Whakaarohia ngā mahi ngāwari e mahia ana e koe i ia rā, pērā i te tango i tētahi kapu, te heru i ō makawe, te piki arawhata rānei, kei te uaua haere. Kei te ahua ngoikore ō waewae, kei te wiri ō uaua, kei te pōturi rānei ō kupu ina kōrero koe? Koinei ngā tohu tōmua o tētahi mate kino e kore e arohia e te tini o te tangata, engari tera pea. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi o aua mate, arā, ko te ALS, ko te Amyotrophic Lateral Sclerosis rānei.
He aha te ALS?
He mate te ALS e pā ana ki tō tātou pūnaha io. Hei whakamārama, he mate e kino ai ngā pūtau io, arā, ngā neurons, i roto i tō tātou roro me te taurakira. Ka kiia ēnei neurons he neurons motuka. Ko tā rātou mahi matua he tango karere mai i tō tātou roro ka tukuna ki ō tātou uaua. Ko ngā nekehanga katoa pēnei i te "whakaara i tō ringa", "whakatakotoria tō waewae ki mua", "whakatuwhera i tō waha" ka whakahaeretia e ēnei karere.
Whakaarohia he rite ki te raina waea mai i tō roro ki ō uaua. Ina pāngia e te ALS, ka pakaru haere ēnei raina waea. Kātahi ka kore ngā karere e tukuna mai i te roro e tae tika ki ngā uaua. Ka motuhia ngā karere. Ā tōna wā, ka ngaro katoa te hononga. Nō reira, kāore ngā uaua e whiwhi i te whakahau kia mahi, nō reira ka mimiti haere, ka memeha haere. I roto i te rongoā, ka kiia tēnei he memeha haere .
I mua i mōhiotia tēnei mate ko te mate a Lou Gehrig. Nā te mea i pāngia tētahi kaitākaro pēihipora rongonui i ngā tau 1920 me 1930 e tēnei mate. Kāore anō kia kitea he rongoā mō tēnei mate. Kaua e manukanuka, kua whakawhanakehia ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i te mate, te whakaiti i ngā tohu, me te noho i tētahi oranga whakamarie.
E rua ngā momo matua o te mate ALS.
Ka taea te wehewehe i tēnei mate kia rua ngā momo matua, i runga i te āhua o tōna putanga mai.
| Momo ALS | He whakamārama māmā |
|---|---|
| ALS tūpono noa | Koinei te momo tino noa. Tata ki te 90% o ngā tūroro ALS he momo tēnei. Ka puta noa mai, kāore he take e mōhiotia ana. Arā, kāore i tukuna iho i ngā mema o te whānau. |
| ALS whānau | He tino onge tēnei. Tata ki te 10% noa iho o ngā tūroro kei roto i tēnei momo. He mate tuku iho tēnei. Ko te tikanga ka taea te tuku iho i te mate mai i ngā mātua ki ngā tamariki mā roto i ngā ira. |
He aha ngā tohu hei tirotiro māu?
Ka rerekē ngā tohu o te ALS i ia tangata, i ia tangata, ā, ka tīmata pea te mate i ngā wāhanga rerekē o te tinana. Heoi, tera ētahi tohu noa.
| Tohu | He aha te mea ka tupu ki tēnei? |
|---|---|
| ngoikore o te uaua | Ka pāngia koe e te māuiui i ō ringaringa, i ō waewae, me tō kaki. Ka uaua ki te hiki i ngā taumaha, ki te hikoi rānei. |
| Te wiri me te wiri o ngā uaua | E ahua ana kei te wiriwiri ngā uaua o ō ringaringa, o ō waewae, o ō pakihiwi, me tō arero. |
| Te pakari o te uaua (Te koretake o te uaua) | Ka pakari rawa ngā uaua, ā, kāore e taea te piko, te totoro rānei ngā peka. |
| Te uaua ki te kōrero | Ka kore e mārama ngā kupu, ka uaua ki te kōrero mārama, ā, ka rerekē te reo. |
| Te uaua ki te horomi (Dysphagia) | Tērā pea ka piri te kai me te inu ina horomia. Tērā pea ka puta te huware i te waha. |
| Te whakapuakitanga o ngā kare ā-roto kāore i te whakahaerehia | Te tangi ohorere, te kata rānei, kāore he take. |
| Ngenge | Ahakoa te mahi iti nei, e tino ngenge tonu ana ahau. |
Tērā pea ka tīmata ēnei tohu i te ringa kotahi, i te waewae rānei, kātahi ka horapa ki ētahi atu wāhanga o te tinana i roto i te wā. Kāore te tere o te whanaketanga o te mate e ōrite mō te katoa.
He mea tino nui: I te whanaketanga o te mate, ka puta pea ngā uauatanga manawa. Ki te mea kei te raru koe i te manawa, he āhuatanga ohorere tēnei. Me haere tonu koe ki te Tari Ohorere o te hōhipera (ETU).
He aha te take e puta ai te ALS? He aha ngā āhuatanga mōrearea?
Ina hoki, kāore anō kia kitea e ngā kairangahau he tino take mō te ALS, engari he maha ngā āhuatanga e whakaarohia ana hei whai wāhi atu ki tēnei.
- Ira: Ko te momo whānau o te ALS i kōrerohia e tātou i mua ake nei i puta mai i ngā whakarerekētanga ira. Kua kitea hoki he iti noa te ōrau o ngā tūroro ALS tūpono ka pāngia e te ira.
- Ngā āhuatanga taiao: Ko te pānga o ngā matū paitini pēnei i te mata me te mercury, ētahi huaketo, ngā whara kino rānei ka whai wāhi atu ki tēnei.
