Jei sergate ilgalaike arba lėtine liga, pvz., paveldima ATTR amiloidoze, jums reikia didelės gydytojų ir sveikatos priežiūros specialistų komandos, kuri padėtų jums ją valdyti. Tai ypač pasakytina apie žmones, sergančius hATTR amiloidoze. Tai genetinė liga. Dėl to gyvybiškai svarbiuose organuose, tokiuose kaip širdis, inkstai, nervų sistema ir žarnynas, kaupiasi nenormalus baltymas, vadinamas amiloidu. Taigi, kadangi ši liga pažeidžia tiek daug jūsų kūno dalių, jūsų hATTR sveikatos priežiūros komandą sudarys keli specialistai.
Kas yra jūsų hATTR amiloidozės medicinos komandoje?
Dabar pažvelkime į pagrindinius medicinos specialistus, kurie padės jums rūpintis savo sveikata. Kartu jie padės jums geriausiai valdyti savo būklę.
Neurologas
Sergant hATTR, labai dažnai pasireiškia būklė, vadinama periferine neuropatija . Paprastai tariant, tai yra rankų, pėdų ir blauzdų nervų pažeidimas. Galite patirti tokius simptomus:
Ligai progresuojant, raumenys gali tapti sustingę ir silpni, todėl sunku vaikščioti ir daryti viską, kam reikalingi smulkūs motoriniai įgūdžiai.
Neurologas atliks tyrimus, tokius kaip nervų laidumo tyrimas, kad atidžiai stebėtų jūsų periferinių nervų funkciją. Tai padės nustatyti, ar sergate neurologine liga ir koks jos sunkumas.
Daugelis patvirtintų hATTR gydymo būdų taip pat gali padėti gydyti jūsų neurologinę būklę. Gydytojas taip pat gali skirti kitų vaistų nervų skausmui malšinti.
| Narkotikų kategorija | Narkotikų pavyzdžiai |
|---|---|
| Patvirtinti hATTR gydymo būdai | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Vaistai nuo nervų skausmo | Amitriptilinas, duloksetinas (Cymbalta), gabapentinas (Neurontin), pregabalinas (Lyrica) |
Kardiologas
Šis gydytojas gydo širdies ir kraujagyslių ligas. Žmonėms, sergantiems hATTR, yra padidėjusi širdies ligų rizika. Taip yra todėl, kad širdyje gali kauptis amiloido sankaupos. Tai gali sukelti šias būkles:
Svarbiausia yra atkreipti dėmesį į šiuos simptomus ir, jei reikia, kuo greičiau kreiptis į gydytoją .
| Galimas poveikis širdžiai | Paprastas paaiškinimas |
|---|---|
| Stazinis širdies nepakankamumas | Širdis susilpnėja, o skysčiai kaupiasi plaučiuose ir kituose audiniuose. |
| Hipertrofinė kardiomiopatija | Širdies raumens sustorėjimas. |
| Koronarinė širdies liga | Širdį aprūpinančių kraujagyslių užsikimšimas. |
| Aritmija | Nereguliarus širdies plakimas. |
| Sinkopė | Galvos svaigimas arba alpimas. |
Jei Jums diagnozuojama hATTR, kardiologas atliks kelis tyrimus, kad pamatytų, kaip gerai veikia Jūsų širdis. Tai gali būti echokardiograma , MRT tyrimas, 6 minučių ėjimo testas ir kraujo tyrimai. Jei Jūsų širdis nusilpusi, Jums bus skirti vaistai būklei valdyti, pavyzdžiui, diuretikai, druskos ir skysčių ribojimas ir galbūt širdies stimuliatorius .
Oftalmologas
Jei sergate hATTR, svarbu reguliariai lankytis pas akių specialistą . Maždaug 20 % genetinių mutacijų, sukeliančių hATTR, pažeidžia akis. Tai gali sukelti tokius simptomus:
- Tamsūs plūduriuojantys taškeliai (juodų taškelių, plūduriuojančių prieš akis, matymas)
- Sausos akys
- Glaukoma arba padidėjęs akispūdis
- Stiklakūnio drumstumas (skaidraus gelio, užpildančio akies obuolį, drumstėjimas)
- Kiti regėjimo pokyčiai
Prireikus akių gydytojas glaukomai gydyti gali atlikti operaciją, vadinamą trabekulektomija . Jis arba ji taip pat gali atlikti operaciją, vadinamą vitrektomija , kad pašalintų gelį iš akies.
Genetinis konsultantas
Jei gydytojas įtaria, kad sergate hATTR, jis arba ji nukreips jus pas genetiką . Jis gali atlikti tyrimus, ar nėra genų mutacijos, kuri gali sukelti ligą. Be to, jei kam nors iš jūsų artimiausių giminaičių (tėvams, broliams ar seserims ar vaikui) buvo diagnozuota hATTR, būtinai turėtumėte pasidaryti tyrimą. Taip yra todėl, kad artimi šeimos nariai turi 50 % tikimybę paveldėti šią genų mutaciją. Genetikas paaiškins jums šiuos tyrimus ir aptars juos su jumis, kai bus gauti rezultatai.
Kiti svarbūs jūsų medicinos komandos nariai
Be aukščiau paminėtų specialistų, svarbų vaidmenį jūsų gerovei atlieka ir keli kiti.
| Profesionalus | Kaip jie gali jums padėti? |
|---|---|
| Nefrologas | Maždaug trečdaliui žmonių, sergančių hATTR, inkstuose gali susidaryti amiloido sankaupų. Jums gali nereikėti kreiptis į šį specialistą, kol neatsiras inkstų ligos simptomų. Jūsų šeimos gydytojas kasmet tikrins jūsų inkstų funkciją, atlikdamas kraujo tyrimus (pvz., serumo kreatinino kiekį ). Jei šių tyrimų rezultatai bus nenormalūs, būsite nukreipti pas nefrologą. |
| Ortopedijos specialistas | Pacientams, sergantiems hATTR, yra padidėjusi riešo kanalo sindromo išsivystymo rizika. Tai gali sukelti amiloidų sankaupos riešuose. Miegant gali būti rekomenduojami riešo įtvarai ir pratimai. Sunkiais atvejais gali prireikti operacijos. |
| Kineziterapeutas / ergoterapeutas | Dėl hATTR gali būti sunku vaikščioti ir atlikti kasdienę veiklą. Kineziterapeutai ir ergoterapeutai gali padėti jums palengvinti šias užduotis. Tyrimai parodė, kad derinant šias terapijas su kitais gydymo būdais, pavyzdžiui, vaistais, galima pasiekti gerų rezultatų. |
| Pirminės sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas | Net jei lankotės pas kelis specialistus, jūsų šeimos gydytojas arba pirminės sveikatos priežiūros gydytojas yra esminė jūsų komandos dalis. Jis arba ji gali atlikti jūsų metinius sveikatos patikrinimus, gydyti jus, kai sergate, ir būti jūsų sveikatos priežiūros komandos „lyderiu“, bendraudamas su visais kitais gydytojais. |
Dažnai visas reikalingas paslaugas galėsite gauti medicinos centre arba didelėje ligoninėje, kuri specializuojasi hATTR amiloidozės gydyme. Tai palengvina visų jūsų gydytojų darbą komandoje. Pasitarkite su savo šeimos gydytoju apie gydymo koordinavimą.
Žinutė namo
- hATTR amiloidozė yra sudėtinga liga, pažeidžianti kelis organus, todėl jai gydyti reikalinga skirtingų sričių gydytojų komanda.
- Jūsų medicinos komandoje gali būti tokių sričių specialistų kaip neurologija, kardiologija, oftalmologija ir nefrologija.
- Jūsų pirminės sveikatos priežiūros gydytojas (šeimos gydytojas) yra pagrindinė grandis, koordinuojanti visą šią komandą.
- Atvirai pasikalbėkite su savo medicinos komanda apie savo būklę, gydymą ir visus jums rūpimus klausimus. Nebijokite užduoti klausimų. Esate aktyvus savo sveikatos priežiūros komandos narys.
💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą