की अहां कें बच्चा कें ब्रेन ट्यूमर अइ तरह छै? (डिफ्यूज इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लियोमा - डीआईपीजी) की एहि पर गप्प करब?

अपन छोट बच्चा कें स्वास्थ्य कें बारे मे सोचएय कें समय बहुत तनाव महसूस करनाय सामान्य छै. कखनों-कखनों, बच्चाक कें प्रभावित करएय वाला बीमारियक कें बारे मे सुनला पर सचमुच चिंता भ जायत छै. आइ हम एकटा ब्रेन ट्यूमर के बात करब जे कनि बेसी गंभीर अछि, मुदा एहि पर सावधान रहब जरूरी अछि. एकरा डिफ्यूज इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लियोमा, या संक्षेप मे ``DIPG'' कहल जाय छै.

डीआईपीजी की होइत अछि ? एहि नामक की अर्थ होइत छैक ?

ओना ई नाम कनेक नमहर लागय मुदा एकर अर्थ जानला सं अहां के एहि बीमारी के बारे मे किछ अंदाजा भ सकैत अछि. एकर भागक अर्थ देखू।

• विसरित : ई एक ठाम गांठ जकाँ नहि अछि । कैंसर के कोशिका फैलल रहैत अछि आ स्वस्थ कोशिका में मिलाओल जाइत अछि । जेना एक गिलास पानि मे डाई के बूंद डालला पर पूरा गिलास मे पसरि जाइत अछि. ताहि लेल सर्जरी स एकरा निकालब एतेक कठिन अछि। कारण ई फैलल कोशिका के बिना स्वस्थ अंग के नुकसान पहुंचौने निकालना असंभव छै.
• आंतरिक : इ बच्चा कें मस्तिष्क कें तना कें भीतर स्थित होयत छै. अर्थात एकरासँ जुड़ल रहैत अछि आ भीतर गहींर धरि जाइत अछि ।
• पोंटाइन : पोंटाइन मस्तिष्क के तना के ओहि भाग के कहल जाइत अछि जेकरा पोंस कहल जाइत अछि | ई पोंस बहुत महत्वपूर्ण जगह अछि। ई हमरऽ शरीर केरऽ सबसें महत्वपूर्ण चीजऽ क॑ नियंत्रित करै छै, जेना कि ब्लड प्रेशर, दिल के धड़कन, आरू साँस लेना । एतबे नै, दृष्टि, श्रवण, बाजब, संतुलन सन चीज पर सेहो नियंत्रण रखैत अछि । त ई एकटा कारण अछि जे ई `(DIPG)` ट्यूमर एतेक खतरनाक अछि ।
• ग्लियोमा : ग्लियोमा एकटा ट्यूमर अछि जे ग्लिया कोशिका कैंसर भ' गेला पर बनैत अछि । ई ग्लिया कोशिका एक प्रकार के कोशिका छै जे हमरऽ केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (CNS) केरऽ तंत्रिका कोशिका या न्यूरॉन्स के सुरक्षा करै छै ।

सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ डीआईपीजी एगो घातक ट्यूमर छै जे बच्चा केरऽ ब्रेनस्टेम केरऽ एगो हिस्सा पोंस म॑ ग्लिया कोशिका स॑ पैदा होय छै । एकरा तेजी सं बढ़ैत, उच्च ग्रेडक ग्लियोमा मानल जाइत अछि .

डीआईपीजी आ डीएमजी (डिफ्यूज मिडलाइन ग्लियोमा) मे की अंतर छै?

`(डिफ्यूज मिडलाइन ग्लियोमा - डीएमजी)` के नाम सेहो सुनने होयब । पहिने `(डीआईपीजी)` आ `(डीएमजी)` शब्दक प्रयोग एक दोसराक बदला मे होइत छल | `(DIPG)` सेहो `(DMG)` श्रेणी स संबंधित अछि | `(DMG)` प्रकार मस्तिष्क के मध्य भाग में विकसित होता है | अर्थात् `(पोंस)`, `(थैलमस)` एवं `(रीढ़ की हड्डी)` जैसी स्थानों पर | तथापि, `(DIPG)` विशेष रूप स `(Pons)` क्षेत्र मे विकसित होइत अछि |

दुनू उच्च श्रेणीक ग्लियोमा अछि। ओना दुनू मे किछु अंतर अछि। अहां कें बच्चा कें इलाज करएय कें समय, अहां कें डॉक्टर इ अंतर पर विचार करएयत छै आ इ तय करतय की अहां कें लेल कोन इलाज बेसि नीक छै.

डीआईपीजी केकरा भेटैत छैक ? कतेक आम बात अछि ?

इ ट्यूमर कोनों उम्र कें बच्चाक मे भ सकएय छै, चाहे ओ कोनों लिंग कें हो. मुदा, एकर निदान बेसितर 5 सं 9 साल कें बीच कें बच्चाक मे होयत छै.

वयस्कक मे सेहो डीआईपीजी भ सकएयत छै, मुदा इ बहुत दुर्लभ छै.

ई वास्तव मे बहुत दुर्लभ स्थिति अछि । अमेरिका सन देश मे सेहो हर साल मात्र 150 सं 300 बच्चा मे एहि प्रकारक ट्यूमर के पता चलैत अछि. अधिकतर ग्लियोमा जे बच्चाक मे विकसित होयत छै, ओ ``कम ग्रेड'' होयत छै, मतलब ओकर इलाज आ ठीक कैल जा सकएय छै. मुदा, बचपनक ब्रेन ट्यूमर मे मात्र लगभग 10% एहि खतरनाक प्रकारक होइत अछि जकरा ``डीआईपीजी'' कहल जाइत अछि ।

डीआईपीजी के लक्षण की अछि ?

चूँकि ई ट्यूमर, जकरा ``डीआईपीजी'' कहल जाइत अछि, बहुत जल्दी बढ़ैत अछि, लक्षण जल्दी देखय लगैत अछि । अपन बच्चा मे इ संकेतक पर नजर राखूं:

• आँखिक समस्या : धुंधला दृष्टि, दोहरी दृष्टि, आँखिक अनियंत्रित गति, पलक झुकब।
• माथ दर्द : माथ दर्द, खास क भोर मे। कखनो काल, उल्टी के बाद ई दर्द कम भ जाइत अछि ।
• चलय मे दिक्कत : चलय मे दिक्कत, संतुलन मे कमी (अटैक्सिया), आ मांसपेशीक समन्वय मे कमी. जेना पैर जमीन पर नहि राखि सकैत छी।
• चेहराक एक कात झुकब वा कमजोरी .
• भोजन चबाबय आ निगलय मे दिक्कत।
• अंग मे कमजोरी के भाव . ई एहन बुझाइत अछि जेना कोनो हाथ मे अचानक ताकत कम भ गेल हो या पैर हिलाबय मे दिक्कत हो।
• मतली आ उल्टी।
• अपन बात जेना धुँधला अछि , अपन शब्द केँ ठीक सँ एक ठाम नहि राखि सकब (झूर बाजब) ।

यदि अइ मे सं एकटा या एक सं बेसि लक्षण अचानक देखएयत छै आ तेजी सं बढ़एयत छै, तखन तुरंत डॉक्टर सं मिलनाय बहुत जरूरी छै.

डीआईपीजी कें कारण की छै?

सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ डीआईपीजी म॑ जे होय छै, वू ई छै कि जे कोशिका क॑ ग्लिया कोशिका म॑ विकसित होय के बात छै, वू कैंसर के कोशिका बनी जाय छै । तखन ई कैंसर कोशिका तेजी सं आ बेकाबू रूप सं बढ़ैत अछि.

अधिकांश कैंसर कें विपरीत, ``डीआईपीजी'' नामक इ स्थिति पर्यावरणीय जोखिम कारक जेना सिगरेट कें धुआं या विकिरण सं जुड़ल नहि देखायत छै. अर्थात एखन धरि ई निर्धारित नहि भेल अछि जे ई माता-पिताक कोनो काजक कारणेँ अछि वा परिवेशक कोनो काजक कारणेँ ।

मुदा, यदि अहां कें बच्चा कें ली-फ्राउमेनी सिंड्रोम जैना दुर्लभ स्थिति छै, त एकर खतरा कनि बेसि भ सकएय छै. संगहि, कोशिका मे किछु आनुवंशिक परिवर्तन, जेकरा उत्परिवर्तन कहल जाइत अछि, डीआईपीजी पैदा क सकैत अछि । आब पता चलल अछि जे H3K27M नामक प्रोटीन मे उत्परिवर्तन के कारण ई ग्लिया कोशिका कैंसर भ सकैत अछि ।

डीआईपीजी कें निदान कोना कैल जायत छै?

सामान्यतः बायोप्सी, जे कैंसर कें जांच कें लेल लेल गेल ऊतकक कें नमूना छै, कें आवश्यकता होयत छै. मुदा डीआईपीजी क मामला मे इ हरदम संभव नहि अछि। एकरऽ कारण छै कि ट्यूमर केरऽ स्थान बहुत संवेदनशील होय छै । अइ कें लेल डॉक्टर अक्सर विशेष इमेजिंग अध्ययन कें साथ-साथ बच्चा कें लक्षणक कें देख क डीआईपीजी कें निदान करएयत छै.

• एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन: 1।एमआरआई सं बच्चा कें ट्यूमर कें बहुत स्पष्ट छवि निकल सकएय छै. इ इहो निर्धारित कयर सकय छै की ट्यूमर पोंस सं आगू फैलल छै या नहि. एमआरआई पर डीआईपीजी ट्यूमर कनि अलग लगैत अछि । अनुभवी रेडियोलॉजिस्ट एकरा अन्य ब्रेनस्टेम ट्यूमर सं अलग क सकैत अछि.
• स्टीरियोटैक्टिक बायोप्सी : कखनो काल, जँ ई करब सुरक्षित अछि, तँ डॉक्टर एकटा छोट, पातर ट्यूब सन उपकरणक उपयोग कए ट्यूमर केर एकटा छोट टुकड़ा परीक्षणक लेल ल सकैत छथि (बायोप्सी) । मुदा, बेसी मामला में ब्रेनस्टेम में पोंस सं ऊतक के टुकड़ा लेब बहुत जोखिम भरल होइत छैक, कारण एहि सं ब्रेनस्टेन के नुकसान भ सकैत छैक. यदि अहां डीआईपीजी कें बायोप्सी करा रहल छी त इ केवल ओय अस्पताल मे करबाक चाही जे नियमित रूप सं अइ प्रकार कें प्रक्रिया करएयत छै आ ओकरा अइ क्षेत्र मे विशेषज्ञता छै.

डीआईपीजी कें इलाज कोना कैल जायत छै?

ई सुनबा मे कनेक दुखद अछि, मुदा वर्तमान उपचार `(DIPG)` के पूर्ण रूप स ठीक नहि क सकैत अछि । मुदा, इ उपचारक सं बच्चा कें जीवन कें किछु समय कें लेल बढ़ाएल जा सकएय छै, लक्षणक कें कम कैल जा सकएय छै आ बच्चा कें राहत मिल सकएय छै. मस्तिष्क केरऽ तना तंत्रिका ऊतकऽ स॑ बनलऽ एगो जगह छै जे हमरऽ शरीर केरऽ बहुत महत्वपूर्ण कार्यऽ क॑ नियंत्रित करै छै । अस्तु, जं अहां ट्यूमर कें सर्जरी सं निकालबाक प्रयास करब तं ई आवश्यक तंत्रिका संरचना क्षतिग्रस्त भ सकैत अछि.

अतः डॉक्टर अन्य गैर-शल्य चिकित्सा उपचारक सलाह दैत छथि : १.

• रेडिएशन थेरेपी : (DIPG) के लेल ई मुख्य इलाज अछि । एहि मे एकटा मशीन कैंसर के कोशिका के नष्ट करय लेल विकिरण के किरण के उपयोग करैत अछि. इ आसपास कें स्वस्थ ऊतक कें कम सं कम नुकसान कें सेहो कोशिश करएयत छै. रेडिएशन थेरेपी ट्यूमर के सिकुड़ैत अछि, कैंसर के कोशिका के मारैत अछि आ लक्षण के कम करैत अछि. संभव छै की अहां कें बच्चा लगभग छह सप्ताह तइक हर दिन रेडिएशन थेरेपी लेतय.
• कोर्टिकोस्टेरॉइड : अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें विकिरण उपचार सं पहिले या बाद मे एकटा प्रकार कें दवाई द सकएय छै जेकरा कोर्टिकोस्टेरॉइड कहल जायत छै. इ दवाईयक मस्तिष्क मे सूजन कें कम करय मे मदद कयर सकय छै आ लक्षणक कें नियंत्रित करय मे मदद कयर सकय छै. इ विकिरण उपचार कें बाद सूजन कें कम करएय मे सेहो मदद कयर सकएय छै. मुदा, कोर्टिकोस्टेरॉइड कें दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. एहि मे भूख बढ़ब, वजन बढ़ब, आ मूड मे बदलाव शामिल अछि । अइ दवाईयक कें फायदा आ जोखिम कें समझएय कें लेल अपन डॉक्टर सं बात करूं.
• कीमोथेरेपी : आम कैंसर कें कीमोथेरेपी जैना उपचार डीआईपीजी कें लेल बहुत प्रभावी नहि होयत छै. मुदा, कखनों-कखनों अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें क्लिनिकल ट्रायल मे भाग लेवा कें सलाह द सकएय छै, जे कीमोथेरेपी आ रेडिएशन थेरेपी कें संयोजन करएयत छै.
• प्रशामक देखभाल : १.प्रशामक देखभाल पेशेवर अहां आ अहां कें डॉक्टर कें संग मिल क एकटा देखभाल योजना बना सकएय छै जे अहां कें बच्चा कें जीवन कें गुणवत्ता कें अधिकतम करएयत छै. ओ डीआईपीजी जैना निदान सं निपटएय कें समय अहां, अहां कें बच्चा आ अहां कें परिवार कें जरूरत कें चिकित्सा, मनोवैज्ञानिक आ आध्यात्मिक सहायता प्रदान कयर सकएय छै.

अहां कें डॉक्टर इहो सुझाव द सकएय छै की अहां कें बच्चा कें क्लिनिकल ट्रायल मे नामांकित कैल जै. क्लिनिकल ट्रायल एकटा एहन अध्ययन छै जे इ परीक्षण करएयत छै की नव उपचार कतेक सुरक्षित आ प्रभावी छै. शोधकर्ता न॑ (डीआईपीजी) कैंसर कोशिका केरऽ कुछ विशेषता के पहचान करल॑ छै । नव उपचार जे ओय विशेषताक कें लक्षित करएयत छै – उदाहरण कें लेल , आणविक लक्षित चिकित्सा आ इम्यूनोथेरेपी – एकटा नैदानिक ​​परीक्षण कें माध्यम सं उपलब्ध भ सकएयत छै.

उदाहरण के लेलऽ शोधकर्ता सिनी क॑ पता छै कि बहुत सारा कैंसर कोशिका म॑ जीन ``DIPG'' म॑ (H3K27M) नाम केरऽ उत्परिवर्तन होय ​​छै । नबका, प्रयोगात्मक चिकित्सा जे कैंसर कोशिका क॑ ई उत्परिवर्तन (आरू अन्य) के साथ लक्षित करै छै, पहिने स॑ ही नैदानिक ​​परीक्षण म॑ विकसित आरू परीक्षण करलऽ जाय रहलऽ छै ।

की डीआईपीजी ठीक भ सकैत अछि?

नहिं, डिफ्यूज इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लियोमा (DIPG) ठीक नहिं भ सकैत अछि. वर्तमान मे उपलब्ध सबसँ प्रभावी उपचार अछि रेडिएशन थेरेपी । डीआईपीजी कें लेल रेडिएशन थेरेपी बच्चा कें जीवन कें लम्बा कयर सकएय छै आ अस्थायी रूप सं लक्षण आ जीवन कें गुणवत्ता मे सुधार कयर सकएय छै. एहि गंभीर कैंसर के पूर्वानुमान में सुधार के लेल नव, बेसी प्रभावी उपचार के जरूरत अछि.

डीआईपीजी कें बच्चा कतेक दिन तइक जीवित रह सकएय छै?

हमरा बुझल अछि जे ई सुनब कठिन अछि। बिना इलाज कें अधिकतर बच्चा निदान कें बाद लगभग छह महीना तइक जीएयत छै. विकिरण चिकित्सा आमतौर पर अइ समय कें नौ सं एगारह महीना तइक बढ़ा सकएयत छै. 10% सं कम बच्चाक दू साल सं बेसि जीएयत छै. इ आंकड़ा सुनला पर दुखी होनाय सामान्य छै, मुदा इ याद रखनाय जरूरी छै की हर बच्चा अलग-अलग होयत छै.

हमरा डाक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

अपन बच्चा कें देखभाल योजना आ ओकर भविष्य कें प्रभावित करएय वाला कारक कें समझएय कें लेल अपन डॉक्टर कें संग मिलक क काज करूं. कोनो तरहक प्रश्न पूछय मे नहि डेराउ। एहि ठाम किछु सवाल अछि जे अहां पूछि सकय छी:

• अहाँ कोन-कोन इलाज के सलाह दैत छी? हुनका सभसँ की आशा कएल जा सकैत अछि।
• हमर बच्चा कें कतेक बेर इलाज कें जरूरत होयत?
• कैंसर कें प्रगति कें निगरानी कें लेल हमर बच्चा कें कतेक बेर फॉलो-अप अपॉइंटमेंट कें लेल आवय कें जरूरत होयत?
• कैंसर के इलाज के दुष्प्रभाव के हम कोना संभालब?
• की अहां हमरा प्रशामक देखभाल सेवाक आ सहायता समूहक सं जोड़ सकय छी?
• की कोनों नव शोध या क्लिनिकल परीक्षण छै जइ मे हमर बच्चा भाग ल सकय छै?

अंत मे मोन राखय बला बात (टेक-होम मैसेज)

इ जाननाय की अहां कें बच्चा कें डिफ्यूज इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लियोमा (डीआईपीजी) छै , इ एकटा माता-पिता कें रूप मे सुनल जा सकएय वाला सब सं कठिन बात मे सं एक भ सकएय छै. अहां कें जे दर्द, डर आ चिंता महसूस होयत छै, ओ भारी भ सकएयत छै. मुदा मोन राखू जे एहि समय मे अहाँ असगर नहि छी।

जेना-जेना अहां आबै वाला महीना मे इलाज कें निर्णय लेतय, अहां कें पास उपलब्ध सबटा मदद आ संसाधनक कें लाभ उठाऊं. अपन बच्चा कें डॉक्टर सं खुल क बात करूं की अइ बीमारी सं की उम्मीद कैल जा सकएय छै. यदि अहां सं भ सकय त पेशेवरक सं संपर्क करूं जे प्रशामक देखभाल प्रदान करएयत छै. मित्र आ परिवार स मदद मांगू। सबसँ बेसी अपन बच्चा सं जुड़ल रहू। ओकरासँ गप्प करू, ओकरासँ खेलू, आ ओकरा प्रेम दियौक। ओकरा ई बुझा दियौक जे अहाँ ओकर हर डेग पर ओकर संग छी।

एहि कठिन समय मे अपना बारे मे सोचब आओर अपन मानसिक स्वास्थ्य के ध्यान राखब जरूरी अछि. जँ अहाँ मजबूत रहब तँ अहाँक बच्चा सेहो मजबूत होयत। अहाँ असगर नहि छी, हम सब अहाँक संग छी।

` विसरित आंतरिक पोंटाइन ग्लिओमा, डीआईपीजी, मस्तिष्क कैंसर, बचपन के कैंसर, पोंस, विकिरण चिकित्सा, प्रशामक देखभाल |