ट्यूबरस स्क्लेरोसिस के बारे में और जानें | डरब नहि, गप्प करी!

कखनो काल जीवन मे एहन बीमारी के बारे मे सुनैत छी जे अकल्पनीय आ कनि अजीब अछि ने? खैर, एकटा एहन बीमारी जकर नाम बहुत लोक नहिं सुनने छथि, मुदा जानब बहुत जरूरी अछि, ओ थिक ट्यूबरस स्क्लेरोसिस कॉम्प्लेक्स (TSC) , वा बस ट्यूबरस स्क्लेरोसिस . एहि मे की होइत छैक जे गैर-कैंसर ट्यूमर, वा ट्यूमर, अहाँक शरीरक विभिन्न भाग मे, खास क' मस्तिष्क, त्वचा, गुर्दा, हृदय, आ फेफड़ा सन स्थान पर विकसित होइत छैक । ई आनुवंशिक रोग अछि। मुदा चिन्ता जुनि करू, हम सब बात स्पष्ट आ सरलता स करब।

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस ठीक-ठीक की होइत अछि ?

सीधा शब्द मे कहल जाय त ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) एकटा दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी छै. एकरा सं अहां कें शरीर कें विभिन्न भागक मे गैर-कैंसर ट्यूमर भ सकएय छै, जेना कि अहां कें मस्तिष्क, त्वचा, गुर्दा, दिल, आंख आ फेफड़ा. ई मोन राखब जरूरी जे ई ट्यूमर कैंसर नहिं थिक . मतलब इ खतरनाक ट्यूमर नहि छै जे शरीर कें एक भाग सं दोसर भाग मे फैलएयत छै. मुदा, ई ट्यूमर कतय आ ओकर आकार पर निर्भर करैत अछि, विभिन्न तरहक स्वास्थ्य समस्या उत्पन्न क सकैत अछि ।

किछु लोक एहि स्थिति सं एतेक गंभीर रूप सं प्रभावित नहिं होइत छथि. सामान्य जीवन जीबि सकैत छथि । मुदा किछु गोटेक लेल ई बेसी गंभीर भ सकैत अछि आ विभिन्न तरहक जटिलताक कारण भ सकैत अछि । ई रोग धीरे-धीरे विकसित होइत अछि । किच्छू लक्षण कम उम्र सं शुरू भ सकएय छै, मुदा किच्छू लक्षणक कें देखएय मे सालक लग सकएय छै. अइ कें लेल अइ स्थिति सं पीड़ित व्यक्ति कें आजीवन चिकित्सा सलाह आ निगरानी कें जरूरत होयत छै.

एहि स्थिति सं केकरा बेसी प्रभावित होइत अछि? कतेक आम बात अछि ?

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) एकटा एहन स्थिति अछि जे जन्मक समय उपस्थित होइत अछि . लगभग आधा बच्चाक कें लगभग 7 महीना कें उम्र तइक अइ स्थिति कें निदान भ जायत छै. मुदा, कखनो काल लक्षण ओतेक स्पष्ट नहिं होइत छैक, आ वर्षों सं एकर निदान नहिं भ सकैत अछि. भले ही इ स्थिति कें निदान बचपन मे भ गेल होय, मुदा वयस्क बनएय कें साथ-साथ नव लक्षण दिखाई द सकएय छै.

इ स्थिति ककरो प्रभावित कयर सकएय छै, चाहे ओ लिंग, जाति या जातीय समूह कें कोनों भी हो. मतलब कोनो विशिष्ट समूह नहि अछि जे एकर शिकार हो ।

कल्पना करू जे ई कतेक दुर्लभ अछि। ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) वास्तव में एकटा बहुत दुर्लभ बीमारी थिक . अमेरिका मे एहि बीमारी सं पीड़ित लोक मात्र करीब 50 हजार अछि. दुनिया भरि मे करीब लाख अछि। त अहां सोचि सकय छी जे ई स्थिति कतेक दुर्लभ अछि.

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) शरीर पर कोना प्रभाव डालैत अछि ?