Ngā āhuatanga e whakanui ana i te mōrearea o te whakawhanaketanga o tēnei mate:
- Tau: He nui ake te mōrearea o te hunga i waenga i te 55 me te 75 tau.
- Ira Tangata: Mō te hunga kei raro iho i te 55 tau te pakeke, he nui ake te tūponotanga o te pāngia o ngā tāne e te mate i ngā wāhine.
- Ratonga hōia: Kua whakaatuhia e ētahi rangahau he nui ake te tūponotanga o te hunga kua mahi i roto i te ope taua (ina koa i tāwāhi) ki te whakawhanake i te ALS. Tērā pea nā te pānga ki ngā matū paitini, te kaha rānei o te mahi tinana.
Me pēhea te tautuhi a te tākuta i tēnei mate?
Ehara te ALS i te mate e taea te tautuhi mā te whakamātautau kotahi. He maha atu anō ngā mate he rite ngā tohu. Nō reira, ka whakahaerehia pea e tō tākuta he raupapa whakamātautau hei whakakore i ētahi atu mate.
Koinei ngā whakamātautau e mahia ana i te nuinga o te wā:
- Ngā whakamātautau toto me te mimi: Tirohia mēnā he mate hauora kē atu kei roto i te tinana.
- Electromyogram (EMG): Mā tēnei ka whakamātautau i te ngohe hiko o ngā uaua.
- Rangahau Ārahi Io: Ka ine i te tere o te haere o ngā karere mā roto i ngā io.
- Whakaahua Āhua Aukume (MRI):Ka mahia he matawai MRI hei tirotiro mō tetahi pakaru, pukupuku rānei i roto i te roro me te taurakira.
He aha ngā maimoatanga mō te ALS?
E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, kāore he rongoā mō te ALS, kāore hoki he rongoā mō te mate. Heoi anō, he maha ngā maimoatanga ka taea te whakaroa i te haere whakamua o ngā tohu, ā, ka āwhina i ngā tūroro kia noho humarie, kia motuhake hoki.
Tērā pea ka tūtohu tō tākuta me tō rōpū hauora i ngā maimoatanga pēnei i:
Ngā rongoā
He maha ngā rongoā hei āwhina i te whakaroa i te whanaketanga o te mate, me te whakahaere i ētahi o ngā tohu. Ko 'Riluzole' me 'Edaravone' ētahi o ngā mea matua. Hei tāpiri, ka hoatuhia ngā rongoā motuhake mō ngā mea pēnei i te pakari o te uaua, te pupuhi o te ihu, te mamae, me te pouri.
Ngā Whakaora me te Whakaoraora
- Whakaora Tinana: Ka whakarato i ngā mahi whakakori tinana me ngā tohutohu hei āwhina i a koe kia kaha tonu ngā uaua, kia ārai i te pakari o ngā hononga, me te āwhina i a koe kia mahi takitahi mō te roa e taea ai.
- Whakaora Mahi: Ka whakaako i te whakamahi i ngā taputapu pēnei i ngā tūru wīra me ngā taputapu hikoi, me te mahi i ngā mahi o ia rā me te ngāwari ake.
- Whakaora Kōrero: He whakangungu hei pupuri i te kaha ki te kōrero mō te roa e taea ana, hei horomi haumaru i te kai, me te whakamahi i ētahi atu tikanga whakawhitiwhiti kōrero mēnā e tika ana.
Tautoko Kai
Ka taea e ngā uauatanga o te horomi te arahi ki te whakahekenga taumaha. Nō reira, he mea nui kia whai i ngā tohutohu a te tohunga kai, kia kai i tētahi kai e ngāwari ana ki te horomi, e whakarato ana hoki i ngā matūkai e tika ana. I ētahi wā, ka whakamahia pea he ngongo whāngai hei tuku tika i te kai ki te puku mā te ihu, mā te puku rānei.
Tautoko Manawa
I te whanaketanga o te mate, ka ngoikore ngā uaua manawa. I taua wā, ka hiahiatia pea he taputapu pēnei i te `Noninvasive Ventilation (NIV),` e tuku ana i te hau mā te kopare e mau ana i te ihu me te waha. I ngā wāhanga whakamutunga, ka hiahiatia pea te āwhina o te mīhini e pupuhi ana i te hau ki roto i ngā pukahukahu (te mānukanuka mīhini).
He mea tino nui hoki tō hauora hinengaro.
He tino ahotea te mōhio kei a koe tētahi mate pēnei i te ALS, me te noho tahi me taua mate. Ka puta pea ngā kare ā-roto pēnei i te pouri, te kore tumanako, te riri, te pouri, me te manukanuka.
He mea noa te rongo i ēnei momo kare ā-roto. Nō reira, pērā i tō manaaki i tō hauora tinana, me manaaki hoki koe i tō hauora hinengaro. Kōrero ki tō tākuta, ki tō whānau, ki tētahi hoa pono rānei mō ō kare ā-roto. Rapua he āwhina mai i tētahi kaitohutohu hauora hinengaro mēnā e tika ana.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate te ALS e kino ai ngā pūtau io i roto i te roro me te taurakira, ka ngoikore ai te mana whakahaere o ngā uaua.
- Tērā pea ka tīmata noa ngā tohumate (pēnei i te ngoikore o te ringa) ka horapa ki te tinana katoa i roto i te wā.
- Ahakoa kāore he rongoā katoa mō tēnei, he maha ngā maimoatanga hei whakaroa i te whanaketanga o te mate, hei whakangāwari ake hoki i te oranga.
- He āhuatanga ohorere te uaua ki te manawa. Mēnā ka puta tēnei, haere tonu ki te hōhipera.
- He rite tonu te hiranga o tō hauora hinengaro ki tō hauora tinana. Kōrero ki tō tākuta me ō whanaunga mō ō kare ā-roto.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero