Ar kartais ryte pabundate jausdami nugaros ir klubų maudimą, sustingimą ir skausmus? Ar ryte jaučiatės labai pavargę, nesvarbu, kiek miegate naktį? Jei šių simptomų yra ne vienas ar du, o jau seniai, verta šiek tiek jais rūpintis. Šiandien kalbame apie žmogų, kuris gyvena su tokia patirtimi ir ją sukeliančia liga – ankiloziniu spondilitu (AS).
Kas tiksliai yra ankilozinis spondilitas (AS)?
Paprastai tariant, tai taip pat yra artrito rūšis. Tačiau ji daugiausia pažeidžia stuburą ir su juo susijusius sąnarius . Dėl tam tikros mūsų organizmo imuninės sistemos klaidos ji pradeda atakuoti mūsų pačių sąnarius, ypač sąnarius tarp stuburo slankstelių ir sąnarių, jungiančių klubakaulį. Tai sukelia uždegimą , kuris reiškia patinimą, paraudimą ir stiprų skausmą.
Laikui bėgant, dėl šio uždegimo sąnariai sustingsta arba suauga. Žodis „ankilozinis“ reiškia „suaugę“. Tai yra pagrindinė rytinio sustingimo ir skausmo priežastis. Ši būklė dažniau pasireiškia vyrams ir paprastai prasideda jauname amžiuje, nuo 20 iki 40 metų amžiaus.
Dabar pažiūrėkime, kokia yra žmogaus, gyvenančio su šia liga, patirtis. Ši istorija padės jums geriau suprasti šią būklę.
Dienos pradžia su AS yra iššūkis kiekvieną dieną.
Šią istoriją pasakojantis asmuo šiuos simptomus pradėjo jausti apie dvidešimties metų viduryje. Iš pradžių jis jautė tirpimą, skausmą ir nepakeliamą nuovargį. Tik maždaug po metų jam buvo galutinai diagnozuota liga.
Mano galvoje – labai greitas, planuojantis žmogus. Bet mano kūnas man to neleidžia. Tai tarsi A tipo asmenybė, įstrigusi Z tipo kūne.
Jis sako, kad kiekvienas rytas prasideda sunkiai. Kad ir kiek miegotų praėjusią naktį, jis atsibunda skaudančiu kūnu ir dideliu nuovargiu. „Jaučiasi lyg būtumėte nubėgę maratoną ir kažkas jus muštų lazdomis“, – sako jis.
Pirmas dalykas, kurį darau pabudęs, yra vaistų gėrimas. Tada išgeriu kavos. Tik tada, jei dar turiu energijos, rašau, einu dirbti ar gaminti.
„Turėti AS yra tarsi turėti nuotolinio valdymo pultą ant kūno. Jie gali mane išjungti paspausdami nuovargio mygtuką, kada tik panorėję. Jie gali padidinti skausmo mygtuką iki maksimalaus garsumo. Jie gali nutildyti tai, ką noriu daryti.“
Visko planas – kaip palengvinti gyvenimą
Gyvenant su tokiu iššūkiu, vienintelis sprendimas – viską suplanuoti. Nuo apsipirkimo, maisto gaminimo, bendravimo, darbo ir miego – reikia turėti planą. Taip pat reikia nepamiršti skirti laiko poilsiui po veiklos.
Pavyzdžiui, pagalvokime apie maisto gaminimą. Neįmanoma viso to padaryti per vieną dieną – dirbti 8 valandas, gaminti naktį, skalbti ir eiti į parduotuvę. Taigi, ji ruošia daržoves ir padažus, kurių jai reikia patiekalui, prieš dvi ar tris dienas. Ji „gamina didelius kiekius“ kartą ar du per mėnesį. Tai reiškia, kad ji gamina kažką panašaus į vištieną, išverda ryžių ir laiko juos šaldiklyje. Taip ji gali lengvai paruošti patiekalą tą dieną, kai jaučiasi prislėgta.
