Kāore anō kia tino whanake tēnei wāhanga o te roro o tō pēpi? Me kōrero tātou mō (Cerebellar Hypoplasia)!

Kei te whakaaro koe i ētahi wā kei muri rawa tō tamaiti i ētahi atu pēpi? He mea noa ki te whaea, ki te pāpā rānei te taumahatanga ina whakaaro rātou kei muri rawa rātou i ētahi atu tamariki, inā koa i ngā mahi pēnei i te hikoi, te oma, te pekepeke, me te kōrero. I ētahi wā ko te take o ēnei whakaroa he kore e whanake tika tetahi wāhanga nui o te roro o tā tātou tamaiti. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tētahi mate onge, engari he mea nui kia mōhiotia.

He aha te Cerebellar Hypoplasia?

He whakarāpopototanga noa iho, ko te cerebellar hypoplasia he āhuatanga e kore ai e whanake tika te cerebellum , he wāhanga o te roro o te pēpi, he iti iho rānei i te mea noa. Ka puta pea tēnei āhuatanga i te wā kei roto tonu te pēpi i te kōpū.

Whakaarohia, he rite tō tātou roro ki tētahi mīhini tino uaua. Ko ia wāhanga o ia roro te kaiwhakahaere o ngā mahi maha a tō tātou tinana.

Nā, he aha te mahi a te roro iti?

Kei muri o tō tātou roro, i runga ake i te wāhi e tūtaki ai te kaki me te angaanga, ko tēnei wāhanga e kiia nei ko te cerebellum , he rite ki te roro iti. Koinei te mea e whakarite ana i ngā nekehanga o tō tātou tinana . Arā, ina hikoi tātou, ina oma, ina hopu hoki i tētahi mea, ka āwhina tēnei cerebellum i a tātou ki te mahi i ngā mea katoa kia maeneene, kia tika hoki. Ehara i te mea koinā anake, ka āwhina hoki i a tātou ki te whakapuaki kupu mārama ina kōrero tātou . Nā, whakaarohia, ki te kore e whanake tika tētahi wāhanga nui pēnei, me pēhea e pā ai ki te whanaketanga o te tamaiti.

Ka taea e tēnei āhuatanga te whakaroa i te whanaketanga o ngā tamariki, me te hiahia tautoko motuhake mō ngā mea pēnei i te hikoi me te kōrero.

He momo rerekē kei roto i tēnei āhuatanga?

Āe, e rua ngā momo matua o tēnei mate (Cerebellar Hypoplasia) i runga i te pūtake:

1. Momo tuatahi: Ka puta tēnei me te mate whānau . Arā, ka whānau mai te pēpi me tēnei mate.

2. Momo tuarua: He momo kua riro mai . Ko te tikanga ka puta pea tēnei āhuatanga nā ētahi āhuatanga o waho e pā ana ki te whanaketanga o te pēpi.

He aha pea ngā tohu?

Ka rerekē ngā tohu o tēnei mate i ia tamaiti, i ia tamaiti, i runga i te wāhanga o te roro iti kāore e whanake tika ana, i te take rānei.

Ngā tohu tino kitea i roto i ngā pēpi:

• Ngā nekehanga kanohi rerekē me te uaua ki te titiro tonu ki tētahi mea (te aroturuki tirohanga). Hei tauira, ina nekehia e koe tētahi taonga takaro, ka kopikopiko ngā kanohi o tāu pēpi, kaua e titiro atu ki taua mea.
• Ngā whakaroa whanaketanga:Arā, kaua e tīmata te hikoi, te kōrero rānei i te tere e tika ana mō tōna tau. Hei tauira, kāore pea tō pēpi e taea te mahi i ngā mea e mahia ana e ētahi atu pēpi i tēnei tau.
• He uaua ki te pupuri i te taurite i te wā e hikoi ana.
• Tērā pea ka puta anō hoki te hauātanga hinengaro .
• Tērā pea ka puta ngā mate hopuhopu , engari he mea onge tēnei.
• Tērā pea he ngoikore ō uaua . Tērā pea ka tino ngāwari te āhua o tō tinana ina pupuri koe i te pēpi.

Ngā tohu ka kitea pea i roto i ngā tamariki pakeke:

• Te koretake.
• Pōuriuri .
• Ngā mamae o te upoko.
• Te ngaronga o te rongo.

Ki te kite koe i tētahi, i ētahi rānei o ēnei tohu i roto i tāu tamaiti, he pai ake te toro atu ki te tākuta i te wā e taea ai.

He aha ngā take mō tēnei āhuatanga?

He maha ngā take pea o tēnei mate onge. I ētahi wā, ka pāngia te whanaketanga o te roro iti e tētahi raruraru i te wā e hapu ana. He mate ira rānei i puta mai i ngā whakarerekētanga ira i roto i te DNA o te pēpi.

I ētahi wā, ka puta takitahi tēnei āhuatanga (Cerebellar Hypoplasia). Engari i ētahi wā, ka puta tahi me ētahi atu tohu (syndrome). Hei tauira:

• (Te mate CHARGE)
• (Te mate Joubert)
• (Te mate a Wilson)
• Ētahi mate pāwera
• Ētahi atu āhuatanga e pā ana ki ngā huringa DNA

He aha ngā āhuatanga mōrearea?

Mena kei te hapu koe, ka piki ake pea te mōrearea o tō pēpi ki tēnei mate i ēnei mea e whai ake nei:

• Te whakamahi tupeka, te whakamahi hikareti rānei.
• Te inu waipiro.
• Te whakamahinga o ētahi rongoā ārai-hōhā.
• Ko ētahi mate huaketo , hei tauira , te huaketo Zika , te Cytomegalovirus rānei.

Ka pā pea ēnei āhuatanga ki te whanaketanga o te roro iti o te pēpi i roto i te kōpū. Hei tāpiri, ki te whānau wawe te pēpi (whānautanga wawe) ki te iti rānei te taumaha o te pēpi i te whānautanga (taumaha iti i te whānautanga) , ka nui ake te mōrearea o tēnei mate (Cerebellar Hypoplasia).

Me pēhea te mōhio o ngā tākuta ki tēnei?

Ka whakahaerehia e te tākuta ētahi whakamātautau whakaahua hei kimi mēnā kei te kitea tēnei āhuatanga. Ka rapua e rātou ngā āhuatanga rerekē o te rahi, o te āhua rānei o te roro iti o tō pēpi. I ētahi wā, ka mahia ngā whakamātautau i te wā e hapu anaKa kitea hoki ēnei tohu i te wā o te matawai ultrasound. Mō ngā pēpi, ngā tamariki rānei he tohumate, ka tono pea te tākuta i tētahi matawai MRI .

Hei tāpiritanga, ka taea te whakahaere i ētahi atu whakamātautau hei whakatau i te tino take. Hei tauira, te whakamātautau ira , ngā whakamātautau rānei hei tirotiro i ngā mate urutā, i ētahi atu pānga rānei i te wā e hapu ana.

Me pēhea te rongoā?

Nā te mea he rerekē ngā tohu o tēnei mate i ia tangata, i ia tangata, ka whakawhanakehia e tō tākuta he mahere maimoatanga e tika ana mō tāu tamaiti. Ko te whāinga he āwhina i tāu tamaiti kia ora angitu me ōna tohu. Kei roto pea i tēnei mahere maimoatanga:

• Tautoko mātauranga: He āwhina motuhake hei whakapai ake i ngā pūkenga ako a te tamaiti.
• Te whakaora mahi: Ka āwhina tēnei i te tamaiti ki te mahi i ngā mahi o ia rā, pērā i te pupuri taonga takaro, te whakamahi i te pūnu i te wā e kai ana, me te tuhituhi.
• Whakaora tinana: Ka āwhina tēnei ki te pupuri i te taurite i a koe e hikoi ana, e oma ana hoki, e whakapakari ana i ngā uaua, e hanga kaha ana hoki.
• Whakaora kōrero: Mā tēnei ka āwhina koe ki te ako ki te kōrero mārama, ki te whakahua tika i ngā kupu, me te kōrero ki ētahi atu.

Ko te whāinga o ēnei maimoatanga katoa he āwhina i te tamaiti ki te whakawhanake i ngā pūkenga e hiahiatia ana e ia kia ora motuhake ai, kia harikoa ai hoki.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta mō taku tamaiti?

