູນເສຍກະດູກ radial ຢ່າງສົມບູນ ( radial aplasia ).
• ກະດູກ radial hypoplasia ( ການພັດທະນາບໍ່ທັນຂອງກະດູກ radius).
• ການສູນເສຍນິ້ວຕີນໃຫຍ່.
• ມີກະດູກເກີນຢູ່ນິ້ວໂປ້ (ນິ້ວໂປ້ສາມຂ້າງ ).

ນອກຈາກນັ້ນ, ບັນຫາອື່ນໆຍັງສາມາດເຫັນໄດ້ໃນແຂນຂາອື່ນໆ (ນອກເໜືອໄປຈາກກະດູກ radius):

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຂໍ້ຕີນ ( ຕີນໂงກ ).
• ບໍ່ສາມາດໃຊ້ນິ້ວມືບາງອັນໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ເນື່ອງຈາກມີຂະໜາດນ້ອຍ ( hypoplasia ).
• ມີນິ້ວມືເກີນ ( polydactyly ).
• ການລວມຕົວຂອງກະດູກສອງອັນຂອງແຂນສອກ ( radioulnar synostosis ).
• ນິ້ວມືຕິດກັນ (ຄືກັບເຍື່ອຫຸ້ມ - syndactyly ).

ອາການອື່ນໆທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້ນອກເໜືອໄປຈາກຊື່ VACTERL

ນອກເໜືອໄປຈາກສ່ວນທີ່ອອກສຽງດ້ວຍຕົວອັກສອນ VACTERL ແລ້ວ, ລັກສະນະອື່ນໆບາງຢ່າງຍັງສາມາດເຫັນໄດ້ໃນເດັກເຫຼົ່ານີ້.

• ຮູບຮ່າງຜິດປົກກະຕິຂອງຫູ.
• ຄວາມບໍ່ສົມດຸນຂອງທັງສອງດ້ານຂອງໃບໜ້າ.
• ຫາຍໃຈຍາກທາງດັງ ( choanal atresia ).
• ກະດູກສັນຫຼັງຕິດຢູ່ໃນບ່ອນດຽວ (ກະດູກສັນຫຼັງຖືກມັດ ).
• ການເຕີບໂຕຊ້າກວ່າປົກກະຕິ.
• Omphalocele (ການຍື່ນອອກຂອງລຳໄສ້ອອກນອກຮ່າງກາຍ).
• ການຫົດຕົວຂອງກ່ອງສຽງ/ ກ່ອງສຽງ .

ສຳຄັນ: ບໍ່ແມ່ນລັກສະນະທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ຈະມີຢູ່ໃນເດັກທຸກຄົນ. ເດັກບາງຄົນອາດຈະມີພຽງແຕ່ບໍ່ເທົ່າໃດລັກສະນະເທົ່ານັ້ນ. ນອກຈາກນັ້ນ, ແມ່ນແຕ່ລັກສະນະດຽວກັນກໍ່ອາດຈະແຕກຕ່າງກັນໃນເດັກຄົນໜຶ່ງຫຼາຍກວ່າອີກຄົນໜຶ່ງ.

ເຫດຜົນຂອງການສ້າງຕັ້ງຊຸດສະສົມ VACTERL ແມ່ນຫຍັງ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຂອງໂຣກ VACTERL ຍັງບໍ່ທັນໄດ້ພົບເຫັນເທື່ອ. ເລື່ອງນີ້ຍັງຢູ່ໃນຂັ້ນຕອນການຄົ້ນຄວ້າຢູ່. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຄວາມຄິດເຫັນໃນປະຈຸບັນແມ່ນວ່າສະພາບການນີ້ອາດຈະເກີດ ຈາກການລວມກັນຂອງປັດໃຈທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ສິ່ງແວດລ້ອມຫຼາຍຢ່າງ ທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາຂອງລູກໃນທ້ອງໃນໄລຍະຕົ້ນໆຂອງການຖືພາ. ນັ້ນຄື, ອາດຈະບໍ່ມີສາເຫດດຽວ, ແຕ່ມີຫຼາຍສາເຫດຮ່ວມກັນ.

ວິທີການລະບຸຄໍເລັກຊັນ VACTERL?

ໂຣກ VACTERL ມັກຈະຖືກກວດພົບ ໃນລະຫວ່າງການກວດກ່ອນຄອດ ຫຼື ໃນຕອນຕົ້ນຂອງຊີວິດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບາງຄັ້ງອາການອາດຈະບໍ່ຊັດເຈນ, ສະນັ້ນມັນສາມາດກວດພົບໄດ້ໃນໄວເດັກ ຫຼື ແມ່ນແຕ່ໄວໜຸ່ມ.

ໂຣກ VACTERL ແມ່ນ "ການວິນິດໄສການຍົກເວັ້ນ." ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານໝໍຕ້ອງຕັດພະຍາດ ແລະ ອາການອື່ນໆທັງໝົດອອກກ່ອນ ເຊິ່ງອາດຈະເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຄ້າຍຄືກັນ. ເມື່ອບໍ່ພົບອາການເຫຼົ່ານີ້ເລີຍ ພວກເຂົາຈຶ່ງຖືວ່າ VACTERL ເປັນສາເຫດທີ່ເປັນໄປໄດ້.

ທ່ານໝໍຈະ ກວດຮ່າງກາຍຢ່າງລະອຽດກ່ອນ. ການກວດນີ້ຈະກວດຫາຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ເກີດມາຢ່າງໜ້ອຍໜຶ່ງສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍທີ່ສະກົດດ້ວຍຕົວອັກສອນ VACTERL ທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນກ່ອນໜ້ານີ້. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ເດັກທີ່ເປັນ VACTERL ຈະມີບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ ຢ່າງໜ້ອຍສາມສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍ .

ຫຼັງຈາກການກວດຮ່າງກາຍແລ້ວ, ທ່ານໝໍຈະສັ່ງການກວດເພີ່ມເຕີມ (ເຊັ່ນ: ການຖ່າຍລັງສີເອັກຊະເຣ , ການກວດອັລຕຣາຊາວ , ການກວດເລືອດ). ການກວດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເພື່ອຊີ້ບອກບັນຫາທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນບັນຫາຂອງຫົວໃຈ ແລະ ໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ເພື່ອໃຫ້ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້ຢ່າງວ່ອງໄວ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ VACTERL ແນວໃດ?

ເມື່ອປິ່ນປົວໂຣກ VACTERL, ຈຸດສຸມຫຼັກແມ່ນ ການຫຼຸດຜ່ອນອາການທີ່ເກີດຈາກຄວາມຜິດປົກກະຕິເຫຼົ່ານີ້ໃນຮ່າງກາຍໃນໄລຍະຂອງຕົວອ່ອນ. ວິທີການປິ່ນປົວແຕກຕ່າງກັນໄປໃນເດັກຄົນໜຶ່ງຫາອີກຄົນໜຶ່ງ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າບໍ່ແມ່ນເດັກທຸກຄົນມີບັນຫາຄືກັນ. ວິທີການປິ່ນປົວຫຼັກໆແມ່ນ:

• ການຜ່າຕັດ: ການຜ່າຕັດແມ່ນຈຳເປັນເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິເຫຼົ່ານີ້. ບາງຄັ້ງ, ການຜ່າຕັດນີ້ແມ່ນເຮັດພາຍໃນສອງສາມມື້ຫຼັງຈາກເດັກເກີດ, ກ່ອນທີ່ຈະເກີດອາການແຊກຊ້ອນຮ້າຍແຮງ. ເມື່ອເດັກເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ອາດຈະຕ້ອງມີການຜ່າຕັດເພີ່ມເຕີມ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ຫຼື ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ປັບປຸງການເຄື່ອນໄຫວຂອງຂໍ້ຕໍ່.
• ຢາ: ສາມາດໃຫ້ຢາຫຼາຍປະເພດເພື່ອຄວບຄຸມ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນອາການຕ່າງໆ.

