Ar jūsų kūdikio kojos irgi tinsta? Tai gali būti Milrojaus liga!

Ar kada nors pastebėjote, kad jūsų mažylio kojos, ypač žemiau kelių, tiesiog patinsta? Kartais tai galima pastebėti iškart po gimimo. Arba gali atsirasti po kelių dienų. Daugeliui tėvų tai yra normalu. Viena iš tokio tipo kojų patinimo priežasčių yra Milrojaus liga. Šiandien apie tai pakalbėsime labai paprastai.

Kas yra Milroy liga?

Paprastai tariant, Milrojaus liga priklauso pirminei limfedemai . „Pirminė“ reiškia, kad jos nesukelia kita liga, o ji atsiranda pati savaime. Tai įgimta liga, o tai reiškia, kad ši liga gali būti nuo gimimo. Tai genetinė liga, o tai reiškia, kad ji yra paveldima.

Mūsų kūnas turi sistemą, vadinamą limfine sistema. Tai tarsi drenažo sistema, kuri pašalina atliekas iš mūsų kūno. Kai limfos kanalai ir limfmazgiai šioje limfinėje sistemoje nėra tinkamai išsivystę, jie negali tinkamai funkcionuoti. Tuomet limfos skystis netinkamai teka ir lieka vienoje vietoje. Taip limfos skystis kaupiasi ir sukelia kūdikių kojų, ypač blauzdų ir pėdų, patinimą. Įsivaizduokite kažką panašaus į tai, kad užsikimšus vandens vamzdžiui, vanduo prisipildo vienoje vietoje.

Milroy liga taip pat vadinama paveldima I tipo limfedema.

Diagnozuoti šią būklę kartais gali būti šiek tiek sunku, nes gydytojai tokių pacientų priima retai. Tačiau jei pastebite kūdikio kojų patinimą, labai svarbu apie tai pasiteirauti gydytojo. Kuo greičiau diagnozuosite būklę, tuo greičiau galėsite pradėti gydymą. Taip pat svarbu nepanikuoti.

Kiek reta yra Milroy liga?

Tai iš tiesų gana reta būklė . Ja serga maždaug vienas iš 6000 gimusių kūdikių. Ji dažniau pasitaiko mergaitėms nei berniukams. Teigiama, kad kiekvienam šia liga sergančiam berniukui tenka bent dvi mergaitės.

Kokie yra Milroy ligos simptomai?

Jūsų kūdikis gali jausti šiuos simptomus nuo pat gimimo. Kartais jie gali pasirodyti šiek tiek vėliau. Patikrinkite, ar jūsų kūdikis neturi šių simptomų:

• Apatinės kojos patinimas (edema): šis patinimas dažniausiai pastebimas žemiau kelių. Kartais jis gali pasireikšti tik vienoje kojoje, bet dažniau abiejose.
• Išsipūtusios venos blauzdose: kartais, patinus, venos tampa aiškiai matomos.
• Sėklidžių patinimas (hidrocelė): berniukų sėklidės gali patinti ir prisipildyti skysčio. Tai gali šiek tiek gąsdinti tėvus, tačiau tai taip pat gali būti sveikatos sutrikimo simptomas.
• Į viršų išlenkti kojų nagai:Nagų forma gali pasikeisti ir atrodyti tarsi užriesti į viršų.
• Maži odos guzeliai (papilomatozė): tai nėra vėžinės būklės, tačiau jos gali atrodyti kaip maži odos iškilimai, kartais primenantys mažą žiedinį kopūstą.
• Virškinimo trakto problemos: Kai kuriems kūdikiams gali pasireikšti skrandžio sutrikimas, vėmimas ir viduriavimas. Tai nutinka ne visiems, bet gali nutikti.

Kokios yra Milroy ligos priežastys?

Pagrindinė Milrojaus ligos priežastis yra geno, vadinamo FLT4, mutacija (variantas) . Genai yra tarsi nedidelis instrukcijų rinkinys, kontroliuojantis viską mūsų kūne. Šis FLT4 genas padeda limfinei sistemai tinkamai formuotis. Taigi, kai šiame gene įvyksta nedidelis pokytis, t. y. mutacija, limfinė sistema nesiformuoja tinkamai.

Daugeliu atvejų viena iš vaikų, sergančių Milroy liga, tėvų serga šia liga. Liga paveldima autosominiu dominantiniu būdu . Tai reiškia, kad vaikas gali susirgti šia liga, net jei tik vienas iš tėvų turi ligos geną. Pavyzdžiui, jei abu tėvai turi geno mutaciją, kiekvienas vaikas turi 50 % tikimybę paveldėti ligą. Net tarp brolių ir seserų toje pačioje šeimoje simptomų sunkumas arba amžius, kada simptomai pasireiškia, gali skirtis. Vienam vaikui gali būti daug patinimo, o kitam – ne toks stiprus.

Devyniems iš dešimties vaikų, turinčių FLT4 geno mutaciją, iki 3 metų amžiaus pasireiškia kojų tinimo simptomai .