Viskas priklauso nuo pasiruošimo. Prieš ką nors darant, reikia tai suplanuoti. Ir tada būtinai reikia pailsėti.
Kova su miegu – „skausmingos nemigos“ iššūkis
Paprastai vėlyvą popietę jaučiatės šiek tiek geriau. Nors tuo metu galite dirbti, sunku nuspręsti, kada sustoti ir pailsėti. Be to, miegoti su AS nėra lengva.
Jis tai vadina „skausmine nemiga“ . Tai reiškia skausmo sukeltą nemigą. Kai skauda kūną, tinkamos miegojimo padėties pasirinkimas gali būti iššūkis. Kartais dėl streso ar fizinio diskomforto tenka nemiegoti iki aušros.
Kai kuriomis naktimis taip pat jaučiu „proveržinį skausmą“ . „Tai tarsi aštrus skausmas, perveriantis kaulus. Nors šia liga sergu jau 18 metų, ji mane vis dar stebina, kai užklumpa, nes ji tokia stipri.“
Taigi, kaip ir viskam, jis turi miego planą.
| Veiksmas | Aprašymas |
|---|---|
| Pasiruošimas miegui | Maždaug valandą prieš miegą pasigaminkite puodelį bekofeino arbatos ir ją išgerkite. Jos aromatas pasklis kambaryje, signalizuodamas jūsų kūnui pasiruošti miegui. |
| Skausmo malšinimas | Toliau apžiūriu kūno vietas, kuriose jaučiamas didžiausias skausmas, ir tepu tas vietas skausmą malšinančiu kremu arba šildomuoju pagalvėle. Kartais atlieku tempimo pratimus. |
| Įsikurti patogiai | Tada apsirengiu patogiais drabužiais, apsivynioju daugybe antklodžių ir einu miegoti. |
| Jei pabundi naktį | Jei pabundate vidury nakties, dar šiek tiek pasitempiate arba pasitepate kremu ir bandote vėl užmigti. Jei prastai miegate, kitą dieną, be to, kad jaučiatės pavargę, taip pat jaučiate didesnį skausmą nei įprastai. |
Nesate vieni – bendruomenės parama
Gyvenant su lėtine liga, tokia kaip AS, labai stiprina žinojimas, kad nesi vienas. Šiomis dienomis internete susikūrė stiprios sergančiųjų bendruomenės. Net nereikia išeiti iš namų, kad juos rastum.
Šią istoriją pasakojantis asmuo reguliariai bendrauja su gydytojais, tyrėjais ir žmonėmis, turinčiais tą pačią ligą, internetu. Jis tiki, kad tai daro didelę įtaką. Kai kurie žmonės jam netgi yra pasakę: „Išgelbėjai man gyvybę“.
Taigi, jei jaučiate šiuos simptomus arba jums buvo diagnozuota ši liga, geriausia kreiptis į patyrusį gydytoją (pageidautina reumatologą), kad jis gautų tinkamą patarimą ir gydymą . Be to, prisijungimas prie palaikymo grupių, kuriose galite pasidalinti tokia patirtimi, labai sustiprins jūsų psichinę jėgą.
Žinutė namo
- Ankilozinis spondilitas (AS) yra lėtinė uždegiminė liga, pažeidžianti stuburą ir sąnarius. Pagrindiniai simptomai yra rytinis sustingimas ir skausmas.
- Gyvenant su šia liga, labai svarbu iš anksto planuoti savo kasdienę veiklą ir skirti laiko poilsiui.
- Su skausmu susijusi nemiga (skausminė nemiga) yra dažna. Šią būklę galima valdyti nustatant miego režimą.
- Jei Jums pasireiškia tokie simptomai arba Jums diagnozuota ši liga, būtinai kreipkitės į gydytoją ir gaukite tinkamą gydymą bei patarimus.
- Nesate vienas. Palaikymo grupių, kuriose galite bendrauti su kitais, patyrusiais panašią patirtį, paieška gali būti puikus psichinės stiprybės šaltinis.
💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą