अचानक जखन अहाँक छोटका बच्चाक देह पर किछु हल्का रंगक धब्बा देखबा मे आयल तखन अहाँ डरि गेल होयब। या फेर अहां कें दौरा जैना कोनों लक्षण कें चिंता भेल होयत जे बेवजह आबि गेल होय. इ कखनों-कखनों एकटा कम आम स्थिति कें लक्षण भ सकएयत छै, जेकरा ट्यूबरस स्क्लेरोसिस कॉम्प्लेक्स (TSC) कहल जायत छै. सबसँ पहिने त घबराब नहि। एक बेर जखन अहां के एहि बात के स्पष्ट समझ भ जाएत त अहां एहि शर्त के संग सफलतापूर्वक जीबि सकय छी. सब बात पर सरल शब्द मे गप्प करी।
सीधा-सीधा कहल जाय त ट्यूबरस स्क्लेरोसिस कॉम्प्लेक्स (TSC) की होइत अछि ?
एकरा एहि तरहेँ सोचू : हमरा सभक शरीरक कोशिका सभ काज पर काज करय बला मजदूर जकाँ होइत अछि । जखन जरूरत पड़ैत छैक तखन बँटि जाइत छैक आ बढ़ि जाइत छैक, आ फेर जखन काज भ' जाइत छैक तखन बँटब छोड़ि दैत छैक। लेकिन टीएससी वाला केकरो म॑ ई प्रक्रिया म॑ एगो छोटऽ दोष छै जे ई कोशिका विभाजन क॑ नियंत्रित करै छै । अस्तु, कोशिका सब जतय रुकबाक छैक ओतय रुकबाक बदला विभाजित होइत रहैत छैक.
जखन कोशिका एहि तरहें अनियंत्रित रूप सँ विभाजित होइत अछि तखन शरीरक विभिन्न भाग मे ट्यूमर बनैत अछि , उदाहरणक लेल मस्तिष्क , गुर्दा , हृदय , फेफड़ा , त्वचा , आ आँखि मे । एहि ठाम अहां के सब सं जरूरी बात ई जे ई ट्यूमर कैंसर नहिं अछि . मुदा ओ कतय बनैत अछि ताहि पर निर्भर करैत विभिन्न समस्या उत्पन्न क सकैत अछि । दुनिया भर मे करीब दस लाख सं 20 लाख लोक एहि स्थिति सं जीबैत छथिन्ह. नीक खबर ई अछि जे आइ एहि लक्षण पर नियंत्रण आ ट्यूमर के सिकुड़य के नीक इलाज अछि.
टीएससी कें विशिष्ट कारण की छै?
एकर मुख्य कारण अछि हमरा लोकनिक जीन में परिवर्तन (उत्परिवर्तन) . ई दू तरहेँ भ’ सकैत अछि।
1. यादृच्छिक आनुवंशिक परिवर्तन : अधिकांश लोकक लेल, लगभग दू तिहाई, टीएससी विरासत मे नहि भेटैत अछि । एकर कारण जीन मे यादृच्छिक परिवर्तन भ सकएय छै जखन मां आ पिता कें कोशिकाअक कें एक साथ आबि क बच्चा बनएयत छै, या जखन बच्चा भ्रूण कें रूप मे विकसित भ रहल छै.
2. माता-पिता सँ विरासत : लगभग एक तिहाई लोक केँ ई बीमारी अपन माता-पिता सँ विरासत मे भेटैत छैक। यदि एकटा माता-पिता कें टीएससी छै, त ओकर बच्चा मे इ बीमारी कें 50% संभावना छै.
लक्षण की अछि ? सबहक लेल एके रंग अछि की?
नहिं, टीएससी कें लक्षण व्यक्ति सं व्यक्ति मे बहुत भिन्न होयत छै. आ समय कें साथ इ लक्षण बदल सकएय छै. किच्छू लोगक मे जन्म कें लगभग तुरंत बाद लक्षण देखएय लगैत छै. दोसरो के लेलऽ ई सब जीवन के बाद में प्रकट होय सकै छै । लक्षण ट्यूमर कें स्थान, आकार आ संख्या पर निर्भर करएयत छै.
एकरा बुझबा मे आसान बनेबाक लेल देखल जाय जे एहि सं शरीर के अलग-अलग अंग पर कोन तरहक असर पड़ैत अछि.
| प्रभावित शरीर के अंग | संभावित लक्षण |
|---|---|
| चमड़ी | ई सब सबसँ बेसी लक्षण अछि । शरीर पर हल्का रंगक धब्बा (हाइपोपिग्मेंटेड मैकुलस), चेहरा पर लाल, मुँहासे सन धब्बा (फेशियल एंजियोफाइब्रोमा), कपार पर त्वचाक मोट धब्बा, आ नाखूनक चारूकात छोट-छोट धब्बा सन चीज देखबा मे आबि सकैत अछि । |
| दिमाग | ब्रेन ट्यूमर मे दौरा आम बात अछि। व्यवहार मे परिवर्तन (बार-बार क्रोध, चिंता कें प्रकोप), नींद कें समस्या, सिर दर्द, मतली, आ विकास मे देरी जेना ऑटिज्म भ सकएय छै. |
| किडनी | जखन किडनी मे ट्यूमर बनैत अछि त ओकर काज बिगड़ि सकैत अछि । उच्च रक्तचाप आ आंतरिक रक्तस्राव जैना स्थिति भ सकएयत छै. |
| हृदय | हृदय ट्यूमर आमतौर पर बचपन मे बनएयत छै आ उम्र बढ़ला पर सिकुड़ जायत छै. मुदा, कखनो काल एहि सं हृदयक धड़कन अनियमित (अतालता) वा रक्त प्रवाह मे रुकावट भ सकैत अछि । |
| फेफड़ा सभ | फेफड़ा कें ट्यूमर कें कारण हल्का व्यायाम सं सेहो सांस कें तकलीफ भ सकएयत छै. खांसी या एतय तक कि फेफड़ा ढहल भ सकएय छै. |
| आंखि | आँखिक भीतर ट्यूमर कें कारण दृष्टि धुंधला भ सकएयत छै या दोहरी दृष्टि भ सकएयत छै. |
डाक्टर एहि बीमारी के ठीक-ठीक कोना निदान करैत छथि ?
चूँकि एहि रोगक लक्षण एतेक भिन्न-भिन्न होइत अछि, तेँ कखनो काल एकर निदान कनेक जटिल भ' सकैत अछि । अहां कें डॉक्टर पहिने अहां सं ध्यान सं बात करतय आ अहां सं विवरण कें बारे मे पूछतय. उदाहरण लेल:
- पहिल बेर की अंतर देखलहुँ? कहिया शुरू भेल?
- की अहां या अहां कें बच्चा कें कहियो दौरा पड़ल छै ? जखन अहाँ लग एकटा होइत अछि तखन की होइत अछि? कतेक दिन भ' गेलै?
- कतेक बेर माथ दर्द होइत अछि?
- परिवार मे कियो आओर के दौरा पड़य छनि या टीएससी?
एकर बाद डॉक्टर अहां के त्वचा आ आंख के जांच करताह आओर जरूरत पड़ला पर अहां के कईटा आओर जांच के लेल रेफर करताह.
- सीटी स्कैन : शरीर के भीतर के विस्तृत तस्वीर लेबय लेल एक्स-रे के एकटा श्रृंखला के प्रयोग कयल जाइत अछि । एहि सं ट्यूमर खोजय मे मदद मिल सकैत अछि.
- एमआरआई स्कैन : एहि सं सीटी स्कैन सं बेसी स्पष्ट, विस्तृत छवि निकलि सकैत अछि. एतेक धरि जे ई मस्तिष्क आ रीढ़क हड्डी मे तरल पदार्थक प्रवाह केँ सेहो देखि सकैत अछि । कखनो काल कोनो विशेष डाई के इंजेक्शन देल जाइत अछि जाहि सं छवि साफ भ सकय.
- इकोकार्डियोग्राम : ई हृदयक अल्ट्रासाउंड परीक्षण थिक । इ दिल मे ट्यूमर आ अन्य बदलाव कें जांच कयर सकएय छै.
- जीन जांच : इ जांच जे खून कें नमूना सं कैल जायत छै, निश्चित रूप सं पुष्टि कयर सकय छै की अहां कें टीएससी छै या नहि.
इलाज कें विकल्प की छै?
इलाज अहां के लक्षण आ ट्यूमर के स्थान पर निर्भर करैत अछि. डॉक्टरक कें मुख्य लक्ष्य अहां कें लक्षणक कें नियंत्रित करनाय आ अहां कें आरामदायक जीवन जीएय मे मदद करनाय छै.
- गुर्दा कें लेल : किडनी कें ट्यूमर कें रक्त कें आपूर्ति कें रोकएय कें लेल या ओकरा सिकुड़एय कें लेल दवाई (जेना `एवरोलिमस`) देल जायत छै. कखनों-कखनों ट्यूमर कें ऑपरेशन सं निकालएय कें आवश्यकता भ सकएयत छै. गंभीर मामला मे डायलिसिस या किडनी प्रत्यारोपण आवश्यक भ सकएयत छै.
- मस्तिष्क के लेल : मस्तिष्क के किछ ट्यूमर के दवाई सं छोट कएल जा सकैत अछि. दौरा पर नियंत्रण कें लेल विशेष दवाई छै. किछु ट्यूमर के सर्जरी सं निकालल जाइत अछि. जखन बच्चा कें दौरा कें जल्दी इलाज कैल जायत छै, तखन इ ओकर मस्तिष्क कें विकास आ सीखएय कें क्षमता मे बहुत मदद कयर सकएय छै.
- फेफड़ा कें लेल : फेफड़ा कें समस्या वाला किच्छू लोगक कें ओ दवाई देल जायत छै जे प्रतिरक्षा प्रणाली कें प्रभावित करएयत छै, जेना सिरोलिमस.
- त्वचा कें लेल : त्वचा कें धक्का आ दाग कें पैघ होएय सं पहिले लेजर उपचार (डर्माब्रेशन) जैना चीजक सं चिकना कैल जा सकएय छै.
सब सं महत्वपूर्ण बात इ छै की अहां अपन डॉक्टर सं नियमित संपर्क बना क राखूं ताकि अहां ओ इलाज कें योजना बना सकूं जे अहां कें अनुकूल होयत.
टीएससी के संग रहय के समय अहां के एहन चीज के बारे मे जानय के चाही
एहि तरहक पुरान स्थितिक संग रहब मानसिक रूप सँ चुनौतीपूर्ण भ' सकैत अछि, मुदा जँ सही तरीका सँ प्रबंधित कयल जाय त' अहाँ सफल जीवन जीबि सकैत छी.
- अपन ख्याल राखू : अपन शरीर मे बदलाव पर पूरा ध्यान दियौ। कोनों नव लक्षणक कें बारे मे तुरंत अपन डॉक्टर कें बताऊं. समय पर अपन दवाई खाउ आ डॉक्टर के अपॉइंटमेंट नहि छोड़ू।
- आपातकालीन स्थिति कें लेल तैयार रहूं: आपातकालीन स्थिति मे की करबाक चाही आ ईटीयू (आपातकालीन उपचार इकाई) मे कहिया जेबाक चाही, इ स्पष्ट करएय कें लेल अपन डॉक्टर सं बात करूं.
- अपन बच्चा कें बच्चा बनएय दिअ: यदि अहां कें बच्चा कें टीएससी छै, त इ नहि बिसरूं की ओ एखनहु बच्चा छै. एहन माहौल बनाउ जतय ओ खेल सकय, सीख सकय, आ खुश रहय.
- परिवार आ दोस्तक कें सहयोग : अइ स्थिति कें बारे मे अपन परिवार आ करीबी दोस्तक सं बात करूं. हुनका सभ सं पूछू जे ओ अहां के कोना मदद क सकय छथिन्ह.
- मानसिक स्वास्थ्य : कखनों-कखनों तनाव आ दुखी महसूस करनाय सामान्य छै. यदि अहां कें इ तरह कें लगएयत छै, त कोनों काउंसलर सं मदद लेवा मे संकोच नहि करूं.
हालांकि टीएससी कें एखन तइक कोनों पूर्ण इलाज नहि छै, मुदा सही इलाज आ प्रबंधन कें साथ , अइ स्थिति कें अधिकांश लोग सामान्य, सक्रिय आ स्वतंत्र जीवन जी सकएयत छै.
टेक-होम मैसेज
- ट्यूबरस स्क्लेरोसिस कॉम्प्लेक्स (TSC) एकटा आनुवंशिक स्थिति छै जे शरीर के विभिन्न भाग में गैर-कैंसर ट्यूमर बनय छै.
- व्यक्तिक अनुसार लक्षण बहुत भिन्न होइत अछि । त्वचा पर दाने, दौरा, आ विकास मे देरी आम बात छै.
- हालांकि एकरऽ पूरा इलाज नै छै, लेकिन आज ऐन्हऽ प्रभावी उपचार छै जे लक्षणऽ क॑ नियंत्रित करी सकै छै, ट्यूमर क॑ सिकुड़ी सकै छै, आरू सामान्य जीवन जीबै म॑ मदद करी सकै छै ।
- यदि अहां अपन या अहां कें बच्चा कें शरीर मे कोनों असामान्य बदलाव देखएयत छी, त तुरंत सलाह कें लेल अपन डॉक्टर सं मिलूं.
- उचित उपचार आ प्रबंधन कें साथ टीएससी कें बहुत सं लोग सक्रिय, स्वतंत्र आ पूर्ण जीवन जी सकएय छै.
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