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) केरऽ मुख्य प्रभाव ई छै कि शरीर केरऽ कोशिका एक साथ बढ़ी क॑ छोटऽ-छोटऽ गांठ (ट्यूमर) बनी जाय छै । ई बेसी काल मस्तिष्क मे होइत अछि . एकर अलावा, अहां कें त्वचा मे सेहो बदलाव कें अनुभव भ सकएयत छै, खासकर जखन अहां बहुत छोट होय. असल मे, त्वचा मे इ बदलाव प्रायः पहिल संकेत होयत छै की ककरो इ बीमारी छै.

एतबे नहि, ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) अहां कें दिल आ किडनी कें सेहो प्रभावित कयर सकएयत छै. एहि अंग मे विभिन्न प्रकारक गांठ बनब आम बात अछि । आन ठाम गांठ बनब कम होइत छैक ।

लक्षण की अछि ? कोना प्रकट होइत अछि ?

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कें लक्षण प्रभावित अंग या शरीर कें अंग कें आधार पर बहुत भिन्न भ सकएयत छै. लक्षणक कें तीन मुख्य समूह मे बाँटल जा सकएयत छै:

• मस्तिष्क से संबंधित लक्षण
• त्वचा से संबंधित लक्षण
• शरीर मे अन्य आन्तरिक परिवर्तन

आब एहि मे सँ प्रत्येक केँ अलग-अलग देखू।

मस्तिष्क से संबंधित लक्षण

मस्तिष्क सं संबंधित लक्षण तखन होइत अछि जखन ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के कारण मस्तिष्क में ट्यूमर या कॉर्टिकल ट्यूबर (hamartomas) बनैत अछि । हालांकि ई ट्यूमर कैंसर के नै छै, लेकिन ई मस्तिष्क के नुकसान पहुँचा सकै छै आरू मस्तिष्क के कामकाज में बाधा पहुँचा सकै छै । किछु उदाहरण अछि : १.

• सबएपेंडिमल जाइंट सेल एस्ट्रोसाइटोमा (SEGA) : ई ट्यूमर छै जे मस्तिष्क के सतह पर, खास करी क॑ मस्तिष्क के भीतर के छोटऽ-छोटऽ तरल पदार्थ स॑ भरलऽ गुहा (वेंट्रिकल) के सतह प॑ बन॑ छै । ई सब कखनो काल सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड के प्रवाह के रोकि सकैत अछि, जाहि सं मस्तिष्क में आ ओकर आसपास द्रव जमा भ सकैत अछि. एहि स्थिति के हाइड्रोसेफलस कहल जाइत अछि .
• कॉर्टिकल कंद (hamartomas) : ई कोशिका के गैर-कैंसर समूह छै. कोशिका केरऽ ई समूह मस्तिष्क के भीतर, जहाँ होना चाहियऽ, ओकरऽ नजदीक, लेकिन कुछ अराजक तरीका स॑ बन॑ छै । एकरऽ कारण छै कि बहुत अधिक कोशिका बनी गेलऽ छै आरू ओकरा बढ़ै लेली पर्याप्त जगह नै छै ।

प्रायः, ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) अतिरिक्त स्थितियक पैदा कयर सकएयत छै, जेकर संबंधित लक्षण सेहो होयत छै:

• दौरा : ई बहुत आम घटना अछि ।
• विकास मे देरी आ मानसिक अक्षमता : उदाहरण कें लेल, बच्चा कें बोलनाय, चलनाय आदि मे देरी भ सकएय छै.. सीखएय मे विकलांगता सेहो भ सकएय छै.
• मस्तिष्क कें विकास सं संबंधित स्थितियक: ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार या ध्यान-घाटा/अतिसक्रियता विकार (एडीएचडी) जैना स्थितियक.

ओना त ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) के संग दौरा आ मानसिक विकार आम बात अछि, मुदा एहि बीमारी सं पीड़ित सब गोटे के ई नहिं होयत. बिना मानसिक विकार के असगर दौरा सेहो संभव अछि।

त्वचा से संबंधित लक्षण

त्वचा कें लक्षण प्रायः ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कें पहिल संकेत होयत छै. विशेषज्ञ के कहनाय छनि जे एहि बीमारी सं ग्रसित 90% लोक के निम्नलिखित मे सं एक या एक सं बेसि अनुभव होएत छनि.

• राख पात पर धब्बा : ई त्वचा मे मेलेनिन होइत अछि ।कम पिगमेंटेशन वाला इलाका (ओ पिगमेंट जे त्वचा के ओकर रंग दैत अछि)। ई धब्बा धूसर पात जकाँ लगैत अछि । कखनो काल, हल्का त्वचा वाला लोक मे देखब मुश्किल भ जाइत अछि. ई धब्बा एकटा विशेष प्रकारक पराबैंगनी (UV) प्रकाशक नीचा चमकैत अछि .
• कंफ़ेद्दी के निशान : ई सब झाई जकाँ लगैत अछि। मुदा, नियमित झाई आसपासक त्वचा सं गहरे रंगक होइत अछि, मुदा ई कंफ़ेद्दी निशान आसपासक त्वचा सं हल्का रंगक होइत अछि. इ सब कम उम्र मे सेहो भ सकएयत छै.
• चेहराक फाइब्रोमा : ई गैर-कैंसर विकास होइत अछि जे चेहराक त्वचा पर बनैत अछि । जखन ई पैघ भ' जाइत अछि, वा जखन कतेको एक दोसराक नजदीक भ' जाइत अछि तखन ई पैघ-पैघ गठनक रूप मे देखा सकैत अछि जकरा "प्लेक" कहल जाइत अछि । आसपास कें त्वचा सं बेसि रंग कें भ सकएयत छै.
• नाखून आ पैरक नाखूनक फाइब्रोमा : ई चेहराक फाइब्रोमा जकाँ होइत अछि, मुदा ई आँगुर आ पैरक आँगुरक नाखूनक आसपास वा नीचाँ बनैत अछि । इ आमतौर पर यौवन कें दौरान दिखाई देयत छै आ जीवन भर बढ़ सकएयत छै.
• शग्रीन पैच : ई रेशेदार ऊतकक क्षेत्र थिक जे त्वचाक सबसँ बाहरी परत (एपिडर्मिस) केर नीचाँ बनैत अछि । ई प्रायः पीठक निचला भाग पर होइत अछि । ई संतरा या अंगूर केरऽ त्वचा स॑ मिलै छै ।

मोन राखू, सिर्फ अहां के त्वचा पर ई धब्बा या धब्बा देखला सं जरूरी नहिं जे अहां के ट्यूबरस स्क्लेरोसिस भ गेल अछि. डॉक्टर सं जांच करानाय जरूरी छै.

शरीर मे अन्य आन्तरिक परिवर्तन

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कें साथ जे ट्यूमर या सिस्ट होयत छै, ओ शरीर कें बहुत सं अन्य भागक मे भ सकएयत छै. अन्य परिवर्तन सेहो भ सकैत अछि। ओहि मे सँ किछु एहन अछि : १.

• मुँह मे परिवर्तन : मुँहक भीतर फाइब्रोमा (ट्यूमर) बनैत अछि, आ दाँतक तामचीनीक नुकसानक कारण दाँत मे गड्ढा भ' जाइत अछि । दाँत केरऽ तामचीनी म॑ ई बदलाव टीएससी वाला लगभग सब लोगऽ म॑ देखलऽ जाय छै । गांठक कें कारण मसूड़ा मे दर्द भ सकएय छै आ खून बह सकएय छै. तामचीनी केरऽ गड्ढा होय स॑ गुहा भी पैदा होय सकै छै ।
• किडनी सिस्ट : जखन ई किडनी मे विकसित होइत अछि तखन ई किडनी केर काज मे बाधा पहुँचा सकैत अछि । लक्षणक मे पीठ या पार्श्व भाग मे दर्द, पेशाब मे खून, आ गुर्दे मे पत्थर शामिल भ सकएयत छै. कखनो काल, किडनी फेल होयब आ एक प्रकारक किडनी कैंसर सेहो भ सकैत अछि जकरा रेनल सेल कार्सिनोमा कहल जाइत अछि ।
• रेटिना या ऑप्टिक नर्व के ट्यूमर : एहि ट्यूमर सं दृष्टि के समस्या भ सकैत अछि, मुदा ई आम बात नहिं.
• हृदय ट्यूमर (हृदय रैबडोमायोमा) : शिशु मे इ सब सं बेसि गंभीर होयत छै. उम्र बढ़ला पर एकर जोखिम कम भ जाइत अछि। पैघ ट्यूमर हृदय मे खूनक प्रवाह केँ रोकि सकैत अछि, मुदा ईहो असामान्य अछि ।
• फेफड़ाक गांठ : यदि इ गंभीर भ जायत छै त सांस लेवा मे दिक्कत भ सकएयत छै.

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कें कारण की छै?

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) एकटा आनुवंशिक रोग अछि . मतलब जे ई हमरा लोकनिक डीएनए में परिवर्तन (उत्परिवर्तन) के कारण होइत अछि . हमरऽ शरीर केरऽ बहुत कोशिका विभाजित होय जाय छै आरू ओकरऽ जगह नया कोशिका आबी जाय छै । ई प्रक्रिया ट्यूमर दबाबै वाला प्रोटीन द्वारा नियंत्रित होय छै ।

ई प्रोटीन कोशिका केरऽ विभाजन केरऽ दर आरू कोशिका केरऽ आकार क॑ नियंत्रित करै छै । कल्पना करू जे जँ ई प्रोटीन सभ संतुलन सँ बाहर भ' जाय त' की होयत? तखन, कोशिका जे बहुत पैघ, बहुत बेसी, बढ़य लगैत अछि। जखन ओकरा सभकेँ कतहु जाएब नहि होइत छैक तखन ओ सभ बेकाबू भ' जाइत अछि आ ट्यूमर बनि जाइत अछि । ट्यूबरस स्क्लेरोसिस मे सेहो एहने होइत छैक ।

की ई एहन बात अछि जे पीढ़ी दर पीढ़ी आबि रहल अछि?

आनुवंशिक उत्परिवर्तन जे ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कें कारण बनएयत छै, दू रूप मे भ सकएयत छै:

• छिटपुट : इ यादृच्छिक त्रुटि छै जे गर्भधारण कें ठीक बाद (अर्थात शुक्राणु आ अंडा कें मिल क भ्रूण बनला कें बाद) होयत छै. जेना किताब छपल टाइपो अछि। इ विरासत मे भेटल मामला सं बेसि आम छै.
• विरासत मे भेटल : ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कें लगभग एक तिहाई रोगी कें एकरा माता-पिता सं विरासत मे भेटैत छै.

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कें निदान कोना कैल जायत छै?

विशेषज्ञ एहि रोगक संकेत आ लक्षण कें दू मुख्य श्रेणी में बांटैत छथि : प्रमुख विशेषता आ छोट विशेषता . ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कें निश्चित रूप सं निदान करएय कें लेल, अहां कें दू या दू सं बेसि प्रमुख विशेषताक होबाक चाही. चूँकि समयक संग लक्षण विकसित भ' सकैत अछि, जँ अहाँक स्थिति मे मात्र एकटा प्रमुख विशेषता वा दू टा छोट-मोट विशेषता अछि तँ डॉक्टर अहाँक स्थिति केँ "संभावित टीएससी" मे वर्गीकृत क' सकैत अछि ।

प्रमुख विशेषताएँ

• कम सं कम तीन टा राख कें पत्ता कें धब्बा (प्रत्येक धब्बा कम सं कम 5 मिमी चौड़ाई होबाक चाही)।
• चेहरा/सिर पर कम सं कम दू टा चेहरा पर फाइब्रोमा या एकटा फाइब्रोमा प्लेक होएब.
• कम सं कम एकटा नाखून या पैर कें नाखून कें फाइब्रोमा होनाय.
• कम स कम एकटा शग्रीन पैच होएब।
• एक स बेसी रेटिना घाव होएब।
• मस्तिष्क के भीतर या सतह पर विशिष्ट ऊतक वृद्धि के उपस्थिति |
• हृदय में एक विशेष प्रकार की वृद्धि।
• फेफड़ा, गुर्दा, या लिम्फ नोड्स कें प्रभावित करय वाला एकटा विशिष्ट प्रकार कें गैर-कैंसर ट्यूमर (सौम्य ट्यूमर) होनाय.

