की अहां कें परिवार मे, शायद अहां कें बच्चा मे, न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप 1 (NF1) नामक कें कोनों स्थिति छै? अहां एहि स्थितिक संग आबय बला दर्दनाक, हटाबय मे कठिनाई, प्लेक्सीफॉर्म न्यूरोफाइब्रोमा (PN) सं चिंतित भ सकैत छी. मुदा आइ हम एकटा नव, होनहार दवाई के बात क रहल छी जे आब एहि स्थिति के इलाज के लेल वयस्क आ बच्चा में इस्तेमाल के मंजूरी भेट गेल अछि. एकर नाम गोमेक्ली (मिरदामेटिनिब) अछि ।
गोमेक्ली की होइत अछि ? कोना काज करैत अछि ?
सोचू, हमरऽ शरीर म॑ कोशिका के बढ़ै लेली अलग-अलग सिग्नलिंग मार्ग छै । एनएफ१ मे एहि संकेत मार्ग मे सँ एकटा अति सक्रिय होइत अछि, जाहि सँ तंत्रिकाक आसपास ट्यूमर बनैत अछि । ई ट्यूमर कखनो काल तंत्रिका, रक्त वाहिका, आ आंतरिक अंग सन महत्वपूर्ण क्षेत्रक आसपास बढ़ैत अछि, जाहि सं एकरा शल्य चिकित्सा सं निकालब बहुत मुश्किल भ जाइत अछि, आ कखनो काल असंभव सेहो.
गोमेकली ई काज करैत अछि। ई हमरऽ शरीर केरऽ दू एंजाइम क॑ ब्लॉक करी दै छै जेकरा MEK1 आरू MEK2 कहलऽ जाय छै । ई एंजाइम वैह छै जे संकेत भेजै छै कि ट्यूमर के बढ़ै के जरूरत छै । तें, जखन गोमेक्ली ओहि संकेत मार्ग कें रोकैत छैक तं ट्यूमर कम बढ़ैत छैक, आ कखनो काल ट्यूमर सिकुड़ि सिकुड़य लगैत छैक . सीधा-सीधा कहल जाय त ई एकटा नीक वैकल्पिक इलाज अछि ओहि लोक के लेल जे सर्जरी नहिं क सकैत छथिन्ह.
अहाँ एहि दवाई के कोना प्रयोग करैत छी ?
अहां कें डॉक्टर अहां कें लंबाई आ वजन कें आधार पर , अहां या अहां कें बच्चा कें लेल गोमेक्ली कें सही खुराक निर्धारित करतय .
इ उपचार आमतौर पर 28 दिन कें चक्र मे कैल जायत छै.
- अहां कें इ दवाई दिन मे दू बेर, हर 12 घंटा मे लेबाक चाही .
- अहां के लगातार 21 दिन तक एहि तरहे दवाई लेबय के जरूरत अछि .
- तखन 7 दिन तक दवाई लेबय पड़त .
- जखन 28 दिन पूरा भ जाइत अछि त फेर एकटा नव चक्र शुरू भ जाइत अछि।
गोमेकली कैप्सूल मे अबैत अछि। मुदा, जिनका कैप्सूल निगलबा मे दिक्कत होइत छनि हुनका लेल अंगूरक स्वाद वाला गोली सेहो अछि जे पानि मे घुलि कए लेल जा सकैत अछि । एकरा कोना बनाओल जाय से एतय देल गेल अछि:
1. डाक्टर द्वारा निर्धारित गोलीक संख्या दवाई नापबाक कप मे राखि दियौक।
2. एहि मे 5 या 10 मिलीलीटर पानि मिला दियौ ।
3. कप मे लगभग दू सँ चारि मिनट धरि घुमाउ जा धरि कि गोली पूरा तरहेँ घुलि नहि जाय । एक बेर घुलि गेलाक बाद तरल उज्जर भ जायत आ कनि दूध सन देखायत ।
4. कपसँ तुरंत पीबि लिअ। अथवा अहां एकरा मौखिक सिरिंज सं चूसि सकय छी .
5. पीबय के बाद ओही कप मे 5-10 मिलीलीटर आओर पानि मिला दियौ, हिला दियौ, आ ओहो पीबू। एहि स बचल दवाई शरीर मे प्रवेश करत।
6. जँ एकरा बनेलाक 30 मिनटक भीतर नहि पीब तँ बचि गेल तरल पदार्थ फेकि दियौक।
गोमेक्ली दवाई के सफलता के बारे में अध्ययन की कहै छै?
ई दवाई केरऽ प्रभावकारिता आरू सुरक्षा के पुष्टि एगो नैदानिक अध्ययन म॑ करलऽ गेलऽ छै जेकरा क॑ ReNeu अध्ययन कहलऽ जाय छै । एहि मे 2 साल आ ओहि सं बेसी उम्र के 111 बच्चा आ वयस्क शामिल छल जिनका ऑपरेशन योग्य पीएन ट्यूमर छल.
परिणाम सचमुच उत्साहवर्धक अछि।
| परिणाम | वयस्क लोग | नेना सभ |
|---|---|---|
| ट्यूमर के आकार में कम से कम 20% सिकुड़ना। | ४१% २. | ५२% २. |
| 88% सं बेसि उत्तरदाताक कें लेल परिणाम 12 महीना या ओय सं बेसि समय तइक चलल. | ८८% २. | ९०% २. |
सबसँ पैघ बात ई जे ई रिजल्ट इलाज शुरू करला के 4 महीना सं कम समय मे देखय लेल मिलय लागल अछि. आमतौर पर पहिल रिजल्ट देखय मे लगभग 7-8 महीना लगैत अछि.
मुदा मोन राखू, एहि अध्ययनक परिणाम सबहक लेल एक समान नहिं होइत छैक . अहां के स्थिति के हिसाब सं परिणाम अलग-अलग भ सकैत अछि.
कोना पता चलत जे दवाई काज क रहल अछि कि नहि?
एकरा जानय के मुख्य तरीका एमआरआई स्कैन के माध्यम सं अछि जे अहां के डॉक्टर के आदेश देत. इ सब इ जांच कयर सकएय छै की ट्यूमर कें आकार सिकुड़ रहल छै या नहि.
संगहि, अहां स्वयं अंतर देखय लागब.
- दर्द कम करब : ट्यूमर के कारण दर्द काफी कम भ जाइत अछि ।
- नीक सं एम्हर-ओम्हर घुमएय मे सक्षम होनाय : यदि ट्यूमर कें कारण अहां कें हिलएय मे दिक्कत भेलय त इ कम भ जेतय आ रोजमर्रा कें काज करनाय आसान भ जेतय.
- जीवन के गुणवत्ता में सुधार : १.कुल मिला कए हमरा पहिने स नीक लागय लागल अछि।
अध्ययन में लगभग 3 महीना के इलाज के बाद सेहो नीक परिणाम, जेना दर्द में कमी देखल गेल।
एकर सबसें आम दुष्प्रभाव की छै?
कोनों दवाई कें तरह गोमेकली कें किच्छू दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. ओना एहि मे स अधिकांश कए प्रबंधित कैल जा सकैत अछि।
| आम दुष्प्रभाव | सरल बात सब संभालब |
|---|---|
| त्वचा पर दाना, मतली/उल्टी, दस्त, मांसपेशी आ जोड़क मे दर्द, थकान। |
|
| बच्चाक मे पेट दर्द, नाखूनक कें आसपास कें त्वचा मे लाली/सूजन, आ दिल कें समस्या सेहो भ सकएय छै. | अइ मे सं कोनों लक्षण कें तुरंत अपन डॉक्टर कें बताऊं , खासकर अगर अहां कें दिल कें समस्या छै. |
सब सं महत्वपूर्ण बात : जं अहां कें कोनों दुष्प्रभावक अनुभव होयत छै, भले ओ छोट-मोट हो, तखन अपन डॉक्टर कें अवश्य बताऊं . ओ खुराक कम कयर सकएय छै, किछु समय कें लेल दवाई कें सेवन बंद कयर सकएय छै, या दुष्प्रभाव कें नियंत्रित करएय कें लेल अहां कें कोनों अलग दवाई द सकएय छै.
एहि दवाई के बारे मे जानय के आओर विशेष बात
गोमेकली शुरू करय सं पहिने आ इलाज के दौरान कईटा बात पर विचार करय के जरूरत अछि.
1. आँखिक दृष्टि : एहि दवाई सँ कखनो काल आँखि पर सेहो असर पड़ि सकैत अछि । अतः इलाज शुरू करय सं पहिने .अहाँक आँखिक पूरा जांच करबाक चाही। इलाज कें दौरान अहां कें डॉक्टर कें निर्देश कें अनुसार अहां कें आंखक कें जांच सेहो करावा कें चाही. यदि अहां कें कोनों लक्षण जेना धुंधला दृष्टि कें अनुभव होएयत छै, त तुरंत ओकर रिपोर्ट करूं.
2. हृदयक कार्य : दवाई शुरू करबासँ पहिने इकोकार्डियोग्राम कएल जाइत अछि, जाहिसँ हृदयक कार्यक माप होइत अछि । इ इलाज कें पहिल साल कें लेल हर 3 महीना पर दोहराएल जायत छै.
3. गर्भावस्था : इ दवाई भ्रूण कें लेल हानिकारक भ सकएयत छै .
- यदि अहां संतान पैदा करय कें क्षमता वाला महिला छी त इलाज शुरू करय सं पहिले अहां कें गर्भावस्था कें जांच कैल जेतय. अहां कें इलाज कें दौरान आ दवाई बंद करएय कें बाद 6 सप्ताह तइक जन्म नियंत्रण कें एकटा अत्यधिक प्रभावी रूप कें उपयोग करनाय आवश्यक छै.
- यदि अहां पुरुष छी त इलाज कें दौरान आ दवाई बंद करएय कें बाद 3 महीना तइक प्रभावी जन्म नियंत्रण कें उपयोग करबाक चाही. एहि बारे मे अपन डॉक्टर सं खुलि क गप करू.
टेक-होम मैसेज
- गोमेक्ली (मिर्डमेटिनिब) एकटा नव उपचार छै जे न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप 1 (NF1) स्थिति सं जुड़ल अप्रचालित ट्यूमर (पीएन) वाला वयस्क आ बच्चाक मे उपयोग कें लेल मंजूर छै.
- एहि सं ट्यूमर के बढ़य लेल आवश्यक संकेत के अवरुद्ध भ जायत अछि, जाहि सं ट्यूमर के सिकुड़य में मदद मिलैत अछि आ दर्द कम भ जायत अछि.
- इलाज कें दौरान नियमित रूप सं अपन डॉक्टर कें देखरेख मे आँख, दिल, आ एमआरआई स्कैन करनाय बहुत जरूरी छै.
- दुष्प्रभाव भ सकएयत छै, मुदा अधिकतर प्रबंधनीय छै. कोनों असुविधा कें बारे मे तुरंत अपन डॉक्टर कें बताऊं.
- अहां कें बिना चिकित्सकीय सलाह कें कहियो दवाई शुरू नहि करबाक चाही, बंद नहि करबाक चाही या ओकर खुराक नहि बदलबाक चाही.
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