I whānau mai tō pēpi, kāore he tae o te kanohi? Me kōrero taipitopito tāua mō Aniridia?

I te whānautanga mai o tāu tamaiti iti, i kite koe i tētahi mea rerekē, i tētahi mea rerekē rānei mō ōna kanohi iti? I ētahi wā, ahakoa he tino onge, ka whānau mai ngā pēpi me te wāhanga tae o te kanohi, te iris, e kiia nei e ētahi ko te "mowhiti pango", ā, kua ngaro katoa, kua ngaro rānei i tētahi wāhanga. I roto i te rongoā, ka kiia tēnei mate ko (Aniridia) . He mea whakamataku pea te rongo i tēnei ingoa, engari kaua e manukanuka. Ko te mea nui ko te mōhio pai ki tēnei mea. Me kōrero mārama tātou mō tēnei mea i tēnei rā.

He aha rawa te Aniridia? He māmā noa iho...

Ki te kī māmā noa, he āhua a Aniridia e whānau mai ai he pēpi me te ngaro katoa, te wāhanga tae rānei o ō rātou kanohi, arā, te iris. Kāore he iris o ētahi pēpi. Ko ētahi pea he wāhanga iti noa iho o te iris o ngā kanohi e rua.

Ko te mea nui, ka pā tonu tēnei mate (Aniridia) ki ngā kanohi e rua o te pēpi. Ehara i te mea ka pā ki te kanohi kotahi anake. Ko te tikanga ka tātaritatia tēnei mate e ngā tākuta i te whānautanga mai o te pēpi. Nā te mea ina tirohia ngā kanohi, ka kitea kua ngaro tēnei āiri. Ahakoa te iti o te āiri o te pēpi, ka pā tonu tēnei mate (Aniridia) ki tana tirohanga. Waihoki, ka waiho hei take mō ētahi atu raruraru kanohi i a ia e tipu ake ana.

He aha tēnei ka pā ki ā tātou tamariki? He aha te take o Aniridia?

Inaianei kei te whakaaro pea koe, "He aha i pēnei ai ki taku pēpi?" He mate ira te Aniridia. Ara, nā te huringa o ngā ira i roto i ngā pūtau o tō tātou tinana i puta ai.

Hei whakamārama, ko te tino take o tēnei he panonitanga o tētahi ira e kiia nei ko (PAX6) . He mea tino nui tēnei ira (PAX6). Nā te mea, i te wā e noho ana te pēpi i roto i te kōpū, ka āwhina tēnei ira ki te hanganga o ngā kanohi o te pēpi, ētahi wāhanga o te roro, te taurakira me ngā whekau pērā i te repeure. Ko tēnei panonitanga ira ka puta i waenga i te 12 me te 14 wiki o te hapūtanga.

Ko wai te mea ka nui ake te tūponotanga ka pāngia e tēnei mate (Aniridia)? (Ngā āhuatanga mōrearea)

Ko te Aniridia te mea e tino kitea ana i roto i ngā tamariki he mate kei ō rātou mātua. Hei tauira, mēnā he mate Aniridia tētahi o ngā mātua, e 50/50 te tūponotanga ka pāngia anō hoki tā rātou tamaiti e te mate.

Engari, ehara tēnei i te kī mēnā kei a koe a Aniridia, ka pāngia katoatia hoki e ia āu tamariki. Ko tōna tikanga he paku teitei ake te mōrearea i ērā atu.

Waihoki, i ētahi wā ka pāngia te tamaiti e tēnei mate ahakoa kāore he Aniridia i ngā mātua e rua. Ka kiia e mātou he mea tūpono noa iho, arā, ka puta noa mai . Tata ki te kotahi i roto i te toru o ngā tamariki ka pāngia e te Aniridia i tēnei ara.

He aha ngā tohu ka kitea i roto i tētahi pēpi me Aniridia?

Nā te ngaro o te wāhanga tae o te kanohi o te pēpi, arā, te iris, ka nui ake pea te āhua o te kamo i te mea noa. I ētahi wā ka rerekē te āhua o tēnei kamo mai i tētahi taha ki tētahi taha. Waihoki, he uaua pea ki a rātou te whakarite i ō rātou kanohi ki te mārama kanapa, ki te mārama ngoikore rānei. Ka puta pea ngā tohu pēnei i:

• Te ngaronga katoa, te ngaronga wāhanga rānei o te tirohanga: Ka ngoikore pea te tirohanga o tētahi, o ngā kanohi e rua rānei.
• Te tirohanga pōuri: Kāore pea koe e kite mārama i ngā mea.
• Mamae kanohi: I ētahi wā ka mamae ngā kanohi.
• Te tirohanga iti: Tērā pea ka tino ngoikore te tirohanga.
• Te mataku ki te mārama: He uaua ki te titiro ki te mārama, ka kikorangi pea ngā kanohi.

Ka taea e Aniridia te whakaputa i ētahi atu raruraru?

Ae, kāore pea te tamaiti whai Aniridia e iti noa te āiri, engari ko ngā wāhanga o te kanohi e āwhina ana ki te tirohanga, pērā i ngā io whatu me ngā retina.

Waihoki, i te pakeketanga o ngā tamariki whai Aniridia, ka nui ake te tūponotanga ka pāngia rātou e ētahi atu mate kanohi. Hei tauira:

• Katarata: Te kapua o te karāhe o te kanohi.
• Te korēnea kapua: Te kapua o te kiriuhi mārama i mua o te kanohi.
• Glaucoma: He āhuatanga e piki ake ai te pēhanga i roto i te kanohi, ka pakaru ai te io whatu.
• Nystagmus: Te nekehanga tere, kore e taea te whakahaere o ngā kanohi ki mua, ki muri.

Ko tētahi atu mea nui , ko ngā tamariki he aniridia tūpono, inā koa, kei te nui ake te mōrearea ki te whakawhanake i tētahi momo mate pukupuku whatukuhu onge e kiia nei ko te Wilms tumor. Nā te mea ko te ira (PAX6) i kōrerohia e tātou i mua ake nei ka pā ki ngā kanohi me te whanaketanga o ētahi atu wāhanga o te tinana, tae atu ki ngā whatukuhu, ka pā pea ngā huringa o taua ira ki ētahi atu wāhanga. Nō reira, kei te aro nui ngā tākuta ki tēnei.

Me pēhea te tātaritanga tika a ngā tākuta i tēnei mate (Aniridia)?

I te nuinga o te wā, ka taea e te tākuta te tātaritanga i tēnei mate (Aniridia) i te whānautanga tonu o te pēpi, nā te mea ka kitea tonutia kua ngaro te iris o ngā kanohi o te pēpi.

Heoi, ki te mea kei te āwangawanga koe kei pāngia tō pēpi e te Aniridia, e tētahi atu mate ira rānei, ahakoa he mate kei roto i tō whānau, he take kē atu rānei, ka taea e koe te kōrero ki tō tākuta mō te whakamātautau ira i mua i te whānautanga . Ko te tikanga o tēnei ko te tango i tētahi tauira toto mai i a koe hei tirotiro mēnā kei te mōrearea tō pēpi ki te pāngia e tētahi mate ira. I ētahi wā, ka taea te mahi i tētahi whakamātautau e kiia nei ko te amniocentesis . Ko te tikanga o tēnei ko te tango i tētahi tauira iti o te wai amniotic e karapoti ana i te pēpi, ka whakamātautau i taua mea.

He aha ngā mea ka taea te mahi hei rongoā i tētahi pēpi me Aniridia?

I te rongoā i te mate (Aniridia), ko te whāinga matua a ngā tākuta he pupuri me te whakapai ake i te tirohanga a te pēpi i ngā mea katoa e taea ana.

Ko te mea nui ko te tirotiro i ngā kanohi o tāu pēpi e te tākuta kanohi i ia wā . Mā te tere o te kitenga i ngā panoni o ngā kanohi o tāu pēpi, ka nui ake te tūponotanga ki te whakahaere i ngā tohu me te ārai i ngā raruraru.

Tērā pea ka hiahiatia e te pēpi tētahi, ētahi rānei o ngā maimoatanga e whai ake nei:

• Ngā Mōhiti, Ngā Karaehe Whakapā rānei: Pērā i ētahi atu tāngata he ngoikore te tirohanga, ka taea e ngā tamariki whai Aniridia te whakapai ake i ō rātou tirohanga mā te whakamahi i ngā mōhiti, i ngā karaehe whakapā rānei. Kei te wātea ngā karaehe whakapā tae motuhake mō ngā tamariki whai Aniridia. He rite tonu te āhua o ēnei ki te iris o te kanohi. Ka āwhina hoki rātou ki te whakahaere i te nui o te mārama e tomo ana ki te kanohi, me te whakaiti i te aro ki te mārama.
• Ngā Rongoā: Mena he glaucoma, he raruraru rānei kei te kornea o tō pēpi, ka tohua pea e te tākuta he pata kanohi rongoā, he roimata horihori, he rongoā kē atu rānei .
• Pokanga: Mena ka puta he katarata, me tango pea mā te pokanga katarata . Waihoki, me pokanga karaka i ētahi wā hei whakahaere i te mate. Hei maimoatanga hou, tera pea ka taea e ētahi tamariki te whakauru i ngā āriata horihori. Heoi, i te mea he maimoatanga hou tonu tēnei, kāore e pai mō ngā tamariki katoa. He whakatau tēnei nā te tākuta.

He aha ngā āhuatanga me toro atu koe ki te tākuta tonu?

Ki te kite koe i ētahi panonitanga ki ngā kanohi, ki te tirohanga rānei o tāu tamaiti, me toro atu ki te tākuta i te wā e taea ai. Ka taea hoki e koe te pātai atu ki te tākuta i ngā pātai pēnei i:

• Kia hia ngā wā me tirotiro ngā kanohi o taku pēpi?
• He pai te whakatō āiri horihori mō taku pēpi?
• He aha ngā tūponotanga ka pā mai ngā raruraru ki taku pēpi?
• He aha ngā huringa, ngā tohu rānei me tino mōhio ahau?

Mēnā he āhuatanga ohorere, arā, ki te kite koe i tētahi o ngā tohu e whai ake nei, me kawe tonu e koe tāu tamaiti ki te hōhipera:

• Ki te ngaro whakarere tō tirohanga.
• Mena ka pāngia koe e te mamae nui o ō kanohi.
• Ki te tīmata koe ki te kite i ngā māramatanga hou i mua i ō kanohi, ki te tīmata rānei koe ki te kite i ngā mea mangu e rewa ana.

Mena kei taku pēpi a Aniridia, he aha taku e tumanako ai?

Mena he Aniridia tāu pēpi, tera pea ka pāngia ia e ētahi raruraru tirohanga. Me tirotirohia hoki ōna kanohi i ia wā, i ia wā o tōna oranga.Koinei te huarahi e aroturukitia ai te hauora o ōna kanohi.

E ai ki ngā tatauranga, e waru i roto i te tekau o ngā tamariki e pāngia ana e te Aniridia he ngoikore te tirohanga, he momo hauātanga rānei. Waihoki, he maha ngā tāngata e pāngia ana e te Aniridia ka pāngia e te glaucoma, i waenganui i te 10 me te 20 tau te pakeke.

Heoi, kaua e mataku i ēnei tatauranga. Ehara tēnei i te kī ka pāngia katoatia ngā pēpi e te Aniridia. Kōrero ki tō tākuta, ki tō tākuta kanohi rānei, kia mōhio ai koe ki ngā āhuatanga ka pā ki tō pēpi, me ngā mea hei tumanako atu i a rātou e tipu ake ana.

He mea noa te mataku me te ohorere ina kitea he mate tō pēpi hou e pā ana ki tōna tirohanga i te whānautanga. Ka taea e Aniridia te whakararu i ngā momo raruraru, engari he maimoatanga hei āwhina.

Ngā mea tino nui hei maumahara mā tātou mai i tēnei pūrākau (Karere hei tango ki te kāinga)

Āe, me whakakotahi tātou i ētahi o ngā kōrero tino nui o ngā mea kua kōrerotia e tātou, kia maumahara ai tātou ki aua kōrero:

• Ko te Aniridia he āhua e whānau mai ai he pēpi, kāore he wāhanga, he katoa rānei o te wāhanga tae o te kanohi, arā, ko te iris.
• He āhuatanga ira tēnei. Ina koa, ko te ira (PAX6) te mea e whai wāhi ana ki tēnei.
• He tino pānga tēnei āhuatanga ki te tirohanga. I roto i te wā, ka arahi pea ki ētahi atu mate kanohi pērā i te katarata me te karuāra.
• Ko te mea nui ko te mōhio wawe ki tēnei mate, me te tirotiro i ngā kanohi o tāu tamaiti e te tākuta kanohi i ngā wā katoa. He mea tēnei me mahi tonu.
• He maimoatanga kei reira mō te mate (Aniridia). Kei roto i ēnei ko ngā mōhiti, ngā karaihe whakapā, ngā rongoā, ā, i ētahi wā ko te pokanga.
• He mea noa te mataku me te pouri ina kitea e koe kei te pāngia tō pēpi e tēnei mate. Engari ko te mea nui kia kaua e mataku, kia mahi i runga i ngā tohutohu hauora tika. Mā tō tākuta koe e whakarato ki te tautoko katoa e hiahiatia ana e koe.

Mena he pātai anō āu mō tēnei, kaua e huna. Pātai atu ki tō tākuta whānau, ki tō tākuta kanohi rānei.

` Aniridia, āri o te kanohi, wāhanga tae o te kanohi, ngoikore o te tirohanga, ira PAX6, mate kanohi, mate kanohi tamariki