छोट-छोट विशेषता

• कंफ़ेद्दी त्वचा के घाव।
• दाँतक तामचीनी मे चारि वा ओहि सँ बेसी गड्ढा रहब।
• मुँहक भीतर दू वा बेसी गांठ रहब।
• रेटिना के गांठ।
• किडनी मे एक सं बेसि पुटी होएनाय.
• अन्य अंग या क्षेत्रक मे गैर-कैंसर गांठ (सौम्य वृद्धि) |

निदानात्मक परीक्षण

चूँकि ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कें कारण कई तरह कें लक्षण आ प्रभाव भ सकएयत छै, अइ कें लेल बहुत सं जांच कैल जा सकएय छै. इ जांच अहां कें लक्षणक कें आधार पर अलग-अलग होयत. अहां कें डॉक्टर बेहतर तरीका सं बता सकएय छै की अहां कें कोन-कोन जांच कें जरूरत छै आ इ किएक कैल जा रहल छै. नीचाँ ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) केर किछु बेसी आम जांच देल गेल अछि । आनुवंशिक परीक्षण टीएससी निदान कें पुष्टि आ टीएससी जीन मे विशिष्ट उत्परिवर्तन कें पहचान करय कें अंतिम कदम छै.

मस्तिष्क से संबंधित लक्षणों के लिये परीक्षण |

यदि अहां कें मस्तिष्क सं संबंधित लक्षण छै, खासकर अगर अहां कें दौरा पड़एयत छै (या यदि कोनों सबूत छै की अहां कें दौरा भ सकएयत छै), त अहां कें डायग्नोस्टिक इमेजिंग आ अन्य जांच करएय कें संभावना बेसि भ सकएयत छै. एहि स्कैन आ परीक्षण मे शामिल अछि:

• सीटी स्कैन (कंप्यूटेड टोमोग्राफी - सीटी स्कैन) २.
• एमआरआई स्कैन (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग - एमआरआई स्कैन)
• ईईजी (इलेक्ट्रोएन्सेफेलोग्राम - ईईजी) (एहि सँ मस्तिष्कक विद्युत गतिविधिक परीक्षण होइत अछि)

यदि कोनों डॉक्टर कें शक छै की अहां कें बौद्धिक विकलांगता छै, त ओ विशिष्ट संज्ञानात्मक परीक्षण कें सिफारिश कयर सकएय छै. इ परीक्षणक अहां कें दिमाग आ सोच कें प्रक्रिया कोना काम करएयत छै, ओकर समस्याक कें पहचान करएय मे मदद करएयत छै. अइ मे आमतौर पर याददाश्त, निर्णय, आ निर्णय लेनाय जैना चीजक सं संबंधित समस्या या कार्य शामिल छै.

त्वचा से संबंधित लक्षणों के लिये परीक्षण |

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कें निदान मे शारीरिक जांच बहुत महत्वपूर्ण छै. एहि स्थितिक बहुत रास संकेत आ लक्षण प्रारंभिक बचपन मे देखल जा सकैत अछि । किछ एहन जांच छै जे डॉक्टर कें इ पुष्टि करएय मे मदद कयर सकएय छै की अहां कें टीएससी छै या नहि. सबसँ बेसी प्रचलित अछि : १.

• लकड़ी कें दीपक कें जांच : इ एकटा गैर-आक्रामक परीक्षण छै जे पराबैंगनी प्रकाश कें उपयोग करयत छै आ इ देखयत छै की राख कें पत्ता कें धब्बा चमकैत छै या नहि.
• त्वचा बायोप्सी : त्वचा कें एकटा छोट टुकड़ा ल क ओकर जांच कैल जायत छै.

