की अहां या अहां कें बच्चा कें एमपीएस I छै? आउ, लारोनिडेज टीका के बारे में जानब !

कखनो काल हमरा सभकेँ एहन बीमारी होइत अछि जकर कल्पना सेहो नहि क' सकैत छी ने? एहने एकटा स्थिति थिक म्यूकोपॉलीसैकरिडोसिस I, जकरा हम सभ संक्षेप मे एमपीएस I कहैत छी । ई एकदम दुर्लभ स्थिति अछि। यदि अहां या अहां कें बच्चा कें इ स्थिति छै त हम समझएयत छी की इ कतेक मुश्किल आ तनावपूर्ण भ सकएय छै. मुदा चिंता जुनि करू, एहन इलाज अछि जे एहि लक्षण के नियंत्रित करय मे मदद क सकैत अछि. आइ हम सब एहने एकटा महत्वपूर्ण दवाई के बात करय जा रहल छी, जे अछि लारोनिडेज नामक टीका। देखल जाय जे ई की करैत अछि आ एकर उपयोग कोना होइत अछि।

लारोनिडेज केहन दवाई अछि ?

सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ लारोनिडेज एगो ऐन्हऽ दवाई छै जे एगो विशेष एंजाइम क॑ बहाल करी दै छै जे हमरऽ शरीर म॑ गायब या कमी छै । कल्पना करू, ई एंजाइम हमरऽ शरीर केरऽ हर चीज क॑ ठीक स॑ काम करै म॑ मदद करै छै । छोट-छोट मजदूर जकाँ। आब एमपीएस आई वाला लोक के शरीर मे एकटा खास एंजाइम गायब भ गेल अछि या ठीक सं काज नहि क रहल अछि. ओहि कमी के पूरा करय लेल ई दवाई देल जाइत अछि. एहि सं बीमारी के किछ लक्षण के नियंत्रित करय मे मदद मिलैत अछि. मुदा एकटा बात मोन राखब जे ई कोनो एहन दवाई नहि अछि जे एहि बीमारी के पूर्ण रूप सं ठीक करय. मुदा लक्षण कम कए जीवन कए कनि आसान बना कए एहि स काफी मदद भेटैत अछि।

अहां कखनो काल ई दवाई अल्दुराजाइम ब्रांड नाम सं देख सकय छी. एहि दवाई कें उपयोग अन्य चीजक कें लेल सेहो कैल जा सकएय छै. यदि अहां कें अइ बारे मे कोनों सवाल छै, त अपन डॉक्टर या फार्मासिस्ट सं पूछूं .

अइ दवाई कें शुरू करएय सं पहिले अहां कें अपन मेडिकल टीम कें कोन-कोन बात कहएय कें जरूरत छै?

एहि लारोनिडेज इलाज शुरू करबा सं पहिने अहां के अपन मेडिकल टीम यानी डॉक्टर आ नर्स के एहि सब बात के बारे में जरूर बताबय के चाही. कारण जे हुनका लेल ई सब बात जानब बहुत जरूरी अछि जाहि सं अहां के सही तरीका सं मदद मिल सकय.

• यदि अहां कें कहियो अइ दवाई, कोनों अन्य दवाई, भोजन, रंग, या प्रिजरवेटिव सं एलर्जी भेल छै त बताऊं.
• यदि अहां गर्भवती छी या गर्भवती होय कें आशा मे छी त ओकरा इ बताऊं.
• यदि अहां स्तनपान करा रहल मां छी त अहां कें इहो बतानाय चाही.

अगर अहां हुनका ई सभ बात बिना नुकेने कहब त ओ अहां के संग एहन व्यवहार क सकय छथिन्ह जे अहां के बेसि सूट करत. ठीक?

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ई दवाई कोना भेटत?

लारोनिडेज एकटा नस मे जलसेक कें रूप मे देल जायत छै. ई कोनो एहन दवाई नहि अछि जे अहां अपनहि घर मे ल सकय छी.इ कोनों अस्पताल या क्लिनिक मे प्रशिक्षित चिकित्सा पेशेवर कें द्वारा देल जायत छै. मतलब कोनो डाक्टर या नर्स अहाँ के देत। तेँ डरबाक कोनो बात नहि, ओ सभ एहि मे नीक छथि ।

की ई दवाई छोट बच्चा के देल जा सकैत अछि?

