कखनो काल बहुत दुर्लभ बीमारी के बारे में सुनैत छी, जकर नाम हम सब सुनने तक नै छी। गौचर रोग या `(गौचर रोग)` आनुवंशिक कारण सँ उत्पन्न एहने दुर्लभ रोग थिक । ओना त एहन स्थिति के संग रहब एकटा चुनौती अछि, मुदा आधुनिक चिकित्सा के उन्नति के संग नीक इलाज सेहो अछि जे हुनका सब के राहत दैत अछि. आइ हम एहने एकटा इलाज के बात करय जा रहल छी, `वेलाग्लूसेरेज़ अल्फा` टीका के.
सीधा-सीधा कहल जाय त गौचर रोग की होइत छैक ?
एकरा बुझबाक लेल अपन शरीर केँ एकटा पैघ कारखाना बुझल जाय। एहि फैक्ट्री मे विशेष ‘मजदूर’ छथि जे सब किछु ठीक स काज करबा लेल अलग-अलग काज करैत छथि। ई मजदूर सब जेकरा हम सब 'एंजाइम' कहैत छी। प्रत्येक एंजाइम कें एकटा विशिष्ट काज ओकरा सौंपल गेल छै.
गौचर रोग सं पीड़ित व्यक्ति मे एहि मे सं कोनो एंजाइम, या मजदूर मे सं कोनो एकटा, स्वाभाविक रूप सं कमी होइत छैक. एकरऽ परिणाम ई छै कि शरीर म॑ कुछ वसायुक्त पदार्थ क॑ ठीक स॑ तोड़ी क॑ कचरा के रूप म॑ समाप्त नै करलऽ जाब॑ सकै छै । तखन ई पदार्थ धीरे-धीरे यकृत, प्लीहा, आ अस्थि मज्जा सन अंग मे जमा होबय लगैत अछि । लक्षणक प्राथमिक कारण इएह अछि ।
त एहि वेलाग्लूसेरेज़ अल्फा टीका के की भूमिका अछि ?
`वेलाग्लूसेरेज़ अल्फा` (ब्रांड नाम `VPRIV`) एकटा `रिप्लेसमेंट वर्कर` के तरह छै जे वैज्ञानिक सब प्रयोगशाला में फैक्ट्री में लापता मजदूर के बदलय लेल बनौने छैथ | सटीक कहब त ई एकटा एहन एंजाइम अछि जे कृत्रिम रूप सं ओहि `एंजाइम` के जगह पर बनैत अछि जेकर कमी गौचर रोगी के शरीर में होइत छैक |
जखन ई दवाई शरीर के देल जाइत अछि त ओ ओहि काज के अपना हाथ में ल लैत अछि जे ठमकि गेल छल, वसा के जमाव के तोड़ि दैत अछि, आ लक्षण के नियंत्रित करय में मदद करैत अछि.
सबसँ पैघ बात : ई गौचर रोगक इलाज नहि अछि । मुदा, इ लक्षणक कें नियंत्रित करएय मे मदद कयर सकएय छै, अंगक कें नुकसान कें कम कयर सकएय छै, आ अहां कें बेहतर जीवन जीएय मे मदद कयर सकएय छै.
ई दवाई कोना देल जाइत अछि ?
ई कोनो एहन दवाई नहि अछि जकर उपयोग अहां घर मे क सकय छी. वेलाग्लूसेरेज़ अल्फा एकटा इंजेक्शन छै जे खारा घोल के रूप में नस में (नस में जलसेक) देल जाय छै . इ इलाज अस्पताल या विशेष क्लिनिक मे, मेडिकल स्टाफ कें देखरेख मे कैल जायत छै. तेँ अपन सुरक्षाक चिन्ता करबाक कोनो कारण नहि।
इलाज शुरू करय सं पहिने अपन डॉक्टर के बताबय के बात
अहां कें डॉक्टर कें लेल इ बहुत जरूरी छै की ओ अहां कें पूरा स्वास्थ्य इतिहास कें जानूं ताकि इ निर्धारित कैल जा सकएय की इ इलाज अहां कें लेल सही छै आ सुरक्षित छै या नहि. एहि सभ बातक बारे मे विशेष रूप सं हुनका सभ के जरूर बताउ.
- अहां कें एलर्जी छै:यदि अहां कें कोनों अन्य दवाईयक सं, खासकर इमिग्लूसेरेज (एकटा समान दवाई), खाद्य पदार्थक, रंगक या प्रिजरवेटिव सं कोनों एलर्जी भेल छै, त ओकर बारे मे अपन डॉक्टर कें जरूर बताऊं.
- गर्भावस्था : यदि अहां गर्भवती छी, या निकट भविष्य मे बच्चा कें उम्मीद करएयत छी, त अहां कें अपन डॉक्टर कें बताऊं चाही.
- स्तनपान : यदि अहां कोनों मां छी जे बच्चा कें स्तनपान करा रहल छी, त अहां कें डॉक्टर कें सेहो अइ बारे मे बताऊं.
- अन्य बीमारियक आ दवाईयक : अपन डॉक्टर कें कोनों अन्य दवाईयक (निर्धारित या ओवर-द-काउंटर), जड़ी-बूटी कें उत्पाद आ विटामिनक कें पूरा सूची दिअ जे अहां ल रहल छी. यदि अहां सिगरेट पीबैत छी या शराब पीबैत छी त अपन डॉक्टर कें बतानाय सेहो जरूरी छै.
बच्चा सभक लेल प्रयोग करू
इ दवाई कखनों-कखनों 4 साल कें उम्र कें बच्चाक कें देल जायत छै, मुदा केवल विशेष चिकित्सा सलाह आ देखरेख मे देल जायत छै. यदि अहां अपन बच्चा कें इ इलाज देवय पर विचार करएयत छी त अहां अपन बाल रोग विशेषज्ञ सं अइ बारे मे बात करूं.
एहि दवाई के संभावित दुष्प्रभाव की अछि ?
कोनों दवाई कें तरह `वेलाग्लूसेरेज़ अल्फा` टीका सं किच्छू लोगक मे दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. ओना सभकेँ नहि भेटैत छैक । एकरा दू मुख्य श्रेणी मे बाँटल जा सकैत अछि । किछु गंभीर अछि आ तुरंत रिपोर्ट करबाक चाही। किछु सामान्य अछि आ किछुए दिन मे चलि जायत।
| दुष्प्रभाव | अहाँकेँ की करबाक अछि |
|---|---|
| गंभीर दुष्प्रभाव जे अहां कें तुरंत अपन डॉक्टर या नर्स कें रिपोर्ट करबाक चाही | |
| एलर्जी के प्रतिक्रिया (चमड़ी मे जलन, खुजली, चेहरा, ठोर, जीभ मे सूजन) | इ दवाई कें दौरान या ओकर बाद भ सकएय छै. मेडिकल स्टाफ के तुरंत सूचित करू . |
| साँस लेबा मे समस्या | ई गंभीर लक्षण भ सकैत अछि। तुरंत रिपोर्ट करू . |
| चक्कर आना, उच्च या निम्न रक्तचाप, तेजी से दिल के धड़कन | यदि दवाई कें प्रशासन कें दौरान इ होएयत छै, त तुरंत नर्स या डॉक्टर कें बताऊं. |
| असामान्य रक्तस्राव या चोट लगना | यदि अहां कें अस्पष्ट रूप सं चोट लगएय कें अनुभव होएयत छै या यदि अहां कें खून बहनाय बंद करएय मे दिक्कत होएयत छै त अहां कें डॉक्टर कें बताऊं. |
| आम दुष्प्रभाव जे यदि बनल रहएयत छै या परेशान करएयत छै त डॉक्टर कें बतानाय चाही | |
| माथ दर्द, शरीर मे दर्द, पीठ दर्द, हड्डी या जोड़ मे दर्द | ई सब आम बात अछि। यदि ओ जिद्द करएयत छै त अपन डॉक्टर सं बात करूं. |
| बोखार, ठंढा, गला मे खराश | इ दवाई कें दिन या बाद मे भ सकएय छै. यदि अहां कें परेशान करएयत छै त अपन डॉक्टर कें बताऊं. |
| मतली, पेट दर्द | प्रायः ई चलि जाइत अछि। यदि इ बनल रहय त अपन डॉक्टर कें सूचित करूं. |
| इंजेक्शन कें जगह पर लाली, खुजली, या दर्द | इ प्रायः एक-दू दिन मे ठीक भ जायत छै. |
एहि सूची मे सभ संभावित दुष्प्रभाव शामिल नहि अछि । यदि अहां कें कोनों असामान्य अनुभव होयत छै, त अहां कें डॉक्टर सं अइ बारे मे बात करय सं नहि डेराउ.
इलाज के दौरान ध्यान मे रखबाक अन्य बात
- समय पर इलाज करानाय : अइ इलाज सं बेसि सं बेसि फायदा उठावा कें लेल समय पर आ समय पर इलाज करनाय बहुत जरूरी छै. यदि अहां निर्धारित तिथि पर अस्पताल नहि जा सकय छी त डॉक्टर या अस्पताल कें पहिने सं सूचित करूं आ अगिला दिन कें लेल अपॉइंटमेंट निर्धारित करूं.
- मेडिकल टेस्ट : १.डॉक्टर अहां कें नियमित रूप सं जांच करतय की इ इलाज कतेक नीक सं काज क रहल छै आ एकर असर अहां कें शरीर पर कोना पड़ रहल छै. अस्तु, कोनो क्लिनिकक भ्रमण सं चूकि नहिं जाउ.
- ओवरडोज : इ अस्पताल मे देल गेल दवाई छै, अइ कें लेल अइ कें संभावना बहुत कम छै. मुदा, जं अहांकें लगैत अछि जे अहां एहि दवाई कें बेसी सेवन केने छी तं तुरंत कोलंबो नेशनल अस्पतालक नेशनल पॉइजन इन्फॉर्मेशन सेंटर में फोन करू , वा नजदीकी अस्पतालक आपातकालीन उपचार इकाई (ईटीयू) में जाउ.
- इ केवल अहां कें लेल छै: इ दवाई अहां कें स्थिति आ शरीर कें प्रकार कें हिसाब सं लिखल गेल छै. तेँ कोनो कारणवश एहि दवाई केँ ककरो आन संग नहि साझा करू।
टेक-होम मैसेज
- वेलाग्लूसेरेज़ अल्फा एकटा सिंथेटिक एंजाइम उपचार छै जेकरऽ उपयोग गौचर रोग के लक्षणऽ क॑ नियंत्रित करै लेली करलऽ जाय छै ।
- हालांकि एहि सं ई बीमारी पूरा तरह सं ठीक नहिं भ सकैत अछि मुदा एहि सं मरीज के जीवन के गुणवत्ता मे काफी सुधार होएत अछि.
- इ इलाज अस्पताल मे नस कें माध्यम सं कैल जायत छै, अइ कें लेल अहां कें अपन सुरक्षा कें चिंता करय कें जरूरत नहि छै.
- इलाज शुरू करएय सं पहिले अपन डॉक्टर कें अपन सबटा एलर्जी, अन्य दवाईयक कें बारे मे बताऊं जे अहां खा रहल छी, आ स्वास्थ्य कें स्थितियक कें बारे मे बताऊं.
- यदि गंभीर दुष्प्रभाव (सांस लेवय मे दिक्कत, एलर्जी) भ जायत छै, त तुरंत मेडिकल स्टाफ कें सूचित करूं.
- अपन डॉक्टर सं नियमित संपर्क बना क रहनाय आ निर्धारित क्लिनिक मे उपस्थित रहनाय बहुत जरूरी छै.
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