की अहां कें बच्चा कें अचानक अंग-अंग खत्म भ रहल छै? की हमरा सब के एहि एएफएम (Acute Flaccid Myelitis) के बारे में अवगत रहबाक चाही?

कल्पना करू, अहाँक नटखट छोटका बच्चा भोरेसँ खेलाइत अछि, आ साँझ धरि अचानक कहैत अछि, ‘मम्मी/पापा, हम अपन बाँहि नहि उठा सकैत छी’, वा चलैत काल ओकर टांग अचानक सुन्न भ’ जाइत अछि आ ओकरा जमीन पर घसीटैत अछि । ओहि समय केहन लागैत अछि से सोचि सकैत छी? आइ हम एकटा दुर्लभ मुदा बहुत गंभीर न्यूरोलॉजिकल स्थिति के बात करय जा रहल छी जे अचानक आ बिना कोनो पूर्व चेतावनी के हमर बच्चा के, आ कखनो काल वयस्क के अंग सुन्न भ सकैत अछि. एकरा एएफएम (Acute Flaccid Myelitis) कहल जाइत छैक । ई बात सुनला पर अहाँक लेल ई नव भ सकैत अछि। तेँ एहि पर विस्तार सँ गप्प करी।

ई नव बीमारी एएफएम (Acute Flaccid Myelitis) की अछि ?

सीधा शब्द मे कहल जाय त एएफएम (Acute Flaccid Myelitis) एकटा दुर्लभ मुदा बहुत गंभीर न्यूरोलॉजिकल बीमारी अछि । एहि मे की होइत अछि जे हमर किछु मांसपेशी आ रिफ्लेक्स अचानक कमजोर भ जाइत अछि । सटीक कहब त' ओ सभ 'फ्लैक्सिड' भ' जाइत अछि , जकर मतलब अछि जे ओ सभ निर्जीव भ' जाइत अछि । इ लक्षण अचानक दिखाई द सकएय छै, आ कखनों-कखनों इ सांस लेवय कें क्षमता कें सेहो प्रभावित कयर सकएय छै. ताहि लेल ई एतेक खतरनाक अछि।

की अहाँ के पता अछि जे हमर रीढ़ के हड्डी हमर शरीर के मुख्य संचार केंद्र जेकाँ अछि ? एकर दू भाग होइत अछि, एकटा 'धूसर पदार्थ' आ दोसर 'श्वेत पदार्थ' । एएफएम नामक एहि स्थिति मे ग्रे मैटर मुख्य रूप सँ प्रभावित होइत अछि । ई ग्रे मैटर वू जगह छै, जहां हमरऽ मांसपेशी केरऽ गति क॑ नियंत्रित करै वाला तंत्रिका कोशिका स्थित होय छै । त कल्पना करू जे जखन एतेक महत्वपूर्ण स्थान पर सूजन यानी सूजन सन किछु भ जायत अछि त की होइत अछि ? तखने मांसपेशी के सही संदेश नहिं भेटैत छैक, आ ओ अचानक कमजोर आ बेजान भ' जाइत छैक. असल में, हमर केंद्रीय तंत्रिका तंत्र , यानी मस्तिष्क आ रीढ़ के हड्डी में ई ग्रे पदार्थ, हमरा सब के लेल सामान्य रूप सं काज करय लेल सब सं आवश्यक हिस्सा अछि.

ई निदान एएफएम अपेक्षाकृत नव अछि । डॉक्टर आरू शोधकर्ता न॑ एकरऽ वर्णन सबसें पहलऽ 2014 म॑ करलकै ।ओकरा स॑ पहल॑ जे लोगऽ म॑ ई तरह के लक्षण देखलऽ गेलऽ छेलै, ओकरा एगो आरू न्यूरोलॉजिकल स्थिति के रूप म॑ वर्गीकृत करलऽ गेलऽ छेलै जेकरा ``ट्रांसवर्स मायलाइटिस'' कहलऽ जाय छेलै ।

की एएफएम गुइलेन-बैरे सिंड्रोम (जीबीएस) कें समान छै जेकरा सं बहुत लोग परिचित छै? की ई अलग अछि?

हँ, ई एकटा महत्वपूर्ण प्रश्न अछि। एएफएम आ गुइलेन-बैरे सिंड्रोम (GBS) दुनू दुर्लभ, मांसपेशी कमजोर करय बला न्यूरोलॉजिकल रोग थिक । मुदा दुनू मे स्पष्ट अंतर अछि।

GBS में हमर अपन प्रतिरक्षा प्रणाली, जे प्रणाली हमरा सब कें बीमारी सं बचाबैत अछि, गलती सं हमर अपन परिधीय नस पर हमला करैत अछि . ई परिधीय तंत्रिका वू तंत्रिका छै जे हमरऽ केंद्रीय तंत्रिका तंत्र स॑ ल॑ क॑ हमरऽ अंग आरू अन्य अंगऽ तलक पहुँचै छै । एकरा ऑटोइम्यून रिस्पांस कहल जाइत छैक . लेकिन एएफएम में एकरऽ सीधा असर रीढ़ के हड्डी में ग्रे पदार्थ पर पड़ै छै ।

एकटा आओर अंतर ई जे जीबीएस मे मांसपेशी के कमजोरी आमतौर पर पैर सं शुरू भ जाइत अछि आ फेर शरीर के ऊपरी हिस्सा मे पसरैत अछि. एएफएम मे मांसपेशियों कें कमजोरी या त हाथ या पैर मे शुरू भ सकएयत छै. कखनों-कखनों, इ एक तरफ कें केवल एकटा हाथ या पैर कें प्रभावित कयर सकएय छै.

महत्वपूर्ण बात इ छै की एएफएम आमतौर पर छोट बच्चाक कें प्रभावित करएयत छै , खासकर 1 सं 7 साल कें बीच कें बच्चाक कें.जीबीएस 40 साल सं बेसि उम्र कें वयस्कक मे बेसि आम छै.अतः इ अंतर कें ध्यान मे रखनाय महत्वपूर्ण छै.

एएफएम कें विकास कें बेसि संभावना केकरा छै?

जेना कि हम पहिने कहने रही जे एएफएम के लगभग 90% मरीज छोट बच्चा छथि . इ मुख्य रूप सं एक सं सात साल कें बीच कें बच्चाक कें प्रभावित करएयत छै. मुदा, एकर मतलब ई नहिं जे वयस्क लोकनि कें ई नहिं भेटि सकैत छनि. हालांकि बहुत दुर्लभ छै, मुदा वयस्कक कें सेहो एएफएम भ सकएय छै. एहि लेल सभ के लेल लक्षण के प्रति जागरूक रहब नीक अछि.

ई कतेक आम बात अछि? श्रीलंका के की स्थिति अछि ?

एएफएम एकटा बहुत दुर्लभ बीमारी अछि . जेना कि अमेरिका के शोधकर्ता के अनुमान छै कि हर साल दस लाख में सं एक सं कम लोक में एएफएम भ जाय छै. मुदा एकर दुर्लभता के बावजूद हाल मे एएफएम केस के संख्या मे मामूली बढ़ोतरी भेल अछि.

इ बीमारी आमतौर पर किच्छू भौगोलिक क्षेत्रक मे समूहक मे देखल जायत छै. संगहि एकटा निश्चित मौसमी पैटर्न खास क द्विवार्षिक पैटर्न देखल गेल अछि । जेना कि कैलिफोर्निया में 2012 में आ कोलोराडो में 2014 में मरीज के एहन समूह के रिपोर्ट आयल छल.जँ श्रीलंका के स्थिति के बात करी त चूँकि ई बहुत दुर्लभ अछि, हमरा देश में एखनहु रिपोर्ट के बारे में स्पष्ट आंकड़ा के कमी अछि. ओना जौं दुनिया मे कतहु एहि तरहक किछु बढ़ि जाय त' हमरा सभक लेल एहि बातक प्रति जागरूक रहब जरूरी अछि.

एएफएम के लक्षण की अछि ? एकर निदान कोना होइत अछि ?

एएफएम के लक्षण आमतौर पर अचानक देखाइत अछि . किच्छू दिनक कें भीतर, कखनों-कखनों घंटक कें भीतर इ गंभीर भ सकएय छै. मुख्य लक्षण अछि : १.

• हाथ या पैर मे अचानक संवेदना कें नुकसान : इ सब सं महत्वपूर्ण आ खतरनाक लक्षण छै. इ एकटा हाथ या पैर भ सकएयत छै, या दूनू हाथ या दूनू पैर भ सकएयत छै.
• मांसपेशीक टोन मे कमी : मांसपेशी स्पर्श करबा पर बहुत ढीला बुझाइत अछि ।
• रिफ्लेक्स / एरेफ्लेक्सिया कें नुकसान : डॉक्टर छोट हथौड़ा सं ठेहुन पर टैप करएयत छै, आ ओ रिफ्लेक्स गायब भ जायत छै.
• समन्वय आ संतुलन कें नुकसान : चलएय कें समय अहां अस्थिर महसूस करएयत छी आ अपन शरीर कें सही ढंग सं नियंत्रित नहि कयर सकएय छी.

ई मुख्य लक्षण अछि जे देखल जाइत अछि । एहि सभक अतिरिक्त अन्य लक्षण सेहो देखा सकैत अछि : १.

• आँखि हिलाबय मे दिक्कत वा पलक झुकब।
• चेहराक एक कात खसब वा चेहराक मांसपेशीक कमजोरी।
• निगलने में दिक्कत (डिस्फेगिया)।
• धुँधला भाषण।
• हाथ, पैर, गर्दन या पीठ मे दर्द।
• पेशाब आ शौच पर नियंत्रण के नुकसान।

एएफएम अहां कें कोनों एकटा हाथ, पैर या चारू अंगक कें प्रभावित कयर सकएय छै. मुदा, एकर प्रभाव बेसी काल ऊपरी अंग पर पड़ैत छैक , जे हाथ थिक ।

साँस लेबय मे दिक्कत - ई बहुत खतरनाक अछि !

कखनो काल, एएफएम ओहि मांसपेशी कें सेहो प्रभावित क सकैत अछि जे हमर साँस लेबा लेल आवश्यक अछि . यदि अइ तरह भ सकएय छै, त इ एकटा बहुत खतरनाक स्थिति पैदा कयर सकएय छै, जेकरा श्वसन विफलता कहल जायत छै. ई जानलेवा अछि, तें तत्काल चिकित्साक आवश्यकता आवश्यक अछि .

श्वसन क्षमता के अपर्याप्तता के लक्षण अछि : १.

• तेज आ उथल-पुथल साँस लेब।
• अत्यधिक थकान आ नींद आबि गेल।
• बेचैनी।

यदि अहां या अहां कें बच्चा मे एएफएम कें कोनों लक्षण देखएयत छै, त तुरंत चिकित्सकीय देखभाल कें लेल जाऊं. इंतजार नहि करू, कियाक त इ जल्दी गंभीर भ सकैत अछि।

ई एएफएम किएक होइत अछि ? कारण की अछि ?

शोधकर्ता सब के एखन धरि ठीक-ठीक पता नै छै कि एएफएम के कारण की छै । मुदा, हुनका लोकनिक मानब छनि जे एहि मे वायरस , खास क' गैर-पोलियो एन्टेरोवायरस, एहि मे शामिल अछि. बहुत सं लोगक कें जे एएफएम भ जायत छै, ओकरा लक्षणक कें विकास सं पहिले हल्का श्वसन बीमारी, जेना आम सर्दी या फ्लू होयत छै.

शोधकर्ता आरू डॉक्टर न॑ बहुत सारा एएफएम मरीजऽ म॑ दू तरह के वायरस के पहचान करलकै, खास करी क॑ एंटरोवायरस डी६८ आरू एंटरोवायरस ए७१ । एन्टेरोवायरस डी 68 आमतौर पर श्वसन संबंधी बीमारी पैदा करएयत छै आ अमेरिका जैना देशक मे गर्मी आ गिरावट मे लगभग हर दू साल पर फैलएय कें लेल जानल जायत छै.

एएफएम कें सही निदान कोना कैल जै? (निदान) २.

एएफएम कें निदान डॉक्टरक कें लेल चुनौतीपूर्ण भ सकएयत छै, कियाकि इ एकटा दुर्लभ बीमारी छै आ एकर लक्षण अन्य न्यूरोलॉजिकल बीमारियक जेना ट्रांसवर्स मायलाइटिस, गुइलेन-बैरे सिंड्रोम (GBS), आ पोलियो कें समान छै.

अहां कें डॉक्टर अहां सं अहां कें लक्षण आ मेडिकल हिस्ट्री कें बारे मे पूछतय. तखन ओ एएफएम कें पुष्टि करय आ अन्य शर्तक कें खारिज करय कें लेल कईटा परीक्षणक कें आदेश द सकय छै या कयर सकय छै. एहि परीक्षण मे शामिल अछि : १.

• शारीरिक परीक्षा।
• न्यूरोलॉजिकल परीक्षा।
• रीढ़ आ मस्तिष्क केरऽ एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) : एएफएम केरऽ पुष्टि करै लेली ई सबसें महत्वपूर्ण परीक्षण छै । इ रीढ़ कें हड्डी कें धूसर पदार्थ मे परिवर्तन (जैना सूजन) कें देख सकएय छै.
• स्पाइनल टैप/लम्बर पंचर : एहि मे सेरेब्रल स्पाइनल फ्लूइड (CSF) के नमूना लेब आ ओकरा सूजन के लक्षण के जांच करब शामिल अछि ।
• तंत्रिका प्रतिक्रिया परीक्षण : १.उदाहरण के लिये `(तंत्रिका चालन अध्ययन)`।
• मांसपेशी प्रतिक्रिया परीक्षण : उदाहरण कें लेल, इलेक्ट्रोमायोग्राफी (EMG)।

डाक्टर साहेब ई सब परीक्षण केलाक बाद एकटा निष्कर्ष पर पहुँचैत छथि ।

एएफएम कें की इलाज छै? की एकर इलाज भ' सकैत अछि?

दुर्भाग्यवश एखन धरि एएफएम के कोनो इलाज नहिं अछि . अस्तु, इलाज कें मुख्य लक्ष्य लक्षणक कें प्रबंधन करनाय आ बेसि सं बेसि ठीक होय मे मदद करनाय छै. यदि संभव होएयत त बेसि नीक होयत की कोनों एहन न्यूरोलॉजिस्ट कें पास मिलय जेकरा एएफएम कें अनुभव छै आ ओकर शोध करय छै.

अंगक कें कमजोरी कें लेल शारीरिक चिकित्सा आ व्यावसायिक चिकित्सा महत्वपूर्ण छै. ई सब मांसपेशी के मजबूत करय में मदद करैत अछि आ गति में सुधार करय में मदद करैत अछि. न्यूरोलॉजिस्ट आमतौर पर व्यक्तिगत रोगी कें जरूरतक कें आधार पर अन्य उपचारक कें सिफारिश करएयत छै. जेना कि पेरिफेरल नर्व सर्जरी, जे मांसपेशी के बर्बादी सं रोकैत अछि, किछु एएफएम मरीज में सफल रहल अछि.

चूँकि एएफएम एकटा दुर्लभ आ अपेक्षाकृत नव निदान अछि, वैज्ञानिक आ डॉक्टर कए एखनो एहि बीमारी आ एकर इलाज क बारे मे बहुत किछु जानबाक अछि । तेँ शोध जारी अछि।

की एएफएम कें विकास सं रोकय कें कोनों तरीका छै?

चूँकि एएफएम के सही कारण के बारे में पता नै छै, एखनहु एकरा रोकय के कोनो खास तरीका नै छै .

लेकिन, चूँकि एन्टेरोवायरस सहित कईटा वायरस क॑ एएफएम स॑ जुड़लऽ मानलऽ जाय छै, ई लेली हम्मं॑ वायरल संक्रमण स॑ खुद क॑ बचाबै के कदम उठाय क॑ ई जोखिम क॑ कुछ हद तलक कम करी सकै छियै । एहि मे शामिल अछि : १.

• साबुन-पानि सँ सदिखन हाथ नीक जकाँ धोउ। खासकर खाना खाएय सं पहिले आ बाद मे, बाथरूम कें उपयोग करएय कें बाद, कोनों जानवर कें स्पर्श करएय कें बाद, आ कोनों बीमार कें देखभाल करएय कें बाद.
• बिना धोल हाथ सं चेहरा छूबय सं बची.
• जे लोग बीमार छै, ओकरा सं घनिष्ठ संपर्क सं बचूं.
• समय पर सबटा अनुशंसित टीकाकरण कराऊं.
• बार-बार छूएय वाला सतह (जैना टेबल, दरवाजा कें घुंडी) कें साफ राखूं आ कीटाणुनाशक कें उपयोग करूं.

स्वास्थ्य कें अइ सरल आदतक कें पालन करनाय अहां कें बहुत सं बीमारियक सं बचाव मे मदद करतय.

अगर अहां एएफएम के विकास करब त भविष्य की अछि? (प्रोग्नोसिस) २.

चूँकि एएफएम एकटा नव पहचानल गेल बीमारी अछि, शोधकर्ता सब के एखन धरि ई ठीक सं पता नहिं छनि जे एहि बीमारी सं संक्रमित लोक के दीर्घकालिक पूर्वानुमान की होयत.

मुदा, बहुतो रोगीमें समयक संग धीरे-धीरे सुधार होइत छैक, जेना शारीरिक चिकित्सा . एएफएम कें 10% सं कम मरीज पूरा तरह सं ठीक भ जायत छै. ओना बहुत लोक सुधार जरूर देखबैत छथिन्ह, तें आशा छोड़ब नीक नहिं.

एएफएम कें कारण आओर कोन-कोन जटिलता भ सकएयत छै?

जेना कि हम पहिने कहलहुं अछि जे एएफएम सांस लेबय लेल जरूरी मांसपेशी के प्रभावित क सकैत अछि. एहि सं श्वसन विफलता भ सकैत अछि , एकटा एहन स्थिति जकरा लेल आपातकालीन चिकित्साक आवश्यकता होइत छैक. श्वसन विफलता वाला लोगक कें सांस लेवा मे मदद करएय कें लेल मशीन (`वेंटिलेटर`) कें जरूरत भ सकएय छै. एएफएम कें लगभग एक तिहाई लोगक कें इंटुबेशन आ मैकेनिकल वेंटिलेशन कें आवश्यकता होयत छै.

एकरऽ अलावा एएफएम गंभीर न्यूरोलॉजिकल जटिलता पैदा करी सकै छै, जेना कि शरीर केरऽ तापमान म॑ बदलाव, ब्लड प्रेशर म॑ अस्थिरता, आरू हृदय गति म॑ अनियमितता । इ सब जानलेवा सेहो भ सकएयत छै.

अइ कें लेल यदि अहां या अहां कें बच्चा कें इ लक्षणक कें अनुभव होएयत छै त जल्दी सं जल्दी चिकित्सक कें देखभाल करनाय आवश्यक छै.

कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही?

यदि अहां या अहां कें बच्चा मे अचानक एकटा हाथ, एकटा पैर, या कईटा अंगक मे मांसपेशियों कें कमजोरी भ जायत छै , त तुरंत चिकित्सकीय सलाह लूं . एएफएम एकटा एहन बीमारी छै जे जल्दी बढ़ सकएय छै आ सांस लेवा मे दिक्कत पैदा कयर सकएय छै. तेँ जल्दीए काज करब जरूरी अछि, घबराब नहि।

यदि अहां या अहां कें बच्चा कें एएफएम कें निदान भ गेल छै, त अहां कें इलाज, जेना शारीरिक चिकित्सा, आ अहां कें लक्षणक कें निगरानी कें लेल नियमित रूप सं अपन मेडिकल टीम सं देखएय कें जरूरत होयत.

अंत मे मोन राखय बला बात (टेक-होम मैसेज)

ठीक छै, त हमरा आशा अछि जे हम सब जे चर्चा केलहुं अछि ताहि सं अहां सब के एएफएम (Acute Flaccid Myelitis) के किछु समझ आबि गेल होयत. मोन राखू, भले ई दुर्लभ बीमारी हो, मुदा एहि सं जागरूक रहब तइयो बहुत जरूरी अछि.

• अचानक मांसपेशियों कें कमजोरी हल्का मे लेनाय कें बात नहि छै, खासकर छोट बच्चाक मे. एहन मे तुरंत डॉक्टर लग जाउ।
• ओना त एएफएम कें कोनों विशेष इलाज नहि छै, मुदा लक्षणक कें प्रबंधन आ जीवन कें गुणवत्ता मे सुधार कें लेल उपचार छै . फिजिकल थेरेपी सन चीज बहुत जरूरी अछि।
• शोधकर्ता आ डॉक्टर एखनो एएफएम के बारे में जानैत छथि, तें , अपन डॉक्टर के सलाह पर भरोसा करब आ हुनकर इलाज के सिफारिश के पालन करब बेसी नीक रहत .

हम सब अपन बच्चा के आ अपन स्वास्थ्य के ध्यान राखी। एहि तरहक दुर्लभ बीमारी के प्रति जागरूक रहला सं जरूरत पड़ला पर जल्दी कार्रवाई क सकैत छी.

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