एएस (Ankylosing Spondylitis) के दर्द के साथ कैसे जीना |

जीवन केरऽ सबसे अच्छा समय म॑, जब॑ आपने छोटऽ होय छै आरू सपना, आशा, आरू योजना स॑ भरलऽ होय छै, एन्काइलोसिंग स्पोंडिलाइटिस (एएस) जैसनऽ दर्दनाक, जानलेवा स्थिति के निदान होय ​​के एहसास क॑ शब्दऽ म॑ कहलऽ मुश्किल छै । एक दिस अहाँ अपन जीवन के नव शुरुआत करय के कोशिश क रहल छी, त दोसर दिस एहन चुनौती के सामना करय पड़त. ई सचमुच भारी बोझ अछि। ओना हमरा सभ मे एहन लोक छथि जे एहि शर्तक संग सफलतापूर्वक जीबाक उपाय ताकि लेने छथि आ अपन नव जीवनक संग सहमत भ' गेल छथि. आइ हम सभ एहन दू गोटेक गप्प क' रहल छी।

‘हम बहुत डरा गेल छलहुँ’ – इवानक कथा

इवान बचपन स चलय मे दिक्कत के शिकार छथिन्ह. कखनो काल दिन भरि गुजरय लेल बैसाखीक प्रयोग आ दर्द निवारक दवाई सेहो लेबय पड़ैत छलनि। एहि पीड़ा सँ निपटबाक लेल सेहो कम उम्र मे ध्यान करय लगलाह |

21 साल के उम्र में नर्सिंग के परीक्षा के लेल पढ़ैत काल इवान के बुझायल जे बहुत दिन सं जे लक्षण ओकरा देखय पड़ैत छल ओ परीक्षा के लेल पाठ्यपुस्तक में वर्णित स्थिति सं बहुत मिलैत जुलैत अछि. ओहि शंकाक संग ओ एकटा गठिया विशेषज्ञ लग गेलाह, जे जोड़ आ रीढ़क हड्डीक समस्या मे विशेषज्ञ छथि । जांच के बाद हुनका एन्काइलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) के पता चलल।

एहि खबरि संग हुनका मोन मे सबस पैघ डर हुनकर चुनल पेशा क बारे मे छल।

इवान कहैत छथि जे जखन हमरा इमरजेंसी ट्रीटमेंट यूनिट (ईटीयू) मे काज करय वाला नर्स क नौकरी भेटल त हम सचमुच डरा गेलहुं। "हमरा डर छल जे जँ हमरा फ्लेयर-अप भ' जायत त' हम काज नहि क' सकब. हमरा बुझायल जे जँ हम 20 के दशक मे विकलांग हेबाक दुःस्वप्न केँ साकार होब' सँ रोक' चाहैत छी त' हमरा अपन स्वास्थ्यक हर तरहे ध्यान राख' पड़त."

अस्तु, ओ एकटा दर्द मनोवैज्ञानिक सं भेंट करय लगलाह जे हुनका बिना दवाई के दर्द के प्रबंधन के तरीका सिखबैत छलाह. ओ एक्सेप्टेंसी एंड कमिटमेंट थेरेपी (ACT) नामक थेरेपी सेहो ट्राई केलनि . सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ ई चिकित्सा हमरा अपनऽ विचार आरू भावना स॑ लड़ना बंद करै म॑ मदद करै छै आरू एकरऽ बदला म॑ ओकरा स्वीकार करै म॑ मदद करै छै ।

इवान कहैत छथि, "हम ओहि चिकित्सा सत्र मे स किछुएटा सत्र मे मात्र भाग लेलहुं। मुदा एहि स हमरा एक दशक स बेसी क मानसिक दर्द आ अवसाद स उबरबा मे मदद भेटल।" "हम एहि स्थिति कए स्वीकार करब चुनलहुं। हम एहि चुनौती स उबरबाक आ सुखी जीवन जीबाक मौका लेल आभारी छी।"

विक्टर फ्रैंकल केरऽ किताब ‘मैन्स सर्च फॉर मीनिंग’ भी हुनका लेली ई मानसिकता के विकास लेली एगो बड़ऽ प्रेरणा रहलऽ छै । पुस्तक में नाजी यातना शिविर में कैदी के रूप में हुनकऽ समय के बारे में बात करलऽ गेलऽ छै । एहि मे वर्णन अछि जे कोना ओ ओहि कठिन समय मे मर्यादा स जीबैत छलाह आ जीवन मे सार्थकता पाबि गेलाह ।

इवान केरऽ हालत अभी १४ महीना स॑ रिमिशन म॑ छै ।उचित आहार, निर्धारित दवाई, आ व्यायाम (ओ योग करैत छथि, वजन उठबैत छथि, आ सप्ताह में कम सं कम 75 मिनट कार्डियो करैत छथि) सब किछु हुनकर ठीक होयबा में बहुत मददगार रहल अछि.

"हमरा बहुत खुशी छै कि हमरा प्रभावी ढंग स॑ काम करै के मौका मिललै आरू नर्स के रूप म॑ सफल महसूस करै के मौका मिललै । साथ ही, हम्में एएस केरऽ आभारी छियै, एक तरह स॑ । कैन्हेंकि ई हमरा एतना कम उम्र म॑ अपनऽ मानसिक आरू शारीरिक स्वास्थ्य क॑ प्राथमिकता दै लेली मजबूर करी देल॑ छै ।"

ओ कहैत छथि जे हमरा एखनो दर्द आ अकड़न अछि, मुदा हम आइ अपन जीवन जीबि रहल छी, ओहि गंभीर बीमारी स मुक्त जे हमरा 10 साल स परेशान करैत छल। अपनऽ एगो बड़ऽ सपना पूरा करै के तैयारी भी करी रहलऽ छै: नर्सिंग आरू महाद्वीपऽ भर म॑ साइकिल चलाबै स॑ एक-दू साल के छुट्टी लेना ।

‘हमरा लागल जे ई सबटा हमर गलती अछि’ – त्रिस्तानक कथा

2013 मे त्रिस्टन रसायन विज्ञान मे डिग्री लेनिहार एकटा तेजस्वी छात्र छलाह। मुदा ओहि सालक बसंत मे हुनका अव्याख्यीय रूपेँ थकान महसूस होबय लागलनि । भोरे उठि नहि सकल, आ स्कूलक काज छूटय लागल।

ओ कहैत छथि जे हमरा लागल जे हम अनुशासनहीन छी, हमरा लागल जे एहि मे सबटा हमर गलती अछि।

बाद में ही त्रिस्टन क॑ पता चललै कि ओकरा नॉन-रेडियोग्राफिक एक्सियल स्पोंडिलोआर्थराइटिस (nr-AxSpA) नाम केरऽ एगो स्थिति छै, जे एएस केरऽ एगो रूप छेकै । सीधा शब्द मे कहल जाय त AS आ nr-AxSpA दुनू रीढ़ के हड्डी के सूजन अछि । nr-AxSpA में एक्स-रे पर रीढ़ के हड्डी के नुकसान स्पष्ट नै होइत अछि, कारण बीमारी के प्रारंभिक अवस्था में होइत अछि । जेना-जेना रोग बढ़ैत जायत अछि, रीढ़क हड्डी मे कशेरुका एक संग फ्यूज भ सकैत अछि । कखनों-कखनों, अइ सं अन्य अंगक, जेना आंखक कें प्रभावित भ सकएय छै.

ओ बतबैत छथि, "समस्या ई अछि जे जखन हमर शरीरक भीतर सूजन बढ़ैत अछि त' लागैत अछि जेना हमर मस्तिष्कक काज कम भ' जाइत अछि. ई 'ब्रेन फॉग' जकाँ अछि।"

"जखन हम केमिस्ट्री के पढ़ाई क रहल छलहुं त लैब के काज नहि क सकैत छलहुं. एहि मे बेसी काल ठाढ़ रहब आओर कांच के बर्तन के ध्यान सं संभालब जरूरी छल, मुदा हमरा ई दिक्कत भेल."

अंत मे हुनका एकटा बहुत कठिन निर्णय लेबय पड़लनि - स्कूल छोड़ि देब।

ओ कहैत छथि, "हम एहन व्यक्ति छलहुं जेकरा मे रसायन विज्ञान क क्षेत्र मे काज करबाक बहुत भावुकता छल आ सपना छल। ओ सबटा गंवा देब बहुत मुश्किल छल।"

मुदा त्रिस्तान एतबे पर नहि रुकल। ओ दोसर दरबज्जा खोलबाक निर्णय लेलक। ओना त ओ कहियो एथलीट नै छलाह मुदा व्यायाम हुनकर जीवन के एकटा प्रमुख हिस्सा बनि गेल। हिप आ बैक स्ट्रेच करय लगलाह आ मध्यम वजन उठाबय लगलाह । मुदा हुनकर वर्कआउट रेजीमेन्ट के असली स्टार छल एकटा एहन उपकरण जकरा वाइब्रेशन प्लेट कहल जाइत छल . एहि उपकरणक कारण मांसपेशी प्रति सेकंड कतेको बेर सिकुड़ि जाइत अछि आ आराम करैत अछि । कहलऽ जाय छै कि ई ताकत, लचीलापन बढ़ाबै छै, आरू दर्द कम करै छै । त्रिस्तान एकर उपयोग रोज भोरे 10 मिनट तक करैत छथि।

"ओ कंपन सचमुच हमर शरीर मे कठोरता केँ ढीला क' दैत अछि. कखनो काल हम अपन जोड़ सँ भयंकर संघर्ष करैत छी, मुदा एहि काज केलाक बाद हमरा तुरंत राहत भेटैत अछि."

कनि ठीक भेलाक बाद ओकर नव जीवनक अनुकूल नौकरी ताकबाक समय आबि गेल छलैक । त्रिस्टन अपना के कंप्यूटर प्रोग्रामिंग सिखबैत छल। आइ ओ कम्प्यूटर प्रोग्रामरक काज करैत छथि ।

त्रिस्तान आब एकटा बॉस के तहत काज करैत अछि जे ओकर हालत आ एहि सं आबय वाला चुनौती के बुझैत अछि.

"हमरा एखनो सब गोटे जकाँ भोर 9 बजे सँ साँझ 5 बजे धरि काज करबा मे बहुत दिक्कत होइत अछि। भोरक भागदौड़ सबसँ कठिन अछि। मुदा हम भाग्यशाली छी, कारण हमर मालिक हमरा बुझैत छथि आ मदद करैत छथि।"

ओ कहैत छथि जे अहां जे जीवन चाहैत छी ओ नहि रहला स निपटब मुश्किल अछि। "हम पहिने ओवरएचीवर, 'टाइप-ए' व्यक्तित्व केने रही। हमरा ई स्वीकार करय पड़ल अछि जे हम पहिने जेकाँ तेज नहि छी, आओर खुश रहबाक लेल हमरा चरम काज नहि करय पड़ैत अछि।"

"हम आब घर जा क' शांत साँझक आनंद ल' सकैत छी, आओर पार्क मे थोड़ेक टहलबाक आनंद ल' सकैत छी. एहि बिन्दु पर पहुँचब बहुत कठिन छल, मुदा जीवन केँ देखबाक तरीका एकदम बदलि गेल अछि."

ई दुनू कथा हमरा सभकेँ देखाबैत अछि जे ए.एस. सन पुरान बीमारीक संग जीब कतेक चुनौतीपूर्ण अछि । मुदा, सही चिकित्सा सलाह, मनोवैज्ञानिक सहायता, जीवनशैली मे बदलाव, आ मजबूत रवैया के संग,ओ सब हमरा सब के साबित क रहल छथि जे हम सब मिल क एहि चुनौती स उबर सकैत छी। यदि अहां सेहो एहने स्थिति सं पीड़ित छी त अहां के असगर नहि बुझू. अपन डॉक्टर सं बात करू आ जरूरत के मदद लिअ.