जखन अहां कें डॉक्टर अहां कें कहएयत छै की अहां कें बच्चा कें `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum`, या संक्षेप मे `(PROS)` नामक स्थिति छै, तखन अहां कें बहुत झटका आ डर महसूस भ सकएय छै. ई नाम सुनब सेहो कठिन भ' सकैत अछि ने? मुदा चिन्ता जुनि करू। अहाँ असगर नहि छी। कुशल, विशेषज्ञ डॉक्टरक कें एकटा पूरा टीम छै जे अहां आ अहां कें बच्चा कें एतेक जटिल स्थिति मे मदद कयर सकय छै. आइ एहि बात पर गप्प करी जे एहि टीम मे के अछि आओर ओ अहां के बच्चा के कोना मदद क सकैत अछि.
प्रोस ठीक-ठीक की होइत छैक ? एहि लेल एतेक विशेषज्ञ डाक्टरक आवश्यकता किएक?
सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ प्रोस एगो आनुवंशिक स्थिति छै जेकरा स॑ हमरऽ शरीर केरऽ कोशिका बेकाबू आरू सामान्य स॑ भी तेजी स॑ बढ़ी जाय छै । एकरऽ कारण पीआईके३सीए नाम केरऽ जीन म॑ उत्परिवर्तन होय छै । अइ सं शरीर कें विभिन्न अंग, जेना त्वचा, हड्डी, वसायुक्त ऊतक, रक्त वाहिका या मस्तिष्क जैना अंग सामान्य सं पैघ भ सकएयत छै. ई स्थिति व्यक्ति-व्यक्ति मे बहुत भिन्न होइत अछि । किच्छू बच्चाक कें जन्म कें समय इ लक्षण होयत छै. दोसर लेल त' तखने देखाइत अछि जखन ओ कनि पैघ भ' जाइत छथि. किच्छू बच्चाक कें लेल, उम्र बढ़ला पर इ स्थिति खराब भ सकएय छै, मुदा किच्छू बच्चाक कें लेल इ बेसि बदलाव नहि करएयत छै.
प्रोस कोनों एकटा बीमारी नहि, लक्षणक कें संग्रह छै. यैह कारण अछि जे एकटा डाक्टर लेल एकर इलाज करब कठिन अछि। शरीर कें प्रत्येक प्रभावित अंग कें विशेष जानकारी वाला डॉक्टरक कें एकटा टीम कें रूप मे मिल क काज करएय कें जरूरत छै.
ओ एक दोसरा सं बात करतय आ अहां कें बच्चा कें लेल बेहतरीन उपचार योजना बनायत. अइ तरह सं ओ समस्या कें अलग-अलग कोण सं देख सकएय छै, इ सुनिश्चित करएयत छै की अहां कें बच्चा कें बेहतरीन संभव परिणाम मिलएयत छै.
विशेषज्ञ जे अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम मे भ सकएय छै
अहां कें बच्चा कें `PROS` स्थिति सं प्रभावित शरीर कें अंगक कें आधार पर, अहां कें अलग-अलग विशेषज्ञक सं देखएय कें आवश्यकता भ सकएय छै. आउ, नीचा देल गेल तालिका मे देखल जाय जे ओ के छथि आ कोना मदद क सकैत छथि।
| विशेषज्ञ चिकित्सक | हम कोना मदद क सकैत छी। |
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| न्यूरोलॉजिस्ट | यदि बच्चा कें मस्तिष्क, रीढ़ कें हड्डी या तंत्रिका तंत्र पर कोनों प्रभाव पड़एयत छै त इ बहुत महत्वपूर्ण छै. इ मिर्गी, संवेदी समस्या, आ गतिशीलता मे दिक्कत जैना चीजक कें इलाज करएयत छै. |
| हृदय रोग विशेषज्ञ | यदि प्रोस बच्चा कें रक्त वाहिकाक कें प्रभावित करएयत छै, त कार्डियोलॉजिस्ट कें मदद कें जरूरत होयत छै. ओ दवाईयक, सर्जरी या अन्य उपचारक सं अइ स्थितियक कें प्रबंधन कयर सकएय छै. |
| नेफ्रोलॉजिस्ट | प्रोस मे किडनी के समस्या आम बात अछि। ओ उच्च रक्तचाप कें नियंत्रित करय कें काज करतय, किडनी कें कामकाज कें निगरानी करतय, आ जरूरत पड़ला पर डायलिसिस या किडनी प्रत्यारोपण कें लेल रेफर करतय. |
| आर्थोपेडिक विशेषज्ञ | इ स्कोलियोसिस, पैर कें लंबाई असामान्य, आ असामान्य रूप सं लम्बा आँगुर जैना स्थितियक कें इलाज करएयत छै अगर बच्चा कें कंकाल प्रणाली मे बेसि वृद्धि होएयत छै. |
| नेत्र रोग विशेषज्ञ | मस्तिष्क मे या आँखि के आसपास ऊतक के बेसी बढ़ला के कारण दृष्टि हानि भ सकैत अछि । एकटा नेत्र रोग विशेषज्ञ एहि सबहक निदान करत आ आवश्यक इलाज करत। |