हाँ, इ दवाई किच्छू चुनल गेल मामलाक मे 6 महीना कें बच्चाक कें देल जा सकएय छै. ओना छोट बच्चा सभकेँ देबा काल किछु बात सभसँ सावधान रहबाक चाही। अइ कें लेल अगर अहां इ दवाई अपन बच्चा कें द रहल छी त बेहतर होयत छै की अहां अपन बाल रोग विशेषज्ञ सं एकर गहन चर्चा करूं आ सबटा विवरण कें पता करूं.

जँ बेसी दवाई खाइ छी तँ की हेतै।

चूँकि ई दवाई डाक्टरक देखरेख मे देल जाइत अछि, तेँ ओवरडोजक संभावना बहुत कम होइत छैक । मुदा, दुर्लभ मामला मे जखन अहां कें लगएयत छै की अहां दवाई कें बेसि सेवन करएयत छी, या यदि अहां कें कोनों असामान्य महसूस होएयत छै, तखन अहां कें तुरंत जहर नियंत्रण केंद्र या इमरजेंसी रूम मे फोन करबाक चाही. ओना हम दोहरबैत छी, एहन हेबाक संभावना कम अछि, कारण ई चिकित्सकक देखरेख मे देल जाइत अछि ।

महत्वपूर्ण : ई दवाई मात्र अहाँक लेल अछि। कहियो दोसर के संग शेयर नहि करू।

यदि अहां कें दवाई कें खुराक छूटि गेल छै त की करबाक चाही?

समय पर एहि दवाई के सेवन करब बहुत जरूरी अछि। यदि अहां निर्धारित दिन या समय पर अस्पताल या क्लिनिक नहि जा सकएय छी, या यदि अहां कें कोनों खुराक छूटि गेल छै, त तुरंत अपन डॉक्टर या स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर कें फोन करूं. आगू की करबाक चाही से कहताह।

की इ दवाई अन्य दवाईयक कें साथ परस्पर क्रिया कयर सकएय छै? (अंतरक्रिया) २.

सामान्यतया, ई दवाई, लारोनिडेज, अन्य दवाईक कें साथ कोनों पैघ परस्पर क्रिया पैदा करय कें उम्मीद नहि छै. अर्थात अन्य दवाई के साथ एकर प्रतिक्रिया कम होयत छै.

ओना एकर मतलब ई नहि जे कोनो दिक्कत नहि होयत। अस्तु, सब सं नीक होयत जे अहां जे दवाई लैत छी, ओकर डॉक्टर कें बताबी, केवल अहां कें डॉक्टर कें लिखल दवाई कें बारे मे नहि, बल्कि ओ दवाई कें दुकान सं कीनय वाला दवाई (गैर पर्चे कें दवाई), पारंपरिक दवाई (जड़ी-बूटी), विटामिन (आहारक पूरक ) कें बारे मे सेहो बताऊं. संगहि, यदि अहां सिगरेट पीबैत छी, शराब पीबैत छी या अन्य दवाइयक कें उपयोग करएयत छी त अपन डॉक्टर कें बताऊं. किछ चीज कोनों तरह सं अहां कें दवाई सं बातचीत कयर सकएय छै. ई सूची हर संभावित बातचीत के वर्णन नै करै छै.

एहि दवाई कें सेवन करएय कें समय अहां कें कोन-कोन चीजक सं विशेष रूप सं सावधान रहबाक चाही?

जखन अहां के ई दवाई लारोनिडेज देल जाएत त अहां के डॉक्टर अहां के हालत पर बहुत बारीकी सं नजरि राखत.मतलब जे ओ सभ सदिखन अहाँक नजरि मे रहैत छथि।

नियमित रूप सं अपन डॉक्टर सं मिलनाय सेहो जरूरी छै जे अहां कें लक्षण ठीक भ रहल छै या खराब भ रहल छै. यदि अहां कें लक्षणक मे सुधार नहि भ रहल छै या खराब भ रहल लगएयत छै, त अहां कें डॉक्टर या स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर कें जरूर बताऊं.

"एकटा बात आओर, एमपीएस आई आओर ओकर इलाज के बेहतर तरीका सं बुझय लेल एकटा विशेष रजिस्ट्री अछि जे मरीज के जानकारी एकत्रित करैत अछि. एहि मे अपन नाम शामिल करय के बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करू. एहि बीमारी पर भविष्य मे शोध के लेल सेहो ई बहुत मददगार होएत."

एहि दवाई के संभावित दुष्प्रभाव की अछि ?

कोनों दवाई कें तरह इ लारोनिडेज टीका किच्छू लोगक पर दुष्प्रभाव पैदा कयर सकएय छै. मुदा सभकेँ नहि भेटैत छैक। किछ दुष्प्रभाव सेहो अछि जेकरा देखय लेल अहां के तुरंत अपन डॉक्टर के बताबय के चाही. आओर एहन अछि जे आमतौर पर बहुत खतरनाक नहिं अछि. देखू जे की छथि।

दुष्प्रभाव जे अहां कें तुरंत अपन डॉक्टर कें रिपोर्ट करबाक चाही:

"अगर अहां कें अइ मे सं कोनों लक्षणक कें अनुभव होएयत छै, त अहां कें जल्दी सं जल्दी अपन डॉक्टर या स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर कें बताऊं:"

• एलर्जी कें प्रतिक्रिया : अइ मे त्वचा पर दाने, खुजली या छत्ता, आ चेहरा, ठोर या जीभ मे सूजन शामिल छै.
• साँस लेबा मे समस्या .
• दृष्टि मे परिवर्तन .
• छाती मे दर्द .
• उकासी ।
• बोखार ।
• पैर वा हाथ मे सूजन .
• चेहरा पर लाली आना या फ्लशिंग .
• कम ब्लड प्रेशर .
• हाथ या पैर मे दर्द, झुनझुनी, सुन्नता .
• जतय इंजेक्शन देल गेल छल ओतय लाली, दर्द, या सूजन .
• आँखि या त्वचा पीयर होयब - इ लिवर कें समस्या भ सकएयत छै.

दुष्प्रभाव जे आमतौर पर चिकित्सकीय सलाह कें आवश्यकता नहि होएयत छै, मुदा यदि इ बनल रहएयत छै त ओकरा डॉक्टर कें बतानाय चाही:

"ई सब बात टीका लगलाक बाद कखनो काल भ' सकैत अछि. बेसी काल, ई गंभीर नहि होइत अछि, मुदा जँ ई जिद्द पर अडिग रहैत अछि, वा जँ अहाँ केँ परेशान करैत अछि त' नीक विचार अछि जे अहाँ अपन डॉक्टर केँ कहि दियौक ."

• जतय इंजेक्शन देल गेल छल ओतय हल्का जलन या दर्द .

इ सूची सबटा संभावित दुष्प्रभाव नहि छै. यदि अहां कें कोनों आओर चीज देखय कें लेल जे ठीक नहि लगएयत छै, त अहां अपन डॉक्टर सं बात करूं. अहां एहि दुष्प्रभावक रिपोर्ट एफडीए (फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन) कें 1-800-एफडीए-1088 पर सेहो कयर सकय छी.

ई दवाई कतय राखैत छी?

ई कोनो बहुत जरूरी मुद्दा नै छै, कियाकि ई दवाई एहन चीज नै छै जेकरा अहां घर ल जा सकय छी. इ केवल अस्पताल या क्लिनिक मे देल जायत छै. तेँ दवाई सुरक्षित रखबाक चिन्ता नहि करय पड़त, मेडिकल स्टाफ ओहि बातक ध्यान राखत।

अंत मे सबसँ महत्वपूर्ण बात

ठीक छै, त आशा अछि जे आब अहाँ सब के ओहि लारोनिडेज टीका के बारे में नीक सं बुझल होयत जकर हम सब गप्प केने रही. मोन राखू, ई एकटा एहन दवाई अछि जे विशेषज्ञ डॉक्टरक देखरेख मे देल जाइत अछि जे एमपीएस आई नामक दुर्लभ स्थितिक लक्षण केँ नियंत्रित करबा मे मदद करैत अछि ।

"जँ अहाँ वा अहाँक बच्चा केँ ई इलाज भ' रहल अछि त' डाक्टरक निर्देशक ठीक ओहिना पालन करू जेना ओ कहैत छथि. जँ अहाँ केँ कोनो तरहक प्रश्न वा शंका हो त' ओकरा अपना मे नहि राखू. ओ सभ अहाँक मददि करबाक लेल ओतय छथि. ओना त' ई दवाई बीमारी केँ पूर्ण रूप सँ ठीक नहि करत, मुदा एहि सँ जीवन कनि आसान भ' जायत आ लक्षण सँ लड़बाक ताकत सेहो भेटत. आशा कहियो नहि छोड़ू! "

ई पत्रक मात्र सारांश अछि। भ सकैत अछि जे एहि मे सबटा जानकारी नहि हो। यदि अहां कें अइ दवाई कें बारे मे कोनों आओर सवाल छै, त कृपया अपन डॉक्टर, फार्मासिस्ट, या स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता सं बात करूं.