Ki te whakaaro koe kāore tāu tamaiti e eke ki ngā taumata whanaketanga e tika ana mō tōna tau, me toro atu ki tō tākuta tamariki tonu . Hei tauira, ki te kore tāu tamaiti e hīkoi, e kōrero rānei i te tau e tika ana, me kōrero koe ki te tākuta mō tēnā.

Ki te taea e tātou te tautuhi i tēnei āhuatanga i te wā wawe, ka taea e tātou te hoatu wawe atu ki te tamaiti te āwhina e hiahiatia ana e rātou.

He aha taku e tumanako ai mēnā kei taku tamaiti tēnei āhuatanga?

He maha ngā tamariki e pāngia ana e tēnei mate (Cerebellar Hypoplasia) e hiahia ana ki te tautoko i ō rātou pūkenga nekeneke , pērā i te whakamahi i ngā taputapu kai me te pupuri i te taurite i te wā e hikoi ana, tae atu ki ō rātou pūkenga hinengaro , pērā i te ako.

Tērā pea ka hiahia ētahi tamariki ki tēnei momo manaaki tautoko mō ō rātou oranga katoa. Ko te nui o te manaaki e hiahiatia ana ka whakawhirinaki ki te kaha o te mate. Arā, te ngoikore, te ngoikore rānei o te roro iti, te take o te mate, me te mea kei reira ētahi atu tohu e pā ana.

Ko te mea pai rawa atu, he maha ngā momo maimoatanga hei whakatutuki i ngā hiahia o tāu tamaiti. Ka taea e te tīma hauora o tāu tamaiti te āwhina i a koe ki te whiriwhiri i te maimoatanga pai rawa atu mō te āhua o tāu tamaiti.

Kei te pēhea te roa o te oranga?

Tērā pea ka ohorere koe i tēnei. Engari kia pono tātou. Ka rerekē te roanga o te oranga o te tamaiti me tēnei mate i runga i te take me ngā tohu o te tamaiti. Hei tauira, ka taea e ētahi tamariki te ora i te roanga o te oranga noa. Heoi, kāore pea ētahi tamariki e ora i tua atu i te tamarikitanga.

Ko te mea nui, kāore ngā tatauranga e pā ki ngā tamariki katoa. Nō reira, he mea pai kia mōhio koe ki te āhua o tāu tamaiti, kia mārama ki ngā mea e tika ana kia tumanakohia e koe, ā, kia kōrero noa ki te tākuta o tāu tamaiti.

Ina kitea e koe he Cerebellar Hypoplasia tāu tamaiti, he mea noa te pōuri, te manukanuka, me te mataku i te whakaaro ki te tiaki i tētahi tamaiti e hiahia ana ki te tiaki hauora mō te toenga o tōna oranga. Ina pēnei ō whakaaro, rapua he mōhiohio me te tautoko mai i ngā tākuta me ngā nēhi a tāu tamaiti . Kei te rite rātou ki te āwhina i a koe i ia taahiraa o te ara. Kia mahara, kāore koe i te mokemoke.

Ko te mea tino nui hei maumahara

Ko tāku tumanako kua hoatu e tēnei tuhinga he māramatanga ki a koe mō te Cerebellar Hypoplasia. Anei ētahi mea nui hei maumahara māu:

• Ko te Cerebellar Hypoplasia te korenga o te cerebellum, he wāhanga o te roro, e whanake tika.
• Ka pā pea tēnei ki te nekehanga, te kōrero, me te taurite o te tamaiti.
• He rerekē ngā tohu i ia tangata, i ia tangata. Ko ngā whakaroa whanaketanga, te uaua ki te hikoi, me te uaua ki te kōrero ngā mea matua.
• Tērā pea nā te ira tūturu, nā ngā raruraru rānei i te wā e hapu ana tēnei.
• Mā te tautuhi wawe i te mate, me te whakarato i ngā rongoā e tika ana ki te tamaiti, ka tino pai ake te kounga o te oranga o te tamaiti.
• Mena he ruarua āu mō te whanaketanga o tāu tamaiti, rapua tonutia he tohutohu hauora.

He uaua pea te tiaki i tētahi tamaiti e ora ana me tēnei mate, engari ko te tumanako mā te mōhiotanga tika, te tautoko, me te aroha, ka kitea e koe te kaha ki te wikitoria i taua wero.