Pakalbėkime apie nepagydomą ligą – jūs ne vienas.

Žinau, kad kartais gali būti sunku kalbėti apie tokią jautrią temą. Tačiau turime kalbėtis ir būti sąmoningi apie kai kuriuos tikrus gyvenimo dalykus. Nes šios žinios gali būti naudingos mums ir mūsų artimiesiems. Taigi, šiandien pakalbėkime apie „(mirtiną ligą)“ arba būklę, artėjančią prie gyvenimo pabaigos.

Kas yra ta „mirtina liga“? Supraskime ją labai paprastai, ar ne?

Paprastai tariant, „mirtina liga“ yra nepagydoma liga, kuri, gydytojų prognozuojama, baigsis mirtimi. Tai reiškia, kad ligos, kuria sergate, negalima pakeisti ar visiškai išgydyti. Kitaip tariant, liga niekur nepraeis.

Kartais šios ligos gali labai greitai paūmėti. Arba yra ligų, kurios vystosi lėtai, laikui bėgant palaipsniui stiprinant simptomus ir silpninant organizmą. Įsivaizduokite tai kaip degančią lemputę.

Sužinoję, kad sergate nepagydoma liga, galite jaustis taip, lyg visas pasaulis būtų sugriuvęs ant jūsų kojų. Negalite tiksliai numatyti, kokias emocijas patirsite tokiu metu. Galite jaustis liūdnas, piktas, išsigandęs ar net stebėtinai palengvėjęs. Galite jaustis apatiškas, bejausmis ar tuščias. Visa tai galite jausti vienu metu. Kad ir kas tai būtų, turite suprasti, kad tai normalu . Jums prireiks laiko susitaikyti su šiais jausmais.

Nesvarbu, ar esate asmuo, sergantis šia liga, ar globėjas, kalbėti apie mirtį nėra lengva. Tačiau žinojimas, ko tikėtis, gali suteikti jums ir jūsų šeimai stiprybės ir pasiruošimo .

Kokios yra dažniausios „mirtinos ligos“?

Tiesą sakant, sunku pateikti „Pagydomų ligų“ sąrašą, nes net ta pati liga skirtingus žmones paveikia skirtingai. Yra ligų, kurios paskutinėse stadijose labiau linkusios tapti „Pagydomomis“.

Pateiksiu keletą pavyzdžių:

• Išplitęs vėžys
• Alzheimerio liga
• Sunkūs širdies nepakankamumo atvejai (stazinis širdies nepakankamumas)
• Inkstų nepakankamumas
• Kepenų nepakankamumas
• Vėžys, išplitęs visame kūne (metastazinis vėžys)
• Sunkūs išsėtinės sklerozės, nervų sistemos ligos, atvejai
• Parkinsono liga

Tačiau atminkite, kad vien dėl to, jog sergate šia liga iš šio sąrašo, dar nereiškia, kad sergate „negydomai sunkia liga“. Geriausia pasikalbėti su gydytoju, kad tiksliai sužinotumėte, kokia yra jūsų liga ir kaip ji paveiks jūsų gyvenimo trukmę.

Kuo skiriasi „mirtina liga“ nuo „lėtinės ligos“?

Abi šios būklės yra visą gyvenimą trunkančios. Tačiau „(lėtinė liga)“ arba lėtinė ligaAsmeniui, sergančiam tam tikra liga (pvz., diabetu, astma ar tam tikrais autoimuniniais sutrikimais), gydymas gali padėti jam kontroliuoti būklę ir gyventi normalų gyvenimą.

Tačiau gydymas, taikomas žmogui, sergančiam „negydoma liga“, negali išgydyti ligos. Jis tik sumažina jaučiamą diskomfortą ir padeda jaustis kuo patogiau. Tačiau jis negali užkirsti kelio mirčiai.

Kiek laiko gali gyventi žmogus, sergantis nepagydoma liga?

Tai tikrai skiriasi kiekvienam žmogui. Kiek laiko galite gyventi, priklauso nuo daugelio veiksnių, įskaitant jūsų sveikatos būklę, fizinę sveikatą ir gydymą, kurį gaunate.

Jūsų gydytojas bandys įvertinti, kiek laiko jums liko. Tačiau labai sunku pasakyti užtikrintai. Žmonės, sergantys nepagydoma liga, gali gyventi dienas, savaites, mėnesius ar net metus. Jūsų gydytojas jums pasakys šią informaciją tik tuo atveju, jei norėsite žinoti. Jei nenorite žinoti, turite teisę pasakyti savo gydytojui.

Kokie yra „(mirtinos ligos)“ simptomai?