शरीर मे आंतरिक परिवर्तन के लेल परीक्षण

टीएससी कें निदान मे आनुवंशिक परीक्षण एकटा प्रमुख उपकरण छै. 75% सं 95% रोगी मे TSC1 या TSC2 जीन मे उत्परिवर्तन होइत अछि । बिना कोनो पता लगाबय योग्य उत्परिवर्तन के ई बीमारी संभव अछि, मुदा ई दुर्लभ अछि ।

टीएससी सं जुड़ल बहुत सं परिवर्तन तखन शुरू होयत छै जखन कोनों व्यक्ति गर्भ मे भ्रूण कें रूप मे विकसित भ रहल छै. डॉक्टर कखनों-कखनों नियमित प्रसव पूर्व देखभाल कें दौरान, खासकर अल्ट्रासाउंड जांच कें दौरान, या जन्म कें तुरंत बाद कैल गेल सीटी या एमआरआई स्कैन सं इ परिवर्तनक कें पता लगा सकएय छै.

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कें की इलाज छै?

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कें पूर्ण रूप सं ठीक नहि कैल जा सकएयत छै . यद्यपि,अधिकांश मामलाक इलाज भ सकैत अछि। इलाज कें विकल्प आमतौर पर अहां कें लक्षणक कें प्रकार पर निर्भर करएयत छै. सबसँ बेसी प्रयोग कयल जायवला उपचार अछि : १.

• दवाई : दवाई टीएससी कें बहुत सं लक्षणक मे मदद कयर सकएय छै. किच्छू दवाईयक मस्तिष्क सं संबंधित लक्षणक कें नियंत्रित कयर सकएय छै, जेना दौरा. अन्य दवाई सं शरीर कें विभिन्न भागक मे ट्यूमर आ बढ़नाय कें कारण होएय वाला लक्षणक कें इलाज भ सकएयत छै.
• सर्जरी : किछु मामला मे शरीरक भीतर बनल ट्यूमर केँ हटाबय लेल सर्जरी आवश्यक होइत छैक ।
• त्वचा विज्ञान उपचार : इ त्वचा कें सतह पर या ओकर नीचा बढ़ल वृद्धि कें दृश्यमान भाग (पूर्ण या आंशिक रूप सं) कें हटा दैत छै.

दवाइयों

अहां कें लक्षणक कें आधार पर अहां कें डॉक्टर अन्य दवाईयक कें सेहो लिख सकएयत छै. मुदा, इ प्रायः बहुत सं चीजक पर निर्भर करएयत छै, जेना कि अहां कें लक्षण, स्वास्थ्य इतिहास, व्यक्तिगत जरूरतक आ पसंद.

विभिन्न प्रकार कें दवाई टीएससी कें लक्षणक कें इलाज मे मदद कयर सकएय छै. एहन दवाई छै जे ट्यूमर कें बढ़नाय कें धीमा करएयत छै, बंद करएयत छै या सिकुड़एयत छै. एकटा आओर आम दवाई ओ अछि जे दौरा पड़य सं रोकैत अछि. दौरा टीएससी कें सब सं आम आ खतरनाक लक्षणक मे सं एक छै.

शल्य-चिकित्सा

टीएससी कें साथ जे वृद्धि होयत छै, ओ कखनों-कखनों समस्या पैदा कयर सकएय छै, इ अइ बात पर निर्भर करएयत छै की इ कतय होयत छै. कखनों-कखनों, ओय वृद्धि कें हटावय कें लेल सर्जरी कें आवश्यकता होयत छै जे विभिन्न अंगक या शरीर कें प्रणाली कें लेल समस्या पैदा कयर रहल छै. अहां कें डॉक्टर अहां कें सर्जरी आ अन्य उपचार विकल्पक कें बारे मे बेसि बता सकय छै जे अहां कें पास उपलब्ध छै.

त्वचा विज्ञान के उपचार

टीएससी केरऽ बहुत लक्षण दिखाई दै छै । अइ सं अहां चिंतित, शर्मिंदगी आ शर्मिंदगी महसूस कयर सकएय छी. त्वचा विशेषज्ञ टीएससी कें साथ आवय वाला त्वचा मे बदलाव कें कम करय या खत्म करय मे मदद कयर सकय छै. हालांकि इ उपचार आमतौर पर अस्थायी होयत छै, मुदा इ अहां कें मानसिक स्वास्थ्य मे बहुत बदलाव ला सकएयत छै.

टीएससी सं जुड़ल त्वचा कें लक्षणक कें लेल त्वचा संबंधी उपचारक कें किच्छू उदाहरणक मे शामिल छै:

• क्रायोएब्लेशन ( अत्यधिक ठंडक प्रयोग सँ ऊतकक विनाश) २.
• लेजर त्वचा पुनः सतह (लेजर त्वचा पुनः सतह) २.
• डर्माब्रेशन या डर्माप्लेनिंग (त्वचा के सतह के खुरचना)
• एक्साइजेशन ( एकटा छोट सन सर्जरी, जेना जन्मक निशान हटाबय के समान)
• त्वचा के ग्राफ्ट

इलाज के जटिलता/दुष्प्रभाव

टीएससी उपचार कें संभावित दुष्प्रभाव या जटिलताक मे बहुत अंतर होयत छै, खासकर, कियाकि एतेक अलग-अलग लक्षण आ उपचार विकल्प छै. अइ कारण सं, अहां कें डॉक्टर अहां कें बेहतर तरीका सं समझा सकएय छै की अहां कें कोन दुष्प्रभाव या जटिलताक कें अनुभव भ सकएय छै. ओ अहां कें इहो बता सकएय छै की इलाज सं ठीक हुअ मे कतेक समय लगतय.

की ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कें खतरा कम कैल जा सकएय छै या रोकल जा सकएय छै?

असल में, ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) सं बचावक कोनो उपाय नहिं . यदि अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति (माता-पिता या भाई-बहिन) कें टीएससी छै, त आनुवंशिक परामर्श अहां कें इ समझएय मे मदद कयर सकएय छै की अहां कें बच्चा कें इ स्थिति विरासत मे मिलएय कें जोखिम आ की अहां एकरा कम करएय कें लेल कोनों कदम उठा सकएय छी. विशेषज्ञ अक्सर अइ परामर्श कें सिफारिश करएयत छै.

यदि अहां कें ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) छै त अहां की उम्मीद कयर सकएय छी?

टीएससी कें बहुत सं लोगक कें साल मे लगभग एक या दू बेर नियमित रूप सं इमेजिंग टेस्ट, खासकर एमआरआई स्कैन कें जरूरत होयत छै. इ आमतौर पर प्रारंभिक बचपन सं शुरू भ जायत छै आ लगभग 21 साल कें उम्र तइक जारी रहयत छै.किछु लोगक कें जीवन भर नियमित रूप सं स्कैन कें जरूरत होयत छै, या त नव वृद्धि कें जांच कें लेल या मौजूदा वृद्धि कें निगरानी कें लेल.

टीएससी कें प्रभाव ओकर गंभीरता कें आधार पर बहुत भिन्न भ सकएयत छै:

• हल्का मामला : हल्का मामला वाला लोगक कें नियमित रूप सं दवाई लेनाय या इलाज लेनाय कें आवश्यकता भ सकएय छै, मुदा इ स्थिति ओकर जीवन पर कोनों महत्वपूर्ण प्रभाव नहि डालएयत छै. इ लोग आमतौर पर टीएससी कें बिना लोगक कें जीवन प्रत्याशा कें समान जीवन प्रत्याशा जीनाय कें उम्मीद कयर सकएय छै.
• मध्यम मामला : मध्यम मामला मे लक्षण सं किछु व्यवधान भ सकैत अछि । मुदा, इलाज आ नियमित चिकित्सा देखभाल सं, अक्सर इ प्रभावक कें प्रबंधन कैल जा सकएय छै. इ लोग आमतौर पर सामान्य जीवन प्रत्याशा या किच्छू कम उम्र कें उम्मीद कयर सकएय छै.
• गंभीर मामला : अइ लोगक कें बौद्धिक अक्षमता, गंभीर मिर्गी, या अन्य समस्या भ सकएय छै. किच्छू स्वतंत्र रूप सं रहएय मे असमर्थ भ सकएय छै, या अपन अधिकतर या पूरा जीवन कें लेल कुशल चिकित्सा देखभाल कें आवश्यकता भ सकएय छै.

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) कतेक दिन तक चलैत अछि ?

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) एकटा स्थायी, आजीवन स्थिति छै .

हम अपन ख्याल कोना राखब।

यदि अहां कें डॉक्टर दवाई लिखएयत छै, त अहां कें ठीक ओय तरह सं लेबाक चाही. बिना डॉक्टर सं बात केने दवाई के सेवन बंद नहि करू. अचानक एकरा बंद करला सं अहां कें लक्षणक कें वापस आवय या खराब हुअ कें खतरा बढ़ सकएय छै.

अहां कें अपन देखभाल करएय कें अन्य तरीकाक कें अनुसार व्यक्ति कें अनुसार अलग-अलग भ सकएय छै. एकरा बहुत रास कारक प्रभावित करैत अछि। अहां कें डॉक्टर अहां कें इ मार्गदर्शन देय वाला सब सं नीक व्यक्ति छै की अहां कें अपन देखभाल आ अपन स्थिति कें प्रबंधन कें लेल की करबाक चाही आ की कयर सकय छी.

डाक्टर लग कहिया देखबाक चाही।

यदि अहां कें ट्यूबरस स्क्लेरोसिस (TSC) छै, त संभव छै कि अहां कें जीवन भर नियमित रूप सं डॉक्टर सं मिलनाय होयत. एहि सं अहां के डॉक्टर अहां के हालत पर नजरि राखि सकय छथिन्ह आओर कोनो तरहक बदलाव पर नजरि राखि सकय छथिन्ह. टीएससी कें साथ भ सकएय वाला गंभीर जटिलताक कें रोकएय कें लेल इ दूनू बहुत महत्वपूर्ण छै.

हमरा आपातकालीन विभाग (ईटीयू) मे कहिया जेबाक चाही ?

अहां कें लक्षणक आ अहां कें दौरा कतय छै, ओकर आधार पर किच्छू संकेतक छै जे इ संकेत करएयत छै की अहां कें तुरंत चिकित्सकीय देखभाल कें जरूरत छै. एहि मे सं एकटा सब सं आम अछि स्टेटस एपिलेप्टिकस (SE) .

एसई तखन होयत छै जखन अहां कें दौरा पांच मिनट सं बेसि समय तइक चलएयत छै, या लगातार दू या दू सं बेसि दौरा पड़एयत छै जइ मे ठीक हुअ कें समय नहि होएयत छै. एसई एकटा जानलेवा मेडिकल इमरजेंसी अछि . यदि अहां कोनों एहन व्यक्ति कें संग छी जेकरा दौरा पड़एयत छै आ ओकरा अइ मे सं कोनों लक्षण छै, त अहां कें तुरंत 911 (या अहां कें स्थानीय आपातकालीन नंबर) पर फोन करबाक चाही.

अन्य लक्षण जे चिकित्सकीय देखभाल कें आवश्यकता होयत छै, अलग-अलग भ सकएयत छै. अहां कें डॉक्टर अहां कें बेसि नीक सं समझा सकएय छै की अहां कें कोन लक्षणक कें ध्यान राखल जैबाक चाही आ अगर अहां ओकरा अनुभव करएयत छी या देखएयत छी त अहां की कयर सकएय छी.

अंत मे मोन राखबाक बात

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस कॉम्प्लेक्स (TSC), या ट्यूबरस स्क्लेरोसिस, एकटा दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति छै जे शरीर कें विभिन्न भागक मे, खासकर मस्तिष्क या त्वचा मे गैर-कैंसर वृद्धि कें विकास कें कारण बनएयत छै.

चिन्ता नहि करु। आधुनिक चिकित्सा आ इमेजिंग तकनीक मे प्रगति कें साथ, अक्सर इ स्थिति कें निगरानी आ जरूरत कें अनुसार जीवन भर मे इलाज कैल जा सकय छै. टीएससी कें बहुत सं लोग लंबा, स्वस्थ जीवन जी सकएय छै.

यदि अहां कें एहि बारे मे आओर कोनों सवाल या चिंता छै, त अहां अपन डॉक्टर सं जरूर बात करूं. ओ सभ अहां के सभ सं सटीक आओर नीक सलाह द सकय छथिन्ह.

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