ເຈົ້າດູແລເດັກທີ່ເປັນໂຣກ VACTERL ແນວໃດ?

ການຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນໂຣກ VACTERL syndrome ອາດເປັນປະສົບການທີ່ຫຍຸ້ງຍາກ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ລູກຂອງທ່ານ ຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການດູແລທາງການແພດ ແລະ ການຕິດຕາມກວດກາຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງເພື່ອຈັດການກັບອາການຕ່າງໆຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ໃນຖານະຜູ້ທີ່ດູແລເດັກ, ທ່ານມີຄວາມຮັບຜິດຊອບອັນໃຫຍ່ຫຼວງ.

• ຈົ່ງຮູ້ເຖິງສຸຂະພາບ ແລະ ການພັດທະນາຂອງລູກທ່ານຢູ່ສະເໝີ. ກວດສອບເບິ່ງວ່າລູກຂອງທ່ານບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າແລ້ວຫຼືບໍ່ (ເຊັ່ນ: ການກົ້ມຫົວ, ການກິ້ງໄປມາ, ການນັ່ງ, ການຍ່າງ).
• ຕິດຕໍ່ພົວພັນກັບທ່ານໝໍທີ່ກຳລັງປິ່ນປົວລູກຂອງທ່ານຢູ່ສະເໝີ. ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ VACTERL ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ (ເຊັ່ນ: ແພດເດັກ, ແພດຫົວໃຈ, ແພດຜ່າຕັດ, ແພດໝາກໄຂ່ຫຼັງ). ຮັກສາສາຍພົວພັນທີ່ດີກັບພວກເຂົາທຸກຄົນ.
• ບາງຄອບຄົວເຫັນວ່າ ການໃຫ້ຄຳປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍ. ມັນສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບສະພາບຂອງລູກ, ປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວ, ແລະ ໄດ້ຮັບຄວາມເຂັ້ມແຂງທາງຈິດໃຈທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການເພື່ອປະເຊີນກັບສິ່ງທ້າທາຍນີ້.

ໂຣກ VACTERL ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ເນື່ອງຈາກສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຂອງໂຣກ VACTERL ຍັງບໍ່ທັນຮູ້ເທື່ອ, ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີປ້ອງກັນມັນໄດ້. ການຄົ້ນຄວ້າຍັງດຳເນີນຢູ່ເພື່ອກຳນົດສາເຫດຂອງອາການດັ່ງກ່າວ ແລະ ປັດໄຈສ່ຽງອັນໃດແດ່ທີ່ມີຢູ່ໃນພໍ່ແມ່ໃໝ່.

ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ VACTERL syndrome ສາມາດມີຄວາມຄາດຫວັງແບບໃດໄດ້?

ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບວິທີທີ່ທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານສາມາດຮັກສາສຸຂະພາບໄດ້. ການກວດພັນທຸກໍາ ແລະ ການດູແລກ່ອນຄອດ ສາມາດກວດຫາລັກສະນະ VACTERL ບາງຢ່າງກ່ອນທີ່ລູກຂອງທ່ານຈະເກີດ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ທ່ານໝໍສາມາດກະກຽມເພື່ອເລີ່ມການປິ່ນປົວທັນທີທີ່ລູກຂອງທ່ານເກີດ.

ຫຼັງຈາກເດັກເກີດແລ້ວ, ທ່ານໝໍຈະກວດສອບກ່ອນວ່າເດັກມີສຸຂະພາບແຂງແຮງພຽງພໍທີ່ຈະປິ່ນປົວອາການທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້ຫຼືບໍ່. ການປິ່ນປົວອາດຈະຈຳເປັນຕະຫຼອດຊີວິດ, ຍ້ອນວ່າອາການໃໝ່ອາດຈະປາກົດຂຶ້ນ ຫຼື ອາການເກົ່າອາດຈະປ່ຽນແປງໄປໃນຊ່ວງໄວເດັກ ແລະ ໄວລຸ້ນ.

ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ VACTERL ໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ດ້ວຍການປິ່ນປົວ ແລະ ການຈັດການທີ່ເໝາະສົມ, ເດັກສາມາດໄດ້ຮັບການຊ່ວຍເຫຼືອໃຫ້ມີຊີວິດທີ່ດີພໍສົມຄວນ.

ເຈົ້າຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຂອງ VACTERL ແລະພວກເຂົາກຳລັງແຊກແຊງກິດຈະກຳປະຈຳວັນ ຫຼື ການພັດທະນາຂອງເຂົາເຈົ້າ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ໄປພົບແພດ.

ເວລາທີ່ຄວນໄປຫ້ອງສຸກເສີນ:

• ຖ້າຫົວໃຈຂອງເດັກເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ.
• ຖ້າທ່ານບໍ່ກິນອາຫານ ຫຼື ດື່ມນົມ.
• ຖ້າທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຫາຍໃຈ.
• ຖ້າທ່ານບໍ່ສາມາດຖ່າຍອາຈົມ ຫຼື ຖ່າຍເບົາໄດ້.

ໃນສະຖານະການແບບນີ້, ຢ່າຊັກຊ້າເຖິງແມ່ນວ່າໜ້ອຍໜຶ່ງ.

ທ່ານຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະມີຄຳຖາມຫຼາຍຢ່າງເມື່ອທ່ານຮູ້ກ່ຽວກັບສະພາບຂອງລູກທ່ານ. ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານທຸກສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້. ນີ້ແມ່ນຕົວຢ່າງບາງຢ່າງ:

• ລູກຂອງຂ້ອຍຕ້ອງການການຜ່າຕັດບໍ?
• ຜົນຂ້າງຄຽງຂອງການປິ່ນປົວທີ່ເຈົ້າແນະນຳມີຫຍັງແດ່?
• ຂ້ອຍຄວນເຮັດແນວໃດຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍບໍ່ບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາ?
• ວິທີການດູແລເດັກເກີດໃໝ່ຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດ?

ນອກເໜືອໄປຈາກຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້, ໃຫ້ຖາມທຸກຢ່າງທີ່ທ່ານຄິດ. ທ່ານໝໍພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່

ເດັກເກີດໃໝ່ມີຄວາມຜິດປົກກະຕິຫຼາຍຢ່າງ, ສະນັ້ນມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກเครียดເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າທ່ານຈະບໍ່ສາມາດພາລູກນ້ອຍກັບບ້ານໄດ້ໃນໄວໆນີ້. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ ວ່າທີມແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານຈະພະຍາຍາມສຸດຄວາມສາມາດເພື່ອໃຫ້ລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວທີ່ຈຳເປັນ ແລະ ກຳຈັດອາການທີ່ອາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ.

ພໍ່ແມ່ ແລະ ຜູ້ດູແລຫຼາຍຄົນພົບຄວາມສະດວກສະບາຍ ແລະ ຄວາມຮູ້ທີ່ດີໃນການບໍລິການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການໃຫ້ ຄຳປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ຫຼັງຈາກການວິນິດໄສໂຣກ VACTERL. ສະນັ້ນ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກການບໍລິການດັ່ງກ່າວ. ດ້ວຍການປິ່ນປົວທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ, ຄວາມຮັກ ແລະ ການດູແລ, ທ່ານແນ່ນອນວ່າສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານໃຫ້ມີຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ໂຣກ VATER , ສະມາຄົມ VACTERL, ຄວາມຜິດປົກກະຕິແຕ່ກຳເນີດ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນເວລາເກີດ, ສຸຂະພາບເດັກ, ສຸຂະພາບເດັກ, ການພັດທະນາຂອງຕົວອ່ອນ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກສັນຫຼັງ, ການຫົດຕົວທາງຮູທະວານ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຫົວໃຈ, ຮູທະວານອັກເສບ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງແຂນຂາ, ສີລັງກາ