की अहां कें बच्चा अचानक बात करनाय बंद कयर गेल छै? की ई लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम भ सकैत अछि?

अहाँक बच्चा दौड़ैत-दौड़ैत खेलाइत-सुन्दर गप्प करैत छल। मुदा की हुनकर बाजब अचानक कम भ गेल अछि? आकि अहाँ देखलहुँ जे अहाँक बात बुझबा मे हुनका दिक्कत होइत छनि? की ओकरा कखनो काल दौरा पड़ैत छैक? यदि अहां कें बच्चा मे अइ मे सं एकटा या एक सं बेसि चीज छै त अहां कें किच्छू शोध करएय कें जरूरत छै. कारण, एकर कारण लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम (LKS) नामक दुर्लभ स्थिति भ सकैत अछि . चिन्ता जुनि करू, एहि पर विस्तार सँ गप्प करी।

लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम की होइत अछि ?

सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम (LKS) एगो ऐन्हऽ स्थिति छै जे हमरऽ बच्चा सिनी के दिमाग क॑ प्रभावित करै छै । अइ मे मुख्य बात इ छै की बच्चा कें भाषा बोलएय आ समझएय कें क्षमता (जेकरा हम मेडिकल साइंस (Aphasia) मे कहएयत छी) धीरे-धीरे या अचानक कम भ जायत छै. संगहि, अइ स्थिति कें अधिकतर बच्चाक कें दौरा पड़एय सकएय छै, जे नींद कें दौरान होयत छै.

सोचू, हमरा सभक दिमागक भीतर बहुत रास छोट-छोट बिजलीक संदेश आगू-पाछू होइत अछि। ई विद्युत संकेत ही हमरा सब क॑ ठीक स॑ काम करै म॑ मदद करै छै जब॑ हम्में बोलै छियै, सुनै छियै, सोचै छियै आरू सब कुछ करै छियै । एलकेएस कें बच्चाक कें दिमाग मे इ विद्युत संकेत प्रणाली मे किच्छू असामान्यता होयत छै. एहि कारणेँ हुनका लोकनि केँ भाषा बुझबा मे आ बाजबा मे दिक्कत होइत छनि ।

एहि एलकेएस स्थिति स के सबस बेसी प्रभावित अछि?

इ स्थिति, जेकरा एलकेएस कहल जायत छै, आमतौर पर 3 सं 8 साल कें बीच कें बच्चाक मे देखल जायत छै.मुदा, इ कखनों-कखनों 2 साल कें छोट बच्चाक कें प्रभावित कयर सकएय छै, साथ ही साथ पैघ बच्चाक, जेना किशोर कें सेहो. इहो कहल जाइत अछि जे लड़कीक अपेक्षा लड़का मे एहि स्थितिक संभावना कनेक बेसी होइत छैक ।

एलकेएस हमर बच्चा पर कोना प्रभावित करैत अछि?

यदि अहां कें बच्चा कें एलकेएस छै, त ओकरा अचानक या धीरे-धीरे बोलएय कें क्षमता खत्म भ सकएय छै. हुनका अहां के कहनाय आओर दोसर के कहनाय के समझय मे सेहो दिक्कत भ सकैत अछि. एकरा हम सब (अफैसिया) कहैत छी ।

कल्पना करू, अहाँक बच्चा कविता सुनबैत छल, गीत गबैत छल, आ अहाँ सँ बिना रुकने गप्प करैत छल। मुदा आब ओ एको शब्द नहि बजैत छथि, वा अहाँ बजला पर बस एकटक तकैत रहैत छथि, जेना हुनका किछु नहि बुझल होनि, ईमानदारी करब कतेक कठिन अछि?

एलकेएस कें लगभग 70% बच्चाक कें नींद कें दौरान मिर्गी कें दौरा, या आकुंचन कें अनुभव भ सकएय छै. किच्छू बच्चाक कें दिन मे इ दौरा सेहो भ सकएय छै.

की लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम आ ऑटिज्म एके छै?

नै, ई एकटा आम गलतफहमी अछि। लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम ऑटिज्म नहिं थिक. मुदा, दुनूक लक्षण कखनो काल एक समान भ सकैत अछि, तें अंतर कहब कठिन भ सकैत अछि. आमतौर पर डॉक्टर बच्चा जागल आ सुतल रहला पर ईईजी टेस्ट (इलेक्ट्रोएन्सेफेलोग्राम) क दूनू स्थितिक निदान करैत छथि ।

एलकेएस के अन्य नाम अछि की?

हँ, कखनो काल डाक्टर लोकनि एहि स्थिति केँ "एक्वायरड एफेसिया विद मिर्गी" सेहो कहैत छथि । अर्थात एकर मतलब किछु एहन होइत छैक जेना "वाणी मे कमी जे मिर्गी के संग होइत छैक आ बाद मे प्राप्त होइत छैक |"

ई एलकेएस स्थिति कतेक आम अछि ?

लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम एकटा बहुत दुर्लभ स्थिति अछि । शोधकर्ता सब के लेल ई कहना मुश्किल छै कि वास्तव में कतेक लोगऽ के पास ई ठीक-ठीक छै । एतेक दुर्लभ अछि।

लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम के कारण की होइत अछि ?

अधिकतर मामलाक मे एलकेएस कें अधिकांश बच्चाक कें अपन स्थिति कें कोनों विशिष्ट कारण नहि भेट सकएय छै. ई सत्य अछि। तेँ एकरा बेसी सोचि नहि दियौक आ ने अपना केँ दोषी ठहराउ।

मुदा, एलकेएस कें लगभग 20% बच्चाक कें जीन मे किच्छू परिवर्तन (उत्परिवर्तन) होयत छै. विशेष रूप स॑ (GRIN2A) नाम केरऽ जीन म॑ बदलाव एकरा स॑ संबंधित पाबै गेलऽ छै । इ आनुवंशिक परिवर्तन माता-पिता मे सं कोनों एकटा सं विरासत मे भेट सकएय छै. मुदा, एहि आनुवंशिक परिवर्तन वाला सब गोटे के एल.के.एस. किच्छू बच्चाक कें अन्य जीन मे सेहो बदलाव भ सकएय छै. कखनों-कखनों, बच्चा मे पहिल बेर इ जीन उत्परिवर्तन (एकरा डी नोवो उत्परिवर्तन कहल जायत छै) भ सकएय छै, बिना परिवार मे कोनों अन्य व्यक्ति कें.

शोधकर्ता के मानना ​​छै कि ई आनुवंशिक परिवर्तन के कारण मस्तिष्क के विद्युत संकेत प्रणाली में खराबी आबै छै, जेकरा चलतें वू संकेत गलत तरीका स॑ काम करै छै । ई असामान्य संकेत सब एलकेएस के लक्षण के कारण छै.

शोध सेहो भ रहल अछि जे एलकेएस आ हमर शरीर के प्रतिरक्षा प्रणाली के बीच कोनो संबंध अछि कि नहिं . मानलऽ जाय छै कि ई स्थिति ऑटोइम्यून प्रतिक्रिया के कारण होय सकै छै, जेकरा म॑ प्रतिरक्षा प्रणाली केरऽ अपनऽ कोशिका शरीर केरऽ अपनऽ कोशिका प॑ हमला करै छै ।

लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम के लक्षण की अछि ?

एलकेएस कें सब बच्चाक मे एक समान लक्षण नहि देखाय पड़एयत छै. इ बच्चाक कें अनुसार अलग-अलग भ सकएय छै.

यदि अहां कें बच्चा कें एलकेएस छै, त अहां कें ऐहन चीजक कें ध्यान भ सकएय छै:

• गप्प करय कें समय ओ अहां कें बात नहि सुनि सकएयत छै, इ महसूस करनाय: अहां ओकरा सं बात करएय पर ओ कोनों जवाब नहि द सकएय छै. जेना अहाँक बात नहि सुनने होथि।
• अहां आ दोसर कें कहनाय कें समझय मे दिक्कत: भ सकय छै कि अहां सरल निर्देशक कें सेहो नहि समझ सकय छी.
• बोलएय मे कमी या पूरा तरह सं हानि : जे बच्चा पहिने नीक बात करएयत छल, ओ आब एकदम सं नहि बोल सकएय छै, या केवल किच्छू शब्दक कें बहुत मुश्किल सं बोलएय सकएय छै.
• नव विकास मे देरी : उम्र कें हिसाब सं काज करय मे असमर्थता.
• बौद्धिक परिवर्तन या सीखएय मे दिक्कत : स्कूली काज मे रुचि कम भ सकएय छै आ चीजक कें याद रखएय मे दिक्कत भ सकएय छै.
• व्यवहार मे बदलाव : बच्चा इ भाषाक कें कठिनाइयक सं कुंठित भ जायत छै, जइ संव्यवहार संबंधी समस्या जेना बेचैनी, एकाग्रता मे असमर्थता (ई ध्यान-घाटा अति सक्रियता विकार - एडीएचडी कें लक्षणक कें समान भ सकएयत छै), क्रोध, आ चंचलता भ सकएयत छै.

कल्पना करू जे एकटा छोट बच्चा कतेक लाचार महसूस करैत अछि जखन ओ अपन माता-पिता के की कहय चाहैत अछि से नहि कहि सकैत अछि, जखन कि ओकरा ओ बात नहि बुझैत अछि जे ओ की कहि रहल अछि? ओ लाचारी आ कुंठा कखनो काल एहि तरहक व्यवहार मे निकलैत अछि ।

एलकेएस कें बच्चा मुख्य रूप सं:

• भ सकैत अछि जे अहाँ बाजि नहि सकब।
• दौरा पड़बाक संभावना बेसी रहैत अछि।
• व्यवहार संबंधी विकारक (जेना ध्यान-घाटा अति सक्रियता विकार - एडीएचडी) कें विकास कें संभावना सेहो बेसि होयत छै.

डॉक्टर लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम के निदान कोना करैत छथि ?

आमतौर पर एलकेएस शुरू हुअ सं पहिले बच्चा कें विकास, जेना बात करनाय आ चलनाय, ओकर उम्र कें लेल सामान्य होयत छै. हुनकर बाज मे बदलाव देखबा मे आबि सकैत अछि। अथवा, जखन अहां अपन बच्चा कें नीक बच्चाक कें दौरा पर ल जायत छी तखन अहां कें डॉक्टर कें इ लक्षणक कें ध्यान भ सकएय छै.

एलकेएस कें निदान करनाय कनिक चुनौतीपूर्ण भ सकएय छै, अइ कें लेल इ महत्वपूर्ण छै की अहां अपन बच्चा कें व्यवहार मे कोनों बदलाव देखएय कें बारे मे अपन डॉक्टर कें बताऊं, ओ छोट सं छोट बदलाव कें बारे मे सेहो.

डॉक्टर एलकेएस कें निदान कें लेल कोन-कोन जांच कें उपयोग करएयत छै?

अहां कें बच्चा कें डॉक्टर इ जांचक कें सिफारिश कयर सकएय छै:

• इलेक्ट्रोएन्सेफेलोग्राम (EEG): अइ सं अहां कें बच्चा कें मस्तिष्क कें विद्युत गतिविधि कें मापल जायत छै. ई दर्द रहित परीक्षा अछि। एहि सं डॉक्टर देख सकय छथिन्ह जे अहां के बच्चा के दिमाग केहन काज क रहल अछि.
• इ (ईईजी) परीक्षण आमतौर पर दू बेर कैल जायत छै, एक बेर जखन बच्चा सुतल छै आ एक बेर जखन ओ जागल छै . जखन हम सब सुतय छी त हमर मस्तिष्क के लहर धीरे-धीरे धीमा भ जाइत अछि। मुदा, जखन हम सब गहींर नींद (REM sleep phase) में प्रवेश करैत छी त मस्तिष्क के तरंग फेर स सक्रिय भ जाइत अछि । मुदा, एलकेएस कें बच्चाक कें (ईईजी) रिकॉर्ड सं पता चलै छै कि नींद कें सब चरणक मे असामान्य ब्रेन वेव एक्टिविटी जारी रहय छै.
• ऑडियोमेट्री / श्रवण परीक्षण : इ परीक्षण इ देखएय कें लेल कैल जायत छै की बच्चा सुन सकएय छै या नहि. कखनों-कखनों, इ जांचनाय सेहो आवश्यक होयत छै की कोनों श्रवण क्षमता मे कमी भाषा कें समस्या कें कारण छै या नहि.
• हुनकऽ दिमाग केरऽ एमआरआई : ई सुनिश्चित करै म॑ मदद करै छै कि कोनो अन्य गंभीर स्थिति नै छै, जेना कि ब्रेन ट्यूमर ।
• मनोवैज्ञानिक कें द्वारा मूल्यांकन : बच्चा कें व्यवहार, बुद्धि आ सीखएय कें क्षमता कें आकलन करएय कें लेल इ महत्वपूर्ण छै.

लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम कें इलाज कोना कैल जायत छै?

एलकेएस कें बच्चाक कें इलाज करएय कें समय, डॉक्टर मुख्य रूप सं दवाई, स्पीच थेरेपी, आ व्यवहार चिकित्सा कें उपयोग करएयत छै. जतेक जल्दी स्पीच थेरेपी शुरू कैल जायत छै, बच्चा कें भाषा कौशल कें वापस लेवा कें संभावना ओतवे बेसि होयत छै.कखनो काल, डॉक्टर मिर्गी कें नियंत्रित करय कें लेल विशेष आहार (कीटोजेनिक आहार) कें सेहो सलाह द सकएयत छै.

एलकेएस कें लेल की दवाई देल जायत छै?

अहां कें डॉक्टर एहन दवाई लिख सकएयत छै जेना:

• आकुंचन रोकय वाला दवाई : एकर उपयोग दौरा कें नियंत्रित करय कें लेल कैल जायत छै.
• कोर्टिकोस्टेरॉइड : ई प्रतिरक्षा प्रणाली केरऽ सक्रियता क॑ कम करी क॑ आरू मस्तिष्क म॑ सूजन जैसनऽ स्थिति क॑ नियंत्रित करी क॑ काम करै छै ।

की एलकेएस कें लेल सर्जरी कैल जायत छै?

बहुत कम, डॉक्टर मस्तिष्कक सर्जरी क सकैत छथि जकरा मल्टीपल सबपियल ट्रांसेक्शन कहल जाइत छैक . मुदा, एखन धरि ई स्पष्ट नहिं अछि जे एहि सर्जरी सं कतेक फायदा साबित भ सकैत अछि. अतः सर्जरी सं पहिने ओकर पक्ष आ विपक्ष के ध्यान सं जांच करब जरूरी अछि.

हमर बच्चा इलाज शुरू करएय कें बाद कतेक जल्दी ठीक भ जेतय?

एलकेएस के इलाज के लेल कियो "ई सबस नीक तरीका अछि" नै अछि। स्पीच थेरेपी आ अन्य उपचारक सं अहां कें बच्चा धीरे-धीरे सुधार भ सकएय छै. मुदा, किच्छू मामलाक मे, अहां कें बच्चा कें इलाज कें प्रति नीक प्रतिक्रिया नहि भ सकएय छै. अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें स्थिति कें नियमित रूप सं निगरानी करतय आ जरूरत कें अनुसार उपचार योजना मे समायोजन करतय.

हमर बच्चा कें लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम कें खतरा कें कम करएय कें लेल हम की कयर सकएय छी?

एलकेएस एकटा आनुवंशिक स्थिति अछि। एकरऽ मतलब छै कि वास्तव म॑ आपने लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम क॑ रोकै लेली या एकरा होय के खतरा क॑ कम करै लेली कुछ नै करी सकै छियै । अहाँक कोनो गलती नहि अछि।

की लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम पूरा तरह सं ठीक भ सकैत अछि?

किच्छू बच्चाक कें भाषा बोलएय आ समझएय कें क्षमता फेर सं मिलएयत छै. दोसरोकेँ किछु भाषाक कौशल फेरसँ भेटि सकैत अछि । जे बच्चाक कें लक्षण 6 साल कें उम्र कें बाद शुरू भ जायत छै आ जे स्पीच थेरेपी जल्दी शुरू करएयत छै, ओकरा ठीक हुअ कें सब सं बेसि संभावना होयत छै. दौरा अक्सर वयस्कता कें समय तइक बंद भ जायत छै.

यदि हमर बच्चा कें एलकेएस छै त हमरा की उम्मीद करबाक चाही?

अहां कें बच्चा कें एलकेएस सं ठीक हुअ मे बहुत समय लग सकएय छै. समय के संग किछ सुधार देखय लेल मिलत. संगहि, कखनो काल भाषा कौशल में सुधार भ सकैत अछि आ फेर फेर सं गिरावट आबि सकैत अछि (एकरा रिलैप्स कहल जाइत छैक) . अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें जरूरतक कें आधार पर विशेष शिक्षा कक्षाक या सांकेतिक भाषा सीखएय कें सिफारिश कयर सकएय छै.

ई यात्रा कठिन अछि। मुदा अहाँ असगर नहि छी। डॉक्टर, स्पीच थेरेपिस्ट, अहां कें परिवार आ दोस्त सब अहां आ अहां कें बच्चा कें मदद करएय कें लेल मौजूद छै. सब सं जरूरी बात इ छै की अपन बच्चा कें साथ प्रेम आ धैर्य सं व्यवहार करूं, बिना आशा छोड़ने.

एलकेएस वाला अपन बच्चा के देखभाल कोना करब?

अपन बच्चा कें स्वस्थ रखएय कें लेल अपन डॉक्टर कें निर्देशक कें ध्यान सं पालन करूं. यदि अहां कें बच्चा मे कोनों नव लक्षण देखएयत छै, त तुरंत अपन डॉक्टर कें बताऊं. एहि तरहेँ हुनका तुरन्त आवश्यक इलाज कराओल जा सकैत अछि ।

लैंडौ-क्लेफनर सिंड्रोम कें कारण जे बच्चाक कें सामान्य रूप सं विकास भ गेल छै, ओकर भाषा बोलएय आ समझएय कें क्षमता कम भ जायत छै. एलकेएस कें बच्चाक कें नींद कें दौरान मस्तिष्क कें गतिविधि असामान्य होयत छै आ अक्सर दौरा पड़एयत छै. डॉक्टर एलकेएस के इलाज दवाई आ स्पीच थेरेपी सं करैत छथि. समय कें साथ आ उचित उपचार सं बच्चाक कें भाषा कौशल वापस भ सकएय छै.

याद राखय के महत्वपूर्ण बात (Take-Home Message)

• एलकेएस एकटा दुर्लभ मुदा गंभीर स्थिति छै: एकर कारण बच्चा कें भाषा बोलएय आ समझएय कें क्षमता खत्म भ सकएय छै.
• नींद कें दौरान दौरा आम छै: इ एलकेएस कें एकटा प्रमुख विशेषता छै.
• कारण सदिखन नहि भेटैत अछि : यद्यपि आनुवंशिक कारक बहुतो मामला मे भूमिका निभा सकैत अछि , मुदा कोनो विशिष्ट कारण सेहो नहि भ सकैत अछि ।
• एकरा ऑटिज्म सं भ्रमित नहि करूं: (ईईजी) परीक्षणक कें माध्यम सं दूनू मे अंतर कैल जा सकएय छै.
• जल्दी निदान आ इलाज बहुत जरूरी छै: स्पीच थेरेपी जतेक जल्दी शुरू होयत छै, ओकर परिणाम ओतेक नीक होयत छै.
• बच्चाक कें अनुसार ठीक होय कें स्थिति अलग-अलग होयत छै: किच्छू बच्चाक पूरा तरह सं ठीक भ जायत छै, किच्छू केवल आंशिक रूप सं ठीक भ जायत छै. धैर्य आ निरंतर सहयोग बहुत जरूरी अछि।
• अहां असगर नहि छी: चिकित्सा सलाह, पारिवारिक सहायता आ प्रेम बच्चा कें लेल अइ स्थिति सं उबरएय कें लेल बहुत पैघ ताकत छै.

आशा अछि जे ई जानकारी अहाँ सभक लेल सहायक होयत। यदि अहां कें बच्चा मे अइ मे सं कोनों लक्षण छै, त कृपया जल्दी सं जल्दी योग्य डॉक्टर सं मिलूं.

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