Kaip diagnozuojama ši liga?

Milrojaus liga diagnozuojama gydytojo atlikto fizinio tyrimo metu . Gydytojas atidžiai apžiūrės kūdikio kojas, ar nėra patinimo, odos pokyčių ir nagų formos požymių. Be to, gali būti atlikti šie tyrimai:

• Ultragarsas: tai motinos pilvo skenavimas nėštumo metu, kurio metu kartais galima pamatyti, ar kūdikio kojos yra patinę. Jis taip pat gali būti atliekamas kojoms po kūdikio gimimo.
• Limfoscintigrafija: tai šiek tiek specializuotas tyrimas. Šio tyrimo metu po oda suleidžiamas nedidelis kiekis radioaktyviosios medžiagos, o kamera stebima, kaip ji juda limfine sistema. Tai gali parodyti, kaip veikia limfinė sistema ir ar nėra kokių nors užsikimšimų.
• Genetinis tyrimas: tai padeda patvirtinti, ar yra FLT4 geno mutacija. Paprastai tai apima kraujo mėginio paėmimą.

Jūsų vaiko gydytojas taip pat gali nukreipti jus pas pediatrijos sertifikuotą limfedemos terapeutą, kuris specializuojasi šių ligų gydyme.

Kaip gydoma Milroy liga?

Yra namų gydymo būdų šios ligos sukeltam patinimui gydyti. Šie gydymo būdai skirti patinimui kontroliuoti, komplikacijoms mažinti ir vaiko gyvenimo kokybei gerinti. Milrojaus ligos kojų patinimų gydymas apima:

• Kompresinė terapija: naudojamos specialios kompresinės kojinės arba tvarsčiai. Jie švelniai spaudžia kojas, kad sumažintų patinimą ir padėtų limfos skysčiui tekėti atgal į kūną.
• Kineziologinis teipas (KT teipas): tai speciali lipni juosta, kurią naudoja sportininkai. Ji taip pat kartais gali padėti sumažinti patinimą, skatindama gijimą.
• Batai, kurie suteikia atramą: Svarbu avėti batus, kurie gerai tinka, suteikia atramą ir nėra per ankšti.

Daugeliu atvejų šie paprasti gydymo būdai duos gerų rezultatų. Jei jie nepadeda, galite išbandyti limfodrenažinį masažą . Tai švelni masažo technika, kurią atlieka specialiai apmokytas terapeutas. Ji padeda pašalinti limfos skystį iš užsikimšusių vietų ir leisti jam tinkamai nutekėti. Tai gali padaryti gydytojas arba galite būti išmokyti, kaip tai daryti namuose.

Jei šie metodai nepadeda, gydytojas gali rekomenduoti operaciją, kad pagerintų vaiko limfinės sistemos veiklą. Tačiau tai dažnai laikoma paskutine išeitimi. Tai gali apimti:

• Pažeisto audinio pašalinimas.
• Naudojant šuntavimo procedūrą limfos skysčio srautui nukreipti į geresnes vietas: tai tarsi naujo tako kūrimas aplink užblokuotą kelią.
• Sveikų limfmazgių persodinimas iš kitų vaiko kūno vietų į kojas. Tai vadinama vaskuliarizuotų limfmazgių perkėlimu .

Jei mano vaikas serga šia liga, ko turėčiau tikėtis?

Kadangi Milrojaus liga yra reta, gali tekti ją paaiškinti vaiko mokytojams ar kitiems su vaiku susijusiems žmonėms. Pavyzdžiui, jei jūsų vaikas mokykloje susižeidžia pėdą, tai gali būti šiek tiek rimtesnė problema nei kitam vaikui, be to, yra didesnė infekcijos tikimybė. Pokalbis apie tai gali padėti mokytojui suprasti, kodėl jūsų vaikui ilgiau užtrunka persirengti sporto pamokoje arba kodėl pavojinga būti be batų (dėl traumų ir infekcijos rizikos). Tačiau nesijaudinkite, jūsų vaikas gali daryti daugumą dalykų, kuriuos daro kiti vaikai jo klasėje.

Milrojaus liga yra lėtinė., o tai reiškia, kad tai ilgalaikė būklė. Kai kuriems žmonėms kojų patinimas gali palaipsniui didėti, o kitiems – šiek tiek mažėti. Negydomas šis patinimas gali sukelti pažeistos vietos sukietėjimą ir sukietėjimą kaip akmuo. Be to, žmonėms, sergantiems šia liga, gali išsivystyti odos infekcija, vadinama celiulitu . Tai būklė, dėl kurios oda parausta, tampa karšta ir skausminga. Tai pavojinga būklė, kuri kartais gali išplisti į kraują. Todėl svarbu pasakyti gydytojui, net jei pastebite nedidelį odos pakitimą.

Kaip man rūpintis savo vaiku?