| कान, नाक एवं गला विशेषज्ञ (ईएनटी डॉक्टर) डॉ. | यदि चेहरा या गर्दन पर ऊतकक कें अधिक वृद्धि होय छै, या निगलय मे दिक्कत होय छै, त ईएनटी डॉक्टर कें मदद आवश्यक छै. |
| त्वचा विशेषज्ञ | किच्छू प्रोस स्थितियक मे, जेना क्लोव्स सिंड्रोम, त्वचा कें क्षेत्रक मे बेसि बढ़ल भ जायत छै. इ पीयर, लाल, खुरदुरा या चिकना भ सकएय छै. त्वचा केरऽ ई समस्या केरऽ प्रबंधन त्वचा विशेषज्ञ द्वारा करलऽ जाय छै । |
| विशेषज्ञ सर्जन | कखनो काल सर्जरी सेहो सबसँ नीक उपाय होइत अछि । ई दौरा के इलाज करय वाला न्यूरोसर्जन भ सकैत अछि, या छाती सं फैटी टिश्यू निकालय वाला थॉरेसिक सर्जन भ सकैत अछि. |
| अन्य चिकित्सक | यदि मस्तिष्क प्रभावित छै, त बच्चा कें सीखएय, व्यवहार, बोलएय या गति मे दिक्कत भ सकएय छै. संज्ञानात्मक चिकित्सक , भाषण चिकित्सक , आ शारीरिक चिकित्सक बच्चा कें अइ चुनौतियक सं उबरएय मे मदद कयर सकएय छै. |
| आनुवंशिक एवं कैंसर विशेषज्ञ | प्रोस कखनो काल कैंसर कें खतरा मे मामूली वृद्धि पैदा कयर सकय छै, कियाकि कोशिका तेजी सं विभाजित भ जायत छै. आनुवंशिक विशेषज्ञ चिकित्सा टीम कें अइ जोखिम कें समझएय मे मदद करएयत छै. ओ बच्चा कें स्वास्थ्य कें प्रति सदिखन ध्यान रखएयत छै. |
की एहि सभ लोक के नियमित रूप सं मिलय के जरूरत अछि?
इ अहां कें बच्चा कें स्थिति पर निर्भर करएयत छै. विशेषज्ञक कें अइ टीम सं घनिष्ठ संपर्क मे रहनाय महत्वपूर्ण छै, जखन तइक अहां कें बच्चा यौवन मे नहि पहुंच जायत छै. नियमित
जांच सं जटिलताक कें पता लगावय मे मदद मिल सकएय छै जे ऊतकक कें बेसि बढ़एय सं पैदा भ सकएय छै. अपन डॉक्टर सं स्पष्ट रूप सं पूछूं की अहां कें कोन डॉक्टर सं देखबाक चाही, कतेक बेर आ ओय दौरा कें लक्ष्य की छै.
अहाँ के ई विशेषज्ञ डॉक्टर कोना भेटैत अछि?
एकरा करय कें सब सं नीक तरीका इ छै
की अहां अपन बच्चा कें नियमित डॉक्टर सं बात करूं . ओ अहां कें सही विशेषज्ञक कें पास रेफर कयर सकय छै. एकरऽ अलावा श्रीलंका केरऽ प्रमुख अस्पतालऽ म॑ खास करी क॑ बाल अस्पतालऽ म॑ भी ऐसनऽ विशेषज्ञ छै ।
मोन राखू, विशेषज्ञक कें अइ टीम सं जतेक जल्दी जुड़ब, बच्चा कें भविष्य कें लेल ओतबे नीक होयत.
इ यात्रा चुनौतीपूर्ण भ सकएय छै, मुदा सही मेडिकल टीम कें सहयोग सं, अहां अपन बच्चा कें बेहतरीन इलाज आ देखभाल प्रदान कयर सकएय छी, जे ओकरा बेसि सं बेसि सामान्य जीवन जीएय मे मदद कयर सकएय छै.
टेक-होम मैसेज
- `PROS` एकटा जटिल आनुवंशिक स्थिति छै जे शरीर के अंग के बेसी बढ़य के कारण बनैत छै. तेँ डरब नहि, सही जानकारी प्राप्त करू।
- एकर इलाज विशेषज्ञ डॉक्टर के टीम सं होइत अछि . असगरे एहि बातक सामना नहि करय पड़त।
- नस , हृदय, २.बच्चा कें विभिन्न क्षेत्रक जेना किडनी , हड्डी , आ त्वचा कें बीमारियक कें विशेषज्ञक कें मदद कें आवश्यकता भ सकएय छै.
- अपन परिवार कें डॉक्टर सं बात करूं आ जल्द सं जल्द आवश्यक विशेषज्ञक कें पास रेफरल करूं. जतेक जल्दी इलाज शुरू होयत, परिणाम ओतेक नीक होयत।
- मेडिकल टीम सं लगातार संपर्क मे रहूं आ अपन बच्चा कें स्थिति पर नजर राखूं. अगर अहां के कोनो सवाल अछि त कहियो पूछय सं नहि डेराउ.
प्रोस रोग, पीआईके3सीए, बाल विकास, विशेषज्ञ डॉक्टर, बाल रोग, अत्यधिक शरीर वृद्धि, आनुवंशिक रोग |
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