यदि अहां या अहां कें कोनों प्रियजन बीटा थैलेसीमिया सं पीड़ित छी त अहां कें शायद पता होयत छै की बेर-बेर खून चढ़ाबय पड़नाय कतेक थकाऊ होयत छै. मुदा, चिकित्सा विज्ञानक उन्नतिक संग आब एहि स्थिति मे नव आशा जुड़ि गेल अछि। आइ हम सब एहने एकटा नव, बेहद उन्नत इलाज के बात करय जा रहल छी। एकर नाम बेटिबेग्लोजेन ऑटोटेम्सेल अछि। एकरा आमतौर पर ब्रांड नाम ZYNTEGLO स॑ जानलऽ जाय छै ।
सीधा-सीधा कहल जाय त ई बेटिबेग्लोजीन ऑटोटेमसेल की अछि ?
ई कोनो नियमित गोली या कैप्सूल नहि अछि । ई एकटा बहुत विशिष्ट, उन्नत जीन चिकित्सा थिक . एकरऽ मुख्य लक्ष्य बीटा थैलेसीमिया स॑ पीड़ित व्यक्ति केरऽ शरीर म॑ स्वस्थ, अच्छा तरह स॑ काम करै वाला लाल रक्त कोशिका पैदा करै म॑ मदद करना छै ।
कल्पना करू जे फैक्ट्री मे एकटा छोट सन दोष अछि जे हमरा सभक शरीर मे लाल रक्त कोशिका बनबैत अछि । थैलेसीमिया मे सेहो एहने होइत छैक। ई नव उपचार ओहि दोष के ठीक करय मे मदद करैत अछि. यदि सफल होयत त इ बेर-बेर खून चढ़ाबय कें आवश्यकता कें काफी कम कयर सकय छै. से केहन राहत भेटत ने?
ई इलाज कोना कयल जाइत अछि ?
ई इलाज के तरीका कनि जटिल अछि. तेँ ई एहन काज नहि अछि जे घर मे कएल जा सकैत अछि । ई अस्पताल मे, विशेषज्ञ डॉक्टरक टीम कें देखरेख मे करनाय आवश्यक छै.
सब सं जरूरी बात ई जे ई इलाज अहां के अपन कोशिका सं बनल अछि . हं, अहां सं लेल गेल प्रतिरक्षा कोशिका कें प्रयोगशाला मे एकटा विशेष प्रक्रिया कें उपयोग सं संशोधित कैल जायत छै, स्वस्थ लाल रक्त कोशिका पैदा करय कें क्षमता देल जायत छै, आ फेर एकटा नस कें माध्यम सं अहां कें अपन शरीर मे फेर सं घुसा देल जायत छै. ई सचमुच एकटा अद्भुत तकनीक अछि।
इ इलाज 4 साल सं बेसि उम्र कें बच्चाक कें कैल जा सकएय छै. मुदा, एकरा लेल विशेष तैयारी आ सावधानी बरतबाक आवश्यकता अछि। अहाँक डाक्टर अहाँकेँ ई बात बुझा देत।
सब सं महत्वपूर्ण बात: इ एकटा एहन उपचार छै जे विशेष रूप सं अहां कें लेल बनायल गेल छै. तेँ एकरा ककरो आन संग साझा नहि कएल जा सकैत अछि आ ने कोनो कारणवश ककरो आन केँ देल जा सकैत अछि ।
इलाज शुरू करय सं पहिने अहां के अपन डॉक्टर के बताबय के जरूरत अछि
एतेक उन्नत इलाज शुरू करय सं पहिने ई अत्यंत जरूरी अछि जे अहां के डॉक्टर के अहां के पूरा स्वास्थ्य इतिहास के जानकारी होए. यदि निम्नलिखित मे सं कोनों बात अहां पर लागू होयत छै त ओकरा अइ बारे मे जरूर बताऊं.
- यदि अहां कें एच.आई.वी या एड्स जैना स्थिति छै .
- यदि अहां कें हाल मे टीकाकरण भेल छै , या जल्द ही टीकाकरण करएय कें छै (खासकर जीवित वायरस वाला टीकाक)।
- यदि अहां कें अइ दवाई, अन्य दवाईयक, खाद्य पदार्थक, रंगक, या संरक्षक कें एलर्जी छै.
- यदि अहां गर्भवती छी या गर्भवती होएय कें कोशिश करएयत छी . (ई बहुत जरूरी अछि!)
- यदि अहां स्तनपान करा रहल मां छी .
इलाज कें दौरान विशेष रूप सं सावधान रहनाय कें बातक
अहां कें मेडिकल टीम अहां कें इ दवाई लेवय कें दौरान आ ओकर बाद अहां कें बारीकी सं निगरानी करतय, आ अहां कें लेल इ सब बातक कें बारे मे जागरूक रहनाय महत्वपूर्ण छै.
गर्भावस्था एवं जन्म नियंत्रण
ई एहन बात अछि जकरा पर बहुत सावधानी बरतय पड़ैत अछि।
- महिलाआक कें लेल : इ इलाज कें दौरान गर्भवती होएय सं जन्मजात गंभीर विकृति भ सकएय छै. अइ कें लेल इलाज शुरू करएय सं पहिले इ सुनिश्चित करएय कें लेल एकटा जांच कैल जेतय की अहां गर्भवती नहि छी. अहां कें इलाज कें दौरान आ इलाज बंद करएय कें बाद 6 महीना तइक जन्म नियंत्रण कें कोनों रूप, जेना कंडोम या डायफ्राम कें उपयोग करनाय आवश्यक छै.
- पुरु षक कें लेल : इ इलाज करएय वाला पुरु ष कें कंडोम कें उपयोग करनाय आवश्यक छै अगर ओ कोनों महिला सं सेक्स करएयत छै जे बच्चा कें गर्भधारण करएय मे सक्षम छै. इलाज बंद करएय कें बाद 6 महीना तइक अहां कें अइ प्रकार कें सुरक्षा कें उपयोग करएयत रहबाक चाही. एकर कारण इ छै की यदि अहां कें साथी गर्भवती भ जायत छै त गर्भ मे पल रहल बच्चा कें नुकसान कें खतरा होयत छै. यदि अहां कें कोनों शंका छै की अहां कें साथी गर्भवती छै, त तुरंत अपन डॉक्टर कें बताऊं.
अन्य महत्वपूर्ण बिन्दु
- रक्तदान सं बचू : एहि इलाज के दौरान या एकरा बंद करला के बाद कोनो समय रक्तदान नहि करू ।
- कैंसर कें खतरा : अइ उपचार सं अहां कें किच्छू प्रकार कें कैंसर कें खतरा किछु बढ़ सकएयत छै. एहि सं घबराब नहिं, मुदा अपन मेडिकल टीम सं बात क' खुलि क' एहि जोखिम सं अवगत रहू.
- अन्य दवाई : अपन डॉक्टर कें ओ सबटा दवाईयक कें बारे मे बताऊं जे अहां खा रहल छी (विटामिन आ जड़ी-बूटी कें दवाईयक सहित)। विशेष रूप सं, निम्नलिखित दवाईयक अइ उपचार सं बातचीत कयर सकएयत छै.
- ग्रेन्युलोसाइट-कॉलोनी उत्तेजक कारक
- आयरन किलेटर दवाई
- जीवित वायरस के टीका
एकर संभावित दुष्प्रभाव की छै?
जेना कोनों इलाज कें साथ, दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. किच्छू कें तुरंत रिपोर्ट करबाक चाही, जखन कि किच्छू आमतौर पर गंभीर नहि होयत छै. ई सब नीचा देल गेल तालिका स स्पष्ट रूप स बुझल जा सकैत अछि।
| दुष्प्रभाव के वर्गीकरण | |
|---|---|
| 🚨 तुरंत अपन मेडिकल टीम के रिपोर्ट करय के बात | |
| एलर्जी के लक्षण | त्वचा पर दाना, खुजली, चेहरा, ठोर, जीभ या गला मे सूजन। |
| रक्तस्राव के लक्षण | कारी या खून सं भरल मल, उल्टी कें खून जे कॉफी कें पीसल जैना दिखएयत छै, लाल/गहरे भूरा रंग कें पेशाब, त्वचा पर छोट-छोट लाल/बैंगनी रंग कें धब्बा, आ अस्पष्ट रूप सं चोट या खून बहनाय. |
| संक्रमण के लक्षण | बोखार, ठंढा, खाँसी, गला मे खराश। |
| 🙂 बात जे आमतौर पर गंभीर नहिं अछि, मुदा जिद्द पर रहैत अछि त ' अपन डॉक्टर के बताउ | |
| अन्य दुष्प्रभाव |
|
यदि अहां कें शक छै की अहां गलती सं कोनों दवाई लेने छी, त तुरंत अस्पताल कें आपातकालीन उपचार इकाई (ईटीयू) कें रिपोर्ट करूं. अहां ऐहन स्थितियक कें सलाह कें लेल कोलंबो नेशनल अस्पताल मे राष्ट्रीय जहर सूचना केंद्र सं सेहो संपर्क कयर सकय छी.
टेक-होम मैसेज
- बेटिबेग्लोजीन ऑटोटेमसेल बीटा थैलेसीमिया कें लेल एकटा अत्यधिक उन्नत जीन चिकित्सा छै जे बार-बार रक्त आधान कें आवश्यकता कें कम कयर सकय छै.
- ई इलाज अहां कें अपन कोशिका सं बनायल जायत छै आ एकटा अस्पताल मे विशेषज्ञ डॉक्टरक कें टीम द्वारा कैल जायत छै.
- इलाज शुरू करय सं पहिले अहां कें अपन स्वास्थ्य संबंधी सबटा जानकारी, अहां जे दवाई खा रहल छी, आ एलर्जी कें बारे मे अपन डॉक्टर कें बतानाय आवश्यक छै.
- इ अनिवार्य छै की महिला आ पुरु ष दूनू कें इलाज कें दौरान आ ओकर बाद 6 महीना तइक बहुत सख्त जन्म नियंत्रण विधियक कें पालन करनाय.
- एहि इलाज केलाक बाद कहियो रक्तदान नहि करू।
- कोनों दुष्प्रभाव या समस्या कें बारे मे अपन डॉक्टर सं खुल क बात करय सं नहि डेराउ.
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