Simptomai skiriasi priklausomai nuo ligos, kuria sergate. Tačiau artėjant gyvenimo pabaigai, galite pastebėti kai kuriuos iš šių simptomų:

• Sumišimas, sąmonės netekimas
• Nesamų dalykų matymas ar girdėjimas (haliucinacijos)
• Sunku nuryti maistą ar skysčius
• Nuovargis
• Apetito praradimas
• Šlapinatės mažiau nei įprastai
• Dusulys
• Sujaudinimas
• Nesugebėjimas kontroliuoti šlapimo ar išmatų (šlapimo ar žarnyno nelaikymas)

Svarbu: jei atsiranda naujų simptomų arba esamas simptomas pablogėja, nedelsdami kreipkitės į gydytoją. Yra vaistų ir gydymo būdų, kurie gali padėti kontroliuoti šiuos simptomus.

Kaip gydyti „(mirtiną ligą)“?

Pagrindinis gydymo tikslas – užtikrinti, kad jaustumėtės kuo patogiau ir turėtumėte geriausią įmanomą gyvenimo kokybę, o ne jus išgydyti. Jūsų medicinos komanda daugiausia dėmesio skirs vadinamajai „paliatyviai priežiūrai“ . Tai apima:

• Pagerinkite savo gyvenimo kokybę kiek įmanoma.
• Jūsų simptomų (tokių kaip skausmas ir dusulys) kontrolė.
• Palaikyti jūsų psichinę, emocinę ir dvasinę gerovę.

Jūsų paliatyviosios pagalbos komanda taip pat gali padėti teisinio planavimo srityje. Pavyzdžiui, jie gali jus supažindinti su tokiais dalykais kaip gyvenimo testamentai, išankstinės direktyvos ir įgaliojimai.

Tačiau paliatyviosios pagalbos teikimas ne visada reiškia, kad sergate nepagydoma liga. Gydytojai gali rekomenduoti paliatyviąją pagalbą bet kurioje sunkios ligos stadijoje .

Kaip žinoti, kada jums reikia „(hospiso priežiūros)“ paslaugų?

Daugelis žmonių, sergančių nepagydoma liga, gali gauti hospiso priežiūrą . Hospiso priežiūra yra specializuota priežiūros forma, orientuota į komfortą ir skausmo valdymą. Ši priežiūra gali būti teikiama jūsų namuose, hospiso centre, slaugos namuose arba ligoninėje. Hospiso komanda gali padėti jums nuspręsti, kur jums geriausia. Paprastai, jei jūsų gyvenimo trukmė yra šeši mėnesiai ar mažiau , jūs atitinkate hospiso priežiūros reikalavimus.

Nėra taisyklės, kuri sakytų, kad hospiso priežiūrą turite pradėti „dabar pat“. Tačiau gydytojas gali padėti jums nuspręsti, kada geriausia pradėti.

Kaip savimi pasirūpinti? (Jei sergu)

Kai sužinote, kad sergate nepagydoma liga, jūsų galvoje gali sukilti tūkstantis minčių. Normalu jausti nerimą, susirūpinimą ir depresiją. Taip pat natūralu jausti liūdesį įvairiais būdais. Šiuo metu kaip niekad svarbu pasirūpinti savimi. Štai keletas idėjų, kurios gali jums padėti:

• Priimkite savo realybę: normalu jausti šoką išgirdus tokią naujieną. Prireikia laiko, kad ją visiškai suvoktumėte. Susitaikyti su tuo, kad mirštate, reiškia atsisakyti ateities, kurią įsivaizdavote. Tai nėra lengva. Tačiau savo situacijos tiesos supratimas ir jos priėmimas oriai padės jums gyventi dabartimi ir išnaudoti kiekvieną akimirką .
• Apsvarstykite galimybę pasikalbėti su „mirties dula“: tai sveikatos priežiūros specialistai, teikiantys psichinę ir emocinę paramą jums ir jūsų artimiesiems. Jie gali koordinuoti vizitus, padėti tvarkyti teisinius dokumentus ir būti kompanionais / draugais.
• Raskite su kuo pasikalbėti (tik jei norite): pokalbiai su artimaisiais gali padėti jums susidoroti su šiais sudėtingais jausmais. Tai taip pat suteikia jiems galimybę jus palaikyti. Jei dar nenorite su niekuo kalbėtis, tai irgi gerai. Darykite tai, kai užsinorėsite. Tuo tarpu rašymas apie savo jausmus dienoraštyje arba pokalbis su terapeutu gali padėti jums susidėlioti mintis.
• Laikykitės savo rutinos: jei jaučiatės gerai, planuokite savo dienas kaip įprasta. Kalendoriuje užsirašykite būsimas veiklas. Stenkitės ir toliau daryti tai, kas jums patinka.
• Pirmenybę teikite laimei:Kai susergame „(mirtinai sunkia liga)“, esame priversti, patinka mums tai ar ne, gyventi dabartimi. Išnaudokite tai savo naudai. Užsiimkite mažais dalykais, kurie teikia džiaugsmo. Tai gali būti tokie paprasti dalykai, kaip karštos arbatos gėrimas, mėgstamos knygos skaitymas ar paukščių čiulbėjimas sode.
• Išbandykite papildomąją terapiją: akupunktūra, Reiki, joga, masažas ir meditacija gali būti labai naudingi. Tačiau būtinai pasitarkite su gydytoju apie bet kokius gydymo būdus, kurie jums netinka.

Kaip rūpinatės asmeniu, sergančiu „(negydoma liga)“? (Jei esate juo besirūpinantis asmuo)

Kai sužinote, kad artimas žmogus serga nepagydoma liga, prieš mirtį jaučiate liūdesį. Mes tai vadiname laukimo sielvartu. Sunku galvoti apie mirtį, kaip ji įvyks ir kada ji įvyks.

Jei pirmą kartą netenkate artimo žmogaus, galite nežinoti, ką daryti ar sakyti. Normalu dėl tokių dalykų nerimauti. Tačiau rūpintis sergančiu nepagydoma liga nėra taip sudėtinga, kaip galite manyti. Mirštantys žmonės nori tų pačių dalykų, kurių norime visi – būti matomi, išgirsti, jaustis mylimi. Štai keli būdai, kaip galite padėti:

• Būkite geras klausytojas: net jei neturite ką pasakyti, palikite jiems erdvės. Įsiklausykite į tai, kaip jie jaučiasi, ir būkite atviri pokalbiui. Tai bauginantis metas jums abiem. Būkite vienas kitam šalia.
• Būkite šalia: buvimas su jais gali būti labai paguodžia. Pažiūrėkite filmą kartu. Nusivežkite juos pasivažinėti automobiliu. Paklausykite jų mėgstamo albumo. Paskaitykite jiems knygą. Svarbu ne veikla, o tai, kad esate šalia.
• Pagalbos ieškokite prieš prašydami: žmonės, artėjantys prie gyvenimo pabaigos, gali dvejoti, ar prašyti pagalbos, nes nenori būti našta kitiems. Jei matote būdą padėti, padarykite tai. Tai galėtų būti kažkas panašaus į pavedimų atlikimą, vakarienės gaminimą ar skalbimą.
• Įtraukite ir juos: nemanykite, kad jūsų mylimas žmogus nenorės prisijungti prie linksmybių vien dėl to, kad serga nepagydoma liga. Pakvieskite ir juos bei leiskite jiems priimti sprendimą.
• Pateikite tiesą ir nuraminkite: aiškiai ir tiesiai kalbėkite apie jų ligą. Būkite su jais sąžiningi dėl jų „mirtinos diagnozės“. Nesielkite taip, lyg to nebūtų. Tuo pačiu metu galite suteikti jiems vilties. Paklauskite, ko jie norėtų gyvenimo pabaigoje, ir įtraukite juos į tuos planus. Leiskite jiems žinoti, kad esate šalia ir kad jų nepaliksite.
• Gerbkite jų ribas:Įsiklausykite į tai, ko jie nori, kokie jų poreikiai. Padėkite jiems taip, kaip jiems reikia pagalbos, o ne taip, kaip norite jiems padėti .

„Galutinė diagnozė“ – tai kažkas, kas akimirksniu pakeičia jūsų gyvenimą. Labai sunku galvoti apie atsisveikinimą su artimaisiais ir ateities planų atsisakymą. Vienos dienos bus geresnės nei kitos. Jei esate pavargęs, pailsėkite. Nepamirškite pasakyti gydytojui, jei atsiranda kokių nors naujų simptomų. Tarp diagnozės ir mirties yra gyvenimas. Leiskite tas dienas taip, kaip norite, su žmonėmis, kuriuos mylite.

Svarbiausi dalykai, kuriuos reikia atsiminti (žinutė namo)

• „Mirtina liga“ yra nepagydoma liga, kuri baigiasi mirtimi.
• Normalu jausti įvairias emocijas, kai gavai tokias naujienas. Tu ne vienas.
• Pagrindinis gydymo tikslas – kontroliuoti simptomus ir pagerinti gyvenimo komfortą bei kokybę. Tam labai svarbios paslaugos, vadinamos „paliatyviąja priežiūra“ ir „hospiso priežiūra“.
• Jei sergate liga, labai svarbu pasirūpinti savimi ir galvoti apie savo psichinę sveikatą.
• Jei esate slaugytojas, labai svarbu išklausyti pacientą, skirti su juo laiko ir gerbti jo poreikius.
• Šioje kelionėje ieškokite gydytojų, slaugytojų, konsultantų ir artimųjų paramos.

` Galutinė ligos stadija, paliatyvioji pagalba, gyvenimo pabaiga, psichologinė parama, šeimos parama, paciento priežiūra, skausmo valdymas