की अहां के सेहो खून बहनाय बंद करय मे दिक्कत नहिं होएत अछि? आउ, हीमोफिलिया के बारे में जानब!

हीमोफिलिया नामक बीमारी के बारे में कहियो सुनने छी ? ई नाम सुनि कनि डर लागि सकैत अछि। मुदा चिन्ता जुनि करू, कारण ई बहुत दुर्लभ बीमारी अछि। आइ हम सब एहि बात पर गप्प करब जे हीमोफिलिया की होइत छैक, एकर विकास कोना होइत छैक, एकर लक्षण की होइत छैक, आ एकर इलाज छैक कि नहि, ई सब किछु सरल तरीका सं जे अहां सब बुझि सकब.

हीमोफिलिया की होइत अछि ?

सीधा शब्द मे कहल जाय त हीमोफिलिया एकटा वंशानुगत रक्त विकार छै जे बच्चाक मे होयत छै. मतलब जे अहां के खून ठीक सं नहि जमैत अछि. अइ सं बेसि खून बहएय सकएय छै, या छोट-मोट चोट सेहो भ सकएय छै.

सोचू, हमरऽ शरीर म॑ विशेष प्रोटीन छै जे हमरऽ खून के थक्का बनै म॑ मदद करै छै । हम एहि सब कें 'क्लोटिंग फैक्टर' कहैत छी . छोट-छोट सिपाही जकाँ अछि जे खून बहब रोकबाक काज करैत अछि । जखन अहां कें हीमोफिलिया भ जायत छै, तखन शरीर मे अइ मे सं एक या एक सं बेसि ‘क्लोटिंग फैक्टर्स’ कें पर्याप्त उत्पादन नहि होयत छै. तखन खूनक थक्का कम भ' जाइत अछि आ अहाँक खून बेसी निकलैत अछि ।

हीमोफिलिया केरऽ मुख्य रूप स॑ कई तरह के होय छै । इ स्थिति गंभीर, मध्यम या हल्का भ सकएयत छै, जे अहां कें खून मे थक्का बनएय वाला कारक कें मात्रा कें आधार पर होयत छै.

नीक खबरि ई अछि जे एकर इलाज सेहो अछि. डॉक्टर कम थक्का बनय वाला कारक के फेर सं शरीर मे डालय के कोशिश मे छथिन्ह. एखन हीमोफिलिया के कोनो इलाज नै छै। मुदा, एहि स्थिति सं ग्रसित लोक आमतौर पर ओतबे दिन जीबैत छथि जतेक दिन धरि उचित इलाज सं दोसर लोक. वैज्ञानिक सब नव-नव तरीका पर सेहो शोध क रहल छथि, जेना जीन थेरेपी , जे एकर इलाज भ सकैत अछि कि नहि।

की जन्म कें बाद हीमोफिलिया भ सकएय छै?

हँ, भ' सकैत अछि। मुदा ई बहुत दुर्लभ अछि। एकरा ‘अर्जित हीमोफिलिया’ कहल जाइत अछि । मतलब जे ई विरासत मे नहि भेटल अछि। एतय की होइत अछि जे हमर शरीरक अपन रक्षा प्रोटीन , जकरा एंटीबॉडी कहल जाइत अछि , कखनो काल गलती सँ हमर सभक अपन रक्त थक्का बनय बला कारक मे सँ कोनो एकटा पर हमला करैत अछि | गलत तरीका सं हमला करय वाला एहि एंटीबॉडी के 'ऑटोएंटीबॉडी' कहल जाइत अछि .

की हीमोफिलिया एकटा आम बीमारी छै?

नै, एकदम नहि। ई बहुत दुर्लभ बीमारी अछि। अमेरिका केरऽ आंकड़ा (सीडीसी अगस्त २०२२) के अनुसार, वहाँ केरऽ लगभग ३३,००० लोगऽ क॑ हीमोफिलिया छै । एकरऽ प्रभाव सबसें जादा पुरुषऽ प॑ पड़ै छै । विरले ही महिलाक मे मासिक धर्म कें दौरान ब्लड क्लोटिंग फैक्टर कें स्तर कम आ भारी रक्तस्राव जैना लक्षणक कें अनुभव सेहो भ सकएय छै.

हीमोफिलिया के प्रकार की होइत अछि ?

हीमोफिलिया के मुख्य तीन प्रकार छै: १.

• हीमोफिलिया ए : ई सबसँ बेसी प्रचलित प्रकार अछि । एकर कारण रक्त थक्का बनय बला कारक संख्या 8 मे कमी होइत अछि, जकरा कारक VIII सेहो कहल जाइत अछि ।, जखन शरीर मे एकर पर्याप्त नहि होइत छैक। एक लाख मे सं करीब 10 लोक के ई भ सकैत अछि.
• हीमोफिलिया बी : एकर कारण रक्त थक्का बनय बला कारक 9, वा कारक IX केर कमी होइत अछि । एक लाख मे सं लगभग 3 लोक मे एहि प्रकार के अछि.
• हीमोफिलिया सी : कारक XI कें कमी सेहो कहल जायत छै , इ बहुत दुर्लभ छै, जे लगभग लाख मे सं एक लोगक कें प्रभावित करएयत छै.

की हीमोफिलिया एकटा गंभीर बीमारी अछि ?

हँ, कखनो काल ई गंभीर भ' सकैत अछि। गंभीर हीमोफिलिया सं पीड़ित लोक जानलेवा तरीका सं खून बह सकएयत छै, जेकरा हम 'रक्तस्राव' कहैत छी. मुदा बेसी काल मांसपेशी वा जोड़ मे खून बहैत अछि ।

हीमोफिलिया के लक्षण की छै ?

सब सं महत्वपूर्ण लक्षण असामान्य या बेसि रक्तस्राव आ चोट लगनाय छै.

सामान्यतः देखल गेल लक्षण

हीमोफिलिया सं पीड़ित लोगक मे छोट-मोट दुर्घटना सं सेहो पैघ चोट भ सकएय छै. मतलब त्वचा के नीचा खून लीक भ रहल अछि।

• शायद सर्जरी कें बाद, दांत निकालएय कें बाद, या एतय तक कि सिर्फ आँगुर पर कटौती कें बाद , रक्तस्राव असामान्य रूप सं बेसि समय तइक चल सकएयत छै.
• नाक सं खून बहनाय अचानक बेवजह भ सकएय छै.

अहां कें कतेक चोट/रक्तस्राव छै, इ अइ बात पर निर्भर करएयत छै की अहां कें गंभीर, मध्यम, या हल्का हीमोफिलिया छै.

• गंभीर हीमोफिलिया सं पीड़ित लोगक कें बिना कोनों स्पष्ट कारण कें बेर-बेर खून बह सकएय छै.
• मध्यम हीमोफिलिया सं पीड़ित लोगक कें कोनों गंभीर दुर्घटना मे असामान्य रूप सं बेसि समय तइक खून बह सकएय छै.
• हल्का हीमोफिलिया सं पीड़ित लोगक कें केवल पैघ सर्जरी या कोनों पैघ दुर्घटना कें बाद असामान्य रक्तस्राव कें अनुभव होयत छै.

अन्य लक्षण सेहो भ सकैत अछि : १.

• शरीर मे खून जमा हेबाक कारण जोड़क दर्द । टखने, घुटना, कूल्हों आ कंधा जैना क्षेत्रक मे दर्द भ सकएय छै, सूजन भ सकएय छै या स्पर्श करएय पर गर्मी महसूस भ सकएय छै.
• मस्तिष्क में खून बहना । गंभीर हीमोफिलिया सं पीड़ित लोगक मे इ बहुत दुर्लभ घटना छै. यदि अहां कें मस्तिष्क मे खून बहय छै, त अहां कें लगातार माथ दर्द, धुंधला दृष्टि, या अत्यधिक नींद आबि सकय छै . यदि अहां कें हीमोफिलिया छै त अगर अहां कें अइ मे सं कोनों लक्षणक कें अनुभव होएयत छै त तुरंत डॉक्टर सं मिलनाय चाही.

शिशु आ छोट बच्चाक मे लक्षण

कखनों-कखनों, हीमोफिलिया कें पता तखन होयत छै जखन बच्चा कें खतना कैल जायत छै आ सामान्य सं बेसि खून बहएयत छै. अन्य समय बच्चाक मे जन्म कें किच्छू महीना बाद लक्षण देखएयत छै. सबसँ बेसी लक्षण अछि : १.

• रक्तस्राव : १.शिशुअक कें मुंह सं खून बह सकएय छै जखन ओ छोट खिलौना मे काटएयत छै.
• माथ पर सूजन वाला गांठ : शिशु आ छोट बच्चाक कें माथ सं टकराएय पर पैघ गोल गांठ (हंस कें अंडा) भ सकएय छै.
• बार-बार काननाय, बेचैनी आ रेंगनाय या चलएय मे अनिच्छा: इ सब भ सकएय छै अगर कोनों मांसपेशी या जोड़क मे खून घुसल होय. ओय क्षेत्र मे चोट, सूजन, स्पर्श करएय पर गरम महसूस भ सकएय छै, या बच्चा कें हल्का स्पर्श करएय पर सेहो दर्द महसूस भ सकएय छै.
• हेमेटोमा : ‘हेमेटोमा’ एकटा रक्त थक्काक कें संग्रह छै जे शिशु आ छोट बच्चाक मे त्वचा कें नीचा जमा भ जायत छै. एहि प्रकारक हेमेटोमा इंजेक्शनक बाद सेहो भ सकैत अछि ।

हीमोफिलिया के कारण की छै ?

ई ‘क्लोटिंग फैक्टर’ हमरऽ शरीर केरऽ कुछ खास जीनऽ स॑ बनलऽ होय छै । वंशानुगत हीमोफिलिया में ई ‘क्लोटिंग फैक्टर’ के उत्पादन के निर्देश दै वाला जीन उत्परिवर्तन होय ​​जाय छै, मतलब कि ई बदलै छै । ई उत्परिवर्तित जीन या त गलत ‘क्लोटिंग फैक्टर’ बना सकैत अछि या पर्याप्त ‘क्लोटिंग फैक्टर’ नहि बना सकैत अछि । मुदा, लगभग 20% हीमोफिलिया रोगी स्वतःस्फूर्त होइत छथि, मतलब हुनका ई बीमारी भ सकैत अछि भले परिवार मे पहिने ककरो ई बीमारी नहि भेल हो ।

हीमोफिलिया विरासत मे कोना भेटैत अछि ?

हीमोफिलिया ए आ बी दूनू प्रकार लिंग सं जुड़ल बीमारी छै. इ सब एक्स-लिंक रिसेसिव तरीका सं विरासत मे भेटैत छै. देखू जे कोना होइत छैक:

• हम सब अपन माय स एकटा सेट गुणसूत्र आ पिता स एक सेट गुणसूत्र भेटैत अछि। जँ अहाँकेँ माँसँ एक्स गुणसूत्र आ पितासँ एक्स गुणसूत्र भेटैत अछि तँ अहाँ लड़की छी । जँ अहाँकेँ माँसँ एक्स गुणसूत्र आ पितासँ वाई गुणसूत्र भेटैत अछि तँ अहाँ लड़का छी । सीधा-सीधा कहल जाय त मां हमेशा अपन बच्चा कें एक्स गुणसूत्र दैत छै. अहां कें लिंग कें निर्धारण इ बात सं होयत छै की पिता अहां कें एक्स या वाई गुणसूत्र दै छै.
• यदि कोनों महिला कें जीन मे कोनों दोष छै जे ओकर दू एक्स गुणसूत्र मे सं केवल एकटा पर इ ‘क्लोटिंग फैक्टर’ बनायत छै, त ओ हीमोफिलिया कें वाहक भ सकय छै, मुदा ओकरा लक्षण नहि दिखाय सकय छै, कियाकि ओकर दोसर एक्स गुणसूत्र पर एकटा स्वस्थ जीन छै.
• यदि अइ तरह कें एक्स गुणसूत्र मे खराबी वाला वाहक मां कें पुरु ष बच्चा छै, त 50% संभावना छै की बच्चा कें एक्स गुणसूत्र मे खराबी विरासत मे मिलतय. यदि एहन भ गेल त पुरुष बच्चा मे हीमोफिलिया भ जायत।
• यदि ओय मां कें बेटी छै त 50% संभावना छै की बच्चा कें सेहो खराब एक्स गुणसूत्र विरासत मे मिलतय. मुदा, हुनका लक्षण नहि देखा सकैत अछि, कारण हुनका अपन पिता सं स्वस्थ एक्स गुणसूत्र विरासत मे भेटैत छनि. तखन ओ बेटी सेहो वाहक हेतीह।

मतलब जे महिला के एक्स गुणसूत्र में खराबी मिलै छै, वू हीमोफिलिया के वाहक बनी जाय छै. भ सकएयत छै की ओकरा लक्षण नहि होएयत छै, मुदा ओ इ बीमारी अपन बच्चाक कें पास कयर सकएय छै. ओकर प्रत्येक बच्चा मे हीमोफिलिया कें विरासत मे मिलएय कें 50% संभावना छै.यदि पुरु ष बच्चाक कें हीमोफिलिया विरासत मे मिलएयत छै त लक्षणक कें देखएय कें संभावना बेसि होयत छै, कियाकि ओकरा अपन पिता सं स्वस्थ एक्स गुणसूत्र नहि मिलएयत छै.

की लड़कियो मे सेहो हीमोफिलिया कें लक्षण होयत छै?

हँ, भ' सकैत अछि। मुदा लक्षण प्रायः हल्का होइत अछि । जेना, जे महिला हीमोफिलिया जीन कें वाहक छै, ओकरा मे पर्याप्त सामान्य थक्का बनएय वाला कारक नहि भ सकएयत छै. यदि अइ तरह भ सकएय छै, त ओकरा पीरियड्स कें दौरान असामान्य रूप सं भारी रक्तस्राव, आसानी सं चोट लग सकएय छै, बच्चा कें जन्म कें बाद बेसि खून बहएय सकएय छै, या ओकर जोड़क मे खून बहएय सकएय छै, जइ सं जोड़क कें समस्या भ सकएय छै.

डॉक्टर हीमोफिलिया के निदान कोना करैत छथि ?

एकटा डॉक्टर पहिने अहां सं पूरा मेडिकल हिस्ट्री पूछताह आओर फिजिकल एग्जाम करताह. यदि अहां कें हीमोफिलिया कें लक्षण छै त ओ अहां कें पारिवारिक इतिहास कें बारे मे सेहो पूछतय. ओ एहन परीक्षण क सकैत छथि जेना:

• कम्पलीट ब्लड काउंट (CBC): इ खून मे कोशिका कें प्रकार कें देखय कें लेल कैल जायत छै.
• प्रोथ्रोम्बिन टाइम टेस्ट (PT): अइ सं इ जांचल जा सकएय छै की अहां कें खून कतेक जल्दी थक्का भ सकएयत छै.
• आंशिक थ्रोम्बोप्लास्टिन टाइम टेस्ट (PTT): इ एकटा आओर टेस्ट छै जे खून कें थक्का बनय मे लगय वाला समय कें मापएयत छै.
• विशिष्ट थक्का कारक परीक्षण (अक) : इ रक्त परीक्षण विशिष्ट थक्का कारक कें स्तर कें मापएयत छै, जेना कारक VIII आ कारक IX .

इ थक्का बनय वाला कारक कें स्तर की छै?

थक्का बनएय वाला कारक ओ पदार्थ छै जे रक्तस्राव कें नियंत्रित करएय मे मदद करएयत छै. डॉक्टर अहां कें खून मे इ थक्का बनएय वाला कारक कें मात्रा कें आधार पर हीमोफिलिया कें हल्का, मध्यम या गंभीर कें रूप मे वर्गीकृत करएयत छै:

• सामान्य स्तर कें 5% सं 30% कें बीच थक्का बनएय वाला कारक वाला लोगक कें हल्का हीमोफिलिया होयत छै.
• सामान्य स्तर कें 1% सं 5% कें बीच थक्का बनएय वाला कारक वाला लोगक मे मध्यम हीमोफिलिया होयत छै.
• सामान्य थक्का बनएय वाला कारक कें 1% सं कम वाला लोगक कें गंभीर हीमोफिलिया होयत छै.

हीमोफिलिया के की इलाज छै?

डॉक्टर हीमोफिलिया कें इलाज थक्का बनएय वाला कारक कें स्तर बढ़ा क करएयत छै जे कम छै या गायब थक्का बनएय वाला कारक कें बदलएयत छै. एकरा रिप्लेसमेंट थेरेपी कहल जाइत छैक .

एहि प्रतिस्थापन चिकित्सा मे, अहाँ कें मानव प्लाज्मा (मानव प्लाज्मा सांद्र) सं बनल थक्का बनय वाला कारक या पुनर्संयोजित ‘क्लोटिंग कारक’ देल जायत छै. आमतौर पर, केवल गंभीर हीमोफिलिया सं पीड़ित लोगक कें नियमित रूप सं अइ रिप्लेसमेंट थेरेपी कें जरूरत होयत छै. हल्का सं मध्यम हीमोफिलिया सं पीड़ित लोगक कें इ चिकित्सा देल जायत छै अगर ओकर सर्जरी होएयत छै. हुनका एंटीफाइब्रिनोलाइटिक दवाई देल जाइत छनि।खून कें थक्का कें घुलएय सं रोकएय वाला दवाईयक कें सेहो देल जा सकएय छै.

ई ब्लड फैक्टर सांद्रित पदार्थ दान करलऽ गेलऽ मानव रक्त स॑ बनलऽ होय छै । इ शुद्ध कैल जायत छै आ ओकर परीक्षण कैल जायत छै, ताकि संक्रामक बीमारियक जेना हेपेटाइटिस आ एच.आई.वी कें संचरण कें खतरा कम भ सकय. इ प्रतिस्थापन कारक नस मे जलसेक (IV) कें रूप मे देल जायत छै.

यदि अहां कें गंभीर हीमोफिलिया छै आ बेर-बेर खून बहएयत छै, त अहां कें डॉक्टर रक्तस्राव सं बचाव कें लेल 'प्रोफिलेक्टिक फैक्टर इन्फ्यूजन' नामक उपचार लिख सकएयत छै.

इलाज मे कोनो जटिलता अछि की?

किछु लोक जे ई रिप्लेसमेंट थेरेपी लैत छथि हुनका एंटीबॉडी बनैत छनि , जकरा इन्हिबिटर कहल जाइत छनि , जे हुनका देल गेल थक्का बनय बला कारक पर हमला करैत छथि । एकर इलाज कें लेल डॉक्टर इम्यून टॉलरेंस इंडक्शन (आईटीआई) नामक प्रक्रिया कें उपयोग करएयत छै. आईटीआई मे ओकरा रोजाना थक्का बनय वाला कारक कें इंजेक्शन देनाय शामिल छै, ताकि अवरोधक कें स्तर कम भ सकय. इ एकटा दीर्घकालिक इलाज भ सकएय छै, आ किच्छू लोगक कें इ इलाज कें जरूरत महीना या सालक तइक भ सकएय छै.

की हीमोफिलिया के रोकल जा सकैत अछि?

नै, ई काज नै भ' सकै छै। यदि अहां कें हीमोफिलिया छै आ अहां कें बच्चा छै, त अहां कें डॉक्टर आनुवंशिक जांच कें सलाह द सकएय छै. अइ तरह सं अहां आ अहां कें बच्चाक कें पता चल सकएय छै की ओ अगिला पीढ़ी कें हीमोफिलिया कें संक्रमण कें संभावना छै या नहि.

हीमोफिलिया सं पीड़ित व्यक्ति कें केहन आशा होबाक चाही?

यदि अहां कें हीमोफिलिया छै, त अहां कें जीवन भर चिकित्सा कें जरूरत भ सकएय छै. अहां कें कतेक इलाज कें जरूरत छै, इ अहां कें हीमोफिलिया कें प्रकार, ओकर गंभीरता, आ अहां कें ‘अवरोधक’ कें विकास या नहि पर निर्भर करएयत छै.

हीमोफिलिया कें रोगी कें जीवन प्रत्याशा की छै?

विश्व हीमोफिलिया महासंघ के अनुसार हीमोफिलिया केरऽ विश्व महासंघ केरऽ २०१२ केरऽ आंकड़ऽ के अनुसार हीमोफिलिया स॑ पीड़ित आदमी केरऽ जीवन प्रत्याशा बिना हीमोफिलिया केरऽ आदमी के तुलना म॑ लगभग १० साल कम होय छै । मुदा, हुनकर कहब छनि जे हीमोफिलिया सं पीड़ित बच्चाक जिनकर निदान आ इलाज कम उम्र में भ जाइत छनि , हुनकर जीवन प्रत्याशा सामान्य होइत छनि .

मुदा सभ कियो एक समान नहि होइत अछि। एक व्यक्तिक लेल जे सत्य अछि से दोसर व्यक्तिक लेल सत्य नहि भ' सकैत अछि । यदि अहां या अहां कें बच्चा कें हीमोफिलिया छै, त अहां कें डॉक्टर सं पूछूं की की उम्मीद कैल जा सकएय छै. ओ अहां कें/अहां कें बच्चा कें स्थिति आ सामान्य स्वास्थ्य कें बेसि सं बेसि जानएयत छै.

हम अपन ख्याल कोना राखब।

हीमोफिलिया सं पीड़ित लोगक कें रक्तस्राव सं बचाव कें लेल लगातार चिकित्सा देखभाल कें आवश्यकता भ सकएय छै. किछु गतिविधि आ दवाई सेहो छोड़य पड़ि सकैत अछि। मुदा, हीमोफिलिया कें अहां कें जीवन पर जे प्रभाव पड़एयत छै, ओकरा संभालएय कें लेल अहां बहुत किछ कयर सकएय छी.

काज नहि करबाक चाही

जे चीज दोसर कें लेल टक्कर, गिरनाय या ठोकर मारनाय आसान छै, हीमोफिलिया सं पीड़ित लोगक कें लेल गंभीर समस्या पैदा कयर सकएय छै. ओकरा ऐहन गतिविधियक सं बचबाक चाही जे ओकरा गिरएय या जोर सं मारएय कें बेसि खतरा मे डालएयत छै. उदाहरण : १.

• फुटबॉल, हॉकी, आ रग्बी सन खेल खेलब।
• मुक्केबाजी आ कुश्ती सन चीज मे भाग लेब।
• मोटरसाइकिल पर सवार।
• स्केटबोर्डिंग।

अन्य खेल, जेना कि फुटबॉल, बास्केटबॉल, आ बेसबॉल, मे सेहो चोट कें बहुत खतरा होयत छै. यदि अहां इ खेल खेलनाय चाहय छी त अपन डॉक्टर सं सुरक्षा उपकरणक कें उपयोग जैना चीजक कें बारे मे बात करूं.

जे दवाई लेब नीक नहि हो

एस्पिरिन, इबुप्रोफेन, आ नैप्रोक्सन जैना दर्द निवारक दवाइयक खून कें थक्का बनएय सं रोकएयत छै. संगहि, हेपरिन या वारफेरिन सन एंटीकोआगुलेंट लेनाय नीक विचार नहिं अछि.

जे काज अहां नीक जीवन जीबय लेल क सकय छी

हीमोफिलिया कें अहां कें जीवन पर जे प्रभाव पड़एयत छै ओकरा कम करएय कें लेल अहां बहुत किछ कयर सकएय छी:

• व्यायाम कें दिनचर्या मे आऊं: व्यायाम करएयत समय चोट लगएय कें चिंता भ सकएय छै. मुदा, अपन डॉक्टर सं सक्रिय रहबाक तरीकाक बारे मे बात करू आ संगहि खून बहय के खतरा कम भ सकय.
• तनाव कें प्रबंधन : हीमोफिलिया जीवन भर कें स्थिति छै, आ अहां कें एकरा अपन परिवार आ काम कें जिम्मेदारियक कें साथ संतुलन बनावा कें लेल अतिरिक्त प्रयास करएय कें जरूरत भ सकएय छै.
• दंतक कें नीक स्वास्थ्य बनाक राखूं: ब्रश करनाय, फ्लॉसिंग करनाय, आ नियमित रूप सं अपन दंत चिकित्सक सं मिलनाय दंत चिकित्सा कें जरूरत कें खतरा कें कम कयर सकएय छै जे रक्तस्राव कें कारण भ सकएय छै. अपन स्थिति कें बारे मे अपन डॉक्टर कें बतानाय नहि बिसरब.
• स्वस्थ वजन बनाए रखूं : यदि आंतरिक रक्तस्राव आ जोड़क कें नुकसान कें कारण इम्हर-उम्हर घुमएय मे दिक्कत होयत छै, त अहां कें वजन कें नियंत्रित करनाय मदद करतय.
• अपन आसपास कें लोगक कें सूचित करूं: यदि अहां कें गंभीर हीमोफिलिया छै, त अहां कें अचानक, बेकाबू रक्तस्राव कें प्रकरण भ सकएय छै, भले ही अहां दवाई लेनाय. अगर अहां के संग एहन भ जाएत अछि त अहां के परिवार के बताउ जे की करबाक चाही. यदि अहां कें बच्चा कें हीमोफिलिया छै, त ओकर देखभाल करएय वाला आ स्कूल कें कर्मचारीक कें इ बताऊं की अगर अहां कें बच्चा कें खून बहएयत छै त की करबाक चाही.

कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही?

यदि अहां कें शरीर मे कोनों बदलाव देखल जायत छै, जेना बेसि खून बहनाय या चोट लगनाय, त डॉक्टर सं मिलूं.

इमरजेंसी रूम मे कहिया जायब

अहां कें अइ परिस्थितिक मे तुरंत आपातकालीन कक्ष मे जेबाक चाही:

• यदि अहां कें माथ मे बहुत दर्द भ रहल छै या चक्कर आबि रहल छै, त इ लक्षण इ संकेत कयर सकएय छै की अहां कें दिमाग मे खून बह रहल छै.
• यदि अहां कें जोड़क मे सूजन आ/अथवा दर्द भ रहल छै, आ अहां कें पास फैक्टर रिप्लेसमेंट कें दवाई नहि छै.

हमरा डाक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

यदि अहां या अहां कें बच्चा कें हीमोफिलिया कें निदान भ गेल छै, त अहां अपन डॉक्टर सं अइ तरह कें सवाल पूछ सकएय छी:

• हमरा/हमर बच्चा कें कोन प्रकार कें हीमोफिलिया छै?
• अहाँ कोन-कोन इलाज के सलाह दैत छी?
• इलाज कें की दुष्प्रभाव छै?
• की हमरा/हमर बच्चा कें रोज इलाज करएय कें होयत?
• कोन-कोन गतिविधि हमरा/हमर बच्चा कें लेल नीक नहि छै?
• हमरा/हमर बच्चा कें लेल कोन दवाइयक कें सेवन करनाय नीक नहि छै?
• इ स्थिति कें हमर/हमर बच्चा कें जीवन पर पड़एय वाला प्रभाव कें प्रबंधन कें लेल हम की कयर सकएय छी?

टेक-होम मैसेज

हीमोफिलिया एकटा दुर्लभ, विरासत मे भेटल रक्त विकार छै. एकरऽ असर आपकऽ जीवन प॑ पड़॑ सकै छै । हीमोफिलिया सं पीड़ित लोगक कें आजीवन चिकित्सा देखभाल कें आवश्यकता भ सकएय छै. हीमोफिलिया सं पीड़ित बच्चाक कें माता-पिता अपन बच्चाक कें नुकसान सं बचाव कें चिंता कयर सकएय छै, साथ ही ओकरा हीमोफिलिया कें साथ रहनाय सिखा सकएय छै.

फिलहाल डॉक्टर हीमोफिलिया के पूरा तरह सं ठीक नहिं क सकैत छथिन्ह. मुदा, ओ हीमोफिलिया कें लक्षणक कें रोकएय या कम करएय कें लेल उपचार प्रदान कयर सकएय छै. ओ अहां कें दैनिक जीवन पर हीमोफिलिया कें प्रभाव कें कम करय कें लेल कैल जा सकय वाला कदमक कें सेहो सिफारिश कयर सकय छै. सबसँ जरूरी अछि जे शांत रहू आ अपन डॉक्टर के निर्देश के ध्यान सं पालन करू.