Štai keletas dalykų, kuriuos galite padaryti, kad rūpintumėtės savo vaiku, sergančiu Milroy liga:

• Gerai prižiūrėkite savo vaiko odą. Kasdien valykite kojų odą, gerai jas nusausinkite ir patepkite drėkinamuoju kremu. Nedidelius įpjovimus, įbrėžimus, vabzdžių įkandimus ar infekcijas gydykite kuo greičiau. Tai gali padėti sumažinti tokių ligų kaip celiulitas atsiradimo riziką.
• Stenkitės nesusižeisti pėdų. Žaisdami, bėgiodami ar šokinėdami dėvėkite drabužius, dengiančius pėdas. Neleiskite jiems vaikščioti lauke be batų. Vaikai, sergantys Milroy liga, yra labiau jautrūs infekcijoms nei kiti.
• Neleiskite vaiko kojoms stovėti vienoje vietoje, dažnai jas judinkite. Lengvi pratimai ir kojų kėlimas bei nuleidimas gali padėti sumažinti patinimą.
• Skatinkite fizinį aktyvumą, ypač plaukiojimą. Vandens slėgis padeda sumažinti tinimą. Taip pat gerai tinka sąnariams švelnūs pratimai, pavyzdžiui, vaikščiojimas ir važiavimas dviračiu.
• Prieš duodami vaikui bet kokius vaistus, pasitarkite su gydytoju. Kai kurie vaistai, pavyzdžiui, kai kurie skausmą malšinantys vaistai, gali padidinti patinimą.
• Sumažinkite druskos kiekį maiste. Druska padidina vandens susilaikymą organizme, o tai taip pat gali padidinti patinimą.
• Maitinkite savo vaiką maistingu maistu. Subalansuota daržovių, vaisių ir liesų baltymų mityba padeda užtikrinti, kad jūsų vaikas gautų reikiamų maistinių medžiagų.

Kada mano vaikas turėtų apsilankyti pas gydytoją?

Vaikas, sergantis Milroy liga, bus reguliariai tikrinamas . Tai leidžia gydytojui pamatyti, kaip vaikas jaučiasi, koks yra patinimas, ar gydymas veiksmingas ir ar būklė išlieka tokia pati, ar blogėja. Jei manote, kad gydymas nepadeda, jei vaiko kojos patinimas didėja, jei ji parausta, jei karšta arba jei vaikas karščiuoja, būtinai pasitarkite su vaiko gydytoju. Kartais vaikui gali prireikti ergoterapeuto pagalbos, kad jis galėtų lengviau valdyti galūnę ir atlikti kasdienes užduotis.

Kokius klausimus turėčiau užduoti savo vaiko gydytojui?

Štai keli klausimai, kuriuos galite užduoti savo vaiko gydytojui:

• "Ar kas nors kitas mūsų šeimoje rizikuoja susirgti šia liga? Ar turėtume kreiptis į genetiką?"
• „Ar žinote apie paramos grupes žmonėms, sergantiems Milrojaus liga? Ar tokių grupių yra Šri Lankoje?“
• "Kaip išsirinkti tinkamus kompresinius drabužius savo vaikui? Kur jų rasti?"
• „Remiantis jūsų patirtimi, kiek sėkmingi yra šie paprasti gydymo būdai? Kada turėtume apsvarstyti operaciją?“
• "Kokių specialių dalykų reikia imtis, norint apsaugoti vaiko kojų odą?"

Vaiko auginimas sergant Milroy liga nėra tas pats, kas vaiko auginimas sergant įprasta liga. Pirmas vaiko priežiūros žingsnis – šviesti save ir kitus apie šią ligą. Sužinokite apie ją kuo daugiau ir nebijokite užduoti klausimų savo vaiko medicinos komandai. Jūs ne vienas, ir yra daug žmonių, kurie gali padėti.

Svarbiausi dalykai, kuriuos turime atsiminti (žinutė namo)

Gerai, tad apibendrinkime svarbiausius dalykus iš to, apie ką kalbėjome:

• Milrojaus liga yra būklė , kuri gali būti įgimta ir kurią sukelia genetiniai veiksniai, sutrikdantys limfinės sistemos funkciją, dėl ko patinsta kojos.
• Tai reta , tačiau būtina kreiptis į gydytoją, jei jūsų kūdikio kojos yra patinusios. Greita diagnozė ir gydymas yra labai svarbūs.
• Gydymo galimybės apima kompresines kojines, specialius pleistrus, limfodrenažinį masažą ir kartais operaciją.
• Kadangi tai lėtinė liga , svarbu gerai rūpintis vaiku, rūpintis oda, saugoti jį nuo infekcijų ir tinkamai prižiūrėti gydytoją.
• Nesijaudinkite. Gerai informuodamas apie šią būklę ir bendradarbiaudamas su savo gydytojais, jūsų vaikas gali nueiti ilgą kelią link normalaus gyvenimo.

Jei turite daugiau klausimų šiuo klausimu, būtinai pasitarkite su savo šeimos gydytoju arba pediatru.

Milrojaus liga, limfinė sistema, vaikų kojų patinimas, limfedema, įgimtos ligos, genetinės ligos, gydymas