की अहां कें बच्चा कें आंगुर या पैर कें अंगूठा कें आकार असामान्य छै? एक्ट्रोडैक्टिली के बात करी!

जखन अहां कें छोट बच्चा अइ दुनिया मे आबै छै, तखन एकटा माता-पिता कें रूप मे अहां कें लेल इ सामान्य छै की अगर अहां कें पता चलएयत छै की ओकर कोनों आँगुर या पैर कें अंगूठा गायब छै या ओकर स्थिति अलग छै त अहां कें बहुत सदमा, उदासी आ चिंता महसूस होयत छै. "हमर बच्चाक संग एहन किएक भेल?" अहाँ सोचि रहल होयब। मुदा चिन्ता जुनि करू, अहाँ असगर नहि छी। आइ हम एहि स्थितिक गप्प करब, जकरा चिकित्सकीय रूप सं 'एक्ट्रोडैक्टिली' कहल जाइत छैक, स्पष्ट आ सरलता सं.

एक्ट्रोडैक्टिली की होइत अछि ? सीधा-सीधा कहल जाय त...

एक्ट्रोडैक्टिली एकटा एहन स्थिति अछि जे जन्मक समय आँगुर या पैरक आँगुर सं होइत अछि । डॉक्टर एकरा ``जन्मजात हाथक अंतर'' कहैत छथि । सीधा शब्दक मे कहल जाय त बच्चा कें हाथ कें बीच कें हिस्सा यानी एकटा या एक सं बेसि बीच कें आँगुरक कें विकास ठीक सं नहि होयत छै. एकरऽ परिणामस्वरूप हाथ के बीचोबीच वी के आकार के अंतराल या दरार होय जाय छै । कखनों-कखनों, बच्चा कें हाथ केकड़ा कें पंजा जैना भ सकएय छै. संगहि, शेष आँगुर एक दोसरा सं चिपकल आ जालीदार भ सकैत अछि.

एकरा 'फाटल हाथ' आ 'स्प्लिट हाथ/पैर विकृति' (SHFM) सेहो कहल जायत छै. महत्वपूर्ण बात इ छै की इ स्थिति केवल हाथक कें नहि, बल्कि बच्चा कें पैरक कें पैरक कें उंगली कें सेहो प्रभावित कयर सकएय छै .

एक्ट्रोडैक्टिली कखनो काल अपने आप भ सकैत अछि । अथवा, इ कोनों अन्य स्थिति या सिंड्रोम कें हिस्सा भ सकएय छै जे बच्चा कें शरीर कें अन्य भागक कें प्रभावित करएयत छै. एकर असर सिर्फ एकटा हाथ या दुनू हाथ पर भ सकैत अछि। एहि स्थितिक गंभीरता व्यक्तिक अनुसार भिन्न होइत छैक . लक्षण आ आनुवंशिक कारण सेहो भिन्न-भिन्न होइत अछि ।

ई नहि बुझू जे ई मात्र अहाँ छी। एक्ट्रोडैक्टिली एकटा बहुत दुर्लभ स्थिति अछि . दुनिया भर मे इ 90,000 जीवित जन्म मे सं केवल एकटा कें प्रभावित करएयत छै.

की एहि तरहक प्रकार अछि ?

हँ, एक्ट्रोडैक्टिली के मुख्य दू प्रकार होइत अछि : १.

1. ठेठ फाटल हाथ : अइ स्थिति मे बच्चा कें हाथ "वी" आकार ग्रहण करएयत छै. बीचक आँगुर पूरा या आंशिक रूप सं गायब भ सकएयत छै. एहि प्रकार प्रायः आनुवंशिक मूलक होइत अछि । मतलब परिवार मे ककरो इ स्थिति पहिने होएय कें संभावना बेसि होयत छै. आमतौर पर इ दूनू हाथ कें प्रभावित करएयत छै, मुदा पैर कें सेहो प्रभावित कयर सकएय छै.

2. एटिपिकल फाटल हाथ : एहि स्थिति मे बच्चाक हाथक आकार "यू" अक्षर जकाँ होइत अछि । तर्जनी, मध्य, आ अंगूठी गायब अछि। प्रायः एकरऽ असर केवल एक हाथ प॑ होय छै । एहि प्रकारक सामान्यतः विरासत मे नहि भेटैत अछि । बल्कि, एकर कारण एकटा सहज आनुवंशिक रूप होइत छैक .

एकर की लक्षण अछि ? एकरा कोना चिन्हल जाय?

एक्ट्रोडैक्टिली कें लक्षण एक बच्चा सं दोसर बच्चा मे बहुत भिन्न भ सकएय छै, अइ कें लेल घबराहट नहि करनाय महत्वपूर्ण छै.

• बहुत सं बच्चाक कें आँगुर गायब छै, या त ओकर हाथ पर या पैर पर होएयत छै.
• किच्छू शिशुअक मे सिंडैक्टिली भ सकएय छै, जेकर मतलब छै की आंगुरक कें बीच कें त्वचा अलग हुअ कें बजाय एक दोसरा सं चिपकल रहएयत छै.
• कखनो काल जेकरा "लॉबस्टर पंजा केरऽ रूप" कहलऽ जाय छै, ओकरा में बीच के आँगुर गायब होय जाय छै आरू ओकरऽ जगह पर शंकु के आकार के दरार आबी जाय छै जे कलाई के तरफ पतला होय जाय छै, जेकरा सें हाथ दू आधा में बंटलऽ नजर आबै छै । एहि दरारक दुनू कातक शेष आँगुर प्रायः एक दोसराक संग फ्यूज भ' जाइत अछि ।
• किच्छू अन्य शिशुअक कें बिना कोनों दरार कें केवल एकटा छोट आंगुर भ सकएय छै.
• दुर्लभ मामला मे हाथ कें पूर्ण रूप सं नुकसान भ सकएय छै.

यदि अहां कें बच्चा मे अइ मे सं एकटा या एक सं बेसि लक्षण छै, त सलाह कें लेल डॉक्टर सं मिलनाय बेसि नीक होयत छै.

ई कियैक भ' रहल अछि? कारण की अछि ?

एक्ट्रोडैक्टिली केरऽ मुख्य कारण आनुवंशिक भिन्नता छै । एहि ठाम किछु एहन जीन देल गेल अछि जकर पहचान एहि स्थितिक कारण बनल अछि :

• `डीएलएक्स6`
• `ईपीएस15एल1`
• `टीपी63`
• `डब्ल्यूएनटी10बी`
• `डीएलएक्स5`

ई जीन अहाँकेँ जटिल लागि सकैत अछि । मुदा, सरल शब्दक मे कहल जाय त इ जीन ही बच्चा कें अंगक कें सही विकास मे मदद करएयत छै. यदि एहि मे कोनो बदलाव आबि गेल अछि त आँगुर मे समस्या भ सकैत अछि, जेना कि पहिने कहल गेल अछि ।

एहि स्थिति मे केकरा बेसी संभावना अछि? जोखिम कारक की छै?

एक्ट्रोडैक्टिली नर आ मादा दूनू बच्चाक कें प्रभावित कयर सकएय छै.

कहल जायत छै की इ जन्मजात स्थितियक कें कखनों-कखनों गर्भावस्था कें दौरान सामना करएय वाला किच्छू पर्यावरणीय कारक सं जोड़ल जा सकएय छै. उदाहरण लेल:

• गर्भावस्था के दौरान शराब पीना।
• धूम्रपान, वैपिंग, या अन्य तंबाकू उत्पादक कें उपयोग करनाय.
• बिना चिकित्सकीय सलाह के नशा के प्रयोग।

महत्वपूर्ण : यदि अहां गर्भवती छी त अपन डॉक्टर सं जरूर बात करू जे की खाय के चाही, की पीबाक चाही, की करबाक चाही आ की नहि करबाक चाही. इ अहां आ अहां कें बच्चा दूनू कें स्वास्थ्य कें लेल बहुत महत्वपूर्ण छै.

डाक्टर सब एकरा कोना चिन्हैत छथि?

अधिकतर समय बच्चा कें जन्म कें साथ ही डॉक्टर अइ स्थिति कें पहचान कयर सकएय छै. ओ एक नजर मे देख सकएय छै की बच्चा कें आँगुर गायब छै या हाथ या पैर मे दरार छै. तखन डॉक्टर सही स्थिति कें निर्धारण कयर सकएय छै आ अहां कें बता सकएय छै की बच्चा कें कोन इलाज कें जरूरत छै.

एकरा लेल कोन-कोन परीक्षण कएल जा रहल अछि?

आमतौर पर एक्ट्रोडैक्टिली कें निदान कें लेल विशेष जांच कें जरूरत नहि होयत छै. संभवत: अहां आ अहां कें डॉक्टर कें पहिल नजर मे देखएय कें होयत की अहां कें बच्चा कें आँगुर आ पैर कें अंगूठा गायब छै, फ्यूज भ गेल छै या फाटल छै.

मुदा, कखनों-कखनों, बच्चा कें जन्म सं पहिले, भ्रूण कें अल्ट्रासाउंड परीक्षण कें माध्यम सं, अइ स्थिति कें पता लगानाय संभव छै. अइ स्थिति मे अहां कें अइ बात कें जानकारी होयत आ बच्चा कें जन्म सं पहिले आवश्यक कदम उठावय कें मौका मिलतय.

बच्चा कें जन्म कें बाद, इलाज शुरू हुअ सं पहिले, डॉक्टर बच्चा कें हाथ या पैर कें एक्स-रे करएय कें सलाह द सकएय छै. एहि सं हड्डी के स्थिति के स्पष्ट तस्वीर लेबय मे मदद मिल सकैत अछि.

यदि अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें अइ तरह कें आनुवंशिक विकार छै, त आनुवंशिक परामर्श लेनाय बहुत जरूरी छै . एहि सं अहां ई तय करय मे मदद क सकय छी जे अहां जेनेटिक टेस्टिंग के लेल नीक उम्मीदवार छी कि नहि. ई परीक्षणऽ स॑ आनुवंशिक उत्परिवर्तन के पहचान करलऽ जाब॑ सकै छै जे एक्ट्रोडैक्टिली पैदा करै छै, साथ ही साथ अन्य समस्या भी ।

मोन राखू, सिर्फ अहां जेनेटिक म्यूटेशन कें वाहक छी, एकर मतलब इ नहि छै की अहां कें बच्चाक मे इ होयत. आनुवंशिक परामर्शदाता अहां कें जोखिम कें बारे मे बता सकएय छै आ अहां कें अन्य कदमक कें बारे मे बता सकएय छै जे अहां अपन स्वास्थ्य कें सुरक्षा कें लेल उठा सकएय छी या अहां कें बच्चाक कें किच्छू आनुवंशिक समस्याक कें विरासत मे मिलएय कें जोखिम कें कम करएय सकएय छी.

एकर की इलाज अछि ?

एक्ट्रोडैक्टिली कें इलाज बच्चा कें स्थिति कें गंभीरता पर निर्भर करएयत छै.

• कखनों-कखनों, बच्चा कें लेल असगर शारीरिक चिकित्सा आ/अथवा व्यावसायिक चिकित्सा काफी भ सकएय छै. इ चिकित्साक हाथक कें काज मे सुधार आ ओकरा दैनिक काज करएय कें तरीका सिखाएयत छै.
• बहुत सं मामलाक मे, आर्थोपेडिक सर्जन , प्लास्टिक सर्जन , या पुनर्निर्माण सर्जन कें द्वारा पुनर्निर्माण सर्जरी बच्चा कें हाथ कें कार्य आ रूप मे सुधार कयर सकएय छै.

मुदा, फाटल हाथक सर्जरी फाटल पैरक सर्जरी सं कनि बेसी जटिल भ सकैत अछि. अइ कें लेल अहां कें बच्चा कें सर्जन अहां सं अहां कें बच्चा कें विशिष्ट स्थिति कें बारे मे विस्तार सं चर्चा करतय. एक सं बेसि सर्जरी कें आवश्यकता भ सकएयत छै. इ सर्जरी तखन शुरू भ सकएय छै जखन अहां कें बच्चा बहुत छोट होयत छै, शैशवावस्था मे.

एक्ट्रोडैक्टिली सं पीड़ित लोगक मे कखनों-कखनों सर्जरी कें बाद त्वचा कें नुकसान कें खतरा बढ़एयत छै. संगहि, सर्जरी के बाद आँगुर के अकड़न एकटा आम जटिलता अछि, भले ही काज मे सुधार भ जाय. अहां के मेडिकल टीम अहां सं एहि सभ पर चर्चा करत.

यदि हमर बच्चा कें इ स्थिति छै त हमरा की उम्मीद करबाक चाही?

ई सबसँ पैघ समस्या अछि जे बहुतो अभिभावक के अछि।

"की हमर बच्चा सामान्य जीवन जीबि सकैत अछि?"

प्रायः, एक्ट्रोडैक्टिली के साथ लोग,स्पष्ट अंतर के बावजूद हाथ उच्च डिग्री के कार्यक्षमता बना क राखि सकैत अछि । स्वाभाविक रूप सॅं हाथक प्रयोग करब सीखैत छथि । मुदा, सर्जरी सं कखनो काल देखबा मे सुधार भ सकैत अछि. जइ मामलाक मे काज बिगड़ल छै, ओय मे सर्जरी सं अक्सर काज आ रूप दूनू मे सुधार भ सकएयत छै.

एकटा छोट सन अध्ययन में पता चलल जे जे लोक एक्ट्रोडैक्टिली के सही करय लेल सर्जरी केने छलाह ओ सर्जरी के कॉस्मेटिक आ फंक्शनल दुनू तरहक परिणाम सं संतुष्ट छलाह .

की एकरा रोकय के कोनो उपाय अछि?

चूँकि एक्ट्रोडैक्टिली एकटा आनुवंशिक स्थिति छै, एकरा पूरा तरह सं रोकल नै जा सकै छै.

मुदा, गर्भावस्था कें दौरान शराब नहि पीनाय, सिगरेट पीनाय/वैपिंग करनाय, आ मनोरंजन कें लेल दवाइयक कें उपयोग करएय सं अहां अपन जोखिम कें कम कयर सकएय छी.

यदि अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें हाथ मे जन्मजात अंतर या अन्य आनुवंशिक स्थिति छै, त इ नीक विचार छै की कोनों आनुवंशिक परामर्शदाता सं इ संभावना कें बारे मे बात करूं की अहां कें बच्चा कें इ स्थिति विरासत मे मिलतय.

हम अपन बच्चाक देखभाल कोना करब? दैनिक जीवन केहन रहत?

यदि अहां कें बच्चा एक्ट्रोडैक्टिली कें साथ पैदा होएयत छै, त इ महत्वपूर्ण छै की बाल आर्थोपेडिक सर्जन, प्लास्टिक सर्जन या पुनर्निर्माण सर्जन सं इलाज लेनाय जे अइ स्थिति मे विशेषज्ञता रखएयत छै. ओ अहां कें इ तय करएय मे मदद कयर सकएय छै की अहां कें बच्चा कें लेल कोन उपचार विकल्प बेसि नीक छै.

अपन बच्चा कें स्थिति कें सुधारनाय चुनौतीपूर्ण भ सकएय छै, इ सही छै. मुदा, अहां कें बच्चा कें डॉक्टर अहां कें अइ प्रक्रिया मे मार्गदर्शन करतय.

अधिकतर समय इलेक्ट्रोडैक्टिली कें बच्चाक अपन कामकाज मे कोनों पैघ सीमा कें बिना सामान्य जीवन जीएयत छै. काज करब सीखैत छथि आ हाथक उपयोग अपन विशिष्ट तरीका सँ करैत छथि । तेँ हिम्मत करू।

डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

जखन डाक्टर लग जायब तखन जतेक सवाल अछि से पूछू। एहि ठाम किछ एहन सवाल अछि जे अहां के मदद क सकैत अछि:

• हमर बच्चा कें कोन प्रकार कें इलेक्ट्रोडैक्टिली छै?
• की ओकरा कोनो आन आनुवंशिक स्थिति छै?
• हमर बच्चा कें कोन तरह कें इलाज कें जरूरत छै?
• सर्जरी कें बाद हमरा अपन हाथ/पैर कें देखभाल कोना करबाक चाही?
• की आओर सर्जरी के जरूरत पड़त?
• कोन तरहक चिकित्सा प्रस्ताव या अन्य मदद उपलब्ध छै?

इ सवाल अपन डॉक्टर सं बातचीत शुरू करय कें लेल एकटा नीक जगह छै. कोनो बात पूछबा मे संकोच नहि करू, चाहे ओ कतबो छोट किएक नहि हो।

अंत मे सबस जरूरी बात जे ध्यान मे राखब

इ जाननाय मुश्किल भ सकएय छै की अहां कें बच्चा कें जन्म ओकर अंगक मे अंतर कें साथ भेल छै. सबहक संग होइत छैक। मुदा मोन राखू, ई अंतर प्रायः मात्र एकटा रूप होइत छैक । एक्ट्रोडैक्टिली सं पीड़ित लोगक कें अक्सर कोनों तरह कें कार्य मे नुकसान नहि होयत छै, कियाकि ओ स्वाभाविक रूप सं अपन हाथक कें उपयोग करनाय सीखएयत छै.

एक्ट्रोडैक्टिली कें इलाज कखनों-कखनों मुश्किल भ सकएयत छै, मुदा एकटा भरोसेमंद आर्थोपेडिक सर्जन अहां कें विकल्प बता सकएयत छै. यदि अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें जन्मजात अंगक मे असामान्यता कें इतिहास छै, त आनुवंशिक परामर्श पर विचार करनाय नीक विचार छै. जेनेटिक काउंसलर इ बता सकएय छै की अहां कें बच्चा कें जन्म सं पहिले की जानएय कें जरूरत छै.

इ नहि बिसरूं की अहां कें बच्चा कें प्रेम, सहायता आ सही चिकित्सा देखभाल प्रदान करएय सं ओ सुखी, सफल जीवन जी सकएय छै.

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