Dažreiz mēs kā vecāki esam ļoti noraizējušies par mazajām izmaiņām savos bērnos, vai ne? Iedomājieties, ja jūsu mazulis netur kaklu taisni kā citi bērni, nepareizi apgriežas vai neapsēžas – ir normāli, ja jūs jūtaties nedaudz noraizējies. Dažreiz šo lietu cēlonis var būt mugurkaula muskuļu atrofija jeb saīsināti SMA . Šodien mēs runājam par Spinraza – zālēm, ko visā pasaulē lieto šīs SMA slimības ārstēšanai.
Vienkārši sakot, kas ir mugurkaula muskuļu atrofija (SMA)?
Mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) ir ģenētiska slimība . Tas nozīmē, ka tā var tikt nodota no paaudzes paaudzē. Tās rezultātā mūsu ķermeņa muskuļi, proti, muskuļi, pakāpeniski vājinās. Šis vājums var apgrūtināt bērnam taisni noturēt kaklu, patstāvīgi apsēsties, staigāt un dažos smagos gadījumos pat vienkāršas lietas, piemēram, rīšanu un elpošanu.
Šai slimībai ir vairāki veidi, kas iedalīti atkarībā no vecuma, kurā simptomi sāk parādīties.
- Zīdaiņa vecumā sākusies SMA: kad simptomi parādās ļoti agrā vecumā (pirms 6 mēnešu vecuma).
- Juvenīla/vēlīna SMA: ja simptomi parādās bērnībā (pēc 6 mēnešiem).
- Pieaugušajā vecumā sākusies SMA: ja simptomi parādās pēc pieauguša cilvēka vecuma.
Runājot par šo slimību, Spinraza ir ļoti svarīga ārstēšanas metode. Tagad par to sīkāk parunāsim.
Kā tiek veikta ārstēšana ar Spinraza (Nusinersen)?
Spinraza netiek ievadīts kā parasta injekcija. To ievada kā intratekālu injekciju . Vienkārši sakot, to injicē tieši cerebrospinālajā šķidrumā, kas atrodas mugurkaula iekšpusē. To drīkst veikt tikai speciāli apmācīti ārsti. Tāpēc šī ārstēšana parasti tiek veikta specializētā ārstēšanas centrā slimnīcā. Šis process var ilgt vairākas stundas.
Uzsākot ārstēšanu, ar nelielu intervālu tiek ievadītas četras devas, ko sauc par "piesātinošajām devām" .
1. Pirmās trīs devas tiek ievadītas ik pēc 14 dienām.
2. Ceturto devu ievada 30 dienas pēc trešās devas.
Pēc šīm četrām devām ārstēšana turpinās ar vienu devu ik pēc četriem mēnešiem .
Dažreiz pirms šo zāļu ievadīšanas var veikt asins un urīna analīzes .Ārsts var izrakstīt dažas devas. Tas ir nepieciešams, lai redzētu, vai zālēm ir kāda iedarbība. Tomēr tikai ārsts var izlemt, cik bieži Jums tiks veikta ārstēšana, kāda būs deva un kādas pārbaudes Jums jāveic.
Vissvarīgākais ir nekad neizlaist ārsta nozīmēto plānoto ārstēšanu un pārbaudes.
Kādi ir šo zāļu lietošanas rezultāti?
Lai izpētītu Spinraza zāļu efektivitāti, ir veikti divi lieli pētījumi: viens ļoti maziem bērniem (zīdaiņa vecumā) un otrs vecākiem bērniem (vēlāk sākas).
Šajos pētījumos dažiem bērniem tika ievadītas zāles Spinraza. Otrai grupai tika veikta fiktīva procedūra . Tas nozīmē, ka viņiem faktiski netika injicētas zāles, bet gan vienkārši iedurts ar nelielu adatu. Tas tiek darīts, lai novērtētu zāļu patieso iedarbību.
Rezultāti ir patiešām iepriecinoši.
- Pētījumā ar jauniem zīdaiņiem: gandrīz pusei zīdaiņu, kuri saņēma Spinraza, bija ievērojami uzlabojumi kustību posmos, savukārt nevienam no zīdaiņiem, kuri saņēma placebo, netika novēroti nekādi uzlabojumi.
- Vecāko bērnu pētījumā: pēc 15 mēnešiem 57 % bērnu, kuri saņēma Spinraza, bija uzlabojusies muskuļu funkcija, salīdzinot ar tikai 26 % no tiem, kuri saņēma placebo.
Tas parāda, cik lielas pārmaiņas šī ārstēšana var radīt SMA pacientu dzīvē. Taču atcerieties, ka šie ir pētījumu rezultāti, un jūsu bērna rezultāti var atšķirties. Jūsu ārsts ir vislabākā persona, kas to var izprast.
Spinraza blakusparādības un nopietni riski
Tāpat kā jebkuras zāles, arī Spinraza var izraisīt blakusparādības. Tās nedaudz atšķiras atkarībā no vecuma, kurā sākas simptomi.
| Simptomu rašanās laiks | Biežas blakusparādības |
|---|---|
| Infantilais sākums | Apakšējo elpceļu infekcijas (piemēram, plaušu infekcijas) un aizcietējums. |
| Vēlāk sākusies | Drudzis, galvassāpes, vemšana un muguras sāpes. |
Padomi, kā pārvaldīt bieži sastopamas blakusparādības
- Galvassāpju gadījumā: labi izgulieties, ēdiet laikā un dzeriet daudz ūdens.
- Aizcietējumu gadījumā: Ēdiet vairāk augļu, dārzeņu un šķiedrvielām bagātu pārtiku un dzeriet daudz ūdens.
- Infekciju novēršana: bieži mazgājiet rokas un samaziniet sejas aiztikšanu.
Lai gan šīs ir biežas blakusparādības, ja tās saglabājas vai šķiet smagas, noteikti pastāstiet par tām savam ārstam.
Esiet ļoti uzmanīgi, nopietni riski!
Jums jāzina par diviem ļoti retiem, bet ļoti nopietniem riskiem, kas saistīti ar Spinraza.
| Risks | Simptomi, no kuriem jāuzmanās |
|---|---|
| Asiņošanas risks (Asiņošanas risks — zems trombocītu skaits) |
|
| Nieru bojājumi (Nieru bojājums) |
|
Ļoti svarīgi:Ja Jums vai Jūsu bērnam rodas kāds no iepriekš minētajiem nopietnajiem simptomiem, nekavējoties informējiet savu ārstu vai dodieties uz tuvākās slimnīcas neatliekamās palīdzības nodaļu (ANN). To nedrīkst atlikt.
Vēstījums, ko ņemt līdzi mājās
- Mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) ir ģenētiska slimība, kas vājina muskuļus.
- Spinraza (Nusinersen) ir šīs slimības ārstēšanas līdzeklis, kas palīdz uzlabot muskuļu darbību.
- Šo ārstēšanu veic speciālists, injicējot zāles mugurkaula šķidrumā.
- Var rasties biežas blakusparādības, piemēram, galvassāpes un drudzis. Tomēr vienmēr jāuzmanās no nopietniem simptomiem, piemēram, pārmērīgas asiņošanas vai nieru bojājumu.
- Precīzi ievērojiet ārsta norādījumus. Neizlaidiet ieplānotās ārstēšanas un analīžu vizītes.
- Atklāti pārrunājiet visus jautājumus par ārstēšanu, tās blakusparādībām un izmaksām ar savu ārstējošo speciālistu.
💬 Comments (0)
Vēl nav publicēts neviens komentārs. Pirmo reizi pievienojiet savu komentāru šeit.
Pievienojiet savu komentāru